Rückblick

Emma, Marion und Barbie

Rückblick…heute vor einem Jahr während der Reha im Schwarzwald.

Ich kann mich an manche Momente so gut erinnern, auch an diesen…Emma zeigte ihrer Lieblingsbarbie, der „Turnerin-Barbie“ verschiedene Orte im Haus, ließ sie an der Treppe turnen und auf den Kinderwägen der Kindergartengruppe sitzen.

Emma war ein großer Barbie-Fan, wie so viele Mädchen und auch wie ich als kleines Kind.

Die Spielsachen, die wir von zuhause mit auf die Reha-Reise genommen haben, hatten wir für jedes Kind auf einen kleinen Koffer begrenzt. Emma hat ganz bedächtig ausgewählt, wer und was ihrer Spielsachen mitkommen durfte, so auch ihre Barbie.

Ach, wie vermisse ich diese Momente, erst heute hat Pius mit Emmas Barbies gespielt. Das freut mich einerseits, andererseits tut es wahnsinnig weh… 

Ich hoffe, Emma spielt im Himmel mit Liah, Lina, Melina und anderen DIPG-Engeln auch wieder mit Barbies…und vielleicht spielen auch die Jungs mit..ich hoffe, Ben, Erik und Lukas mochten Barbies auch.

Rückblick

Familienfoto mit Emma

Rückblick…Februar 2019

Heute zeige ich euch ein sehr seltenes Bild – ein Familienfoto mit allen fünf, was es leider sehr wenig von uns gibt. 
Wenn man zur gegebenen Zeit immer wüsste, wie wertvoll solche Aufnahmen sein können, zur Erinnerung… 

Das Bild von uns wurde während unserer Reha auf der Katharinenhöhe gemacht, für ein Erinnerungsalbum aller Familien, die mit uns zusammen dort vier Wochen verbracht haben.

Emma strahlt über das ganze Gesicht, sie liebte Fotos und auf dem Arm ihres geliebten Papas noch mehr! 
Quirin war leider nicht so erfreut von der Aufnahme, was man ihm auch deutlich ansieht. 

Ich muß sagen, daß uns diese vier Wochen sehr sehr gut getan haben. 
Die Jungs waren in ihren Gruppen wunderbar versorgt und mein Mann und ich haben viel Zeit mit Emma verbracht. 
Sie fühlte sich in ihrer Gruppe nicht so wohl. Ich fürchte, sie merkte zu diesem Zeitpunkt schon, daß es ihr schlechter ging und der Tumor gewachsen war, was das MRT im März bestätigte. 
Zudem hatten wir während der vier Wochen Reha eine Chemo-Woche, eine Bronchitis und einen Magen-Darm-Infekt, so daß Emma oft bei uns dabei war, was wir alle sehr genossen haben.

Die Angebote auf der Katharinenhöhe waren wunderbar, ich kann so eine Reha jedem empfehlen, der stabil ist und es auch mag, sich mit anderen auszutauschen. 
Wir haben das nur mit wenig Familien getan, insbesondere die Gespräche in der Eltern-Gruppe der „Gehirntumor-Kinder“ waren sehr anstrengend, emotional belastend und traurig. 
Trotz allem möchte ich die Zeit nicht missen, auch deshalb, weil es in den Monaten danach leider schleichend bergab ging. 

Während der Reha hatte ich ein wunderbares Telefonat mit einer DIPG-Mama und einem auf DIPG spezialisierten Professor. 
Dies hat den Entschluß für die Behandlung im IOZK in Köln gefestigt und die Idee für unseren Facebook-Blog war geboren.

Im nachhinein betrachtet ein entscheidender Monat in unserem Leben, weit weg von Zuhause und doch so nah beisammen. 

Quirin und Pius sprechen noch heute von der schönen Zeit dort, dem vielen Schnee, dem schönen Zimmer (eher eine kleine Wohnung) und den altersgerechten Gruppen – Pius war in der Räuberhöhle und Quirin im Club.

Vielleicht besuchen wir die lieben Menschen, die auf der KATHA arbeiten mal wieder, auch wenn die Erinnerung an die schönen Momente dort sehr schmerzhaft sein werden. Noch bin ich nicht dazu bereit, aber vielleicht in der Zukunft…

Rückblick

Emma ganz stolz

Rückblick…vor einem Jahr…

Emma war noch immer so glücklich über den Besuch beim Bibi & Tina Konzert und hörte die Lieder in Dauerschleife.

Sie liebte es, uns etwas vorzutanzen und war bei diesem Video so konzentriert, dass sie gar nicht mitsingen konnte – deshalb habe ich das bei einigen Text Passagen übernommen.

Ich vermisse sie so sehr, ihre Art sich zu bewegen, uns zu unterhalten und einfach nur da zu sein, mit ihrer positiven, ruhigen, ausgeglichenen und liebenswerten Art.

Rückblick

Emma im Rollstuhl

Rückblick…an unsere Zeit im Krankenhaus 2018…

Gerade haben wir meinen Papa im Krankenhaus besucht, er hat zum wiederholten Male eine Lungenentzündung…es war mir ein großes Anliegen, ihn zu besuchen, auch wenn bei jedem Krankenhaus Besuch Erinnerungen aufkommen.

Der Geruch, die Betten, die Rollstühle, Infusionen und Krankenschwestern…all das erinnert mich immer wieder detailliert an die Wochen mit Emma, die wir im Krankenhaus verbracht haben.

Ich bin trotz allen dankbar um diese Erfahrung und dafür, diese schwere Zeit mit meiner geliebten Emma verbracht zu haben, Seite an Seite, immer füreinander da.

Auf den Fotos in diesem Post seht ihr einige Momentaufnahmen…und was mir auffällt – Emma hatte immer ein Lächeln auf den Lippen, war immer zuversichtlich und auch glücklich – denn wir waren zusammen und das war das wichtigste!

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick…17. Januar 2019

Kurz vor dem Beginn unserer Familienreha im Februar 2019 hatten wir Mitte Januar 2019 einen MRT-Termin, regulär drei Monate seit dem letzten MRT im Oktober 2018.

Emma musste wie immer nüchtern sein, was ihr sehr schwer fiel, da sie morgens immer gern den Tag mit einem ausgiebigen Frühstück begann. 
Also weckte ich sie erst kurz vor Abfahrt zur Klinik. In der Klinik angekommen warteten wir meist nur kurz. Emma wurde untersucht und der Port wurde angestochen und mit einem Zugang für die Narkose vorbereitet. 

Emma wollte nicht mit dem Bett zum MRT gefahren werden, so durfte sie im Buggy sitzen und wir konnten den normalen Besucherweg nehmen und nicht den unheimlichen Weg durch den Keller. 

Der Arzt im MRT erklärte uns wie immer kurz den Ablauf und Emma wurde über den Port das Narkosemittel „Propofol“ verabreicht. 
Ich kann mich noch erinnern, daß es diesmal sehr viel Propofol benötigte, bis Emma schlief. Das war komisch für mich, denn sonst ging das immer viel schneller.

Mein Mann und ich warteten etwa eine Stunde, was uns wie immer wie eine Ewigkeit vorkam. 

Emma wurde in einem Krankenhausbett aus dem MRT in den Aufwachraum gegenüber geschoben.

Wir warteten eine halbe Ewigkeit bis sie endlich wach wurde. Sie freute sich so sehr, nun etwas essen zu dürfen und verspeiste genüsslich ihre Brotzeit, die ich vorbereitet hatte.
Eine Krankenschwester aus der Tagesklinik holte uns ab; diesmal mussten wir alle leider den Keller-Weg nehmen. In der Tagesklinik bekam Emma ein Mittagessen von der Station. Nachdem sie gegessen, aufgestanden und zur Toilette gegangen war, durften wir endlich nach Hause.

Zuhause angekommen machte Emma in ihrem Zelt eine kleine Party, mit ihren Kuscheltieren, ein paar Snacks und einem Film. 

Ich war wie immer so stolz auf meine kleine Maus. Diese Tage waren sehr anstrengend und voller Angst, denn sie wusste genau, was im MRT überprüft wurde.

So warteten wir auf den Anruf der Ärztin, der mir heute noch gut im Gedächtnis ist. 

Das Ergebnis wurde mir ein oder zwei Tage nach dem MRT mitgeteilt. Es hiess, der Tumor sei seit dem letzten MRT gewachsen. Er sei nicht so groß wie bei der Diagnose, aber leider größer als beim vorherigen MRT im Herbst. 
Wir sollten nun erstmal auf Reha fahren und die Zeit geniessen (leichter gesagt als getan). 
Das nächste MRT sei schon für März geplant, man wolle nicht mehr drei Monate warten. Ich ahnte bereits zu diesem Zeitpunkt, was das zu bedeuten hatte…

Diese Ängste, Sorgen und kreisenden Gedanken, die eine Familie, die von Krebs betroffen ist, in sich trägt, ist kaum zu beschreiben. 
Die Gewalt dieser Ängste zermürben mich heute noch, wenn ich daran zurückdenke. 
Was mag in Emma vorgegangen sein? Was denkt ein Kind bei all diesen Untersuchungen, beim Zuhören der Gespräche von Eltern mit Ärzten, Krankenschwestern und allen anderen Leuten? 
Ich weiß es nicht, an die Gespräche und Fragen von und mit Emma kann ich mich im Moment nicht erinnern. 

Aber wenn ich ihr glückliches Gesicht auf dem Foto sehe, als sie daheim in ihrem Zimmer saß und endlich wieder im geschützten Zuhause war, dann habe ich ein wohliges Gefühl in meinem Herz. 
Zuhause war alles gut, da waren wir zusammen und keiner konnte uns etwas anhaben.

„EMMA, mein Engel, ich liebe dich. Ich vermisse dich so sehr, der Schmerz ist jeden Tag anders, aber die Liebe für immer unendlich. Deine Mama.“

Rückblick

Emma ist stolz

Heute möchte ich euch von einem besonderen Tag im Januar 2019 erzählen.

Kaum zu glauben, daß dies schon ein Jahr zurückliegt, manche Erinnerungen sind so nah…

Emma war schon immer großer Fan von „Bibi & Tina“ – von den Hörspielen und auch von den Filmen, die sie so gerne anschaute und zu vielen Liedern eine Verbindung hatte. Besonders die Lieder „Bester Sommer“ und „Happy End“. Diese Lieder hörte sie soooo oft, tanzte dazu und sang sie lauthals mit. Ebenso wie zum Eiskönigin Lied „Lass jetzt los“ – habe ich auch zu den Bibi & Tina Liedern nun eine andere Verbindung und höre auch die Texte mit Emmas Gedanken – wie z. B. die Liedzeile „Gibts ein Happy End nur im Kino…nur bei allen anderen…nicht bei mir…“. 

Am 11. Januar 2019 durften wir mit Sabine, unserer lieben Freundin aus Köln, das Bibi & Tina Konzert in Ingolstadt besuchen. Mit den Karten, ein Geschenk von Sabine und ihrer Familie, erfüllten sie Emma einen großen Wunsch. 
Sie freute sich wochenlang darauf und redete täglich von dem bevorstehenden Konzertbesuch.

Sabine und ich machten es Emma so schön wie es nur machbar war. Ich wußte, daß es anstrengend sein wird für Emma, sie schlief bereits bei der Hinfahrt im Auto. Wir hatten tolle Plätze nah an der Bühne und Emma freute sich über Souvenirs, einem Sweatshirt und einem Leuchtstern. Wie die meisten Kinder stand sie fast während des ganzen Konzerts, sang die Lieder mit und beobachtete fasziniert das Schauspiel auf der Bühne. 

Für mich waren es sehr emotionale Stunden, da ich wußte, wie wichtig für Emma dieser Besuch war und da ich ahnte, daß wir leider ihren nächsten Wunsch, das Konzert im Jahr 2020 wieder zu besuchen, nicht mehr erfüllen konnte. 

Nach dem Konzert besuchten wir noch ein US-amerikanisches Schnellrestaurant und Emma war happy – in dieser Nacht schlief sie so friedlich und ruhig wie schon lange nicht mehr. 
Es erwärmte mein Herz so sehr, sie so glücklich zu sehen – und zugleich schmerzte es so sehr, da diese Erlebnisse leider immer seltener wurden. 

Wenn ich heute ein Lied von Bibi & Tina höre oder in meiner Musikliste sehe, dann denke ich immerzu an diesen wunderschönen Tag und Emmas Lächeln.

Sabine, dies wird mir immer im Gedächtnis bleiben – du hast Emma mit dem Konzertbesuch einen großen Traum erfüllt!

Lippen

Emmas Lippen

Ihre Lippen…. 

Wenn ich ganz nah neben Emma liege und sie mir ansehe, dann erinnere ich mich an die Zeit mit ihr als Baby. Wenn man beim Stillen so viel Zeit hatte, das neugeborene Baby zu begutachten und die neu gewonnene Liebe in jeder gemeinsamen Sekunde aufzusaugen.

Dann ist da das wohlige Gefühl der Liebe die ich noch mehr spüre als je zuvor. Kaum zu glauben, wie nah wir uns jetzt in diesen schweren Zeiten sind. Das tut so gut. 

Emma, ich danke dir dafür! 

Team SUPERSMILE

Team Supersmile

Wir sind Team #supersmile – auch wenn es Emma schwer fällt zu lächeln.

Das Shirt war ihr Lieblingsshirt und sie sagte immer „Mama, gell, das ist englisch und heißt Lächeln“.

Ich merke an ihren Geräuschen wenn sie lacht – zum Beispiel wenn ihr Bruder Unsinn macht oder sie sich auf etwas freut.

Heute war ein guter Tag, das essen klappte wieder besser und wir hatten eine schöne Zeit.

Ein großes Gefühlsdurcheinander, eine ewige Berg- und Talfahrt… 

Bis bald, liebe Grüße, Marion und Emma

Rückblick

Emma im Kindergarten

Rückblick….heute vor einem Jahr hatte Emma ihren letzten Kindergarten Tag.

Das Foto habe ich vor ihrem Garderobenplatz gemacht, zur Erinnerung.

Emma hat sich von ihrer Gruppe, den Fröschen, verabschiedet.
Im Nachhinein betrachtet, mit dem Wissen von heute, hat der Tumor da schon erste Zeichen gezeigt.
Emma freute sich auf die verlängerten Sommerferien, denn ab September 2018 wäre sie in eine SVE (schulvorbereitende Einrichtung) gewechselt.
Irgendwie habe ich damals schon geahnt, dass etwas schlimmes bevorsteht, denn der Augenarzt Termin war am Tag vorher und der MRT Termin war bereits geplant. Trotzdem wollte ich ihr diesen Tag so schön wie möglich machen.

Wenn wir gewusst hätten, was in den nächsten Tagen wirklich passieren wird…