Die Woche nach Emmas 8. Geburtstag, ihrem ersten Geburtstag im Himmel

Luftballons für Emma

Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.

Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte. 

Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen.
Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz. 

Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…

Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone. 

Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.

Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen. 

Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.

Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.

Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine.
Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher. 

Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.

Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen. 
Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten. 
Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben. 

Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.

Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen. 
Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.

Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.

Es grüßt euch ganz lieb
Marion mit Emma im Herzen

Emma-Hasen

Emma-Hasen an Emmas Grab

Vor kurzem hatte ich euch im Beitrag „Begegnungen“ von Doris erzählt.
Ihre Idee „Ein Hase für Emma“ hat bereits nach kurzer Zeit viele Menschen in Deutschland und über die Landesgrenzen hinaus bewegt.

Nämlich dazu bewegt, mit ihrem Können und ihrer Begabung, viele bunte zuckersüße Hasen zu nähen und andere dazu bewegt, einen EMMA-Hasen erwerben zu wollen, um so einen Teil für die Forschung gegen DIPG beizutragen. 

Ich bin überwältigt, von der Begeisterung der fleißigen Näh-Damen, die voller Tatendrang wunderhübsche Hasenmädchen und Hasenjungs nähen. Ebenso erreichen uns zahlreiche Kommentare und Nachrichten von Interessenten, die einen einzigartigen Emma-Hasen haben möchten.

Doris berichtet regelmäßig auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma über die Fortschritte und zeigt Fotos der Hasen, die sie schon erreicht haben. 

Eine ganze Hasenbande hat vor der Reise zu Doris vor einigen Tagen einen kleinen Umweg gemacht – zu Emma ans Grab. 

Denn Karin, eine liebe Freundin aus unserem Dorf, hat acht (!!!) Hasen genäht. Ich durfte die Hasen vor der Weiterreise auf Emmas Grab fotografieren, inmitten von Emmas „Original-Hasen“. 
Denn dieser Hase aus Emmas Kuscheltierfamilie hat Doris ursprünglich auf die Idee für die Aktion „Ein Hase für Emma“ gebracht.

Ich hoffe, Emma hat von oben stolz auf die Hasenbande auf ihrem Grab geschaut und uns lächelnd beobachtet. Bestimmt erzählt sie ihren Engelsfreundinnen und -freunden im Himmel immer, was es Neues in Sachen Emma-Hasen gibt.

Von Herzen danke ich allen Beteiligten für ihr Engagement – so trägt jeder einen Teil dazu bei, daß hoffentlich bald kein Kind mehr an DIPG sterben muß.

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Emmas Grab

Emmas Grab

Mit einem Bild von Emmas Grab möchte ich mich heute bedanken, für eine ganz liebe Gruppe von Frauen, die uns zur Beerdigung von Emma ein Blumenabo geschenkt haben. 

Alle zwei Monate bekommen wir ein wunderschönes Gesteck oder einen Blumenstrauß geliefert. So werden wir regelmäßig seit dem Herbst 2019 für ein Jahr lang mit frischen und wunderschönen farbenfrohen Blumen für Emma Ruhestätte beschenkt.

So eine wunderschöne Idee von meinen lieben bunten Freundinnen. 

 DANKE ihr Lieben! 

Rückblick

Rückblick…Reha Februar 2019

Heute möchte ich euch ein Video zeigen, das während der Reha Mitte Februar letzten Jahres aufgenommen wurde.

Emma war immer sehr sportlich, liebte es zu turnen, zu tanzen und uns etwas vorzuführen.

Nach der Diagnose und der Einnahme von Kortison legte Emma innerhalb von weniger Wochen etwa sieben Kilogramm zu. Für den kleinen Körper war dies eine Riesenbelastung, innerhalb kürzester Zeit etwa 30 % des ursprünglichen Körpergewichts zuzunehmen. Emma hatte teilweise starke Schmerzen in den Knien, so daß sie die Treppenstufen hinauf kletterte und hinunter rutschte, weil das Gehen zu sehr schmerzte. Auch zur Bestrahlung fuhren wir sie meist im Rollstuhl, um ihre Gelenke zu schonen. 

Umso schöner war es für sie, als sie bereits im Herbst 2018 nach dem Absetzen des Cortisons stetig Gewicht verlor.

So konnte sie wieder turnen, tanzen und sich bewegen, ohne Schmerzen.

Ihre Freude und besonders ihren Mut sieht man in diesem Video.

Wer das Video mit Ton anhört, hört auch meine ängstliche Stimme im Hintergrund, denn neben der Freude über die zurückgewonnene Beweglichkeit war auch immer eine gewisse Angst vorhanden. 
Angst, daß Emma sich verletzen könnte, auf den Kopf fallen könnte oder irgendwas, was einen Krankenhausaufenthalt nötig machen würde.

Diese Videos sind zum Teil sehr schmerzhaft für mich, traurige Erinnerungen an eine wunderschöne Zeit mit Emma. Besonders die Reha hat uns soviel gemeinsame Momente gebracht…

Aber ich teile einen Teil der Momente gerne mit euch, um an Emma zu erinnern, sie zu ehren und sie ein klein wenig „lebendig“ zu halten.

Ansonsten ist bei uns der Alltag eingekehrt, wir sind alle mehr oder weniger gesund und versuchen, unser Leben so gut wie möglich zu bestreiten.

An Emmas Grab gibt es eine kleine Veränderung, wir haben eine kleine Steinplatte neben das Grab gestellt, auf dem eine Vase befestigt ist. Denn bald kommt das Frühjahr und wir können Emma immer frische Blumen bringen. Sie hat Blumen geliebt, besonders in den Farben rosa, pink und lila. 
Ich freue mich drauf und hoffe, sie sieht es und lächelt zufrieden.

In diesem Sinne – alle Liebe für euch!

Bis bald,

Marion mit Emma im Herzen