Kinderkrebstag 2023
Mittwoch, 15. Februar 2023
INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG
Heute ist internationaler Kinderkrebstag.
Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.
Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.
Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.
Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.
Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.
In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.
Sie sind für immer unvergessen.
Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***
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Die Katha
September-Rückblick
Lacrima


Ein Hase für Emma – Rückblick September 2022
Der September stand komplett unter dem Motto GO GOLD IN SEPTEMBER.
Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, als Symbol dafür steht die gelbe Schleife.
Wir haben es uns mit der Gründung unseres gemeinnützigen Vereins Emmas Vermächtnis e. V. zur Aufgabe gemacht, Bewusstsein für Kinderkrebs und insbesondere den seltenen Gehirntumor DIPG zu schaffen.
Neben der Sammlung von Spenden für die Forschung gegen kindliche Hirntumore und der Unterstützung von DIPG betroffener Familien ist uns die Verbreitung von Informationen rund um Kinderkrebs und DIPG extrem wichtig.
So haben wir im September täglich mit kurzen prägnanten Informationen Bewusstsein geschaffen.
Zudem wurden verschiedene Facebook-Seiten vorgestellt, die alle in Zusammenhang mit Kinderkrebs stehen – Informationsseiten, unterstützende Institutionen und private Blogs von betroffenen Familien.
Eigens für September genähte GO GOLD Emma-Hasen wurden versteigert. Diese Hasen tragen alle die gelbe Schleife am Körper.
Versteigerungen
Die prominenten Personen Angela Roy, Florian Stadler, Frauke Ludowig und Andreas Geiss haben uns in diesem Monat unterstützt.
Eine besondere Versteigerung anläßlich der Münchner „Wiesn“ gab es zum Ende des Monats mit einem Oktoberfest-Emma-Hasen-Paar, das ein Höchstgebot von 182 Euro erreichte.
Berlin, 10. September 2022
Am 10. September fand in Berlin vor dem Reichtstagsgebäude eine wichtige Veranstaltung statt! Antje Albert, Mama von DIPG-Engel Ben (Facebook: Ben hilft – Stark machen gegen DIPG) und die DIPG-Armee haben schon Monate vorher dazu aufgerufen, an diesem Samstag in Berlin zu sein.
Fotos von Kindern, die gegen Krebs kämpfen und Fotos von an Krebs verstorbenen Kindern wurden aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!
Patricia reiste im Namen unseres Vereins nach Berlin und stellte als Zeichen Emma´s Bild auf.
Emma-Hasen-Superheld
Im September durften wir ein neues Projekt unseres Vereins vorstellen – den Emma-Hasen-Superhelden!
Denn eine wichtige Aufgabe unseres Vereins ist es, betroffene Familien zu unterstützen.
Jedes Kind nimmt mit der Diagnosestellung einen unfairen Kampf auf. Jedes Kind hat unbeschreibliche Kräfte, jedes Kind ist ein Superheld!
Diese Tatsache hat uns dazu inspiriert, dass wir jedes von DIPG betroffene Kind, das wir unterstützen dürfen, zum Emma-Hasen-Superhelden ernennen.
Der erste Emma-Hasen-Superheld ist Jasper!
Der fast neunjährige Jasper aus Lübeck wurde im Juni 2018 mit DIPG diagnostiziert. Mehr zu Jasper findet ihr im Beitrag vom 5. September 2022 auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma.
Wir möchten Jasper und seine Mama Astrid ab sofort unterstützen und haben so unsere Follower gebeten, zu helfen.
DIPG-Engel Vanessa
Am Abend des 10. Septembers ist die DIPG-Kämpferin Vanessa für immer eingeschlafen.
„Sie ist nun frei und unsere Tränen wünschen ihr Glück“ (Goethe)
Wir sind in Gedanken bei Vanessas Mama und ihrer Familie.
Ruhe in Frieden, wundervolle Vanessa.
Weltkindertag
Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen. Die Verlosung erreichte große Aufmerksamkeit und so konnten viele Lose in den Lostopf wandern.
