Rückblick August 2023

Ein Hase für Emma 

Zum Monatsbeginn verschenkten wir einen neuen Artikel in der Emma-Hasen-Kollektion – einen ABC-Schützen-Emma-Hasen!
Wir freuen uns, mit dem süßen Plüschhasen, der mit einem passenden Taschenbaumler und einer kleinen Schultüte ausgestattet ist, ein zukünftiges Schulkind beschenkt zu haben.

In den folgenden Wochen versteigerten wir noch weitere Exemplare von Einschulungs-Emma-Hasen mit Zubehör.

Aber auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden auf unserer Facebook-Seite versteigert. 

Neben dem Emma-Hasen, der von der Komikerin und Schauspielerin Lisa Feller signiert wurde, versteigerten wir kleinere und größere Fan-Pakete. 

Den Auftakt machten wir mit einem von Bernhard Ulrich signierten Emma-Hasen mit DiD-Fanartikeln. Bernhard Ulrich spielt den Hubert Kirchleitner in der BR-Vorabendserie „Dahoam is Dahoam“.

Passend zum Start des neuen Eberhofer-Krimis boten wir für alle Fans ein großes Paket an. Neben einem von Simon Schwarz signierten Emma-Hasen gab es einen passenden Taschenbaumler, das Buch zum Film, einen Gutschein für Kinokarten und einen Leseknochen. Die Einzigartigkeit des Eberhofer-Emma-Hasen und der Accessoires ist der ganz spezielle Eberhofer-Stoff – bedruckt mit typischen Symbolen wie dem Polizeiauto und der Lederjacke von Franz. 

Für alle Fans von „In aller Freundschaft“ gab es einen Emma-Hasen, der von vielen SchauspielerInnen der Serie signiert wurde. Dazu gab es viele Autogrammkarten. 

 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Wir berichteten von Lacrimas erster Reise.

Mit Lacrima möchten wir zeigen, wie viele wundervolle Kinder an dem schrecklichen Hirntumor DIPG verstorben sind und schmerzlich von ihren Familien vermisst werden.

Lacrima war zu Gast bei der Familie von DIPG-Engel Emma Batz. Emmas Mama Olga nahm Lacrima mit an Emmas Grab und teilte mit uns ihr dort entstandenes Bild.

Ende des Monats berichteten wir über unsere Vorhaben im September, dem Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. 

Neben Fakten zu Kinderkrebs, die wir täglich veröffentlichen, werden wir auf unserer Facebook Seite „Ein Hase für Emma“ ganz besondere Go Gold Emma-Hasen versteigern. 

Rückblick Juli 2023

Ein Hase für Emma 

Im Juli versteigerten wir an allen Wochenende signierte Emma-Hasen. Es haben uns unterstützt:

* der Schauspieler Gerry Hungbauer,
* der Comedian und Bauchredner Sascha Grammel,
* die Schauspielerin und Kabarettistin Christine Eixenberger und* die Schauspielerin Saskia Vester.

 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. 

Wir boten in einem Beitrag die Artikel unseres Vereins an, mit denen man auf den Bewusstseinsmonat und Kinderkrebs aufmerksam machen kann. 

Unsere Artikel sind:

    • die gelbe Schleife
    • ein Informationsposter
    • ein gelbes Bandana
    • ein Go Gold Button

Diese Artikel und auch die grauen Artikel für den Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai können übrigens ganzjährig bei uns erworben werden. 

Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder. 

DIPG Awareness Day

Heute ist DIPG Awareness Day – der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG. Ein ganz besonders wichtiger Tag im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai.

DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm (Pons). 

Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung. 

Meine Tochter Emma, für die der Verein Emmas Vermächtnis e. V. und die Aktion Ein Hase für Emma entstanden sind, starb am 29. September 2019 an DIPG.

DIPG war auch für Emma unbesiegbar. Unberechenbar. Emma hatte keine Chance. So wie derzeit kein mit DIPG diagnostizierter Mensch Chance auf Leben hat. 

Das muss sich ändern!

Helft mit und unterstützt uns, unseren Verein und die Aktion Ein Hase für Emma. Mit den eingenommenen Spenden können wir die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen, betroffenen Familien helfen und für Aufmerksamkeit sorgen.

