Mein Schmetterling

Heute möchte ich euch etwas über mein Schmetterlings-Tattoo erzählen, das seit einiger Zeit meinen Körper ziert.
In der Metamorphose verwandelt sich der Schmetterling von einer unscheinbaren, am Boden lebenden Raupe in einen strahlenden Schmetterling, der in die Freiheit hinaus schwebt.
Er erlebt einen Neuanfang. Eine große, neue Aufgabe wartet auf ihn. Vorhergesehen, aber dennoch neu und unerfahren schwebt er umher und sieht die Welt mit anderen Augen.
Er spürt eine Befreiung, fliegt in die Freiheit und beginnt, losgelöst von der Erde, ein neues Leben.
All das kann man auf Emma und mich beziehen, all das passt zu unserem Schicksal und meinem neuen Leben ohne meine geliebte Emma.
So symbolisiert das Tattoo für mich auch das Leben vor Emmas Diagnose in Form von Blüten und mein Leben nach ihrem Tod in veränderter Form.
Wusstet ihr schon von diesen Behauptungen über Schmetterlings-Tattoos?
• Frauen, die einen Schmetterling (oft in Kombination mit Blumen) als Tattoo tragen, drücken damit ihre Weiblichkeit und Reife aus.
• In Asien gilt das Erscheinen einen schwarzen Schmetterlings als Ankündigung oder Nachricht über den Tod eines geliebten Menschen.
• In China stehen zwei Falter symbolisch für die Liebe.
• In Japan und Griechenland steht der Schmetterling als Symbol für die Seele eines Menschen nach seinem Tod.
• Das altgriechische Wort für Schmetterling lautete „Psyche“.
Er soll den Verstorbenen sicher auf die andere Seite bringen.

Lebenswandel

Emma happy

Kurz nach Emmas erstem Himmelsgeburtstag, kurz vor meinem 40. Geburtstag und 9 Monate nach Emmas Tod habe ich das Gefühl, daß allmählich ein Wandel eintritt.

Der nächste Schritt, die nächste Phase. 

Es sind noch so viele Dinge unseres Lebens, unseres Alltags, ungeklärt, noch so viele Entscheidungen zu treffen, kleine wie große. 

Und so mitten im Alltag, wenn man den Gegebenheiten des Lebens nachkommen muß, komme ich immer wieder mal zum grübeln.

Ich möchte nicht so „weitermachen“, ich kann nicht so weitermachen wie vor der Diagnose am 13. Juli 2018.

Wie ich schon oft erwähnt habe, ich habe mich verändert, mein Leben und meine Sichtweise auf viele Dinge hat sich grundlegend geändert.
Ich bin nun anders. 
Und ich habe so viel gelernt – vom Leben, von Krankheit, vom Sterben und vom Tod. 
Besonders auch davon, was es bedeutet, mutig und kraftvoll zu sein, tapfer und kämpfend. 
Voller Liebe, voller Hingabe und sich dessen bewusst, wie wertvoll das Leben ist. 

Was mir im Moment immer wieder ein stolzes Lächeln auf die Lippen zaubert, ist das, was Doris mit ihrer Aktion „Ein Hase für Emma“ auf die Beine gestellt hat. Unglaublich, wieviel Anklang die Aktion findet, wieviele Menschen helfen möchten. 
Was das angeht – Spenden zu sammeln, für die Forschung von Dr. Beck – da bin ich voller Tatendrang und bin gespannt, was in meinem Leben noch so alles möglich ist.

Mit einem frechen Foto von Emma verabschiede ich mich heute…

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Ein Lebenszeichen von mir

Hallo ihr Lieben,

viele von euch haben sich gefragt, warum es so ruhig geworden ist auf Instagram und Facebook, warum ich in den letzten Wochen wenig gepostet habe und keine Rückblicke mehr von Emma gezeigt habe.

Lange habe ich gewartet, bis ich es euch erzähle, ich wollte abwarten, bis ein schwerer Gang gegangen war und ich euch darüber berichten kann.

Mein geliebter Papa ist am 30. März verstorben.
Sechs Monate und einen Tag nach Emmas Tod ist er ihr gefolgt.

Ich kann mich noch gut an den Tag erinnern, ich wollte euch in einer Insta-Story von Emma erzählen, da gerade Ende März 2019 die Talfahrt begann und Emma schwächer wurde und nach und nach eingeschränkter war.

Dann kam plötzlich die schlimme Nachricht, daß mein Papa für immer eingeschlafen war und der Albtraum begann aufs Neue.

Alles ging so schnell, wegen der Corona-Einschränkungen war die Planung der Beerdigung so anders als bei Emma und vieles war komisch für mich. 
Großteils bekannt, aus der „Erfahrung“ mit Emma und doch so neu, vor allem sehr belastend, erneut einen schweren Verlust zu erleben.

