13. Juli 2018.
Es war Sommer. Heiß. Unbeschwert. Voller Vorfreude.
Nach den Ferien sollte Emma ein SVE-Kind werden. Wir freuten uns auf einen neuen Lebensabschnitt und machten Pläne für die Zukunft. Niemand von uns ahnte, dass sich unser Leben innerhalb weniger Tage für immer verändern würde.
Die ersten Symptome kamen plötzlich und völlig unerwartet. Emma begann zu schielen. Es folgte der Besuch beim Augenarzt, die erste Diagnose einer Abduzensparese, das Googeln, die ersten Ängste und Sorgen. Ein Termin beim Kinderarzt. Das Warten auf den MRT-Termin.
Doch die Symptome nahmen rasant zu.
Plötzlich wurde aus Warten ein Notfall. Rettungswagen. Klinik. MRT.
Und dann dieser Satz, der sich für immer in mein Herz eingebrannt hat:
„Ihr Kind hat einen Hirntumor.“
Noch klammerten wir uns an die Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas anderes sein könnte.
Doch im nächsten Krankenhaus folgte die endgültige Diagnose:
DIPG.
Freitag, der 13. Juli 2018.
Ein Datum, das unser Leben für immer verändern sollte – und den 13. Juli zu einem Tag machte, den ich niemals vergessen werde.
Es folgten 443 Tage voller Hoffen und Bangen. Voller Therapien, Medikamente, Arztgespräche, kleiner Lichtblicke und großer Rückschläge.
Wir mussten mit ansehen, wie Emma nach und nach Fähigkeiten verlor, die für andere Kinder selbstverständlich sind.
Bis zum 29. September 2019.
Dem Tag, an dem wir unsere Emma gehen lassen mussten.
Heute, acht Jahre nach der Diagnose und sieben Jahre ohne Emma, stehe ich oft noch immer fassungslos da. Hilflos. Traurig. Nachdenklich.
Am meisten schmerzt mich das Wissen, dass ein Kind, das heute, am 13. Juli 2026, dieselbe Diagnose erhält wie Emma damals, noch immer kaum eine Chance auf Heilung hat.
Acht Jahre sind vergangen.
Und für die meisten betroffenen Familien beginnt noch immer derselbe Albtraum.
An Tagen wie heute fällt es mir schwer, Zuversicht zu empfinden. Es gibt Tage, an denen die Trauer lauter ist als die Hoffnung.
Aber eines wird sich niemals ändern:
Emma wird geliebt. Für immer.
Und solange ich atme, werde ich ihre Geschichte erzählen. In der Hoffnung, dass irgendwann keine Eltern mehr die Worte hören müssen:
„Ihr Kind hat einen unheilbaren Hirntumor.“