Vermächtnis
Not macht erfinderisch!
Emma und ich haben heute Emmas Barbies mit masking tape Bikinis und eine Top-Rock-Kombination gebastelt!
Emma geht es gut, auch wenn sich unsere Tage oft ziehen wie Kaugummi…wir vertreiben uns die Zeit schon immer irgendwie.
Die Schmerzen haben wir im Griff, Krämpfe gibt es selten und auch nur, wenn sie was aufregt oder genervt ist….in dem Sinne – wir wünschen euch einen schönen Abend.
Hallo von Emma und mir…wir nutzen die wertvolle Zeit zu zweit.
Leider kann Emma inzwischen auch den linken Arm nicht mehr bewegen, der Tumor hat in den letzten zwei Wochen Emma weitere Fähigkeiten genommen, was uns sehr traurig macht.
Trotz allem ist sie meistens gut gelaunt und freut sich, wenn wir zusammen sind und mit ihren Spielsachen spielen.
Es gibt auch traurige und nachdenkliche Momente. Aber auch die gehören dazu und ich versuche, Emma ihre Angst zu nehmen, indem ich viel mit ihr rede.
Sie kann seit dem 25. Juni nur noch nicken oder den Kopf schütteln, denn auch das sprechen klappt nicht mehr. Das ist für mich besonders schwer. Ich vermisse unsere Gespräche, ihr zuckersüßes „Mami“ und es tut mir weh, dass sie mir keine Fragen stellen kann oder sich äußern kann, was sie möchte.
Ich versuche es über fragen herauszubekommen und meistens klappt das…aber was mag in ihrem Kopf vorgehen? Mittlerweile bin ich wütend auf DIPG, auf diesen Tumor, auf das was er mit meinem Mädchen macht und was er ihr nimmt…gestern hatten wir viel Leute im Haus, die Ärztin, eine Dame zur Trauerbegleitung und Emmas Oma…diese Tage sind sehr anstrengend für sie und ich verstehe das!
Wir hoffen auf einen ruhigeren Tag heute….macht’s gut, bis bald…
Marion und Emma
Danke für all eure lieben Geburtstagsglückwünsche und den Zuspruch für mein handeln.
Wir hatten heute einen ruhigen Tag mit etwas Besuch und viel guter Laune.
Emma und ich hatten ein paar sehr schöne Momente und es ging ihr heute (den Umständen entsprechend) gut – keine Schmerzen, kein einziger Krampfanfall!
Wenn auch dieser 39. Geburtstag für mich der emotional schlimmste bisher war- ich bin so froh, diesen mit Emma verbracht zu haben!
Zum Abschluss des Tages machten wir abends noch einen Spaziergang durchs Dorf, Emma saß in ihrem Reha-Buggy und wir haben ganz viel frische Sommerabendluft inhaliert.
Nun schläft sie und ich gönne mir zur Feier des Tages noch ein Gläschen!
Macht’s gut, bis bald!
Marion und Emma
Es ist Wahnsinn, ein auf und ab.
Emotional ohne Ende.
Nach einem schweren Tag gestern folgte eine ruhige Nacht.
Der Tag bisher verläuft sehr gut, keine Schmerzen, keine Krämpfe.
Ganz anders als gestern.
Ich freue mich und hoffe es bleibt so!
Danke für all eure Nachrichten, Kommentare, Wünsche und Gebete!
Liebe Grüße, Emma und Marion
Leider folgte dem kleinen Berg gestern ein tiefes Tal.
Emma geht es sehr schlecht, wir mussten unsere Reise nach Köln zur Immuntherapie leider absagen.
ich meide mich wieder.
Heute ist ein guter Tag!
Ein Berg ist da, wenn auch nur ein kleiner.
Ich wurde heute früh mit einem Lächeln meiner Emma-Maus geweckt und das war nur der Beginn eines guten Tages (bisher).
Sie hat heute schon ein Baby Glas Spaghetti gegessen und lacht viel mehr als die letzten Tage.
Danke für all eure lieben Nachrichten und Kommentare – das tut so gut!
Bis bald, Emma und Marion
Nur ein kurzes Hallo von uns, Emma und ich genießen die Augenblicke, die Nähe und die Liebe, die alles schafft.
Liebe macht alles möglich.
Ich bin noch nicht stark genug, um die richtigen Worte zu finden, um euch über Emmas Zustand zu berichten.
Bitte gebt mir noch etwas Zeit.
Ich möchte euch berichten…es haben viele gefragt….wir haben die Party heute veranstaltet, es war mir wichtig, Emmas Wunsch zu erfüllen.
Auch wenn es hart war und anstrengend.
Die Hitze hat ihr Übriges getan.
Aber es war wichtig, für sie und für mich.
Sie ist sehr müde und schläft nun schon seit 18:00 Uhr. Ich hoffe wir bekommen die Schmerzen schnell in den Griff. Denn leiden soll meine Maus nicht.
Das zerreißt mein gebrochenes Mama-Herz noch mehr. Ich würde euch gerne bessere Neuigkeiten überbringen.
Aber wie immer hoffe ich auf einen besseren Tag morgen. Wir brauchen wieder einen Berg!!!
Ich bin heute traurig…
Emma geht es nicht so gut.
Gestern schon war sie sehr müde und hatte Probleme, alleine zu essen. Ich hoffe dass es morgen besser geht, denn da feiert sie ihren Geburtstag mit ihren Freundinnen!
Bittet und betet mit uns, dass sich die Blume endlich verabschiedet und es Emma besser geht!
Die Überraschung ist gelungen!
Ich habe über einen Freund meiner Schwägerin, einem top Konditor, eine Torte für Emma bestellt! Sie hat sich so gefreut als sie dieses Kunstwerk sah!
Ach wie schön sind diese Tage ohne Schmerzen mit viel Spaß und einer glücklichen Emma. Da wird mein Mama-Herz wieder ein Stückchen repariert…