Emmas Engelstag
Am 29. September 2022 jährte sich der Tag, an dem Emma zum Engel wurde, zum dritten Mal. Mit einem wundervollen Video von Emma und einem liebevollen Text erinnerte Doris so an das Mädchen, für die Ein Hase für Emma und unser Verein entstanden ist.
DIPG-Engel
Zum Ende des Bewusstseinsmonats zeigten wir die erschütternde und unfassbar traurige Wahrheit von DIPG.
Wir haben ein Video von DIPG-Engeln erstellt, das unzählige Menschen erreichte.
Das Video verdeutlicht die Grausamkeit von DIPG. So viele Schicksale, die hinter den Bildern der verstorbenen Kindern stehen. Zurück gelassene trauernde Familien und ein riesengroßes Loch, das der Engel dort hinterlassen hat.
4. Februar – Weltkrebstag
Heute ist der Weltkrebstag.
Es kann nicht genug darüber gesprochen und geschrieben werden.
Jeden Tag erkranken täglich zahlreiche Menschen an Krebs, hören die Diagnose „Sie haben Krebs“ oder „Ihr Kind hat Krebs“.
Diesen grausamen Satz hörten wir am 13. Juli 2018.
Seitdem sind 1302 Tage vergangen. 1302 Tage, an denen ich tagtäglich mit dem Thema Krebs konfrontiert werde.
Es wird bis zu meinem letzten Atemzug so bleiben.
Das Thema ist und bleibt permanent in meinen Gedanken.
Was Krebs und eine damit verbundene Behandlung mit einem Menschen machen kann, möchte ich euch in einer Collage von Emma zeigen. Zwischen den beiden Fotos liegen vier Wochen.
Die Medikamente, die Emma erhalten hat, veränderten sie äußerlich und innerlich innerhalb kürzester Zeit.
DAS IST KREBS!
Zumindest in meinen Augen.
Die Bilder meiner Tochter, die Veränderungen, die Auf und Abs im Laufe der 14 Monate, die wir gemeinsam nach ihrer Diagnose verbracht haben, werden sich nicht mehr aus meinen Erinnerungen löschen lassen.
Deshalb möchte ich heute allen Menschen gedenken, die gegen den Krebs gekämpft haben und die gegenwärtig gegen Krebs kämpfen.
Ich nenne meine Tochter beim Namen und wünsche mir, auch ihr tut das.
Für Emma und ewig.
In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma, 21.06.2012 – 29.09.2019
Hopfen
Es wird zur Tradition werden:
Emma bekommt jedes Jahr ein bißchen was vom Holledauer Hopfen ab!
Ende August 2019, als in unserem Dorf die Hopfenernte in volle Gange war, hat mein Mann unserer Emma etwas Hopfen gebracht und ihr ins Pflegebett gelegt.
Der beruhigende Hopfen, habe ich damals geschrieben…
Es ist schön, die Ernte zu beobachten. Rund um unser Dorf wächst der Hopfen und oft können wir die Landwirte bei ihrer Arbeit beobachten.
Wie das Sprichwort besagt: „Der Hopfen will jeden Tag seinen Herrn sehen.“
Ganz nah bekommen wir nun mit, was es denn so mit dem Hopfen auf sich hat – wieviel Arbeit dahinter steckt, für jede/n einzelnen, der auf einem Hopfenbetrieb mithilft.
So habe ich mir gestern wieder etwas Hopfen abgezweigt vom Hopfenbetrieb unseres Vertrauens und habe Emma einen kleinen Kranz gebunden.
Diesen haben Pius und ich ihr heute ans Grab gebracht.
Natürlich mit einer kleinen Perlenkette, sonst wäre es ja nicht Emma-gerecht .
Für Emma. Für immer. In ewiger Liebe.
Marion mit Emma im Herzen
Rückblick – Juli 2019
Als Emma vor einem Jahr nicht mehr laufen und sprechen konnte und den ganzen Tag im Pflegebett in ihrem Kinderzimmer lag, versuchte ich immer, ihr den Tag so schön wie möglich zu gestalten.
