Schlagwort: Forschung

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Rückblick Juni 2024

°°° Ein Hase für Emma °°°
Im Juni konnten wir wieder einige von Prominenten signierte Emma-Hasen versteigern.
Dabei haben uns unterstützt:
      • Wincent Weiss
      • Brigitte Antonius
      • Max Raabe
      • Andi Giesser
      • Moritz Zielke
      • Katja Frenzel-Röhl
      • Lucas Bauer und
      • Annika Kuhl.

Zudem verlosten wir einen besonderen Emma-Hasen mit einem kleinen Fehler. Im Gewinnspiel war es wichtig, schnell zu sein, denn die Person mit der ersten richtigen Antwort gewann diesen handgefertigten Hasen.

Am 21. Juni 2024 war Emmas 12. Geburtstag.

Zu diesem wichtigen, wenn auch traurigen Anlass, verschenkten wir zwei zauberhafte, bunte Emma-Hasen mit Regenbogenmotiv.
Bei dieser Verlosung stellten wir wie immer Bedingungen, damit man zur Auswahl der möglichen Gewinner zählen konnte. Leider waren es diesmal nicht viele Follower, die alle Bedingungen erfüllten.
Aus diesem Grund veröffentlichten wir kurz nach der Verlosung einen Beitrag, in dem wir darüber berichteten. Denn besonders das öffentliche Teilen ist enorm wichtig für uns. Mit der öffentlichen Sicht auf DIPG, unseren Verein und Ein Hase für Emma können wir einer Aufgabe unseres Vereins, Bewusstsein für DIPG zu schaffen, erreichen.
Bitte helft auch in Zukunft dabei mit und teilt so oft wie möglich unsere Beiträge!
°°° Emmas Vermächtnis e. V. °°°
 
Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.
Unter der neuen Seite „DIPG / DMG Information und Unterstützung Betroffener“ findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.
Am 8. Mai 2024 war Welthirntumortag, über den wir in einem Beitrag informierten.
Wie ihr wisst, unterstützen wir mit unseren Vereinsgeldern die Stiftung für innovative Medizin in München. Mit unseren Spenden tragen wir zur ihrer Forschungsarbeit gegen kindliche Hirntumore bei.
Am 8. Juni 2024 wurde in einem Post bekannt gegeben, dass für alle Interessierten auf ihrer Homepage unter der Rubrik NEWS Updates zur Forschung veröffentlicht werden.
In den Social Media Kanälen wird es hierüber keine Informationen geben. Ihr findet daher auf der Website der Stiftung zentral alle Neuigkeiten und Informationen zu DIPG und DMG.
°°° Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG °°°
Anfang Juni berichtete Marion über einen Gedenkgottesdienst, der von der Elterninitiative für krebskranke Kinder München e. V. organisiert wurde. Für Marion war es ein emotionaler Tag mit „Nachwehen“, wie sie in ihrem Beitrag erzählte.

Am 21. Juni 2024 postete Marion einen Brief, den sie an Emma zu ihrem 12. Geburtstag schrieb, mit all ihren Gedanken und Gefühlen an ihren Mausebär in den Himmel.

 

 

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Wichtige Informationen

Wir haben im Mai 2020 mithilfe einer privat organisierten Spendenaktion damit begonnen, die Stiftung für Innovative Medizin im Kampf gegen kindliche Hirntumore zu unterstützen.

Unseren Verein haben wir gegründet, um noch effektiver helfen zu können und um Eltern von DIPG betroffener Kinder finanziell und auch moralisch zur Seite zu stehen.

Eine medizinische Beratung was DIPG angeht können und möchten wir nicht geben, dennoch bekommen betroffene Familien auf allen anderen Ebenen jede uns zur Verfügung stehende Unterstützung.

Mit der Hilfe der Unterstützer bei Ein Hase für Emma konnten wir durch den Verkauf unserer Emma-Hasen und allen anderen Artikel unserer so genannten Emma-Hasen-Kollektion und auch durch Geldspenden eine beachtliche Summe generieren.

