Kategorie: 💛 Erinnerungen an Emma

Hier findest du persönliche Gedanken und Erinnerungen an Emma

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Fünf Jahre ohne Emma…

Mein Mausebär,

heute vor fünf Jahren spürte ich deinen letzten Atemzug.
Ein Moment, den ich nie erleben wollte und dennoch so froh bin, dass ich dabei sein durfte.
Ich lag neben dir in meinem Bett. Ganz nah schob ich jede Nacht dein Pflegebett an meins, so dass ich dich berühren konnte. Du hast mich geweckt. Deine Atmung war plötzlich unregelmäßig und ich wachte auf aus meinem Dämmerschlaf. Ich habe mich zu dir ins Bett gelegt.
Instinktiv sprach ich zu dir und sagte dir, wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.

Dann kam der Moment der Stille, vor dem ich solche Angst hatte. Dein letzter tiefer Atemzug, ein Abschied. Der Abschied von deinem irdischen Leben.

DIPG hat dich mir nun endgültig genommen.

Aber die böse Blume hatte dir schon lange zuvor so viel genommen – deine Beweglichkeit, deine Kraft, deine Freude, dein Lachen und deine strahlenden Augen.

Ich kann nicht in Worte fassen, wie sehr ich dich und all das vermisse, was dich ausgemacht hat.

Deine Ruhe, deine Ausgeglichenheit, deine Stärke, deinen Mut, deinen Charme und deinen Witz.

Mein Mädchen, mein Leben ohne dich ist an manchen Tagen ein schreckliches Dasein. Wie kann man nur beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn ein Stück des eigenen Ich verloren gegangen ist? Ich kann es nicht. Es müssten neue Wörter dafür erfunden werden, um dies auszudrücken.

Es ist unfassbar, dass seit deinem letzten Tag an meiner Seite schon fünf Jahre vergangen sind. Fünf Jahre ohne dich, aber auch fünf Jahre näher zu dir und unserem Wiedersehen. Ich hoffe darauf und warte auf dich, bis mein letzter Tag gekommen ist und wir uns wieder in die Arme nehmen können. Ich werde die erste Umarmung und den ersten Kuss herbeisehnen wie nichts anderes in meinem Leben.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück.

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Noch mal leben

Habt ihr schon von der Ausstellung „NOCH MAL LEBEN – von der Unglaublichkeit des Endlichen“ gehört?

Der Tod – bis zu Emmas Diagnose hatte ich keine nennenswerte Begegnung mit dem Tod. Doch seit ich Emma beim Sterben begleiten durfte, sehe ich das Thema mit anderen Augen. Der Anblick eines verstorbenen Menschen macht mir keine Angst.

In dem Projekt NOCH MAL LEBEN wurden unheilbar Kranke gebeten, sie in ihrer letzten Lebensphase begleiten zu dürfen. So entstanden Porträts dieser Menschen kurz vor und nach ihrem Tod. Die Texte, die zu den Bildern veröffentlicht sind, berichten von den Ängsten, Hoffnungen und dem Leben der Sterbenden.

Ende August war ich bei der Vernissage der Ausstellung in Pfaffenhofen und durfte ein paar persönliche Worte mit dem Fotografen Walter Schels und seiner Frau, der Journalistin, Beate Lakotta wechseln. Ich erzählte Herrn Schels von Emma und dass auch ich Fotografien von ihr nach ihrem letzten Atemzug besitze. Und dass ich froh darüber bin, Aufnahmen von der letzten Lebensphase von Emma, vor und nach ihrem Tod zu haben. Auch wenn es mir schwer fällt, diese anzuschauen, so habe ich sie sicher gespeichert.

Die Fotos der Ausstellung betrachtete ich in Ruhe und konnte feststellen, dass diese Menschen nach ihrem Tod friedlich und erlöst aussahen. Ich las interessiert die Geschichten zu den Porträts. Als ich an dem Teil der Ausstellung mit den Bildern zweier Kinder angekommen war, musste ich meine Tränen zurückhalten. An dieser Stelle beendete ich meinen Rundgang.

Das Buch zur Ausstellung habe ich von Walter Schels und Beate Lakotta signieren lassen und werde es, wenn der richtige Zeitpunkt gekommen ist, wieder in die Hand nehmen und mich zurück erinnern. An diese besondere Begegnung mit zwei Menschen, die es gewagt haben, das Tabuthema Sterben und Tod auf eine wirklich berührende und wertschätzende Art und Weise zu zeigen.

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Leben in der Zwischenwelt

Als verwaiste Mama oder verwaister Papa hat man nach dem Sterben seines geliebten Kindes den Tod auf unvermeidbare Art und Weise so nah kennengelernt, wie man ihn nie erleben wollte.

Wenn ich für mich und meine Trauer spreche, dann erkläre ich es oft so, dass ich mich in einer gewissen Zwischenwelt befinde.

Ich lebe mein Leben, ich habe meine Familie, meinen Mann und meine zwei Söhne. Wir gehen zur Arbeit und zur Schule, wir erleben schöne gemeinsame Momente und sind dennoch anders. Denn unsere geliebte Emma ist im Himmel und nicht mehr an unserer Seite. 

Während meinem Alltag mit Job, Haushalt und Familie, um den ich sehr froh bin, verliere ich mich oftmals in Gedanken an den Himmel, an das Jenseits, an das Sterben und den Tod. Ich denke an Emma, wo und wie sie jetzt „lebt“ und ob wir uns denn wirklich wiedersehen, so wie wir es uns wünschen, wenn unser Tag gekommen ist.

Ich muss mich oft erinnern, das Leben zu leben und dennoch ist der Gedanke an den Tod so greifbar. Der Tod macht mir keine Angst. Das Leben aber schon immer wieder. Die Herausforderungen des Lebens zu meistern, die traurigen Erinnerungen mit schönen Erinnerungen zu überlagern und die gemeinsame Zeit zu genießen.

Deshalb sind meine neuesten beiden Tattoos Ausdruck dieser beiden Seiten. Eins auf der bunten Seite mit Emmas Zeichnungen und das andere auf der dunklen, eher düsteren Seite.
Es sind die Sprüche MEMENTO MORI und MEMENTO VIVERE – „Gedenke, dass du sterben musst.“ und „Gedenke zu leben.“

Memento mori – der Satz über dem Friedhofstor in Pfaffenhofen, über den ich im Juli berichtet habe, war Anfang dieser Idee und ich bin stolz, diese zusammen mit dem Tätowierer meines Vertrauens umgesetzt zu haben.

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Libellenbesuch

Nach getaner Arbeit habe ich heute mit Pius beschlossen, in ein nahegelegenes Waldbad zu fahren. Trotz der wirklich kalten Wassertemperaturen haben wir beide die Auszeit sehr genossen.

Wenn der Wind nachgelassen hat, war die Sonne stark genug, um uns wieder aufzuwärmen.

Selten mache ich so etwas, immer gibt es etwas zu tun. Manchmal sind es auch die vielen Menschen, die mich an solchen Ausflügen hindern.

Aber heute hat es sich richtig angefühlt und ich möchte gerne noch die letzten Sommertage in den Ferien nutzen, bevor das neue Schuljahr beginnt – und die damit verbundenen Verbindlichkeiten…

Aber wir waren nicht alleine – neben wenigen Personen, die das Waldbad auch besucht haben, hat uns ein Tier eine zeitlang begleitet – eine Libelle.

Seit Emmas Tod habe ich noch keine Libelle gesehen. Oftmals habe ich schon gelesen oder gehört, dass Verstorbene sich so zeigen und ein Zeichen an ihre Liebsten senden.

Heute war es so weit und genau zum richtigen Zeitpunkt, denn die Erinnerungen, besonderes an den Sommer 2019, sind gerade wieder sehr präsent.

Danke mein Mausebär, das hat mir heute soooo gut getan.