Ich verbrachte etwa 23 Stunden des Tages bei ihr, ich war zwischendurch nur immer ein paar Minuten von ihr weg, um die Wäsche zu machen, zu duschen oder ein kurzes Telefonat zu führen.
Zu diesem Zeitpunkt konnte ich sie noch füttern, mit breiiger Nahrung; über die Magensonde bekam sie lediglich ihre Medikamente.
Der Tag war stets abwechslungsreich – morgens bekam Emma die erste Medikamentengabe von meinem Mann, danach frühstückten wir (ich saß immer bei ihr im Bett, konnte so selbst frühstücken und sie zugleich füttern). Vormittags holte ich eine Waschschüssel aus dem Bad, wusch ihr Gesicht, ihren Körper und ihre Haare. Es war unglaublich heiß zu dieser Zeit 2019 und Emma musste viel schwitzen. Ein Handtuch unter ihren Kopf half bereits, aber ich versuchte täglich, ihre Haare zu „waschen“.
In der Wanne badeten wir Emma einige Male, aber das war stets ein gefährlicher Akt, da Emma keine Körperspannung mehr besaß und wir sie mindestens zu zweit stützen und heben mussten.
Nach dem Waschen zog ich Emma frische Kleidung an und machte mich selbst fertig.
Zwischendurch und nach dem Mittagessen spielten wir – „wir“ bedeutet, ich spielte mit ihren Spielsachen in ihrem Bett, bei ihr.
Ich versuchte, über ihre Mimik und ihre Töne herauszufinden, wozu sie Lust hatte, versuchte so zu spielen, wie sie es immer geliebt hat und ahmte ihr Spiel von „früher“ nach.
Es war so schwer für mich….sie lag hilflos und gelähmt in ihrem Bett. Wie gern hätte sie selbst ihre Puppen bewegt, die Pferde zu ihrem Stall gebracht oder die Stimmen der Babys imitiert, die wir tagtäglich versorgten – fütterten, umzogen, schön machten für den neuen Tag.
Ich laß ihr unzählige Bücher vor, die ganze bis dahin existierenden Ausgaben von „Petronella Apfelmus“ war unser täglicher Begleiter. Wir waren beide traurig, als wir den letzten Band zu Ende gelesen hatten und ich sagte noch zu ihr „Bei Amazon steht, im September kommt der nächste Band raus. Den bestelle ich und lese dir wieder vor.“
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber diese Ausgabe von Petronella Apfelmus liegt bei mir, ich habe mir vorgenommen, es Emma am Grab vorzulesen. Bisher konnte ich es nicht. Ich habe Angst vor den Erinnerungen beim lesen.
Zwischendurch bekam Emma immer wieder Medikamente und etwas zu essen und zu trinken.
An 1-2 Tagen bekamen wir Besuch vom Palliativteam oder anderen lieben Menschen, immer nur für kurze Zeit, da diese Besuche für Emma sehr anstrengend waren. Ich habe ihr vorher immer erzählt, wer warum zu uns kommt. Bei einigen Besuchen konnte ich Angst oder Skepsis erkennnen. Ich denke, sie hat sich oft geschämt. Ginge es uns nicht auch so?
Meist verging der Tag sehr schnell. Emma schlief tagsüber immer wieder mal ein wenig, aber ich konnte nie wissen, wie tief sie schläft, deshalb saß ich bei ihr, schaute sie an, streichelte und massierte sie und grübelte….dachte nach, an die Zeit vor der Diagnose und sorgenvoll auch ein wenig an die Zukunft. Die Zukunft – da wo ich jetzt bin? Nein, so weit konnte ich damals nicht oft denken. Ich dachte meist nur von einen Tag auf den anderen, weiter nicht. Weiter machte mir Angst.
Emma bekam auch Krankengymnastik – eine ganz liebe Physiotherapeutin aus unserem Dorf kam zu Hausbesuchen zu uns und massierte Emmas Beine, ihren Rücken und zeigte uns, wie wir sie am besten umlagern und ihren Körper entlasten können.
Abends oder gegen Nachts, wenn Ruhe eingekehrt war, die Jungs schliefen und die letzten Medikamente für diesen Tag gegeben waren, läuteten wir die Nachtruhe ein, Emma hörte liebend gern Hörspiele auf der Tonia-Box, am liebsten „Hui Buh“.
Heute, wenn Pius diesen Tonie anhören möchte, muß ich ihn oft bitten, lieber einen anderen Tonie anzuhören. Es schmerzt zu sehr.
Wenn ich so über diese Zeit nachdenke, bin ich traurig, habe aber auch ein wohliges Gefühl – denn diese Zeit war die intensivste Zeit ever, die ich mit Emma verbracht habe und in der ich die Liebe so aufgesogen habe wie noch nie in meinem Leben. Und ich hoffe, auch sie hat meine unendliche Liebe gespürt.
In Gedanken an meine tapfere zauberhafte Maus
Marion mit Emma im Herzen
Heute vor zwei Jahren…der 13. Juli 2018
Mein gestriger Bericht endete mit dem Eintreffen in der Notaufnahme in der Münchner Kinderklinik. Nach den Untersuchungen wurden wir auf unser Zimmer gebracht, es war bereits Nacht und wir waren sehr müde.
Ich kann mich nicht mehr erinnern, ob wir schnell einschlafen konnten oder was meine Gedanken waren, ob wir viel gesprochen haben.
Ich lag seit Jahren wieder mal eine ganze Nacht so nah bei Emma…die Jahre zuvor schlief Emma, seit Pius Geburt 2015, in ihrem eigenen Bett.
Ich genoss die Nähe zu ihr so sehr, auch wenn die Angst riesengroß war.
Ich werde nie vergessen, wie meine Aufmerksamkeit instinktiv auf Emma überging. Zuvor war Pius der kleinste, der hilfsbedürftigste, Emma musste als „Sandwichkind“ oft zurückstecken und warten, vieles eigenständig machen. Aber in diesem Moment handelt man als Mama nur noch nach seinem Gefühl, für das „schwächste Glied“ da zu sein.
Morgens bekamen wir Frühstück aufs Zimmer und Emma wurde wieder untersucht (Fieber messen usw.), dann erfuhren wir, daß ein Termin zum EEG anstand. Dieses fand vormittags statt, ebenso das Aufklärungsgespräch für die Narkose. Ich weiß noch, wie ich mit Emma an der Hand in der unbekannten Klinik umherlief, wie ferngesteuert.
Alles ging so schnell.
Zurück auf dem Zimmer sagten sie uns, daß der MRT-Termin verschoben werden musste, da Emma nicht nüchtern war. Sie hätte ihr Frühstück nicht essen dürfen, aber das wusste niemand.
Also wieder warten.
Dann wurden wir zum MRT gebracht, die Anästhesieärztin wartete bereits auf uns, ich sprach kurz mit ihr. Ich wußte nicht, wie ein MRT abläuft, ich hatte noch nie Erfahrung damit gemacht.
Sie wollte noch auf das „go“ des Mitarbeiters warten. Einen Zugang hatte Emma bereits.
Dann – ich kann ich noch so gut an diesen netten Mann erinnern – kam der „MRT-Mann“ und meinte, Emma bräuchte keine Narkose, ich könnte mit in die Röhre. Ich war einerseits so froh, daß Emma nicht narkotisiert werden musste, andererseits hatte ich riesengroße Angst vor diesem unbekannten Gerät. Aber – und das war IMMER das wichtigste – ich konnte bei Emma sein. So lag ich während der MRT-Aufnahme, die mir wie eine halbe Ewigkeit vorkam, mit dem Kopf auf Emmas Bauch. Sie lag so ruhig und bedacht auf der Liege, als hätte sie es schon öfter durchstehen müssen. Aber das ist Emmas Gemüt gewesen, sie hat nie groß gejammert, war immer tapfer und hat alles über sich ergehen lassen. Aber es war notwendig, das wusste sie – was ich ihr immer wieder gesagt habe.