Zweimal im Jahr stellen wir Herrn Dr. Beck einen Teil dieser Gelder für seine Forschungsarbeit zur Verfügung.

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Weltkrebstag

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 24. Mal statt. Das Thema 2024 lautet „Versorgungslücken schließen“ – wie auch bereits im Jahr 2023.
Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen.
Der Weltkrebstag soll dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.
Denn in Deutschland, Österreich und der Schweiz erkranken jährlich ca. 600.000 Menschen an Krebs.
Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder und 50 % der erkrankten Erwachsenen geheilt werden.
Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht! Dies müssen wir ändern und dafür kämpfen wir – in Emmas Vermächtnis!
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Ein Hase für Emma – Rückblick Mai 2022

Bereits Ende April konnten wir eine wichtige Neuerung für unseren Verein und Ein Hase für Emma verkünden.

Wir konnten den Spenden-Button bei Instagram und Facebook nun nutzen und so unkompliziert und schnell Spenden sammeln. Auch für unsere Follower und Besucher unserer Seiten war dies ein erheblicher Vorteil.

Passend zum Beginn des Bewusstseinsmonat für Hirntumore konnten wir so im Mai bereits auf diesem Wege Spenden sammeln.

Go Grey in May

Mit der grauen Schleife zeigten wir im Mai ein Zeichen für das Bewusstsein für Hirntumore. Unsere Follower und Unterstützer, aber auch prominente Personen, sendeten uns Bilder, die wir veröffentlichen durften.

Gregory B. Waldis
Ehepaar Schauer

Neben den Daten und Fakten über Hirntumore, die wir bei Facebook täglich veröffentlichten, wurden auch spezielle Go Grey Emma-Hasen versteigert.

Diese Emma-Hasen waren mit der Go Grey in May Schleife ausgestattet.

Zusätzlich wurden wie gewohnt signierte Emma-Hasen versteigert.

Im Monat Mai haben uns folgende prominente Personen unterstützt:

        • DJ Bobo
        • Tom Beck (Foto)
        • Jacqueline Belle
        • Gregory B. Waldis
        • Katja Rosin
        • SchauspielerInnen „Dahoam is Dahoam“
        • SchauspielerInnen „In aller Freundschaft“
        • Wolfgang „Leiki“ Leikermoser und Indra Gerdes von Antenne Bayern

Als Sonderaktion im Mai haben wir zum Vatertag sechs Vatertags-Emma-Hasen angeboten.

Am 18. Mai 2022 durften wir voller Freude den 2. Geburtstag von Ein Hase für Emma feiern. Anläßlich unseres Jubiläums verlosten wir zwei wunderschöne Geburtstags-Emma-Hasen.

 

Am 17. Mai haben wir an den DIPG Awareness Day erinnert. Dieser Tag ist der Gedenktag für den seltenen Hirntumor DIPG.

Heute ist DIPG Awareness Day.

Der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG.
Im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai ein ganz besonderer Tag für mich.
Denn diese vier Buchstaben haben im Sommer 2018 mein Leben verändert. Ich hatte noch nie zuvor von DIPG gehört.
DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm, im Pons. Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung.
DIPG ist der schrecklichste Tumor, den es für mich gibt.
Er hat mir meine Tochter Emma genommen.
Er war unbesiegbar. Unberechenbar. Wir hatten keine Chance.
Warum gibt es Gedenktage für Krebs, warum gibt es Bewusstseinsmonate?
Ist das nötig, in unserer breit gefächerten Informationswelt des world wide web?
Ja, das braucht es!
Krebsbewusstsein ist im englischsprachigen Raum viel präsenter als bei uns. Unzählige Gedenktage für Krebs gibt es dort.
Deshalb ist es höchste Zeit, auch unsere Kanäle zu nutzen, um Aufklärungsarbeit zu leisten!
Eine wichtige Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. ist genau dies – Bewusstsein schaffen für seltene Hirntumore wie DIPG.
Wir möchten unser Umfeld und darüber hinaus sensibilisieren, wie wichtig es ist, über DIPG zu sprechen, Zeichen zu setzen und die Forschung zu unterstützen!
Wie können wir aufmerksam machen?
Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen davon.
Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.
Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen.
Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.
Ich möchte alle Menschen, die neu auf unserer Seite dazu gekommen sind, ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen.
Viele von euch kennen vielleicht noch nicht die Geschichte meiner Tochter Emma, in deren Vermächtnis die Aktion Ein Hase für Emma und unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. entstanden ist.
Lest selbst auf meinem Blog Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG und informiert euch – und zögert nicht, uns bei Fragen anzuschreiben!
In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden.
Für Emma und ewig, in ewiger Liebe
Marion mit Emma im Herzen
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Radiobeitrag

