Ein Abschied von einem StĂŒck Vertrautheit 
 đŸ€

Vor ein paar Tagen war ich zum letzten Mal mit Pius in unserer Kinderarztpraxis.

Ich wusste, dass dieser Besuch anders sein wĂŒrde. Aber ich war selbst ĂŒberrascht, wie emotional dieser Moment fĂŒr mich wurde.

Als ich mich bei unserem langjÀhrigen Kinderarzt und seinem Team verabschiedete, liefen plötzlich fast 18 Jahre vor meinem inneren Auge vorbei.

Denn eigentlich begann alles mit Quirin.

Nach seiner Geburt wurde er bei der U2 von unserem spĂ€teren Kinderarzt untersucht. Ich fragte damals, ob wir mit ihm anschließend auch in seine Praxis kommen dĂŒrften.

Er sagte Ja.

Und damit begann eine Begleitung, die fast 18 Jahre dauern sollte.

Es folgten unzĂ€hlige Vorsorgeuntersuchungen, Impfungen, Infekte, kleine und große Sorgen. Und irgendwann waren es nicht mehr nur Quirin, sondern auch Emma und Pius, die ĂŒber viele Jahre dort betreut und begleitet wurden.

Und dann kam die Zeit, die alles verÀndert hat.

Als die Praxis von Emmas Diagnose erfuhr, war die Betroffenheit spĂŒrbar. Auch spĂ€ter, wenn wir wĂ€hrend Emmas Erkrankung mit Pius in der Praxis waren, war diese besondere Verbindung immer da.

Es war nicht nötig, jedes Mal alles zu erklĂ€ren oder ĂŒber alles zu sprechen.

Da war ein Wissen um das, was gerade in unserer Familie geschah. Eine stille Verbundenheit und eine spĂŒrbare Anteilnahme.

Vielleicht ist genau das der Grund, warum sich dieser Abschied fĂŒr mich so anders anfĂŒhlt als ein ganz normaler Arztwechsel.

Denn da war ĂŒber all die Jahre dieses Vertrauen.

Sie wussten, wer wir sind.
Sie kannten unsere Geschichte.
Sie kannten unsere Kinder.

Man musste nicht jedes Mal von vorne anfangen. Man wusste, dass da jemand sitzt, der unsere Familie schon so lange kennt und viele unserer Höhen und Tiefen miterlebt hat.

Und nun fangen wir an einer anderen Stelle wieder neu an.

Wir wechseln aus persönlichen GrĂŒnden die Praxis. Die Entfernung spielt eine Rolle und auch, dass unser langjĂ€hriger Kinderarzt seine TĂ€tigkeit beendet. Es ist deshalb der richtige Zeitpunkt fĂŒr diesen Schritt.

Und trotzdem fĂŒhlt es sich komisch an.

Ein bisschen wie das Schließen eines Kapitels, das einen sehr großen Teil unseres Familienlebens begleitet hat.

Ich merke, dass mir dieser Neuanfang durchaus Angst macht. Nicht vor der neuen Praxis selbst – sondern vor diesem ungewohnten GefĂŒhl, wieder Vertrauen aufzubauen, wieder unsere Geschichte zu erzĂ€hlen und wieder von vorne anzufangen.

Denn manche Menschen begleiten einen so lange, dass man irgendwann vergisst, dass diese Vertrautheit einmal nicht da war.

Deshalb möchte ich heute einfach Danke sagen.

Danke fĂŒr fast 18 Jahre Begleitung.
FĂŒr FĂŒrsorge, Geduld und ein offenes Ohr.
FĂŒr die vielen kleinen Dinge, die im Alltag vielleicht selbstverstĂ€ndlich erscheinen, es aber nicht sind.

Und ganz besonders danke dafĂŒr, dass unsere Familie auch in der schwersten Zeit nicht das GefĂŒhl hatte, einfach nur eine Familie unter vielen zu sein.

Der Abschied ist wehmĂŒtig. Sehr sogar.