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Alltagskontrollverlust

Wie wir wissen, hat die Trauer viele Gesichter. Meist wirkt man als trauernde Person gegenüber seine Mitmenschen als gefestigt und stark. Man lebt ja sein Leben, man kommt gut zurecht, man macht weiter.

Auch ich möchte von mir behaupten, dass ich im Alltag ganz gut zurecht komme…was bleibt einem auch anderes übrig?

Dennoch…in ruhigen Momenten, in schlaflosen Stunden oder inmitten des Trubels der Innenstadt, mit glücklichen, lachenden Kindern…da überkommt mich die Traurigkeit.

Ich bin rausgerissen aus dem, was ich gerade denke oder mache, ich bin wie gelähmt und hänge fest in Erinnerungen.

Auch im Alltag, im sicheren Zuhause, passieren solche Momente.
So wie heute Nachmittag.

Zufällig fand ich in einem Block eine Zeichnung von Emma.

Ich versuchte, zu deuten, was sie gezeichnet hatte.

Es ist unser Zuhause und unser Alltag – mit ihr mittendrin, die ihrem Bruder ein Herz überreicht.

Und da ist wieder dieser Moment, in dem mich die Traurigkeit übermannt und ich die Kontrolle über mich in meinem Alltag verliere.

Ja, die Trauer hat viele Gesichter und sie kommt ganz plötzlich und unerwartet.

Nichts ist mehr wie zuvor und egal, wie viel Zeit vergeht – die Trauer bleibt. Wenn auch nicht immer, aber ewig.

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Memento mori

„Bedenke, dass der Tod nicht zögert“

Dieser Spruch steht über dem Eingangstor eines Friedhofs in Pfaffenhofen an der Ilm.

Vor vielen Jahren habe ich ihn entdeckt, als ich daran vorbei fuhr.

Dass der Tod und die Vergänglichkeit plötzlich und vor allen Dingen unerwartet Teil meines eigenen Lebens sein würden, wurde mir erst bei Emmas Diagnose am 13. Juli 2018 bewusst.

Jeder kennt die Frage von Verwandten, Freunden und Bekannten nach der Geburt eines Babys „Ist er/sie gesund?“
Nach der Antwort JA sind alle erleichtert. Alles ist gut.
Das dachte ich mir auch, bis das Schicksal einen anderen Lebensweg für uns vorher sah.

Viele Menschen verdrängen aus Angst den eigenen Tod oder den der Liebsten.

Ich beschäftige mich seit Emmas Diagnose mit dem Tod und bin mir täglich dessen bewusst.
Auf gewisse Art und Weise hat mich die Erfahrung mit dem Tod reifen lassen. Ich habe meine Sicht auf gewisse Dinge verändert.

Das bedeutet aber nicht, dass ich nicht mit meinem Schicksal zurecht komme, dass ich nicht loslassen kann, dass ich mir nicht helfen lassen möchte.

Das Schicksal hat diesen Weg für mich geschaffen und dem stelle ich mich – mit allem, was mir gegeben wurde.

Welche Bedeutung dies genau hat, werde ich euch bald berichten!

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Emmas Geburtstag

Mein Mausebär,

heute ist dein 12. Geburtstag und schon der 5. Geburtstag im Himmel.

In meiner Vorstellung wirst du heute feiern mit deinen Engelfreunden und eine bunte Party mit Donuts, Eis und Erdbeeren zelebrieren. Ihr werdet lachen und frei sein.

Währenddessen sitze ich hier unten und denke ununterbrochen an dich. Gestern beim einschlafen und die ganze Nacht über habe ich an dich gedacht und von deinem Leben geträumt. So viele Momente aus unserer gemeinsamen Zeit waren in meinem Kopf und ich fragte mich wie so oft, warum wir nicht mehr Zeit miteinander hatten. Warum ich diese Momente nicht mehr ausgekostet habe und wie nicht mehr erlebt haben? Aber wer hätte gedacht, dass dich die böse Blume kurz nach deinem 6. Geburtstag so schnell aus unserer kleinen Welt reißen wird?

Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Mit Hingabe habe ich immer deine Geburtstage vorbereitet und gestaltet. Dein letzter Geburtstag bei uns war mit tiefer Traurigkeit durchzogen, auch wenn du das hoffentlich nicht gespürt hast, weil sich alles um dich gedreht hat.

Den ersten Geburtstag ohne dich, dein 8. Geburtstag, haben wir gefeiert als wärst du noch bei uns. Seitdem fällt es mir ehrlich gesagt immer schwerer, alles dir gerecht zu organisieren.

Früher wollten wir, dass diese Tage nie zu Ende gehen. Inzwischen bin ich – wenn ich ehrlich bin – froh, wenn diese Tage vorüber sind.

Denn dann hat mich mein Alltag wieder im Griff, der mir hilft, mich abzulenken. In dem ich gefordert bin, meine Aufgaben zu bewältigen und nicht immer an unser Schicksal zu denken und traurig zu sein. Vermissen tut so weh!

So habe ich heute mit schwerem Herzen dein Grab dekoriert anstatt den Geburtstagstisch. Der Einhornballon wollte nicht bleiben, vielleicht magst du Einhörner gar nicht mehr? Wenn ich das nur wüsste…

Auch wenn es mir so schwer fällt, es zu glauben, so hoffe ich, dass das „Leben“ mit dem letzten Atemzug nicht vorbei ist. Sondern dass es in irgendeiner Form weitergeht. Und so mache ich weiter, gehe meinen Weg und hoffe auf ein Wiedersehen, wenn mein Tag gekommen ist. Ich wünsche mir, dass du mich mit offenen Armen an der Regenbogenbrücke empfängst und ich dir alle Küsse geben kann, die ich dir hier auf Erden nicht mehr geben konnte. An deinen Geburtstagen und an allen anderen Tagen des Jahres.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück! Deine Mama 💕

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Erinnerung

Wie wichtig die Erinnerung ist…

Wie viele von euch wissen, werden wir seit Emmas Diagnose von der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. in vielfältiger Form unterstützt. 

Zu den Zeiten in der Klinik München-Schwabing nutzen wir die Sozialberatung und die kliniknahe Elternwohnung.

Aber auch nach Emmas Tod wurden die Hilfsangebote nicht weniger. Die Nachsorge-Einrichtung KONA („Koordinierte Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern“) bietet Hinterbliebenen Unterstützung in Eltern- und Geschwistergruppen sowie vielen weiteren Veranstaltungen.

Bisher haben wir diese nicht genutzt, die Gründe dafür sind unterschiedlich.

Im Frühjahr haben wir wieder eine Einladung erhalten, zum diesjährigen Frühjahrstreffen. 

Um ehrlich zu sein, habe ich wieder gezögert, mich tagelang mit meinen Gedanken beschäftigt und mich immer wieder gefragt, ob ich den Mut habe, an diesem Treffen teilzunehmen. Dank meinem Mann, der spontan dafür war, habe ich uns angemeldet.

Am 4. Mai war es soweit – wir machten uns auf den Weg Richtung Fürstenfeldbruck, In der Versöhnungskirche Emmering fand der Gottesdienst statt. Organisiert wurde er von KONA, zusammen mit einem ehrenamtlichen Team von vier betroffenen Müttern und Vätern. 

Zusammen mit der Pfarrerin Nicola Neitzel, Klinikseelsorgerin München Klinik Schwabing, wurde der Gottesdienst wundervoll und emotional gestaltet. 

Ich wusste, dass es ein harter Weg für mich sein wird und bereits vor Beginn des Gottesdienstes flossen die ersten Tränen. Der Anblick der Familien von all den verstorbenen Kindern berührte mich sehr. Die Schicksale, die hinter jeder einzelnen Person stehen – kaum auszudenken, welche Erfahrungen sie machen mussten. Ich dachte an all die Engelskinder, die nicht mehr bei ihren Eltern sein dürfen, nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen können.

Wir durften Gedenkgläser gestalten, nach unserem Geschmack bemalen und mit bunten Steinen bekleben. Diese Gläser mit Teelichtern wurden anschließend alle auf den Boden gestellt, umgeben von bunten Tüchern. Die verschiedenfarbigen Tücher hatten eine Bedeutung – zu jeder Farbe wurde etwas über die Trauer vorgelesen.
Die leuchtenden Gläser am Boden wurden mehr und mehr. Die Namen der Engelskinder wurden vorgelesen und als ich EMMA KARL hörte, war ich am Höhepunkt meiner Traurigkeit angekommen. 

Schweren Herzens folgte ich dem weiteren Gottesdienst, spürte nach dem Verlesen des Endes den Drang, nach draußen zu müssen, an die frische Luft, in die Natur. Ich musste meinem Kopf andere Bilder schenken, denn die Erinnerungen an Emma waren gerade so präsent, dass der Schmerz immer mehr wurde.

Beim anschließenden gemeinsamen Essen und einem Spaziergang wurden die Gesprächsthemen wieder alltäglicher und der Schmerz weniger.

Auch wenn es ein schwerer Tag für mich war und die nachfolgenden Tage noch voller Gedanken waren, so war ich stolz, diesen Schritt gegangen zu sein.

Denn Erinnerung ist so wichtig! Man muss den Schmerz der Erinnerung zulassen, um alles nach und nach verarbeiten zu können.

Das war das erste KONA-Treffen, an dem wir teilgenommen haben, aber sicher nicht das Letzte.

An dieser Stelle möchte ich mich bedanken, bei KONA und allen Beteiligten für all diese Angeboten, so dass unsere Kinder nicht vergessen werden und wir verwaisten Eltern und Geschwisterkinder nicht alleine gelassen werden. 

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DIPG / DMG – Information und Unterstützung Betroffener

Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.

Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.

Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.

Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.

Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen. 

So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen. 

Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61560042427559

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Lügen einer Mutter

Gewisse Gedanken und Erinnerungen triggern mich gerade extrem.
Denn ich bin Meisterin in der Kategorie Selbstvorwürfe.
Mein kleiner Sohn Pius geht seit September 2022 in die Schule. Hausaufgaben und Übungen gehören zu unserem Alltag.
All die Lernerfolge, die ich mit Emma nur bedingt erleben durfte. Denn Emma wurde nie ein Vorschulkind.
Vor ihrer Diagnose hatten wir Schnupper-Momente in der SVE – der schulvorbereitenden Einrichtung. Emma freute sich auf die kleine Gruppe von Kindern, in der sie lernen durfte und ein Vorschulkind sein durfte.
Leider kam es nie dazu.
Inmitten der Sommerferien 2018, kurz vor dem Start der SVE, kam die niederschmetternde Diagnose.
Was macht man als Mama, die ihrem Kind die Vorfreude auf das Lernen und den Vorschulalltag nicht nehmen möchte?
Wir kauften Vorschulbücher. Wir arbeiten uns durch die Übungen mit Conni, Bibi & Tina und Pettersson & Findus. Wir suchten uns eine Beschäftigung für die langen Tage im Krankenhaus.
Ich erzählte Emma, auch wenn sie krank ist, wir bereiten uns dennoch vor auf ihren Start in der Vorschule.
Ich machte meiner Tochter was vor. Ich sprach Sätze aus, die gelogen waren. Ich baute mir selbst eine Scheinwelt auf.
Sind das Lügen?
Denn ich wusste, dass Emma nie ein Schulkind werden dürfe.
Dass diese „Vorbereitung“ keine Vorbereitung auf die Schule sein würde, sondern eine Ablenkung von ihrer Krankheit.
„Emma, ich hoffe, du verzeihst mir diese Lügen. Ich wollte dir nicht weh tun.“
Marion mit Emma im Herzen
+++ Das Video, das ich im Beitrag bei Social Media veröffentlicht habe,  zeigt Emma im Krankenhaus Schwabing im Sommer 2018, auf der „Wachstation“, einen Tag nach der Biopsie-Operation. Einen Tag nach der Nacht auf der Intensivstation, in der ich nicht bei ihr sein durfte. +++