Ich vermisse ihn so sehr, er war, auch wenn ich ihn in den letzten Monaten nicht mehr so oft gesehen habe, mein Fels in der Brandung…er war mir teilweise so ähnlich. 
Ich erkenne die Eigenschaften, die er mir vererbt hat, als Geschenk und sehe vieles nun in einem anderen Licht.

Es ist schlimm für mich, den Tod innerhalb kurzer Zeit zweimal erleben zu müssen, auch wenn der Unterschied zwischen dem Verlust von Emma und meinem Papa, der ein langes Leben führen durfte, sehr groß ist.

Ich fühle mich eigentlich noch so jung und der Tod war immer in weiter Ferne, auch wenn meine Eltern schon über 70 sind.

Nun ist die Endlichkeit des Lebens so nah und tut wahnsinnig weh, auch wenn ich der festen Überzeugung bin, daß Emma und mein Papa nun vereint sind und gemeinsam auf mich und meine Familie aufpassen und stolz auf mich herabsehen. 

Mein Papa war im Landkreis, in dem ich geboren und aufgewachsen bin, ein bekannter Mann, durch seine jahrelange Verbundenheit mit dem Fußball. In der lokalen Tageszeitung wurde kurz nach seinem Tod ein sehr emotionaler Bericht und Nachruf gedruckt, der mich sehr stolz macht. 

Vergangenen Freitag war die Beerdigung. Nun kann ich ihn an seinem Grab besuchen, nun hat er Ruhe und keine Schmerzen mehr. 

„Papa, ich vermisse dich. Pass gut auf meine Emma auf, bis wir uns alle wiedersehen. Deine Marion“

In der nächsten Zeit werde ich mich wieder öfter zeigen und vieles von Emma erzählen, als Rückblick auf die Monate im Jahr 2019, die ich noch so traurig in Erinnerung habe. 

Machts gut, bis bald!
Bleibt gesund.

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick 25. März 2019 – MRT-Termin in der Klinik

Vor einem Jahr fuhren wir zum letzten MRT in Emmas kurzem Leben ins Krankenhaus. 

Nach dem MRT im Januar 2019 bekamen wir die Nachricht, daß der Tumor gewachsen war, deshalb wurde das folgende MRT bereits nach zwei Monaten geplant, anstatt nach den üblichen drei Monaten.

Emma war bereits gewohnt, an diesem Morgen nichts zu essen, im Krankenhaus einen Zugang über den Port zu bekommen und in der Tagesklinik zu warten, bis zum geplanten MRT-Termin. 

Vor dem Beginn des MRT durften mein Mann und ich mit Emma in den Vorraum, in dem der Anästhesist Emma das Narkose-Medikament „Propofol“ über den Port-Zugang verabreichte. 
Sobald Emma eingeschlafen war, trug sie der Anästhesist in den MRT-Raum und wir mussten uns draußen geduldenNach etwa einer Stunde warteten wir im Aufwachraum bei Emma, bis sie aus der Narkose erwachte. 
Die Krankenschwester der Tagesklinik holte uns ab und Emma bekam etwas zu essen. Nachdem es ihr gut ging und sie zur Toilette konnte, durften wir nach Hause fahren.

Beim Heimfahren schickte ich einer Freundin ein Foto mit einem Daumen nach oben…mein Zeichen, das alles geklappt hat (denn die Angst wegen der Narkose stieg jedes Mal an).
Aber insgeheim ahnte ich zu diesem Zeitpunkt bereits, daß wir einige Tage später keine guten Nachrichten erhalten würden…

Ich habe Bauchschmerzen, wenn ich an die Zeit vor einem Jahr denke. Denn es ging dann fast nur noch bergab und der Tumor zeigte immer mehr Zeichen…
Verzweiflung und Zukunftsangst liessen sich immer weniger verdrängen. Auch Emma spürte, daß die böse Blume nicht kleiner geworden war – auch wenn sie es sich so sehr gewünscht hatte. 

Ich befinde mich momentan in einer sehr nachdenklichen Phase…wegen Corona und den Vorsichtsmaßnahmen und Folgen für jeden von uns. 

Wie letztens bereits geschrieben, ist es (bisher) kein Problem für mich – durch Emmas Krankheit waren wir gut vorbereitet, auf diese „Corona-Krise“ – die nächste Krise innerhalb kürzester Zeit für uns. 
Isolation und Beschränkungen sind wir gewohnt, aber auch die wunderbaren Begegnungen mit Menschen, die Hilfsbereitschaft und die Nächstenliebe. 

Manche befürchten, wir könnten daran zerbrechen – kaum haben wir einigermaßen, mehr oder weniger zwangsweise, ins Leben zurück gefunden, so kommt nun innerhalb kurzer Zeit die nächste „Krise“.

Aber ich glaube nicht, daß es so kommen wird. 

Ich wünsche mir für viele andere Leute, daß sie durch diese „weltumfassende“ Krise das Leben und ihre Gesundheit wieder mehr zu schätzen wissen, sich selbst und ihren Alltag entschleunigen, sich wieder mehr Zeit für Familie und Freunde nehmen und vor allem ihre Freiheit geniessen. 

Das Leben ist schön!

Passt auf euch auf und bleibt gesund.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Unser Jahr 2019

Emma und Marion

Wie viele Leute möchte ich den letzten Tag des Jahres 2019 nutzen, um zurückzublicken. 

Zurückblicken auf ein folgenschweres Jahr, das voller Hoffnung begann.

Mit Beginn des Jahres 2019 wussten wir bereits monatelang von Emmas Krankheit und unserem Schicksal. 

Wir planten die Immuntherapie, unsere Familienreha und sahen, wie gut es unserer Tochter ging. 
Wir hofften auf ein Wunder, die Heilung von DIPG, einem neuen Medikament, dem Erfolg der Immuntherapie und unserer Kraft der Liebe. 

Aber bereits im Februar auf der Reha bemerkte ich eine Verschlechterung und so war bereits diese intensive Familienzeit geprägt von weiteren Ängsten und Sorgen. 

Es gab auf und abs, Berge und Täler, Hoffen und Bangen.
Ich sah meine tapfere Emma, die voller Lebensmut war und oft davon sprach, daß die böse Blume verschwinden soll und sie wieder ein ganz normales Mädchen sein möchte. 

Das MRT im März bestätigte das, was ich leider bereits vermutet hatte – der Tumor war gewachsen. 

Die folgenden Monate ging es trotz der Re-Bestrahlung immer weiter bergab, ich hängte mich an kleine Hochs, erfreute mich über jeden noch so kleinen Berg. 
Und Emma? Die kannte kein Klagen und kein Jammern, sie verlor nie ihren Mut und ihre Zuversicht und ich unterstütze sie in jeder Sekunde unseres gemeinsamen Lebens. 

Selbst als sie die Fähigkeiten verlor, zu laufen, zu sprechen, zu lächeln und zu essen – ich spürte, daß sie glücklich war, wenn wir zusammen waren. 
Und irgendwann – davon bin ich ganz fest überzeugt – spürte sie, daß ihre Zeit hier auf Erden zu Ende ging und sie ihre Aufgabe erfüllt hatte. 
Was war ihre Aufgabe? 
Ich denke oft darüber nach. Vielleicht waren es viele kleine Aufgaben, die sie in ihrem Seelenleben als EMMA zu erfüllen hatte.

Aber eins weiss ich sicher – sie hat soviel Liebe versprüht wie ich noch nie in meinem Leben erfahren durfte. Sie hat Menschen bewegt und unglaubliche Spuren hinterlassen.

Ich trage ihre, unsere Liebe in mir und zehre davon, besonders in schwierigen Tagen, in denen mir der Blick auf die Zukunft so verschwommen scheint. 

SIE IST DIE LIEBE MEINES LEBENS! 

Durch Emma und den Schritt, unsere Geschichte öffentlich zu machen, habe ich so viele wunderbare Menschen kennengelernt und so viel Zuspruch und Anteilnahme erfahren. 

Für mich teilweise immer noch unglaublich, welche Menschen durch EMMA in unser Leben getreten sind und mich so bereichern. 

Durch diese Menschen, durch EUCH, waren wir nicht alleine auf diesem steinigen Weg und ich, zurückgeblieben in dieser Welt, fühle mich immer noch begleitet von euch und gestützt, im besonderen in den harten Phasen. 

Ich hoffe zu jeder Sekunde, daß Emma bei mir ist, auch wenn ich sie nicht spüre und die erwarteten Zeichen nicht erkennen kann. 
Aber ich fühle mich so oft gelenkt und geleitet, daß ich davon überzeugt bin: 
DAS MUSS EMMA SEIN! 

Ich danke euch allen für all das, was ihr im Jahr 2019 für uns getan habt – unglaubliches ist geschehen, was ich nie für möglich gehalten hätte. 

Es wäre wunderbar, wenn ihr mich weiterhin begleitet, auf meinem Weg – zwar ohne meine geliebte Emma, mit Rückblicken auf die letzten Jahre, gute Zeiten und schlechte Zeiten, aber in jedem Moment voller Liebe. 

DENN MIT LIEBE IST ALLES MÖGLICH. 

Vergesst das nie!

Ich drück euch alle und wünsche euch einen guten Start in ein gesundes, glückliches Jahr 2020. 
Geniesst das Leben – es ist so wertvoll.

Liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen