Emma-Hasen

Emma-Hasen an Emmas Grab

Vor kurzem hatte ich euch im Beitrag „Begegnungen“ von Doris erzählt.
Ihre Idee „Ein Hase für Emma“ hat bereits nach kurzer Zeit viele Menschen in Deutschland und über die Landesgrenzen hinaus bewegt.

Nämlich dazu bewegt, mit ihrem Können und ihrer Begabung, viele bunte zuckersüße Hasen zu nähen und andere dazu bewegt, einen EMMA-Hasen erwerben zu wollen, um so einen Teil für die Forschung gegen DIPG beizutragen. 

Ich bin überwältigt, von der Begeisterung der fleißigen Näh-Damen, die voller Tatendrang wunderhübsche Hasenmädchen und Hasenjungs nähen. Ebenso erreichen uns zahlreiche Kommentare und Nachrichten von Interessenten, die einen einzigartigen Emma-Hasen haben möchten.

Doris berichtet regelmäßig auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma über die Fortschritte und zeigt Fotos der Hasen, die sie schon erreicht haben. 

Eine ganze Hasenbande hat vor der Reise zu Doris vor einigen Tagen einen kleinen Umweg gemacht – zu Emma ans Grab. 

Denn Karin, eine liebe Freundin aus unserem Dorf, hat acht (!!!) Hasen genäht. Ich durfte die Hasen vor der Weiterreise auf Emmas Grab fotografieren, inmitten von Emmas „Original-Hasen“. 
Denn dieser Hase aus Emmas Kuscheltierfamilie hat Doris ursprünglich auf die Idee für die Aktion „Ein Hase für Emma“ gebracht.

Ich hoffe, Emma hat von oben stolz auf die Hasenbande auf ihrem Grab geschaut und uns lächelnd beobachtet. Bestimmt erzählt sie ihren Engelsfreundinnen und -freunden im Himmel immer, was es Neues in Sachen Emma-Hasen gibt.

Von Herzen danke ich allen Beteiligten für ihr Engagement – so trägt jeder einen Teil dazu bei, daß hoffentlich bald kein Kind mehr an DIPG sterben muß.

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Emmas Grab

Emmas Grab

Mit einem Bild von Emmas Grab möchte ich mich heute bedanken, für eine ganz liebe Gruppe von Frauen, die uns zur Beerdigung von Emma ein Blumenabo geschenkt haben. 

Alle zwei Monate bekommen wir ein wunderschönes Gesteck oder einen Blumenstrauß geliefert. So werden wir regelmäßig seit dem Herbst 2019 für ein Jahr lang mit frischen und wunderschönen farbenfrohen Blumen für Emma Ruhestätte beschenkt.

So eine wunderschöne Idee von meinen lieben bunten Freundinnen. 

 DANKE ihr Lieben! 

Spendenübergabe an die Stiftung für innovative Medizin

Spendenübergabe Dr. Beck Emmas Spenden

Vergangenen Samstag fuhren mein Mann und ich zusammen mit Tanja Scholz zu Dr. Alexander Beck nach München.

Tanja hat unsere Geschichte über Facebook verfolgt, nachdem sie auf Tinas Facebook-Seite „DIPG-Info“ von unserem Schicksal gelesen hatte. 

Tanja wohnt bei uns in der Nähe, nur etwa eine Stunde Autofahrt entfernt. 
So lud sie uns kurzerhand zu ihrer Geburtstagsfeier im Februar ein und stellte uns ihren Freunden und Bekannten als „blind Ehrengäste“ vor. 
Sie erzählte von Emma und dem Grund, warum sie sich zu ihrem Geburtstag keine Geschenke wünsche, sondern eine Spende. 
Denn durch das Verfolgen der traurigen Schicksale der kleinen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer wusste Tanja, wie wichtig es ist, die Forschung von Dr. Beck und seiner Stiftung für Innovative Medizin zu unterstützen.

Bei Tanjas Fest erlebten wir eine wohltuende kleine Auszeit vom Alltag und viele schöne Gespräche.
Mehrere Gäste fragten uns nach Emma, nach DIPG und wie es uns nun als Familie geht. 
Wir redeten wie immer gerne über unseren Engel, unserem Leben mit einem krebskranken Kind und unseren gemeinsamen Weg. 
Und wie wichtig es ist, daß die Forschung vorangetrieben wird, um endlich etwas gegen diesen Tumor zu finden.

Wir freuten uns sehr, als Tanja uns wenige Tage später berichtete, daß bei ihrer Party 1.300 Euro gesammelt wurden. 
So waren wir letzten Samstag in München, um die Spenden zu übergeben, die einen kleinen, aber doch großen Teil zur Forschung beitragen – getreu dem Leitsatz „GEMEINSAM gegen kindliche Hirntumore“.

Dr. Beck zeigte uns sein Labor, berichtete von den aktuellen Erkenntnissen, erläuterte uns seine Arbeit und den Zweck seiner Stiftung. 

Es war insbesondere für Tanja sehr interessant, zu sehen, wie in der Forschung gearbeitet wird und welche Geräte und Materialien benötigt werden. 
Aber auch für meinen Mann und mich war es wieder informativ, auch wenn wir bereits vergangenen Herbst die Ehre hatten, Dr. Beck kennenzulernen und das Labor zu besichtigen.

Ich setze mich gerne für die Forschung ein – damit es irgendwann, hoffentlich bald, die Nachricht gibt, daß kein Kind mehr wegen DIPG sterben muß. 
Ich muß und möchte das tun, für Emma und alle anderen Engel, die den aussichtslosen Kampf gegen das Ponsgliom leider verloren haben. 

Bei den Gesprächen kommen immer viele Erinnerungen hoch, an die schwere Zeit. 
Die vielen Medikamente, die Emma nehmen mußte, die Untersuchungen, die Bestrahlungen, die Biopsie-OP und und und. 
Und dann, tief in meiner Traurigkeit versunken, plane ich den Kampf. 
Nicht mehr den Kampf gegen die böse Blume in Emma´s Kopf, sondern den Kampf gegen DIPG! 

GEMEINSAM schaffen wir es. Davon bin ich überzeugt. 

Ich bin stolz, Dr. Alexander Beck kennengelernt zu haben und durch seine Offenheit und seine Art und Weise, zu arbeiten, Einblick in die Hirntumorforschung bekommen zu haben.

Und ich bin stolz darauf, ihn unterstützen zu können. 
Durch die Hilfe vieler lieben Menschen, denen unser Schicksal und da Schicksal vieler anderer DIPG Fighter sehr nahe geht.
Herzlichen Dank dafür! 

Ich halte euch auf dem Laufenden.
Vielleicht gibt es bald noch mehr Möglichkeiten, für die Stiftung Spenden zu sammeln. 
Ich habe einige Pläne… 

Liebe Grüße und bis bald,

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Rückblick…auf den 10. Februar 2019… an diesem Tag haben wir an unsere lieben Freundin nach Köln einen Video-Gruß geschickt, den ich heute mit euch teilen möchte (Sabine, ich hoffe, das ist ok).

Mir fällt es schwer, Videos von Emma anzusehen, ihre Stimme zu hören, ihr süßes Lächeln zu sehen. Aber es gibt Momente, da tut es auch wieder sehr gut.

An diesem Abend hat Emma noch die Rohlinge der Teller beschriftet, die wir auf der Reha gestaltet haben und als Andenken mit nach Hause genommen haben.

Heute Abend muss ich noch die Geburtstagskuchen der Jungs fertig machen und den Geburtstagstisch dekorieren. Beide Brüder von Emma haben nämlich morgen Geburtstag, Quirin wird 11 und Pius 5. Letztes Jahr haben wir die Geburtstage auf der Reha verbracht und gefeiert. In diesem Jahr ist Emma nicht mehr mit dabei…alles fällt mir wahnsinnig schwer. Sie hat sich immer sehr mit anderen mit gefreut, hat mir beim Backen geholfen und beim dekorieren.

In diesen Momenten fehlt sie mir noch mehr als sonst.

Mein kleiner Helfer Engel…ich vermisse sie so sehr und es tut so weh

Rückblick

Emma ist stolz

Heute möchte ich euch von einem besonderen Tag im Januar 2019 erzählen.

Kaum zu glauben, daß dies schon ein Jahr zurückliegt, manche Erinnerungen sind so nah…

Emma war schon immer großer Fan von „Bibi & Tina“ – von den Hörspielen und auch von den Filmen, die sie so gerne anschaute und zu vielen Liedern eine Verbindung hatte. Besonders die Lieder „Bester Sommer“ und „Happy End“. Diese Lieder hörte sie soooo oft, tanzte dazu und sang sie lauthals mit. Ebenso wie zum Eiskönigin Lied „Lass jetzt los“ – habe ich auch zu den Bibi & Tina Liedern nun eine andere Verbindung und höre auch die Texte mit Emmas Gedanken – wie z. B. die Liedzeile „Gibts ein Happy End nur im Kino…nur bei allen anderen…nicht bei mir…“. 

Am 11. Januar 2019 durften wir mit Sabine, unserer lieben Freundin aus Köln, das Bibi & Tina Konzert in Ingolstadt besuchen. Mit den Karten, ein Geschenk von Sabine und ihrer Familie, erfüllten sie Emma einen großen Wunsch. 
Sie freute sich wochenlang darauf und redete täglich von dem bevorstehenden Konzertbesuch.

Sabine und ich machten es Emma so schön wie es nur machbar war. Ich wußte, daß es anstrengend sein wird für Emma, sie schlief bereits bei der Hinfahrt im Auto. Wir hatten tolle Plätze nah an der Bühne und Emma freute sich über Souvenirs, einem Sweatshirt und einem Leuchtstern. Wie die meisten Kinder stand sie fast während des ganzen Konzerts, sang die Lieder mit und beobachtete fasziniert das Schauspiel auf der Bühne. 

Für mich waren es sehr emotionale Stunden, da ich wußte, wie wichtig für Emma dieser Besuch war und da ich ahnte, daß wir leider ihren nächsten Wunsch, das Konzert im Jahr 2020 wieder zu besuchen, nicht mehr erfüllen konnte. 

Nach dem Konzert besuchten wir noch ein US-amerikanisches Schnellrestaurant und Emma war happy – in dieser Nacht schlief sie so friedlich und ruhig wie schon lange nicht mehr. 
Es erwärmte mein Herz so sehr, sie so glücklich zu sehen – und zugleich schmerzte es so sehr, da diese Erlebnisse leider immer seltener wurden. 

Wenn ich heute ein Lied von Bibi & Tina höre oder in meiner Musikliste sehe, dann denke ich immerzu an diesen wunderschönen Tag und Emmas Lächeln.

Sabine, dies wird mir immer im Gedächtnis bleiben – du hast Emma mit dem Konzertbesuch einen großen Traum erfüllt!

Emmas Trauerfeier

Emmas Urne

Samstag, 23. November 2019

Heute ist er, der Tag nach Emmas Auferstehungsfeier, der Tag, auf den ich so lange gewartet habe und den ich mir nicht vorstellen konnte.

Ich bin noch immer überwältigt, von den Gefühlen, den Eindrücken, den Emotionen und der Stimmung des gestrigen Tages sowie der Tage, Wochen und Monate davor.

Die Stunden vor der Trauerfeier vergingen wie im Flug für mich. Vormittags holten wir noch einen Einhorn-Folienballon ab, der als Deko in der Kirche stand und den Emma so wunderschön gefunden hätte. 

Ich benutze das Wort wunderschön nun bewusst, auch wenn es sich vielleicht befremdlich anhört, aber es war einfach wunderschön, so wunderschön wie meine geliebte Emma war und nun als Engel immer noch ist. 

Dann durften wir gestern vormittag noch einmal Emmas Urne bei unserer Bestatterin im Arm halten, ein letztes Mal, bevor sie schlussendlich am Nachmittag in ihrer Grabstätte, der Urnenstele, Platz nahm. 

Wir fuhren noch einmal nach Hause, suchten unsere Sachen zusammen und begaben uns dann zur Kirche und zum Pfarrhof, um die Vorbereitungen für die Trauerfeier fortzuführen. Viele fleißige liebe Helfer halfen bei der Vorbereitung der Helium-Luftballons, meine Freundin kam dazu und begann, Fotos als Erinnerung zu machen und die ersten Gäste trafen ein. Unsere Bestatterin brachte Emmas Urne und sie war wieder bei uns. 

Ich habe viele Worte, Umarmungen und Gesichter wie durch eine Blase wahrgenommen (und ich habe bewusst keine Medikamente zur Beruhigung genommen und bin sehr froh darüber!) – zu emotional war alles für mich und ist es jetzt, fast 24 Stunden später, noch immer. 
Es war der richtige Weg, diesen gefühlvollen Schritt mit so vielen lieben Menschen zu bestreiten! Unsere Wegbegleiterinnen und Wegbegleiter, so wie der Pastoralreferent, der uns begleitet hat, es auch genannt hat. 

Wir trafen uns im Pfarrhof mit allen Gästen, zogen mit dem Lied „Durch den Sturm“ zur Kirche und nahmen in der Kirche Platz. Unsere kleine Kirche war voll und draußen standen viele Menschen, die über einen Lautsprecher das Geschehen in der Kirche mitverfolgen konnten.

Wir hatten im Vorfeld lange gemeinsam den Ablauf geplant, der so wunderschön und fließend ineinander vonstatten ging, wie ich es mir gewünscht hatte. 

In der Kirche flossen persönliche Erzählungen, Lesungen, Fürbitten, 
Gebete und der Live-Gesang der Lieder „Ein Elefant für dich“ und „Das Leben ist schön“ so kurzweilig ineinander und gaben (glaube und hoffe ich) allen Beteiligten ein gutes Gefühl. 

Sicherlich war Emmas Auferstehungsfeier nicht die typische Trauerfeier, Beerdigung, Urnenbeisetzung, wie man sie in einem anderen Zusammenhang erlebt hat oder sich vorstellt. Aber für uns war das genau das Richtige, für unsere geliebte Emma, die wir so sehr vermissen. Wir haben immer daran gedacht, was sie sich gewünscht hätte, hätte sie es sich aussuchen müssen. 

Nach der Kirche wurden Luftballons an alle Gäste verteilt, die wir gemeinsam bei der Liedzeile „Lass jetzt los“ des Eiskönigin-Liedes losgelassen haben und nachsahen, wie sie im Himmel verschwanden. Dieser Moment war der bewegendste Moment der ganzen Trauerfeier und wird noch ganz lange nachzufühlen sein. 

Unser Pastoralreferent bat die Trauergäste, unserer Familie ein bißchen Raum zu gewähren, um die Urnenstele herum, zur Urnenbeisetzung. 

Es freute mich so sehr, daß viele viele Gäste weiterhin bei uns blieben und auch Teil dieses wichtigen Aktes waren. 

Das Grab, die Stele, die Urne wurden gesegnet, jeder aus unserer Familie konnte sich von Emma an der Urne persönlich verabschieden, bevor sie von unserer Bestatterin in die Stele gebettet wurde. 
Die Lieder „Mögen Engel dich begleiten“ und „Von guten Mächten wunderbar geborgen“ wurden von Emmas Erzieherin und ihrer Tochter wundervoll gefühlvoll gesungen und mit der Gitarre begleitet. 

Anschließend konnten alle Trauergäste an Emmas Grab gehen und sich auch von uns verabschieden. So viele Leute waren da und ich habe nur einen Bruchteil davon gesehen und wahrgenommen. Das tut mir im Nachhinein sehr leid, aber ich denke, das ist normal und hoffentlich auch für alle verständlich. 

Wir haben viele Fotos und auch Videos zur Erinnerung, über die ich so froh bin, weil sie Möglichkeit bieten, Momente immer wieder hervorzuholen und selig in Gedanken und Erinnerungen zu versinken. 

Ich werde einige Fotos mit euch teilen, aber nur wenig, da ich viele Bilder nicht teilen kann, da darauf die Gäste zu sehen sind und ich sie daher nicht veröffentlichen möchte/darf. 

Nach der Urnenbeisetzung sprachen wir noch mit ein paar Leuten, räumten den Pfarrhof auf und fuhren nach Hause. Dort erwarteten uns liebevolle Geschenke, Plätzchen, Kuchen, Karten und Wünsche, die uns hinterlassen wurden. Wir waren immer wieder überwältigt von all der Anteilnahme und fühlten uns wie bereits seit Wochen und Monaten getragen von so vielen lieben Menschen um uns herum. 

Der Tag endete spät, wir redeten viel über Emma und die würdevolle Trauerfeier mit all den schönen Facetten. 

Ich fühlte und fühle mich beflügelt, geleitet und gelenkt von Emma und ihrer Kraft und Liebe. Ich hoffe, ich kann das bis an mein Lebensende in mir tragen und davon zehren, denn all das hätte ich nicht in mir, wenn sie mir nicht ihre grenzenlose, bedingungslose Liebe gegeben hätte. So entstand das Band der ewigen Liebe, das uns nie trennen wird, egal wo sie gerade ist. 

Danke an alle, die bei uns waren – persönlich und in Gedanken – ihr alle zusammen tragt dazu bei, daß wir unseren Weg so gehen können, wie wir ihn gehen. Und das fühlt sich gut an! 

Nun ist Emma wieder bei uns im Dorf, in unserer Nähe, wir können sie jeden Tag besuchen. Ihr Grab ist das buntestes und für mich schönste auf dem ganzen Friedhof – so wie Emma als strahlender Stern immer für mich da sein wird! 

Bis bald, liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Zwei Herzen

Passend zu meinem Post von heute Mittag möchte ich euch meine Kette zeigen. Emma hat sie von meiner lieben Freundin Sabine aus Köln geschenkt bekommen.

Aber da Emma sie nicht tragen kann, habe ich sie seit einiger Zeit an meinem Hals.  

Sie ist für mich DAS Zeichen der Liebe zwischen Emma und mir – zwei Herzen die für immer verbunden sind. Ich liebe sie – Emma und ihre Kette

Unsere erste Reise mit Emma nach Köln

Emma im Garten

Am frühen Morgen des 7. März 2019 starteten wir noch vor Sonnenaufgang im heimischen Landkreis Pfaffenhofen und machten uns auf den Weg nach Köln. 

Emma konnte noch eine Zeit im Auto schlafen, bis wir in Wertheim beim Restaurant zum goldenen M für ein kleines Frühstück hielten. 

Die letzte Etappe war dann auch zügig geschafft, so daß wir pünktlich zum Termin im IOZK ankamen.

Nach kurzer Wartezeit sprach Prof. Dr. Van Gool mit uns und erklärte uns die geplante Vorgehensweise. Für meinen Mann und mich klang alles sehr wissenschaftlich und voller medizinischer Fachbegriffe, aber genau diese Professionalität gibt uns die Sicherheit, das Richtige zu tun! Herr Van Gool ist mit Herzblut dabei und man spürte, daß er genau weiß, was er tut. Er erklärte uns, daß er die bisherige Behandlung bei DIPG auf neueste Erkenntnisse angepasst habe. Bisher ging ich von einem Aufenthalt und einer Behandlungsdauer von drei Tagen aus (die Immuntherapie erfolgt immer zwei Tage nach dem abgeschlossenen Temodal-Zyklus) – in der jetzigen Planung werden wir für fünf Tage in Köln sein. 
Desweiteren bin ich davon ausgegangen, daß wir bis April mit dem Beginn der Immuntherapie warten müssen, aber auch da gibt es Neuigkeiten – wir können bereits übernächste Woche starten. 

Herr Van Gool nahm Emma dann einige Röhrchen Blut ab, mit dem nun im Labor gearbeitet wird und alles für den Start der Therapie vorbereitet wird.
(Wer die genaue Vorgehensweise nachlesen möchte, findet hier eine sehr gute Erklärung: http://www.iozk.de/…/dendritische_zellen_onkolytisches_virus).

Emma war nach dem Termin sehr erschöpft, von der Reise, dem ungewohnten Schlaf-Wach-Rhythmus und auch der Blutabnahme. 

Glücklicherweise wohnt eine sehr liebe Freundin mit ihrer Familie In der Nähe des IOZK. Wir fuhren zu ihnen und fanden dort den richtigen Rückzugsort, um uns auszuruhen, zu reden und das Erlebte zu verarbeiten. Kombiniert mit leckerer selbstgemachter Pizza, einem Spielkameraden für Emma und einer angenehmen Atmosphäre fühlten wir uns sehr wohl und konnten am späten Abend wieder die Anreise nach Bayern antreten. 

Nach etwa 6 Stunden Fahrt, in der Emma lange gut schlafen konnte, kamen wir gut zuhause an. 

Heute konnten wir ausschlafen und Emma genoss nachmittags die Sonne im Garten! 

Sie ist so tapfer, ich bin sehr stolz, daß sie alles so mutig auf sich nimmt.
Hauptsache wir sind zusammen, das ist ihr wichtig. 

So plane ich bereits den nächsten Aufenthalt in Köln! Ich halte euch weiter auf dem Laufenden…bis dahin VIELEN LIEBEN DANK für die Spenden, alle Leute, die uns unterstützen, unsere Beiträge teilen und liken.