Medizin – Emmas

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Mit diesem Video mit einem privaten Einblick in unseren Alltag vor einem Jahr möchte ich euch zeigen, wie Emma ihre Champ-Medizin einnehmen musste.

Sie nahm sie immer spät abends, weil etwa zwei Stunden zur letzten Mahlzeit vergangen sein mussten und etwa eine Stunde zuvor die Tablette gegen Übelkeit genommen wurde. Die sehr späte Einnahme des Temodals wurde uns empfohlen, damit sie die eventuell aufkommende Übelkeit „verschläft“.

Emma musste sich immer stark überwinden; es gab Tricks mit dem Zählen oder sie versuchte, durch das Trinken die Kapseln schnell runterzubekommen.

Wenn ich das Video sehe, dann bin ich wieder gefangen zwischen Gefühlen wie unbändigem Stolz für meine Löwentochter mit gleichzeitiger Traurigkeit, was sie alles über sich ergehen lassen musste.

Sie wollte gesund werden, sie wollte die böse Blume zerstören, bei ihr war immer eine riesengroße Tapferkeit und ein wahnsinniger Mut zu spüren. Da macht mich stolz und demütig.

„Emma, ich werde auch diese Momente mit dir nie vergessen. Video erinnern mich wieder an Details. Aber die Erinnerung bleibt immer bei uns. Du kannst stolz auf dich sein, du hast alles gegeben. Ich bin auch stolz – auf uns!
Ich liebe dich. Deine Mami.“

Emmas Medikamente
(Stand: 16. September 2019)

Ich wollte schon lange erzählen, welche Medikamente Emma täglich über die Sonde erhält.

Das ist der derzeitige Stand. Während der Chemotherapie-Phasen (August 2018 bis März 2019) kamen noch weitere Medikamente (z. B. gegen Übelkeit) dazu.

Als ihr noch Blut über den Port abgenommen wurde, wurde der Gerinnungswert des Bluts getestet und der Spiegel des Wirkstoffs „Valproat“.

Bevor Emma am Anfang des Tages ihre Medikamente bekommt, geben wir ihr über die Sonde das Präparat „Nexium“ – ein Magenschutz, um die Magensäureproduktion zu reduzieren.  (Man kann sich vorstellen, daß so viele Medikamente auf Dauer den Magen und auch andere Organe schädigen, deshalb ist das Nexium seit einigen Monaten unterlässlich.)

Kurze Zeit später bekommt sie ihre erste Dosis „Dexamethason“ (Kortison). Das Kortison bekommt Emma, um die Hirndruckprobleme (durch den wachsenden Tumor und die damit verbundenen Hirnwasserabflussstörungen) zu hemmen. Nebenwirkung des Kortisons sind leider Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme und gesteigerter Appetit. (Als Emma letztes Jahr hochdosiert Kortison bekam, hatte sie auch starke Gelenkschmerzen.)

Zeitgleich bekommt sie „MST“, das ist Morphin, ein starkes Schmerzmittel, in Granulatform, das wir in Wasser auflösen und auch über die Sonde geben. Das MST bekommt sie nur zweimal täglich, da dies für etwa 12 Stunden wirkt und so Schmerzspitzen vermieden werden sollen.

Etwa eine Stunde später bekommt sie „Baclofen“, ein Medikament gegen Spasmen. Seit Emma die bisher unveränderte Dosis Baclofen bekommt, hat sie keine Spastik mehr in den Beinen und Armen gehabt.

Zeitgleich mit dem Baclofen bekommt Emma „Nurofen oder Ibuflam“ Saft, ebenfalls gegen Schmerzen.
Man nutzt verschiedene Schmerzmittel, um die unterschiedlichen Schmerzrezeptoren zu behandeln.
Zudem bekommt Emma „Dronabinol“, künstlich hergestelltes THC. Es soll schmerzlindernd, entzündungshemmend, muskelentspannend und auch etwas „aufheiternd“ sein.

Dann ist für den Vormittag erstmal Pause mit der Arznei, ich kann Emma dann füttern. Wir müssen nur immer einen zeitlichen Abstand zu den Medikamenten einhalten, um bei eventuellem Erbrechen die Wirkung der Arznei sicherzustellen.

Meist gebe ich ihr vormittags dann noch „Movicol“, um die Darmtätigkeit anzuregen. Denn das Morphium hat als Nebenwirkung Verstopfung, das man dann mit dem Movicol verbessern kann.

Gegen 14:00 Uhr bekommt Emma wieder „Dexamethason“ und um 15:00 Uhr „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“.