Aber auch so könnt ihr helfen:

Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen von diesem schrecklichen Hirntumor.

Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.

Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen. 

Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.

Wir möchten euch ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen. 

Auch andere Seiten auf Facebook und Instagram kämpfen für eine Heilung – supported auch sie!

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG!

In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden. 

Für Emma und ewig, in ewiger Liebe

Marion mit Emma im Herzen

#dipgfighteremma #dipg #emmasvermaechtnisev #stiftungfuerinnovativemedizin #dipgawareness #gogreyinmay #ponsgliom #bewusstseinsmonatmai #kinderkrebs #childhoodcancer #childhoodcancerawareness

Go Grey in May

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Deshalb werden wir im Mai besonders aktiv sein! Denn der Mai ist der Bewusstseinsmonat für Hirntumore.

Die grauen Schleifen, die wir auch mit dem Vereinslogo von Emmas Vermächtnis e. V., gegen eine Spende verkaufen, stehen für den Bewusstseinsmonat. Damit kann jeder in seinem persönlichem Umfeld für Bewusstsein sorgen.

Auf unseren Social Media Seiten posten wir den kompletten Mai über täglich Fakten über Hirntumore.

Für unsere Facebook-Follower, die uns unterstützen möchten, versteigern wir im Mai ganz besondere Go Grey in May Emma-Hasen.

Kaum zu glauben – am 18. Mai feiern wir bereits den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma. Auch hier wartet eine Überraschung auf unsere Follower.

Seid dabei und helft uns, jederzeit und ganz besonders im Hirntumor-Bewusstseinsmonat!

 

Ein Hase für Emma – Rückblick September 2022

Der September stand komplett unter dem Motto GO GOLD IN SEPTEMBER. 

Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, als Symbol dafür steht die gelbe Schleife.

Wir haben es uns mit der Gründung unseres gemeinnützigen Vereins Emmas Vermächtnis e. V. zur Aufgabe gemacht, Bewusstsein für Kinderkrebs und insbesondere den seltenen Gehirntumor DIPG zu schaffen.

Neben der Sammlung von Spenden für die Forschung gegen kindliche Hirntumore und der Unterstützung von DIPG betroffener Familien ist uns die Verbreitung von Informationen rund um Kinderkrebs und DIPG extrem wichtig.

So haben wir im September täglich mit kurzen prägnanten Informationen Bewusstsein geschaffen.

Zudem wurden verschiedene Facebook-Seiten vorgestellt, die alle in Zusammenhang mit Kinderkrebs stehen – Informationsseiten, unterstützende Institutionen und private Blogs von betroffenen Familien.

Eigens für September genähte GO GOLD Emma-Hasen wurden versteigert. Diese Hasen tragen alle die gelbe Schleife am Körper.

Versteigerungen

Die prominenten Personen Angela Roy, Florian Stadler, Frauke Ludowig und Andreas Geiss haben uns in diesem Monat unterstützt.

Eine besondere Versteigerung anläßlich der Münchner „Wiesn“ gab es zum Ende des Monats mit einem Oktoberfest-Emma-Hasen-Paar, das ein Höchstgebot von 182 Euro erreichte.

Berlin, 10. September 2022

Am 10. September fand in Berlin vor dem Reichtstagsgebäude eine wichtige Veranstaltung statt! Antje Albert, Mama von DIPG-Engel Ben (Facebook: Ben hilft – Stark machen gegen DIPG) und die DIPG-Armee haben schon Monate vorher dazu aufgerufen, an diesem Samstag in Berlin zu sein.

Fotos von Kindern, die gegen Krebs kämpfen und Fotos von an Krebs verstorbenen Kindern wurden aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!

Patricia reiste im Namen unseres Vereins nach Berlin und stellte als Zeichen Emma´s Bild auf.

 

Emma-Hasen-Superheld

Im September durften wir ein neues Projekt unseres Vereins vorstellen – den Emma-Hasen-Superhelden!

Denn eine wichtige Aufgabe unseres Vereins ist es, betroffene Familien zu unterstützen.

Jedes Kind nimmt mit der Diagnosestellung einen unfairen Kampf auf. Jedes Kind hat unbeschreibliche Kräfte, jedes Kind ist ein Superheld!

Diese Tatsache hat uns dazu inspiriert, dass wir jedes von DIPG betroffene Kind, das wir unterstützen dürfen, zum Emma-Hasen-Superhelden ernennen.

Der erste Emma-Hasen-Superheld ist Jasper!

Der fast neunjährige Jasper aus Lübeck wurde im Juni 2018 mit DIPG diagnostiziert. Mehr zu Jasper findet ihr im Beitrag vom 5. September 2022 auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma.

Wir möchten Jasper und seine Mama Astrid ab sofort unterstützen und haben so unsere Follower gebeten, zu helfen.

 

DIPG-Engel Vanessa

Am Abend des 10. Septembers ist die DIPG-Kämpferin Vanessa für immer eingeschlafen.

„Sie ist nun frei und unsere Tränen wünschen ihr Glück“ (Goethe)

Wir sind in Gedanken bei Vanessas Mama und ihrer Familie.

Ruhe in Frieden, wundervolle Vanessa.

Weltkindertag

Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen. Die Verlosung erreichte große Aufmerksamkeit und so konnten viele Lose in den Lostopf wandern.

Emmas Engelstag

Am 29. September 2022 jährte sich der Tag, an dem Emma zum Engel wurde, zum dritten Mal. Mit einem wundervollen Video von Emma und einem liebevollen Text erinnerte Doris so an das Mädchen, für die Ein Hase für Emma und unser Verein entstanden ist.

DIPG-Engel

Zum Ende des Bewusstseinsmonats zeigten wir die erschütternde und unfassbar traurige Wahrheit von DIPG.

Wir haben ein Video von DIPG-Engeln erstellt, das unzählige Menschen erreichte.

Das Video verdeutlicht die Grausamkeit von DIPG. So viele Schicksale, die hinter den Bildern der verstorbenen Kindern stehen. Zurück gelassene trauernde Familien und ein riesengroßes Loch, das der Engel dort hinterlassen hat.

Hopfen 2022

Es ist inzwischen Tradition – wenn die Hopfenernte in der Hallertau beginnt, bekommt auch Emma ein klein wenig vom jährlichen Hopfen ab.

Emmas großer Bruder Quirin hat ihr gestern ein kleines Sträusschen ans Grab gelegt. Besonders gerührt hat es mich, weil ich ihn nicht darum gebeten habe.
An dieser Stelle (Quirin, ich weiß, es ist dir wichtig) – vielen lieben Dank dafür!
Leider ist es in letzter Zeit ruhig geworden auf Emmas Seite, was mir unsagbar leid tut.
Krankheit und leider auch eine neue Krebsdiagnose in der Familie rütteln mein Leben zur Zeit mächtig durcheinander.
Ich bin auf der Suche nach einem Neuanfang, in so vielen Bereichen.
Beruflich und persönlich – überall herrscht Handlungsbedarf.
Und dennoch fühle ich mich oft gelähmt; weiß nicht, in welche Richtung in mich bewegen soll.
Soll ich das tun, was mein Herz sagt? Oder doch dem Verstand vertrauen?
All das beschäftigt mich sehr.
Aber alles wird so kommen, wie es sein soll. Ich muss nur Geduld haben. Das ist aber im übrigen nicht meine Stärke…
Seit gestern ist das Thema Kinderkrebs und DIPG noch präsenter in meinen Gedanken als an jedem anderen Tag, an dem ich Emma so sehr vermisse.
Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. All die Fakten und Bilder von verstorbenen Kindern, die ich tagtäglich in meinem Feed sehe, zeigen mir ganz deutlich die harte Realität. All das, was vor dem Sommer 2018 für mich so weit weg, so unbekannt war.
Trotz alledem fühlt es sich so richtig an, in Emmas Vermächtnis etwas zu tun! Denn still sitzen und nichts tun, das ist nicht meine Art.
In diesem Sinne – helft mit, schafft mit uns zusammen
Bewusstsein für Kinderkrebs.

?
GO GOLD IN SEPTEMBER ?
Bis bald, ihr Lieben.
Marion mit Emma im Herzen

GO GREY IN MAY

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore

eine wichtige Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. ist es, die Aufmerksamkeit für den seltenen Gehirntumor DIPG zu verstärken. 

Aktiv möchten wir so auf die Notwendigkeit der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder hinweisen. 

Mit der Kampagne GO GREY IN MAY möchten wir mit euch gemeinsam mit der grauen Schleife ein Zeichen setzen.

Bedruckt mit dem Slogan GO GREY IN MAY und dem Vereinslogo, kann man die Schleifen an Fahrzeugen anbringen und so ein Zeichen setzen.

Wer möchte helfen?

Meldet euch bei uns, schreibt eine E-Mail an verein@emmakarl.de

Gerne senden wir euch die gewünschte Anzahl an Schleifen zu, mit einem dazu gehörigen Plakat, um die Mitmenschen zu informieren.

September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs

Heute ist der vierte Tag im September.

Schon im August wurde auf die gelbe Schleife hingewiesen.
Das Zeichen, um im September bewusst zu machen für Kinderkrebs, mit all den Facetten von Kinderkrebs, die uns Betroffene – direkt oder indirekt – erschlagen.

Harte Fakten, die Kopfschütteln auslösen, Unverständnis, dass es all dies in der modernen heutigen Zeit noch geben muss.
Seit Tagen liest man in den sozialen Netzwerken vermehrt darüber. Natürlich insbesondere, wenn man – wie ich – diese Seiten abonniert hat, den Personen und Profilen folgt, die sich mit diesem traurigen Thema beschäftigen.

Täglich lesen wir Informationen über Kinderkrebs, über seltene Tumore wie DIPG, über Kinder, die kämpfen, von Kindern, die es leider nicht geschafft haben, die keine Zukunft, keine Hoffnung, keine Aussicht auf Heilung hatten.
Wir sehen Bilder von wunderhübschen Kindern, die der Krebs so sehr verändert hat. Wir lesen traurige Geschichten von betroffenen Eltern, von zerbrochenen Familien, von unendlicher Trauer.

Ich bin stolz und froh, dass ich immer wieder die Plattform geboten bekomme, meine Geschichte zu erzählen und auf unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ hinzuweisen. Aufmerksam zu machen, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.
Auch wenn man sich wünschen würde, all das wäre nicht notwendig, weil es verdammt nochmal endlich etwas geben könnte gegen diesen grausamen Tumor, der auch meiner Emma das Leben genommen hat, wie so vielen anderen DIPG-Engeln.

Gestern hatte ich die Gelegenheit, ein Radiointerview zu geben.
Susanne Brückner vom Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 hat mit mir über Emma und unsere Spendenaktion gesprochen.
Eine weitere wichtige Plattform, über die wir Leute erreichen können, die nicht in den sozialen Netzwerken aktiv sind.

Ich bin immer wieder dankbar, unendlich dankbar, dass mir die Möglichkeit gegeben wird und es immer noch Leute gibt, die unsere Geschichte „hören wollen“…die es auch ertragen können, ein trauriges Schicksal in ihr Leben zu lassen.
Darüber nachdenken, dass es neben Corona und den „üblichen Themen“ Schicksale gibt, die die Betroffenen ein Leben lang begleiten und verändern.

Für Emma. Für immer. In Emmas Vermächtnis. In ewiger Liebe.

Marion mit Emma im Herzen

Bewusstseinsmonat September

Heute ist der 1. September, der Start des Monats, der international als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs steht.

Auch ich möchte den September für Beträge nutzen, die die Aufmerksamkeit auf kindlichen Krebs und insbesondere DIPG verstärken.

Viele Menschen haben keine Berührungspunkte mit Krebs bei Kindern.
Das hatte ich auch bis zu Emmas Diagnose im Juli 2018 nicht.

Zum Start habe ich heute bereits bei Facebook einen Beitrag geteilt, den ersten Beitrag von Bens Mama Antje auf ihrer Seite „Ben hilft“ für unsere September-Aktion. Es haben sich dazu einige Facebook-Seiten zusammen geschlossen, um gemeinsam viele Menschen zu erreichen.

Dazu teile ich mit euch noch ein YouTube-Video mit dem BR-Benefizsong „Sternstunden“. Oft höre ich dieses Lied und weine jedes Mal bittere Tränen der Verzweiflung und Trauer.

„Bei Deiner Kraft kann ich nur staunen, woher nimmst du diesen Mut?“ – wie oft habe ich mir das gedacht, wenn ich meine Emma im Schlaf betrachtet habe.