Aber manchmal bedeutet ein richtiger Schritt eben trotzdem, dass man etwas Liebgewonnenes zurĂŒcklassen muss.

Und so verabschieden wir uns mit einem lachenden und einem weinenden Auge und nehmen vor allem eines mit:

Dankbarkeit. đŸ€

FĂŒr fast 18 Jahre Vertrauen.
FĂŒr Quirin, Emma und Pius.
FĂŒr viele gemeinsame Jahre.
Und fĂŒr Menschen, die ein StĂŒck unseres Weges mitgegangen sind.

Danke. 🌿

Ein Blick zurĂŒck auf den Juli

Auch der Juli war fĂŒr Emmas VermĂ€chtnis e.V. ein Monat voller besonderer Momente. Neue AnfĂ€nge, wertvolle UnterstĂŒtzung und bewegende Erinnerungen haben diesen Monat geprĂ€gt.

Versteigerungen bei „Ein Hase fĂŒr Emma“

Auf unserer Facebook-Seite „Ein Hase fĂŒr Emma“ durften wir auch im Juli wieder zahlreiche besondere Emma-Hasen versteigern.

Passend zum Beginn der Sommerferien starteten unsere diesjĂ€hrigen Schulanfangs-Emma-Hasen. Die liebevoll gestalteten Sets mit Emma-Hase, SchultĂŒte, Taschenbaumler und FedermĂ€ppchen sollen Kindern den Start in einen neuen Lebensabschnitt verschönern und gleichzeitig einen Beitrag fĂŒr den guten Zweck leisten.

Außerdem fĂŒhrten wir unsere Kindergarten-Emma-Hasen fort. Die kleinen Sets mit Emma-Hase, Bilderbuch und Lesezeichen begleiten Kinder auf ihrem Weg in den Kindergarten – ein neuer Lebensabschnitt, der fĂŒr viele Familien etwas ganz Besonderes ist.

Auch unsere Promi-Versteigerungen wurden im Juli fortgesetzt. Wir durften signierte Emma-Hasen von Petra Blossey, Johann Lafer und Dennis Srbeny versteigern.

Wir bedanken uns von Herzen bei allen UnterstĂŒtzerinnen und UnterstĂŒtzern, die durch ihre Teilnahme an den Versteigerungen unsere Vereinsarbeit und den Kampf gegen kindliche Hirntumore unterstĂŒtzen.

Erinnern heißt auch, Geschichten weiterzuerzĂ€hlen

Der 13. Juli ist fĂŒr unsere Familie ein Datum, das wir niemals vergessen werden.

An diesem Tag erhielt Emma im Jahr 2018 die Diagnose DIPG – ein Moment, der unser Leben von einer Sekunde auf die andere verĂ€nderte.

Auf meinem persönlichen Instagram-Blog „motte1980“ sowie auf meiner Facebook-Seite „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“ habe ich an diesen Tag erinnert und meine Gedanken dazu mit vielen Menschen geteilt.

Acht Jahre sind seit der Diagnose vergangen. Und doch beginnt fĂŒr Familien, die heute dieselbe Diagnose erhalten, noch immer ein Ă€hnlicher Weg voller Hoffen, Bangen und großer Herausforderungen.

Gerade deshalb erzĂ€hlen wir Emmas Geschichte weiter. Nicht, um in der Vergangenheit zu leben, sondern um Aufmerksamkeit zu schaffen, die Forschung zu fördern und Hoffnung fĂŒr zukĂŒnftige Familien zu geben.

-> Link zum Beitrag

Danke

Wir bedanken uns herzlich bei allen Menschen, die unsere Arbeit im Juli begleitet haben.

Danke fĂŒr jede Teilnahme an unseren Versteigerungen, fĂŒr jede Spende, jedes Teilen unserer BeitrĂ€ge und jede Form der UnterstĂŒtzung.

Gemeinsam halten wir Emmas VermĂ€chtnis lebendig und setzen uns weiterhin dafĂŒr ein, dass Kinder mit Hirntumoren und ihre Familien nicht vergessen werden.

FĂŒr Emma. Heute. Morgen. FĂŒr immer. 💛

D-Day

13. Juli 2018.

Es war Sommer. Heiß. Unbeschwert. Voller Vorfreude.

Nach den Ferien sollte Emma ein SVE-Kind werden. Wir freuten uns auf einen neuen Lebensabschnitt und machten PlĂ€ne fĂŒr die Zukunft. Niemand von uns ahnte, dass sich unser Leben innerhalb weniger Tage fĂŒr immer verĂ€ndern wĂŒrde.

Die ersten Symptome kamen plötzlich und völlig unerwartet. Emma begann zu schielen. Es folgte der Besuch beim Augenarzt, die erste Diagnose einer Abduzensparese, das Googeln, die ersten Ängste und Sorgen. Ein Termin beim Kinderarzt. Das Warten auf den MRT-Termin.

Doch die Symptome nahmen rasant zu.

Plötzlich wurde aus Warten ein Notfall. Rettungswagen. Klinik. MRT.

Und dann dieser Satz, der sich fĂŒr immer in mein Herz eingebrannt hat:

„Ihr Kind hat einen Hirntumor.“

Noch klammerten wir uns an die Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas anderes sein könnte.

Doch im nĂ€chsten Krankenhaus folgte die endgĂŒltige Diagnose:

DIPG.

Freitag, der 13. Juli 2018.

Ein Datum, das unser Leben fĂŒr immer verĂ€ndern sollte – und den 13. Juli zu einem Tag machte, den ich niemals vergessen werde.

Es folgten 443 Tage voller Hoffen und Bangen. Voller Therapien, Medikamente, ArztgesprĂ€che, kleiner Lichtblicke und großer RĂŒckschlĂ€ge. 

Wir mussten mit ansehen, wie Emma nach und nach FĂ€higkeiten verlor, die fĂŒr andere Kinder selbstverstĂ€ndlich sind.

Bis zum 29. September 2019.

Dem Tag, an dem wir unsere Emma gehen lassen mussten.

Heute, acht Jahre nach der Diagnose und sieben Jahre ohne Emma, stehe ich oft noch immer fassungslos da. Hilflos. Traurig. Nachdenklich.

Am meisten schmerzt mich das Wissen, dass ein Kind, das heute, am 13. Juli 2026, dieselbe Diagnose erhÀlt wie Emma damals, noch immer kaum eine Chance auf Heilung hat.

Acht Jahre sind vergangen.

Und fĂŒr die meisten betroffenen Familien beginnt noch immer derselbe Albtraum.

An Tagen wie heute fÀllt es mir schwer, Zuversicht zu empfinden. Es gibt Tage, an denen die Trauer lauter ist als die Hoffnung.

Aber eines wird sich niemals Àndern:

Emma wird geliebt. FĂŒr immer.

Und solange ich atme, werde ich ihre Geschichte erzĂ€hlen. In der Hoffnung, dass irgendwann keine Eltern mehr die Worte hören mĂŒssen:

„Ihr Kind hat einen unheilbaren Hirntumor.“

Zwiespalt

Seit Wochen habe ich auf dieses Wochenende hingeschaut.

Je nĂ€her es rĂŒckte, desto grĂ¶ĂŸer wurden meine Zweifel.

Der Geburtstag meines verstorbenen Kindes und die Hochzeit einer Freundin, die mich seit der Grundschule begleitet und in den schwersten Zeiten meines Lebens an meiner Seite war – beides fiel auf dasselbe Wochenende.

Ich hatte Angst.

Angst vor den Emotionen.

Angst vor den vielen Menschen.

Angst vor allem, was mich ĂŒberwĂ€ltigen könnte.

Ich hatte Angst, dass das Vermissen von Emma so groß sein wĂŒrde, dass ich an diesem Tag nicht die richtige Marion sein könnte. Nicht die Freundin, die ich gerne fĂŒr Steffi sein wollte. Nicht der Gast, den sie an ihrem besonderen Tag verdient hatte.

Deshalb hatte ich ihr zunÀchst abgesagt.

Nicht, weil sie mir nicht wichtig genug gewesen wÀre. Sondern vielleicht gerade, weil sie es ist.

Und sie tat etwas, das ich nie vergessen werde: Sie verstand es. Ohne Druck. Ohne EnttÀuschung. Mit ganz viel Liebe.

Doch je nĂ€her der Tag kam, desto mehr spĂŒrte ich, dass ich auf mein BauchgefĂŒhl hören wollte. Ich sollte an diesem besonderen Tag bei ihr sein.

Als wir gestern losfuhren, war ich aufgeregt und angespannt. Gleichzeitig freute ich mich auf einen ganz bestimmten Moment:

Auf Steffis Blick, wenn sie mich sieht.

Und genau dieser Moment wurde zu meiner Antwort.

Als sie mich entdeckte, ich ihre Freude sah und wir uns in die Arme fielen, wusste ich sofort, dass es richtig war, diesen schweren Schritt gegangen zu sein.

Emma war den ganzen Abend bei mir.

In meinen Gedanken.

In meinen GesprÀchen.

In den Antworten auf die Frage, warum wir erst spÀter dazugekommen sind.

Ich habe von ihr erzÀhlt. Von ihrem Geburtstag. Von ihrem Platz in unserem Leben.

Und dabei wurde mir etwas bewusst:

Ich musste mich gar nicht entscheiden.

Nicht zwischen Emma und Steffi.

Nicht zwischen Trauer und Leben.

Nicht zwischen Vermissen und Verbundenheit.

Alles durfte gleichzeitig da sein.

Heute haben wir Emma besucht.

Und auf ihrem Grab steht jetzt ein Gesteck von Steffis Hochzeit, das sie uns fĂŒr Emma mitgegeben hat.

Vor einigen Wochen hĂ€tte ich nie gedacht, dass diese beiden Welten sich einmal so selbstverstĂ€ndlich berĂŒhren wĂŒrden.

Doch genau das habe ich an diesem Wochenende gelernt:

Trauer und Freude schließen sich nicht aus.

Vermissen und Lachen schließen sich nicht aus.

Liebe wÀchst nicht nur in den Momenten, in denen wir jemanden festhalten können. Sie bleibt auch dort, wo wir loslassen mussten.

Und manchmal findet sie ihren Weg von einer Hochzeit direkt zu einem Kindergrab. đŸŒˆâ€ïž

RĂŒckblick auf den Mai 2026

Der Mai stand bei Emmas VermĂ€chtnis e.V. ganz im Zeichen von Go Grey in May, dem internationalen Bewusstseinsmonat fĂŒr Hirntumore.

Mit zahlreichen BeitrĂ€gen auf unseren Social-Media-KanĂ€len haben wir auf die Auswirkungen kindlicher Hirntumore aufmerksam gemacht und Themen sichtbar gemacht, die betroffene Kinder, Eltern, Geschwister und Familien tĂ€glich begleiten. Unser Ziel war es, Bewusstsein zu schaffen, auf die Herausforderungen dieser Erkrankungen hinzuweisen und die Bedeutung von Forschung und UnterstĂŒtzung in den Mittelpunkt zu rĂŒcken.

Über den gesamten Monat hinweg haben wir gemeinsam mit unserer Community Grau getragen – fĂŒr die Kinder, die kĂ€mpfen, fĂŒr die Kinder, die wir vermissen, und fĂŒr die Hoffnung auf bessere Behandlungsmöglichkeiten in der Zukunft.

Versteigerungen im Mai

Auch im Mai durften wir wieder mehrere besondere Versteigerungen zugunsten unseres Vereins durchfĂŒhren.