Die lauten, dröhnenden und klopfenden Geräusche werde ich nie vergessen, ein Wunder, daß Emma nicht bei jedem neuen Geräusch zusammengezuckt ist, denn ich bin es – jedesmal.
Ich war so froh, als es nach etwa 40 Minuten endlich vorbei war,
Ich weiß noch, daß ich den netten Mann beim Aufstehen von der Liege fragte, ob alles ok ist – daraufhin meinte er „mit der Aufnahme schon“.
Bei dieser Antwort war mir klar, daß er etwas gesehen hat…
Bedrückt gingen wir zurück aufs Zimmer, Emma war erschöpft und müde und schlief ein. Ich wartete auf meinen Mann. Er war kaum eingetroffen, da kam der Stationsarzt zu uns ins Zimmer und sagte, er würde uns gerne im Raum XY sprechen.
Wir gingen mit beklemmenden Gefühl in den Raum, in dem der Arzt und eine Krankenschwester standen, auf dem Bildschirm die Aufnahme von Emmas Kopf.
Er machte keine großen Ausflüchte, ich hörte ihm gar nicht genau zu – nur die Worte „Ihre Tochter hat einen Gehirntumor“ werde ich NIE vergessen! Mein Mann wollte Fragen stellen, aber der Arzt meinte, wir müssen sofort unsere Sachen packen, ein Krankenwagen sei bereits unterwegs um uns in eine andere Klinik zu bringen. Die Krankenschwester wollte mich in den Arm nehmen, mich trösten, aber ich wollte nur noch zu Emma, lief zu ihr ins Zimmer. Sie schlief noch immer. Die Gedanken, Fragen und Ängste kreisten in meinem Kopf. Schnell packte ich unsere Sachen, Emma wachte auf, ich erklärte ihr nur, daß wir in eine andere Klinik gebracht werden. Schon mussten wir nach unten, der Krankenwagen wartete bereits, mein Mann fuhr mit seinem Auto nach München-Schwabing.
Auf der Kinder-Onkologie-Station wurden wir schon erwartet, alle waren immer nett und ich dachte nur immer „ihr wisst alle, was Emma hat…deshalb dieser besondere Blick“. Emma wurde nochmal Blut abgenommen, ich kann mich noch erinnern daß sie sich aus einer Piekse-Kiste was aussuchen durfte und die Krankenschwester ihr „ausnahmsweise“ erlaubte, zwei Dinge zu nehmen.
Dann bezogen wir unser Zimmer, zum Glück war niemand im Zimmer, wir hatten fünf Tage ein Zimmer nur für uns.
Mein Mann kam dazu, wir waren total planlos und wussten nicht, wohin mit unseren Gedanken, sprechen wollten wir nicht allzu viel vor Emma, da wir ja selbst nicht wussten, wie es weitergeht.
Später, mein Mann war bereits auf dem Heimweg, kam die Oberärztin und ein Neurochirurg ins Zimmer. Sie erklärte mir, daß Emma an einem bösartigen, schnellwachsenden Tumor erkrankt ist – DIPG! Die Bildgebung alleine ist eindeutig, der Tumor sitzt im Hirnstamm, im Pons. Eine Biopsie wäre notwendig, um dies zu bestätigen….alles weitere habe ich nur noch durch eine Nebelwand wahrgenommen. Dann waren sie weg, so schnell und plötzlich, wie sie gekommen sind.
Und ich saß da – mit dem Wissen und befragte Google….was ich da laß, erschütterte mich zutiefst.
An die erste Nacht in diesem ZImmer kann ich mich kaum erinnern, ich weiß nur noch, daß es wahnsinnig heiß war, ich bei Emma im Bett schlief und nicht in meinem Zustellbett. Und daß sie irgendwann sagte „Mama, es ist so heiß – gehst du bitte in dein Bett?“
Ich wollte ihr nur nah sein, meinem Mädchen, meinem todkranken Mädchen. So schlüpfte ich in mein Bett und nahm ihre Hand…
…was weiter passierte, ab dem 14. Juli, erzählte ich euch in den nächsten Tagen.
In Gedanken an meine tapfere Maus
Marion mit Emma im Herzen