Um 19:15 Uhr geht es weiter mit „MST“ und „Dexamethason“, um 22:00 Uhr bekommt Emma als letzte Tagesdosis nochmals „Baclofen“, „Dronabinol“ und „Ibuflam/Nurofen“.

Nach Bedarf können wir Emma, falls wir Schmerzen vermuten, „Morphin“ in Tropfenform geben.

„Tavor“, das gegen Angst und zur Beruhigung helfen soll, geben wir Emma derzeit nicht. Zu viel negatives habe ich über Tavor gelesen und gehört, es hat starke Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit, Abhängigkeit und verminderten Blutdruck.

Andere Notfallmedikamente, die man bei Atemnot oder Krampfanfällen verwendet, haben wir zuhause, aber noch nicht bisher benötigt.

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 Viele Medikamente werden bei anderen Kindern mit DIPG nicht oder nicht mehr gegeben, ich habe dies selbst im Austausch mit betroffenen Eltern erfahren.
Auf Nachfrage bei unserem Palliativteam erhielt ich die Auskunft, daß man – natürlich verständlicherweise – immer individuell nach Situation und Patient handeln muß.
Es wird immer genau abgewägt, was notwendig ist und es klappt so bisher auch ganz gut.

Ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, daß auch in anderen Bundesländern differenziert gehandelt wird. Es gibt z. B. Pflaster gegen Schmerzen, die für einige Tage wirken. Dies wäre bei uns auch möglich, wenn die Scherzen stärker werden sollten oder Emma öfter erbrechen würde.

Mit uns werden immer die Vor- und Nachteile, Nutzen und Nebenwirkungen besprochen und unsere Einwände ernst genommen.

Trotz allem frage ich mich oft, was ich Emma damit antue, was ihre Nieren, Leber, ihr Magen und ihr Darm schon alles verarbeiten musste – Unmengen, Liter von Medikamenten…

Zudem sehe ich immer ihren prüfenden Blick, wenn sie über die Sonde Medikamente bekommt. Sie schaut immer genau zu, während ich ihr erkläre, was sie gerade bekommt…das bestätigt mich aber wieder in der Meinung, daß sie alles genau mitbekommt.

Seit einigen Tagen haben wir immer wieder das Problem, daß Emma sich übergeben muß. Meist passiert das nach der Gabe von Nahrung oder Wasser über die Sonde, selten nach der Medikamentengabe. Da die Arznei unterschiedlich schnell in Magen oder zum Teil erst im Darm aufgenommen wird, muß man immer abwägen, ob man die Arznei nochmal nachgibt oder nicht.

Beim erbrechen ist aber auch oft der Schleim dabei, was dann erleichternd ist, wenn er erbrochen wird. Seit dem regelmäßigen Erbrechen hat Emma nicht mehr die Probleme mit dem Schleim wie noch vor einiger Zeit.
Trotzdem ist es gerade für mich als Mama, und auch für Emma, schlimm anzusehen, wenn sie sich erbricht. Gerade weil wir das von früher nicht kennen, Emma hatte so gut wie nie Magen-Darm-Infekte oder auch während der Chemotherapie kein Erbrechen…

Soviel zur Gabe der gesamten Arznei, was uns den ganzen Tag über beschäftigt.
Zwischen den Medikamentengaben gebe ich ihr Wasser und Nahrung (mit Saft verdünnte Babygläser ab dem 4. Monat), befeuchte ihren Mund mit Wasser, wasche sie, massiere ihre Beine und Füße mit Lavendelöl und lagere sie um, um ein wundwerden zu vermeiden.

Zur Zeit leidet sie an trockenen Augen und Lippen, dafür verwenden wir übliche Augentropfen und Lippenbalsam, was sehr gut hilft.
Zur Mundhygiene habe ich bis vor kurzem immer ihre normale Zahnbürste benutzt. Nun verwende ich aber spezielle Mundreinigungssticks mit Schaumstoff, den ich auch mit Salbeitee befeuchtet verwende, um einer Entzündung vorzubeugen.

Zwischendurch messe ich regelmäßig ihre Temperatur und den Puls sowie den Sauerstoffgehalt im Blut.

Was Emma und ich noch sehr gerne mögen und was ich jedem empfehlen kann…bei uns im Zimmer läuft immer ein Aromaöl-Diffusor. Es gibt so viele verschiedene Öle, die unterschiedliche Wirkungsweisen haben. Wir mögen das sehr und es sorgt für ein angenehmes Raumklima.

So, nun bin ich schon wieder von der Arznei in den „Pflegebereich“ unseres Alltags abgeschweift. 🙂

Machts gut, bis bald,

liebe Grüße

Marion mit Emma (die mir gerade ganz genau zugehört hat, was ich beim schreiben laut vorgelesen habe)