Versteigert wurden:

    • ein exklusives Go-Grey-in-May-Paket mit verschiedenen Emma-Artikeln,
    • ein von Schauspielerin und SĂ€ngerin Andrea Spatzek signierter Emma-Hase,
    • ein besonderes Geburtstags-Emma-Hasen-Set anlĂ€sslich des 6. Geburtstags der Facebookseite „Ein Hase fĂŒr Emma“,
    • sowie ein von Schauspielerin Anja Antonowicz signierter Emma-Hase.

Wir bedanken uns von Herzen bei allen UnterstĂŒtzerinnen und UnterstĂŒtzern, die durch ihre Teilnahme dazu beigetragen haben, unsere Vereinsarbeit zu fördern und Hoffnung weiterzutragen.

Erinnerungen, die bleiben

Der Mai war nicht nur ein Monat der AufklĂ€rung und UnterstĂŒtzung, sondern auch ein Monat der Erinnerungen.

In einem persönlichen Beitrag auf dem Blog „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume“ ging es um Emmas Schrank und die Frage, wie man mit den Dingen eines geliebten Kindes umgeht. Das Sortieren von Erinnerungen fĂ€llt nicht leicht – und doch zeigt es, wie tief die Liebe bleibt, auch wenn ein Mensch nicht mehr bei uns ist.

Dieser Beitrag hat viele Menschen berĂŒhrt und deutlich gemacht, was hinter Emmas VermĂ€chtnis e.V. steht: die Erinnerung an Emma, die Liebe zu ihr und der Wunsch, aus ihrem VermĂ€chtnis etwas Gutes entstehen zu lassen.

Danke fĂŒr Eure UnterstĂŒtzung

Wir danken allen Menschen, die uns im Mai begleitet haben – durch Spenden, Versteigerungen, das Teilen unserer BeitrĂ€ge, aufmunternde Worte oder einfach dadurch, dass sie unsere Botschaft weitertragen.

Gemeinsam setzen wir ein Zeichen gegen das Vergessen und fĂŒr mehr Aufmerksamkeit fĂŒr kindliche Hirntumore.

FĂŒr Emma. 💛

Weihnachten 2025

Meine geliebte Emma,

du weißt, ich versuche, die Feiertage anzunehmen.
Mich von der Stimmung tragen zu lassen,
mich von der Vorfreude der anderen berĂŒhren zu lassen.

Und doch ist da dieser Schmerz in mir –
ein Schmerz, der mich lÀhmt,
der mich stillstehen lÀsst, wÀhrend ich warte.
Auf dich.
Auch wenn ich weiß, dass du nie wieder zurĂŒckkommen wirst.

Jedes Jahr seit deinem Tod wĂŒnsche ich mir,
diese Tage einfach hinter mich zu bringen.
Gerade jetzt wÀre ich dir so gern nah.
Ich wĂŒrde dich so gern besuchen,
um fĂŒr einen Moment wieder dieses GefĂŒhl von Vollkommenheit zu spĂŒren.

Der Glanz und das Glitzern von Weihnachten
können das Vermissen nicht ĂŒberstrahlen.
Im Gegenteil – es wird lauter,
besonders dann, wenn ich stark sein möchte.
FĂŒr dich. FĂŒr unsere Familie. FĂŒr mich.

Dass du nicht mehr bei uns bist,
möchte ich oft nicht akzeptieren.
Und gerade diese Tage, die von NĂ€he, Familie
und Frieden erzÀhlen sollen,
machen dein Fehlen so schmerzhaft sichtbar.

Ich weiß, ich muss lernen, damit zu leben.
Ich muss lernen anzunehmen,
dass dein Platz fĂŒr immer leer bleiben wird.
Was uns bleibt, sind die Erinnerungen
an die Weihnachtsfeste, die wir gemeinsam erleben durften.
Ganz besonders an unser letztes Weihnachten 2018.

WĂ€hrend heute viele Familien zusammen feiern,
sitze ich hier, mit TrĂ€nen, die immer wieder ĂŒber meine Wangen rollen,
verloren in Gedanken und Erinnerungen,
und versuche, dich ganz nah bei mir zu spĂŒren.

Ich verspreche dir:
Ich trage dich in meinem Herzen,
bis wir uns wiedersehen.

In ewiger Liebe, deine Mama.

Worldwide Candle Lighting Day

Heute, am Worldwide Candle Lighting Day, leuchtet die Welt ein kleines bisschen heller.
Überall zĂŒnden Menschen Kerzen an – fĂŒr Kinder, die viel zu frĂŒh gegangen sind.
Auch wir zĂŒnden heute um 19 Uhr ein Licht an. FĂŒr dich, unsere geliebte Emma.
Seit 2019 bist du nicht mehr bei uns.
Und doch bist du jeden Tag ganz nah.
In unseren Herzen. In unseren Gedanken. In allem, was uns mit dir verbindet.
Diese Kerze steht fĂŒr dein Leben.
FĂŒr dein Lachen, das unser Herz bis heute wĂ€rmt.
FĂŒr deine Spuren, die du in unserer Seele hinterlassen hast.
FĂŒr die Liebe, die stĂ€rker ist als Zeit und Raum.
Du fehlst unendlich.
Und doch bist du da – in jedem Gedanken, in jeder Erinnerung, in jedem Licht, das wir fĂŒr dich entzĂŒnden.
Dein Licht erlischt nicht. Es lebt weiter in uns. Jeden einzelnen Tag.
Heute verbinden sich Kerzen auf der ganzen Welt zu einem großen Lichtermeer.
Und irgendwo darin leuchtet deins besonders hell.
FĂŒr immer geliebt.
FĂŒr immer vermisst.
FĂŒr immer unsere Emma. đŸ€âœš

29. September 2025

Gestern jĂ€hrte sich der Tag, an dem Emma ihre FlĂŒgel bekam.

Der **29. September** – seit Wochen schwirrte dieses Datum in meinen Gedanken, wie ein leiser Schatten, der mich begleitete.
Immer wieder tauchten Erinnerungen auf, fast so, als wolle Emma mir auf ihre Weise zeigen: *„Ich bin da.“*

In diesem September gab es auffallend viele besondere Momente, die mir Hoffnung schenken und mich ahnen lassen, dass es etwas gibt nach dem letzten Atemzug.
Es waren kleine, stille Zeichen: eine Feder, die plötzlich vor mir lag, eine Motte am Fenster, eine sanfte BerĂŒhrung an meinem Gesicht oder meinem Arm – und sogar wundersame Wendungen in schwierigen Situationen.

Auch wenn das Leben mir seit Jahren und gerade in den letzten Monaten wieder gezeigt hat, wie herausfordernd es sein kann, geben mir diese besonderen Augenblicke Kraft und Zuversicht fĂŒr alles, was noch kommen mag.

Vielleicht ist es Emma, mein kleiner Engel, der mein Leben auf seine eigene, wundervolle Weise lenkt und begleitet.
Oft frage ich mich allerdings, welche Aufgaben und PrĂŒfungen mir dieser Engel wohl noch bereithĂ€lt – denn manchmal sehne ich mich einfach nach einer friedlichen und ruhigen Phase.

Doch ich vertraue darauf, dass all das, was geschieht, seinen Sinn hat – auch wenn wir ihn vielleicht erst eines Tages verstehen werden.

Was DIPG aus mir machte

Bis zum 13. Juli 2018 kannte ich DIPG nicht. 

Ich wußte nicht, wofĂŒr diese vier Buchstaben stehen. 

Kinderkrebs? Kindliche Hirntumore? Weit weg in meinem Alltag mit drei Kindern im heissen Sommer im Jahr 2018


Auch nach der Diagnose im Juli 2018 konnte ich nicht ansatzweise erahnen, was DIPG mit meiner Emma machen sollte – und mit mir.

Wenn ich die Fotos von Juli 2018 bis September 2019 betrachte, dann sehe ich einen dauernden Wandel meiner Emma – Ă€ußerlich sowie innerlich, ausgelöst durch diesen schrecklichen Hirntumor und dessen Behandlung. 

Ich sehe auch eine stets lĂ€chelnde, zuversichtliche, fröhliche Emma. Zugleich erinnere ich mich an meinen Schmerz, den ich beim Auslösen des Fotos verspĂŒrt habe. Ich spĂŒre noch heute die Angst, die tĂ€glicher Begleiter unseres Lebens wurde.

Die Bilder, die ich heute mit euch teilen möchte, zeigen mit nur vier Fotos den Verlauf innerhalb kĂŒrzester Zeit. Den Verlauf von DIPG, den alle Kinder durchleben mĂŒssen. Eine VerĂ€nderung der Kinder, die Eltern, Geschwister, Freunde und Bekannte sehen. Ein schrecklicher Verlauf. 

Bild 1 – April 2018, drei Monate vor der Diagnose:
Wir waren im Zirkus und hatten einen schönen Nachmittag mit Emmas Freundin und ihrer Familie. Niemand konnte ahnen, was zu diesem Zeitpunkt schon in Emmas Hirnstamm wuchs.

Bild 2 – September 2018, zwei Monate nach der Diagnose:

Wir waren zur Kontrolle in der Tagesklinik, die Bestrahlung hatte bereits begonnen. 

Emma hatte innerhalb kĂŒrzester Zeit 7 kg zugenommen, verursacht durch Kortison und dessen Nebenwirkungen. Emma hatte Scherzen in den Knien, sie konnte alleine keine Treppenstufen bewĂ€ltigen. 

Bild 3 – Oktober 2018, drei Monate nach der Diagnose:

Kontroll-MRT und das Warten nach dem Aufwachen aus der Sedierung mit Propofol. Emma ging es „gut“, sie zeigte es uns mit „Daumen hoch“. 

Etwa eine Stunde, nach dem das Foto aufgenommen wurde, kam eine Ärztin aus der Tagesklinik mit freudiger Mimik zu uns und berichtete ĂŒber das Ergebnis des MRT: Der Tumor war geschrumpft, die Bestrahlung hatte Wirkung gezeigt. 

Das sollte das erste und letzte Mal gewesen sein, dass es nach dem MRT positive Nachrichten gab.

Bild 4 – Dezember 2018:

Emma dufte am Nikolaustag ihre ehemalige Kindergartengruppe besuchen und freute sich, ein Teil der Gemeinschaft zu sein. Trotz offensichtlicher EinschrÀnkungen durch DIPG nahmen die Kinder Emma in ihrer Mitte auf, als sei sie nie weg gewesen. 

Ich könnte euch noch mit unzÀhligen weiteren Fotos zeigen, was DIPG mit Emma gemacht hat. Aber viele der Fotos sind so schrecklich, dass ich sie nicht ansehen kann, geschweige denn mit euch teilen möchte. 

Die Monate danach waren geprĂ€gt von positiven und negativen Momenten und Erlebnissen, wohingegen die letzten Wochen nur noch ein „bergab“ fĂŒr uns waren. Bis zu Emmas letzten Atemzug. 

Auf gewisse Art und Weise habe ich DIPG mit Emmas Tod am 29. September 2019 aus meinem Leben verbannt. 

Aber DIPG wird immer ein Teil bleiben. Diese Buchstabenkombination, die in ausgeschriebener Form den grausamen Monster-Tumor beschreibt, der im Sommer 2018 plötzlich Teil unserer Familie wurde. 

Diffuses intrinsisches Ponsgliom – ein aggressiver und tödlicher Hirntumor bei Kindern mit einer mittleren Überlebenszeit von ca. 9 bis 12 Monaten nach der Diagnose.

Mit Emmas VermĂ€chtnis e. V. und Ein Hase fĂŒr Emma habe ich beschlossen, dass DIPG und der Kampf um eine Heilung von kindlichen Hirntumoren weiter Teil meines Lebens bleiben wird. 

Denn es bleibt. Erinnerungen verblassen, Wunden vernarben, aber DIPG bleibt.

So wie auch das schreckliche, schmerzliche Vermissen jeden Tag bleibt. So wie der leere Platz am Familientisch bleibt.

So wie die Angst bleibt, wenn Emmas kleiner Bruder ĂŒber Kopfschmerzen klagt. 

So wie der Blick auf MÀdchen in Emmas Alter bleibt. 

So wie die Narben in meinem Mamaherz bleiben.

Daher möchte ich euch anlĂ€sslich des bevorstehenden Bewusstseinsmonat fĂŒr Kinderkrebs aufrufen, aktiv zu helfen. Sprecht ĂŒber DIPG, sprecht ĂŒber Kinderkrebs, sprecht ĂŒber die Kinder, die so sehr gelitten haben und wegen DIPG nicht mehr bei ihren Familien sein dĂŒrfen.

Helft mit, teilt die BeitrĂ€ge all derer, die sich im Kampf gegen kindliche Hirntumore einsetzen, spendet fĂŒr die Forschung. UnterstĂŒtzt uns und helft mit, dass fĂŒr die nachfolgenden Generationen die Diagnose DIPG irgendwann kein Todesurteil mehr sein muss. 

In Gedenken an meinen MausebÀr Emma und alle anderen DIPG-Engel dieser Erde.

Ihr seid nicht vergessen. Ihr seid nicht weg, ihr habt nur die Seite gewechselt und all eure Liebsten sehnen sich nach einem Wiedersehen mit euch. 

Emma, ich warte auf dich am Regenbogen, wenn mein Tag gekommen ist und kann es kaum erwarten, dich wieder zu sehen, zu spĂŒren und mit dir zusammen zu sein. 

 

Weihnachten 2024

„Du musst nicht immer einen Plan haben. Manchmal musst du nur atmen, vertrauen, loslassen und schauen, was passiert.“
Das wurde gestern auf der Insta-Seite des Hospizverein Pfaffenhofen gepostet.
Dieser Spruch ist so passend, fĂŒr meine letzten Monate und besonders meine letzten Tage und Wochen. In unserer Familie hat sich vieles innerhalb kĂŒrzester Zeit verĂ€ndert. Vieles ist passiert, vieles hat mich aus der Bahn geworfen, gestresst und genervt – aber egal ob mit oder ohne Plan – alles wird sich irgendwann regeln.
Mit HĂŒrden und Steinen, die in meinem Weg liegen, kann ich ganz gut umgehen, auch wenn sie schmerzhaft und anstrengend sind.
Leider ist in diesem ganzen Stress die Trauer und das Vermissen meiner Emma viel zu kurz gekommen. Gerne gebe ich der Trauer einen Raum in meinem Alltag und meinem Leben. Auch der Schmerz, den ich bewusst zulasse, gehört dazu.
Wir haben den Heiligabend schlicht und einfach gehalten und dank meiner lieben Wegbegleiter ist Emma immer dabei. Ihr Grab habe ich gestern noch weihnachtlich geschmĂŒckt und mit ihr ein kleines ZwiegesprĂ€ch am Friedhof gefĂŒhrt. Dabei weiß ich zu jeder Zeit, dass sie immer an meiner Seite ist und mich leitet und lenkt, so dass alles den Weg nimmt, der am Ende der Richtige fĂŒr mich ist.
Ich wĂŒnsche euch und euren Liebsten wundervolle Weihnachten, besinnliche Feiertage und Zeit, um zur Ruhe zu kommen oder es so richtig krachen zu lassen. Jeder soll diese Tage (und alle Tage des Jahres) so verbringen, wie es sich richtig anfĂŒhlt.
Liebste GrĂŒĂŸe von Marion mit Emma im Herzen