Heute, am 3. September 2021, durfte ich ein Radiointerview für den Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 geben.

https://www.charivari.de

Die Moderatorin Susanne Brückner hat mit mir über unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ gesprochen, denn sie hat uns einen Emma-Hasen signiert. Und es ist ein ganz besonderer Emma-Hase – denn es ist der 100. von einer prominenten Person signierte Hase, den wir bei Facebook versteigern dürfen.

Wir danken Susanne für ihre einfühlsame Art, über DIPG und die Notwendigkeit der Spenden zu erzählen.

Auf unserer Facebook-Seite findet ihr die Auktion, die bis Sonntag läuft, sowie einen Mitschnitt des Radiobeitrags.

https://www.facebook.com/einhasefueremma

https://fb.watch/7O0U3ezC_N/

https://fb.watch/7O0WOQs8Rp/

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Großartige Unterstützung

Emma Karl

Mit Stolz darf ich euch erzählen, daß wir seit kurzem „Werbematerial“ für unsere Aktion „Ein Hase für Emma“ besitzen.

Vor einigen Wochen habe ich, um unsere Aktion weiter zu verbreiten, auf die Schnelle Flyer am Notebook erstellt. Wir haben im Team diskutiert, welche Informationen wir inhaltlich für wichtig empfinden und welche Bilder wir zu den Texten wählen.

Von einer lieben Unterstützerin bekamen wir kurzerhand kostenlos 50 Flyer gedruckt, um diese bei der ersten öffentlichen Veranstaltung, dem Konzert von Roland Hefter, verteilen zu können. 

Doch ich war nicht zufrieden mit meiner Gestaltung, hatte Wünsche, die ich selbst nicht (er)schaffen konnte und mein Perfektionismus standen mir zusätzlich im Weg. 

Da fiel mir plötzlich Andy ein – ein Kollege, den ich aus meiner Arbeit am Flughafen kenne – ein großartiger Layouter, der uns spontan half und mit seinem Ideenreichtum etwas wundervolles geschaffen hat! Er hat ein Logo für „Emmas Vermächtnis“ gestaltet und dafür Elemente aus Emmas Zeichnungen und ihrer Unterschrift verwendet. 

In seiner Freizeit setzte er sich direkt an die Neugestaltung des Flyers und eines „Aushangs“ – einem A4-Infoblatt, welches wir bald verteilen möchten, um in lokalen Geschäften im Schaufenster auf unsere Aktion aufmerksam zu machen. 

Innerhalb kürzester Zeit hat Andy etwas gezaubert, mit dem wir in Zukunft sehr professionell arbeiten können.

Er hat uns mit seinem enormen ehrenamtlichen Engagement kostenlos geholfen. So ein Einsatz in dieser tiefgreifenden Art und Weise ist mit keinem Geld zu bezahlen. 

Andy hatte soviel Spaß und Energie bei unseren gemeinsamen Ideen und deren Umsetzung, daß er gerne weiterhin für soziale Projekte arbeiten möchte. Wenn jemand grafische Unterstützung benötigt, darf er sich gerne bei mir melden – ich vermittle sehr gerne den Kontakt. Er unterstützt ausschließlich soziale Projekte – kostenlos und ehrenamtlich.

Andy – ich danke dir von Herzen für deine Arbeit, deine Beteiligung, deinen Enthusiasmus und deine tiefgründigen Gedanken. Es war für dich keine Arbeit, sondern ein Geschenk an uns – das werde ich nie vergessen. 

In digitaler Form hatten wir nun unser Ziel erreicht, nun ging es um den Druck.

Da wir die Druckkosten so gering wie möglich halten wollten, suchte ich anfangs im Internet nach Onlinedruckereien. 

Doch dann fiel mir wieder jemand ein – eine Druckerei aus unserem Landkreis, mit der ich in der Vergangenheit bereits im Rahmen meiner Arbeit am Flughafen München zusammen gearbeitet hatte. 

So fragte ich per E-Mail nach einer möglichen Unterstützung, erzählte von unserem Schicksal und meiner geliebten Emma. 

Schnell bekam ich eine Antwort – eine positive Antwort. Die Druckerei Humbach & Nemazal aus Pfaffenhofen an der Ilm druckte uns die Flyer und Aushänge kostenlos! Als Unterstützung für unsere Spendenaktion. Welch wundervolle Geste und Zeichen für Zusammenhalt, Stütze und Hilfe innerhalb dem Landkreis, in dem Emma ihr leider viel zu kurzes Leben verbrachte. 

http://www.humbach-nemazal.de

Vielen herzlichen Dank, Herr Nemazal, für Ihren Beitrag!

So konnten wir vergangene Woche die Drucksachen abholen und voller Stolz in unseren Händen halten. 

Nun können wir noch besser über unsere Aktion berichten, Flyer verteilen und zu unseren Briefen an Prominente beilegen. 

Alle, die von unserer Aktion weiter erzählen möchten, können zusätzlich zum Hinweis auf unsere Facebook-Seite und Homepage auch unsere Drucksachen, die wir auch als PDF-Datei anbieten können, zurückgreifen. 

Ich freue mich sehr, über einen weiteren erfolgreichen Schritt in dieser guten Sache, in die wir so viel Herzblut stecken. 

Die Hilfe von Andy und der Druckerei Humbach & Nemazal hat mir wieder gezeigt, wie viele gutherzige, hilfsbereite Menschen es gibt. Man muss sich nur trauen, zu fragen – denn es ist für alle eine WIN-WIN-Situation – mit einem kleinen Beitrag können wir gemeinsam etwas Großes schaffen! 

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

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Organsationsteam „Ein Hase für Emma“

Meine Freundin Doris hat im Mai die wundervolle Aktion „Ein Hase für Emma“ ins Leben gerufen. 

Ihre Idee, die sie mir kurz vor Muttertag verkündete, berührte mich von Anfang an.

Nie hätten wir erwartet, welch großen Erfolg unsere privat organisierte Spendenaktion zugunsten der Forschung von Dr. Beck erreichen wird. 

Doris hat den gewissen Blick fürs Wesentliche, aber auch für kleine Details, für Besonderheiten und für stets neue zauberhafte Ideen.

Mit Herzblut und viel Aufwand arbeitet Doris tagtäglich an unserem gemeinsamen Projekt. Auf Facebook postet sie fast täglich über Hasen, die versteigert werden, über neu eingetroffene genähte Emma-Hasen und über besondere Momente, die sie mit den Menschen, die der Hasen-Seite folgen, erlebt.

Aus einer Idee wurde ein „Job“ mit vielen einzelnen Arbeitsschritten – die Betreuung der Facebook-Seite, die Vorbereitung von Texten und Bildern, das Antworten auf Kommentare, die Kommunikation mit Näherinnen und Interessierten über den Messenger und E-Mail, der Kontakt zu Künstlern und Prominenten, die Buchhaltung und das Verschicken der Hasen an ihre neuen Familien. 

Es ist eine Menge Arbeit, die nicht zu unterschätzen ist. Neben ihrer Familie, ihrem Haushalt und ihrem sozialen Engagement in vielen Bereichen ist das Thema „Ein Hase für Emma“ momentan ein großer Bestandteil in Doris Leben. 

Ich danke ihr von Herzen für ihr ehrenwertes Engagement und ihre unendliche Kraft. Denn sie macht mir ein großes Geschenk damit – daß Emma unvergessen bleibt, über DIPG gesprochen und die Forschung unterstützt wird.

Doris ist die direkte Ansprechpartnerin, wenn man die Seite „Ein Hase für Emma“ über den Messenger“ kontaktiert. Auch unter der E-Mail-Adresse ein-hase-fuer-emma@web.de erreicht man Doris direkt. 

Meine Freundin Karin hat von Anfang an unsere Aktion unterstützt und Hasen genäht. Karin gehört zu den fleissigsten Näherinnen und sprudelt nur so vor Energie! Durch Karin kam der Kontakt zu der ersten prominenten Unterstützung unserer Aktion, der Schauspielerin Silke Popp, zustande. Inzwischen hat sie es geschafft, noch viele weitere Prominente für unsere Aktion zu gewinnen.  Durch Karins „Prominentenjagd“ konnten wir bereits viele Versteigerungen der signierten Hasen erfolgreich verbuchen. Und es ist noch lange kein Ende in Sicht! 

Karins Ideenreichtum ist ungebremst, sie findet immer Zeit und Kraft für unsere Aktion. Neben ihrer Familie, dem Haushalt und dem Versorgen ihrer Tiere. 

Karin wendet sich im Namen des Hasen-Orga-Teams an die Prominenten, die wir für unsere Aktion gewinnen möchten und übernimmt hier die Kommunikation. 

Doris und mir war relativ schnell klar, daß Karin in unser Hasen-Organisationsteam gehört! Somit sind wir seit Juni zu dritt und ich fühle mich sehr wohl in dieser Konstellation. 

Das Engagement von Doris und Karin ist nicht selbstverständlich und ich weiß sehr zu schätzen, was die beiden für mich tun. 

So konnten wir gemeinsam großartiges erreichen, auf das ich sehr stolz bin!

Die Ideen werden zusammen besprochen, diskutiert, organisiert und durchgeführt. Unsere WhatsApp-Gruppe ist von Montag bis Sonntag ein hilfreiches Instrument zur Abstimmung. 

Ich selbst halte mich ehrlich gesagt sehr im Hintergrund. Doris und Karin geben mir die nötige Zeit, die ich brauche und haben großes Verständnis, wenn ich mal einen „Down-Tag“ habe. 

Ich werde es beiden nie vergessen, welch großartige Sache wir gemeinsam geschafft haben! Wenn ich nur daran denke, wieviele Hasen mit Emmas Unterschrift als Label am Ohr bereits verschickt wurden, wieviele Menschen so über meine Emma und DIPG sprechen und ihre Geschichte in die Welt tragen. 

Die Geschichte meiner tapferen, mutigen Kämpferin, die viel zu früh von mir gegangen ist. 

„Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ – das ist unser Leitspruch und wir haben bereits innerhalb weniger Monate mit der Unterstützung von ganz vielen lieben Menschen einen großen Beitrag geleistet, damit die Forschung weiter an einem Heilmittel gegen DIPG arbeiten kann.

HERZLICHEN DANK an euch alle! 

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

* Das Foto, das ich mit diesem Beitrag veröffentliche, zeigt unser 3er-Team bei unserem ersten gemeinsamen öffentlichen Auftritt beim Konzert von Roland Hefter in Pfaffenhofen an der Ilm. Dort hatten wir die Möglichkeit, mit einem kleinen Infostand über die Hasen-Aktion und DIPG zu informieren.*

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10 Monate ohne Emma…

Emma und Marion

Heute vor zehn Monaten ist Emma zum Engel geworden, 305 Tage bin ich nun schon ohne sie, bin 305 mal aufgewacht, ohne ihren Anblick…ohne sie berühren zu können. 

Es waren harte zehn Monate, mit vielen Hochs und Tiefs.

Es gibt wahnsinnig traurige Tage, voller Leere und Sinnlosigkeit, gefüllt mit tränenreichen Erinnerungsmomenten, in denen ich Bilder betrachte, mich in die Zeit vor der Diagnose und während der Berge und Täler der Krankheit hinein fühle und mich so hilflos, klein und alleine fühle. 
Denn sie fehlt mir so sehr, meine Emma fehlt mir so sehr an meiner Seite, die mich begleitet auf meinem Weg, mir Trost spendet in schwierigen Zeiten und mit mir lacht, springt und tanzt.

Lachen, springen, tanzen – all das mache ich ab und an noch, aber anders. Mit Wehmut an die Zeit, als Emma noch unbeschwert in unserer Familie sein durfte. 

Der Alltag holt mich mehr oder weniger zwangsweise immer wieder ein, man hat Dinge zu tun, die nunmal zu tun sind. 
Dinge, die mich jedesmal daran erinnern, daß mein drittes Kind, meine Emma, so sehr fehlt und bei uns sein sollte, beim „Bewältigen“ des Familienalltags mit all seinen Hürden und schönen Erlebnissen.

Diese traurigen, grauen Tage werden aber auch oft, ganz unverhofft, mit Sonnenschein erfüllt. 
Wenn es einen Moment gibt, in dem ich an Emma denke und ein Lächeln auf meinen Lippen verspüre, wenn ich ihr zauberhaftes Wesen förmlich spüre. Ihr Wesen und ihre Art, all das, was mir so viel Kraft gegeben hat – und immer noch gibt! 

Denn Emma würde nicht wollen, daß ich nur traurig bin. Und sie schenkt mir unglaublich berührende Momente, einzigartige Begegnungen mit wunderbaren Menschen, Momente voller Zuversicht und mit positivem Blick auf die Zukunft – denn ich habe es mir zum Ziel gesetzt, in EMMAS VERMÄCHTNIS etwas zu (er)schaffen. 

Ich möchte, daß DIPG bekannter wird und ich möchte unentwegt von meiner Emma erzählen, so daß sie NIE vergessen wird! 

Die großartige und unvorhersehbar erfolgreiche Idee „Ein Hase für Emma“ bestärkt dies sehr, denn mit dieser einzigartigen Spendenaktion kommt meine Emma in so viele Familien. 
Gedanklich und in Form eines Emma-Hasen, der viele Leute tagtäglich an meine Emma erinnert. 
An ihren Kampf, ihren Löwenmut und ihre Stärke, ihre unbändige Liebe und ihr zauberhaftes Wesen. 

Ich fühle mich stolz, der Forschung und Dr. Beck helfen zu können, dazu beitragen zu können, daß es zukünftig eine Hoffnung gibt für viele „DIPG-Familien“. 

Wir planen viel und ich habe so viele Ideen, bin voller Tatendrang und fühle mich beflügelt. Auch wenn mich der Alltag und meine persönlichen Probleme immer wieder einholen. Aber in schweren Momenten denke ich an Emma, denke daran, was sie alles geschafft hat, wie zuversichtlich sie war und wie stark. 
Ich habe viel gelernt von meiner kleinen Maus und auch wenn ich immer wieder dazu tendiere, in alte Raster zu verfallen, dann sehe ich etwas von ihr…ein Bild in meinem Kopf oder ein Spielzeug von ihr, und schon schiebe ich die dunklen Wolken in meinen Gedanken beiseite, sehe ihr Lächeln vor meinen Augen und mache weiter, immer weiter. Ich möchte, daß sie stolz ist auf mich. Und ich tue alles dafür, um ihr – wenn meine Zeit gekommen ist – glücklich in die Arme fallen zu können und gemeinsam mit ihr unendlich stolz zu sein – als Löwenmama und Löwenbaby. 

Marion mit Emma im Herzen

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Spendenübergabe Flughafenverein

Als der Flughafenverein München e. V. von Emmas Krebsdiagnose und der geplanten Immuntherapie erfuhr, war sofort klar, daß sie uns helfen möchten. 
Mit einem Bericht in der Münchner TZ und regelmäßigen Berichten bei Facebook baten sie um Spenden für Emmas Therapie im IOZK.

Wir waren und sind immer noch sehr berührt von der großzügigen Hilfe und Unterstützung weit über die Flughafen-Familie hinaus. 

Der Flughafenverein München e. V. wurde bereits vor über 20 Jahren im Jahr 1996 von Mitarbeitern und Freunden der Flughafen München GmbH gegründet und setzt sich seitdem für Menschen in Not ein – im Umfeld des Airports und weit darüber hinaus. 

Leider wuchs der Tumor in Emmas Kopf wieder und es war nicht möglich, die Immuntherapie weiter zu führen, nach zwei Wochen Behandlung in Köln mussten wir die Therapie abbrechen, da sich Emmas Zustand verschlechtert hatte. 

Gestern durften wir die verbliebenen Spendengelder an Stellen weitergeben, die das Geld dringend benötigen. 

Zusammen mit dem Vorsitzenden des Flughafenvereins Thomas Bihler und seinem Mitarbeiter Theo Kunze überreichten wir Schecks an Dr. Alexander Beck (Stiftung für Innovative Medizin) sowie an Hans Kiel, Vorstandsvorsitzenden der „Initiative krebskranke Kinder München e. V.“ (Krebs bei Kindern – wir helfen, hilf mit). 

Über die Arbeit von Dr. Beck und meinen Antrieb, die Forschung auch in Zukunft zu unterstützen, habe ich schon oft erzählt. 

Die Elterninitiative hat uns während unserer Klinikaufenthalte (stationär und ambulant) in vielen Belangen geholfen. Mit ihrem Bereich KONA (Koordination Nachsorge) sind sie auch bis jetzt an unserer Seite.
Mehr dazu möchte ich in den nächsten Tagen erzählen. 

Bis dahin,
ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

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Der 1. Juli 2020, ein besonderer Tag

Wie bereits in meiner heutigen Instagram Story erwähnt, durfte ich ein Telefoninterview für einen Beitrag über Emma und unsere Geschichte führen, mehr dazu erzähle ich euch aber dann, wenn es spruchreif ist.

Meine Erinnerungen an den 1. Juli 2019 erscheinen mir trotz den Alltagstätigkeiten immer wieder im Kopf, denn der 1. Juli war ein schwerer Tag für Emma und mich. Mehr dazu später – ich werde in der Story davon erzählen. 

Zudem möchte ich heute noch einmal das Video von Dr. Alexander Beck teilen, in dem er anschaulich erklärt, wie er mit seinem Team gegen kindliche Hirntumore forscht und wofür die Spendengelder verwendet werden. 
Auch unsere Spenden werden der Stiftung für Innovative Medizin helfen – denn wir unterstützen, so gut wir können. 
Mit der Weitergabe der verbliebenen Spendengelder von Emma und den Aktionen, die wir gerade durchführen (Ein Hase für Emma) und die noch geplant sind. 

Unsere Überweisung haben wir bereits getätigt und schon bald können damit weitere notwendige Geräte und Materialien angeschafft werden. 

Danke an dieser Stelle an euch alle für die großzügige und herzliche Hilfe, die uns bei unserem Spendenaufruf für Emma letztes Jahr erreicht hat! 

Ich freue mich, in Emmas Vermächtnis der Forschung helfen zu können. Deshalb bin ich auch voller Tatendrang für weitere Aktionen und werde nicht locker lassen, damit kein Kind mehr an DIPG sterben muß und keine Eltern mehr um ihr Kind trauern müssen, das einen ausweglosen Kampf verloren hat.

Ich grüße euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen