Ein Blick zurück auf den September

Der September ist bei Emmas Vermächtnis e. V. jedes Jahr ein ganz besonderer Monat.

💛 GO GOLD IN SEPTEMBER

Den ganzen Monat über haben wir euch täglich mitgenommen und Fakten, Informationen und Hintergründe rund um den Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs mit euch geteilt.

Wir wollten sichtbar machen, was noch immer viel zu wenig gesehen wird: Kinder können Krebs bekommen. Und gerade bei seltenen Hirntumoren wie DIPG/DMG braucht es mehr Aufmerksamkeit, mehr Forschung und mehr Unterstützung.

🐰 Auch bei „Ein Hase für Emma“ war einiges los.

Wir durften wieder besondere Emma-Hasen versteigern – darunter ganz besondere Exemplare mit den Signaturen von Loona, bekannt durch den Sommerhit „Bailando“, und Lucki Maurer, Koch und Fernsehstar.

Zum Weltkindertag gab es außerdem eine Verlosung von zwei kunterbunten Emma-Hasen. 🌈🐰

💛 GO GOLD IN SEPTEMBER – auch bei unseren Versteigerungen

Zum Ende des Bewusstseinsmonats haben wir außerdem zwei komplette GO GOLD IN SEPTEMBER-Paketeversteigert.

Mit dabei waren jeweils ein besonderer Go-Gold-Emma-Hase, ein passender Anhänger, ein grauer Loopschal mit Logo, ein großes gelbes Hals- bzw. Kopftuch mit Logo, ein Go-Gold-in-September-Anstecker und eine Go-Gold-Schleife.

Damit konnten wir den goldenen September auch bei „Ein Hase für Emma“ noch einmal ganz besonders sichtbar machen. 💛

🤍 Und auch auf meinem persönlichen Blog war der September präsent.

Dort habe ich meine ganz persönlichen Gedanken zu diesem besonderen Monat mit euch geteilt – über den goldenen September, über meine Ängste und die Trauer und darüber, was dieser Monat jedes Jahr mit mir macht.

Auch der Hopfen an Emmas Grab wurde in einem persönlichen Beitrag zum Thema.

Und gestern, am 29. September, habe ich an Emmas Todestag noch einmal ganz persönliche Worte geteilt.

Ein Tag, der für mich immer besonders bleiben wird.

Bis Emma und ewig. 🤍

Der September ist für uns deshalb vieles gleichzeitig: ein Monat voller Aufklärung und Sichtbarkeit, voller Aktionen und kleiner Zeichen – aber eben auch ein Monat voller Erinnerungen, Trauer und ganz persönlicher Momente.

Danke an alle, die uns in diesem September begleitet, unsere Beiträge gelesen und geteilt, mitgeboten, mitgemacht und damit geholfen haben, Kinderkrebs und DIPG/DMG sichtbar zu machen.

Danke, dass ihr Emma und ihre Geschichte nicht vergessen lasst. 🤍

Für Emma.
Für alle Kinder.
Für die Forschung. 💛🎗️

#EmmasVermächtnis #EinHaseFürEmma #GoGoldInSeptember #GoGold #Kinderkrebs #DIPG #DMG #Kinderkrebsforschung #DIPGForschung #FürEmma

 

Bis Emma und ewig

Der 29. September wird immer ein besonderer Tag sein.

Besonders schwer.

Besonders intensiv.

Ein Tag, an dem alles, was sonst schon schwer ist, noch ein bisschen schwerer wird.

Und obwohl ich so oft denke, dass es doch eigentlich gar nicht mehr schwerer gehen kann, zeigt mir dieser Tag jedes Jahr aufs Neue, dass Trauer keine Grenze kennt.

 

Heute scheint die Sonne.

Die Welt läuft weiter. Menschen gehen ihrer Arbeit nach, lachen, planen, leben.

Und ich funktioniere.

Vielleicht sieht man mir heute gar nicht an, was in mir passiert. Aber innerlich bin ich manchmal wie gelähmt.

Denn jede Minute dieses Tages trägt eine Erinnerung in sich.

An Emma.

An uns.

An das, was war.

Und an das, was nie wieder sein wird.

Wenn ich es zulassen würde, könnte ich mich wahrscheinlich in jeder einzelnen Erinnerung dieses Tages verlieren.

Und die Gedanken kommen ohnehin. Unaufhaltsam.

Am Tag. In der Nacht.

Ganz egal, was ich gerade tue.

Der 29. September wird deshalb immer anders sein.

Nicht nur traurig.

Aber anders.

Und vielleicht ist genau das Trauer:

Dass jemand fehlt – und trotzdem für immer da ist.

Bis Emma und ewig. 🤍

Der September

Eigentlich ist er ein wunderschöner Monat.
Die Sonne scheint, die Tage sind noch warm und langsam beginnt sich die Natur zu verändern. Alles wird golden.

Und doch ist der September für mich schon lange nicht mehr einfach nur ein schöner Monat.

Der September ist der Monat, in dem die letzten Wochen mit Emma begonnen haben.
Der Monat, in dem sich ihr Leben immer mehr dem Ende zugeneigt hat.
Der Monat, an dessen Ende ihr Sterbetag steht.

Und jedes Jahr aufs Neue kommt er zurück.

Dazu kommen die vielen Beiträge zum Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. Die täglichen Bilder und Geschichten, die in meinem Feed erscheinen und die ich für Emmas Vermächtnis e. V. teile.

Ich weiß, warum ich das tue.
Ich weiß, wie wichtig Aufklärung und Bewusstsein sind.
Ich weiß, dass wir über Kinderkrebs, über DIPG und über die Kinder sprechen müssen, die viel zu früh gehen mussten.

Und trotzdem bringen diese Beiträge etwas mit mir.

Sie bringen mich in einen Zwiespalt.

Denn während ich nach außen teile, aufkläre und auf DIPG aufmerksam mache, passiert in mir etwas ganz anderes.

Ich werde stiller.
Nachdenklicher.
Trauriger.

Manchmal sitze ich in den schönsten Sonnenstunden und über mir scheint trotzdem eine dunkle Wolke zu schweben.

Ich habe Angst vor den Erinnerungen, die unaufhaltsam kommen.

Vor Bildern, die plötzlich wieder da sind.
Vor Momenten, die sich in meine Gedanken schieben und dort festsetzen.
Vor Erinnerungen, die mich lähmen und mir für einen Augenblick den Boden unter den Füßen wegziehen.

Und vor allem habe ich Angst vor diesem Vermissen.

Denn im September wird es wieder so laut.

Dieses Vermissen meiner Tochter.
Dieses unbegreifliche Wissen, dass sie nicht mehr kommt.
Dass all das, was damals geschah, wirklich passiert ist.

Manchmal fühlt sich alles noch immer so unrealistisch an.

Und gleichzeitig tut es so weh.

DIPG wird immer zu mir gehören.

So wie Emma immer zu mir gehören wird.

Der September wird deshalb wohl niemals nur September sein.

Er wird immer auch der Monat sein, in dem ich besonders viel zurückblicke.
Der Monat, in dem ich besonders viel vermisse.
Der Monat, vor dem ich manchmal ein wenig Angst habe.

Und vielleicht ist genau deshalb der September für mich nicht mehr golden.

Oder vielleicht ist er es doch.

Nicht nur wegen des Herbstes, der alles in dieses wunderschöne Gold taucht.

Sondern wegen GO GOLD.

Wegen des Bewusstseins.
Wegen der Hoffnung.
Wegen des Kampfes für Kinder mit Krebs.
Und wegen all der Kinder, die niemals vergessen werden dürfen.

Emma wird niemals vergessen.

Und vielleicht ist das das Gold, das für mich bleibt. 🤍🎗️

#EmmasVermächtnis #Emma #DIPG #Kinderkrebs #Kinderkrebsforschung #GoGold #GoldSeptember #Awareness #niemalsvergessen

Ein Blick zurück auf den August

Der August war bei Emmas Vermächtnis e. V. wieder ein Monat voller besonderer Emma-Hasen, kleiner Überraschungen und wichtiger Aktionen.

Besondere Emma-Hasen mit prominenter Unterstützung

Im August durften wir zwei ganz besondere Emma-Hasen versteigern: einen von Sasha und einen von Fritz Egnersignierten Emma-Hasen.

Durch ihre persönliche Signatur wurden daraus ganz besondere Unikate. Gleichzeitig konnten die Versteigerungen unsere Arbeit für Kinderkrebs und die DIPG-Forschung unterstützen.

Die letzten Emma-Hasen zum Schulanfang

Auch unsere Schulanfangs-Aktion ging im August zu Ende.

Unser Emma-Hase brachte eine kleine Schultüte mit, die mit ein paar Naschereien befüllt werden konnte. Zusätzlich gehörte ein passender Taschenbaumler zum Set, der beispielsweise am Federmäppchen, Turnbeutel oder an der Schultüte befestigt werden kann.

Außerdem hatte der Emma-Hase ein Emma-Hasen-Mäppchen für Stifte, Kleber und Schere dabei. Darin versteckten wir für die neuen Schulkinder noch eine kleine Überraschung.

Der letzte Emma-Hase für den Kindergarten- bzw. KITA-Start

Parallel zu unseren Schulanfangs-Hasen versteigerten wir in diesem Sommer auch Emma-Hasen für den Start in die Kita.

Im August gab es das letzte Set für dieses Jahr.

Der kleine Emma-Hase wurde passend zu den großen Emma-Hasen aus den gleichen Stoffen gefertigt. Dazu gab es das Buch „Komm mit in den Kindergarten“ sowie eine unserer Bücher-Ecken als Lesezeichen.

GO GOLD IN SEPTEMBER – der Startschuss fällt bereits Ende August

Ende August haben wir bei Emmas Vermächtnis e. V. bereits GO GOLD IN SEPTEMBER eingeläutet.

GO GOLD IN SEPTEMBER ist der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs und damit eine wichtige Zeit, um auf Krebserkrankungen bei Kindern aufmerksam zu machen und ein sichtbares Zeichen zu setzen.

Zum Auftakt haben wir die ersten beiden GO-GOLD-Pakete zur Versteigerung angeboten.

Paket 1 enthielt:

    • einen Go-Gold-in-September-Emma-Hasen
    • einen passenden Schlüsselanhänger
    • einen grauen Loopschal mit Logo
    • ein großes gelbes Hals- bzw. Kopftuch mit Logo
    • einen Go-Gold-in-September-Anstecker
    • eine Schleife „Go Gold in September“

Paket 2 enthielt:

    • einen kleinen Go-Gold-in-September-Emma-Hasen
    • einen passenden Taschenbaumler
    • einen grauen Loopschal mit Logo
    • ein großes gelbes Hals- bzw. Kopftuch mit Logo
    • einen Go-Gold-in-September-Anstecker
    • eine Schleife „Go Gold in September“

Die beiden Pakete bildeten den Auftakt unserer GO-GOLD-Versteigerungen. Was im September noch folgt, lassen wir bewusst offen – fest steht aber: Wir möchten den Monat nutzen, um gemeinsam mit euch ein Zeichen für Kinder mit Krebs und ihre Familien zu setzen. 💛

Die Versteigerungen finden wie immer auf unserer Facebook-Seite „Ein Hase für Emma“ statt.

Ein persönlicher Abschied

Auch persönlich war der August für mich ein besonderer Monat.

Auf meinem persönlichen Profil habe ich über den Abschied von unserer langjährigen Kinderarztpraxis geschrieben. Fast 18 Jahre lang wurden Quirin, Emma und Pius dort begleitet.

Was mit Quirin begann, wurde zu einer langjährigen Begleitung unserer gesamten Familie – mit Vorsorgeuntersuchungen, Impfungen, Infekten, kleinen und großen Sorgen und natürlich auch mit der schweren Zeit während Emmas Erkrankung.

Der Abschied war deshalb mehr als nur ein Praxiswechsel. Er bedeutete auch den Abschied von einem Stück Vertrautheit und von Menschen, die unsere Geschichte kannten und unsere Familie über viele Jahre begleitet hatten.

Es bleibt vor allem Dankbarkeit.

Für fast 18 Jahre Vertrauen.
Für Fürsorge, Geduld und ein offenes Ohr.
Für Quirin, Emma und Pius.

💛 Ein August geht zu Ende – und ein goldener September beginnt.

Wir bedanken uns bei allen, die uns auch im August unterstützt, bei unseren Versteigerungen mitgeboten, unsere Beiträge geteilt und damit geholfen haben, unsere Arbeit sichtbar zu machen.

Gemeinsam für Kinderkrebs. Gemeinsam für die DIPG-Forschung.
Für Emma. 💛

Ein Abschied von einem Stück Vertrautheit … 🤍

Vor ein paar Tagen war ich zum letzten Mal mit Pius in unserer Kinderarztpraxis.

Ich wusste, dass dieser Besuch anders sein würde. Aber ich war selbst überrascht, wie emotional dieser Moment für mich wurde.

Als ich mich bei unserem langjährigen Kinderarzt und seinem Team verabschiedete, liefen plötzlich fast 18 Jahre vor meinem inneren Auge vorbei.

Denn eigentlich begann alles mit Quirin.

Nach seiner Geburt wurde er bei der U2 von unserem späteren Kinderarzt untersucht. Ich fragte damals, ob wir mit ihm anschließend auch in seine Praxis kommen dürften.

Er sagte Ja.

Und damit begann eine Begleitung, die fast 18 Jahre dauern sollte.

Es folgten unzählige Vorsorgeuntersuchungen, Impfungen, Infekte, kleine und große Sorgen. Und irgendwann waren es nicht mehr nur Quirin, sondern auch Emma und Pius, die über viele Jahre dort betreut und begleitet wurden.

Und dann kam die Zeit, die alles verändert hat.

Als die Praxis von Emmas Diagnose erfuhr, war die Betroffenheit spürbar. Auch später, wenn wir während Emmas Erkrankung mit Pius in der Praxis waren, war diese besondere Verbindung immer da.

Es war nicht nötig, jedes Mal alles zu erklären oder über alles zu sprechen.

Da war ein Wissen um das, was gerade in unserer Familie geschah. Eine stille Verbundenheit und eine spürbare Anteilnahme.

Vielleicht ist genau das der Grund, warum sich dieser Abschied für mich so anders anfühlt als ein ganz normaler Arztwechsel.

Denn da war über all die Jahre dieses Vertrauen.

Sie wussten, wer wir sind.
Sie kannten unsere Geschichte.
Sie kannten unsere Kinder.

Man musste nicht jedes Mal von vorne anfangen. Man wusste, dass da jemand sitzt, der unsere Familie schon so lange kennt und viele unserer Höhen und Tiefen miterlebt hat.

Und nun fangen wir an einer anderen Stelle wieder neu an.

Wir wechseln aus persönlichen Gründen die Praxis. Die Entfernung spielt eine Rolle und auch, dass unser langjähriger Kinderarzt seine Tätigkeit beendet. Es ist deshalb der richtige Zeitpunkt für diesen Schritt.

Und trotzdem fühlt es sich komisch an.

Ein bisschen wie das Schließen eines Kapitels, das einen sehr großen Teil unseres Familienlebens begleitet hat.

Ich merke, dass mir dieser Neuanfang durchaus Angst macht. Nicht vor der neuen Praxis selbst – sondern vor diesem ungewohnten Gefühl, wieder Vertrauen aufzubauen, wieder unsere Geschichte zu erzählen und wieder von vorne anzufangen.

Denn manche Menschen begleiten einen so lange, dass man irgendwann vergisst, dass diese Vertrautheit einmal nicht da war.

Deshalb möchte ich heute einfach Danke sagen.

Danke für fast 18 Jahre Begleitung.
Für Fürsorge, Geduld und ein offenes Ohr.
Für die vielen kleinen Dinge, die im Alltag vielleicht selbstverständlich erscheinen, es aber nicht sind.

Und ganz besonders danke dafür, dass unsere Familie auch in der schwersten Zeit nicht das Gefühl hatte, einfach nur eine Familie unter vielen zu sein.

Der Abschied ist wehmütig. Sehr sogar.

Aber manchmal bedeutet ein richtiger Schritt eben trotzdem, dass man etwas Liebgewonnenes zurücklassen muss.

Und so verabschieden wir uns mit einem lachenden und einem weinenden Auge und nehmen vor allem eines mit:

Dankbarkeit. 🤍

Für fast 18 Jahre Vertrauen.
Für Quirin, Emma und Pius.
Für viele gemeinsame Jahre.
Und für Menschen, die ein Stück unseres Weges mitgegangen sind.

Danke. 🌿

Ein Blick zurück auf den Juli

Auch der Juli war für Emmas Vermächtnis e.V. ein Monat voller besonderer Momente. Neue Anfänge, wertvolle Unterstützung und bewegende Erinnerungen haben diesen Monat geprägt.

Versteigerungen bei „Ein Hase für Emma“

Auf unserer Facebook-Seite „Ein Hase für Emma“ durften wir auch im Juli wieder zahlreiche besondere Emma-Hasen versteigern.

Passend zum Beginn der Sommerferien starteten unsere diesjährigen Schulanfangs-Emma-Hasen. Die liebevoll gestalteten Sets mit Emma-Hase, Schultüte, Taschenbaumler und Federmäppchen sollen Kindern den Start in einen neuen Lebensabschnitt verschönern und gleichzeitig einen Beitrag für den guten Zweck leisten.

Außerdem führten wir unsere Kindergarten-Emma-Hasen fort. Die kleinen Sets mit Emma-Hase, Bilderbuch und Lesezeichen begleiten Kinder auf ihrem Weg in den Kindergarten – ein neuer Lebensabschnitt, der für viele Familien etwas ganz Besonderes ist.

Auch unsere Promi-Versteigerungen wurden im Juli fortgesetzt. Wir durften signierte Emma-Hasen von Petra Blossey, Johann Lafer und Dennis Srbeny versteigern.

Wir bedanken uns von Herzen bei allen Unterstützerinnen und Unterstützern, die durch ihre Teilnahme an den Versteigerungen unsere Vereinsarbeit und den Kampf gegen kindliche Hirntumore unterstützen.

Erinnern heißt auch, Geschichten weiterzuerzählen

Der 13. Juli ist für unsere Familie ein Datum, das wir niemals vergessen werden.

An diesem Tag erhielt Emma im Jahr 2018 die Diagnose DIPG – ein Moment, der unser Leben von einer Sekunde auf die andere veränderte.

Auf meinem persönlichen Instagram-Blog „motte1980“ sowie auf meiner Facebook-Seite „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“ habe ich an diesen Tag erinnert und meine Gedanken dazu mit vielen Menschen geteilt.

Acht Jahre sind seit der Diagnose vergangen. Und doch beginnt für Familien, die heute dieselbe Diagnose erhalten, noch immer ein ähnlicher Weg voller Hoffen, Bangen und großer Herausforderungen.

Gerade deshalb erzählen wir Emmas Geschichte weiter. Nicht, um in der Vergangenheit zu leben, sondern um Aufmerksamkeit zu schaffen, die Forschung zu fördern und Hoffnung für zukünftige Familien zu geben.

-> Link zum Beitrag

Danke

Wir bedanken uns herzlich bei allen Menschen, die unsere Arbeit im Juli begleitet haben.

Danke für jede Teilnahme an unseren Versteigerungen, für jede Spende, jedes Teilen unserer Beiträge und jede Form der Unterstützung.

Gemeinsam halten wir Emmas Vermächtnis lebendig und setzen uns weiterhin dafür ein, dass Kinder mit Hirntumoren und ihre Familien nicht vergessen werden.

Für Emma. Heute. Morgen. Für immer. 💛

D-Day

13. Juli 2018.

Es war Sommer. Heiß. Unbeschwert. Voller Vorfreude.

Nach den Ferien sollte Emma ein SVE-Kind werden. Wir freuten uns auf einen neuen Lebensabschnitt und machten Pläne für die Zukunft. Niemand von uns ahnte, dass sich unser Leben innerhalb weniger Tage für immer verändern würde.

Die ersten Symptome kamen plötzlich und völlig unerwartet. Emma begann zu schielen. Es folgte der Besuch beim Augenarzt, die erste Diagnose einer Abduzensparese, das Googeln, die ersten Ängste und Sorgen. Ein Termin beim Kinderarzt. Das Warten auf den MRT-Termin.

Doch die Symptome nahmen rasant zu.

Plötzlich wurde aus Warten ein Notfall. Rettungswagen. Klinik. MRT.

Und dann dieser Satz, der sich für immer in mein Herz eingebrannt hat:

„Ihr Kind hat einen Hirntumor.“

Noch klammerten wir uns an die Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas anderes sein könnte.

Doch im nächsten Krankenhaus folgte die endgültige Diagnose:

DIPG.

Freitag, der 13. Juli 2018.

Ein Datum, das unser Leben für immer verändern sollte – und den 13. Juli zu einem Tag machte, den ich niemals vergessen werde.

Es folgten 443 Tage voller Hoffen und Bangen. Voller Therapien, Medikamente, Arztgespräche, kleiner Lichtblicke und großer Rückschläge. 

Wir mussten mit ansehen, wie Emma nach und nach Fähigkeiten verlor, die für andere Kinder selbstverständlich sind.

Bis zum 29. September 2019.

Dem Tag, an dem wir unsere Emma gehen lassen mussten.

Heute, acht Jahre nach der Diagnose und sieben Jahre ohne Emma, stehe ich oft noch immer fassungslos da. Hilflos. Traurig. Nachdenklich.

Am meisten schmerzt mich das Wissen, dass ein Kind, das heute, am 13. Juli 2026, dieselbe Diagnose erhält wie Emma damals, noch immer kaum eine Chance auf Heilung hat.

Acht Jahre sind vergangen.

Und für die meisten betroffenen Familien beginnt noch immer derselbe Albtraum.

An Tagen wie heute fällt es mir schwer, Zuversicht zu empfinden. Es gibt Tage, an denen die Trauer lauter ist als die Hoffnung.

Aber eines wird sich niemals ändern:

Emma wird geliebt. Für immer.

Und solange ich atme, werde ich ihre Geschichte erzählen. In der Hoffnung, dass irgendwann keine Eltern mehr die Worte hören müssen:

„Ihr Kind hat einen unheilbaren Hirntumor.“

Ein Blick zurück auf den Juni

Auch der Juni war für Emmas Vermächtnis e.V. ein Monat voller besonderer Momente. Gemeinsam mit unserer wunderbaren Gemeinschaft konnten wir wieder Aufmerksamkeit schaffen, Erinnerungen bewahren und wichtige Unterstützung für den Kampf gegen kindliche Hirntumore sammeln.

Unsere Versteigerungen

Im Juni fanden wieder mehrere Versteigerungen im Rahmen von „Ein Hase für Emma“ statt.

Wir durften signierte Emma-Hasen von Moritz Zielke, Martin Rütter und Tine Wittler versteigern. Außerdem gab es anlässlich von Emmas Geburtstag einen besonderen Geburtstags-Emma-Hasen im Happy-Birthday-Design mit einem kleinen Begleiter.

Jede einzelne Versteigerung trägt dazu bei, unsere Vereinsarbeit und die Forschung gegen kindliche Hirntumore zu unterstützen.

Emmas 14. Geburtstag

Am 21. Juni hätte unsere Emma ihren 14. Geburtstag gefeiert.

An diesem besonderen Tag haben wir auf unseren Vereinsseiten an ihr Leben erinnert und ihren Geburtstag im Himmel gemeinsam mit vielen Menschen begangen.

Emma bleibt der Mittelpunkt unseres Vereins und die Inspiration für alles, was wir mit Emmas Vermächtnis e.V. bewegen möchten. Die vielen liebevollen Nachrichten, Gedanken und Erinnerungen haben uns auch in diesem Jahr wieder tief berührt.

Persönliche Einblicke

Auf meinem persönlichen Blog „motte1980“ bei Instagram sowie auf Facebook unter „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“ habe ich einen sehr persönlichen Beitrag veröffentlicht.

Darin ging es um den besonderen Zwiespalt zwischen Trauer und Freude: Emmas Geburtstag fiel in diesem Jahr mit der Hochzeit einer langjährigen Freundin zusammen. Diese Erfahrung hat gezeigt, dass Erinnern und Leben, Vermissen und Lachen nebeneinander bestehen dürfen – und dass Liebe ihren Platz behält, auch wenn ein geliebter Mensch nicht mehr bei uns ist.

Danke

Wir bedanken uns von Herzen bei allen Unterstützerinnen und Unterstützern, die unsere Arbeit im Juni begleitet haben.

Danke für jedes Mitfühlen, jede Teilnahme an unseren Versteigerungen, jede Spende und jedes Teilen unserer Beiträge.

Gemeinsam halten wir Emmas Vermächtnis lebendig und setzen uns weiterhin für mehr Aufmerksamkeit und Forschung im Bereich kindlicher Hirntumore ein.

Von Herzen:

Danke, dass Ihr unseren Weg mitgeht. 💛


Jeder Monat erzählt ein neues Kapitel von Emmas Vermächtnis. Und jedes Kapitel schreiben wir gemeinsam mit Euch. Danke, dass Ihr Teil dieser Geschichte seid. 💛

Zwiespalt

Seit Wochen habe ich auf dieses Wochenende hingeschaut.

Je näher es rückte, desto größer wurden meine Zweifel.

Der Geburtstag meines verstorbenen Kindes und die Hochzeit einer Freundin, die mich seit der Grundschule begleitet und in den schwersten Zeiten meines Lebens an meiner Seite war – beides fiel auf dasselbe Wochenende.

Ich hatte Angst.

Angst vor den Emotionen.

Angst vor den vielen Menschen.

Angst vor allem, was mich überwältigen könnte.

Ich hatte Angst, dass das Vermissen von Emma so groß sein würde, dass ich an diesem Tag nicht die richtige Marion sein könnte. Nicht die Freundin, die ich gerne für Steffi sein wollte. Nicht der Gast, den sie an ihrem besonderen Tag verdient hatte.

Deshalb hatte ich ihr zunächst abgesagt.

Nicht, weil sie mir nicht wichtig genug gewesen wäre. Sondern vielleicht gerade, weil sie es ist.

Und sie tat etwas, das ich nie vergessen werde: Sie verstand es. Ohne Druck. Ohne Enttäuschung. Mit ganz viel Liebe.

Doch je näher der Tag kam, desto mehr spürte ich, dass ich auf mein Bauchgefühl hören wollte. Ich sollte an diesem besonderen Tag bei ihr sein.

Als wir gestern losfuhren, war ich aufgeregt und angespannt. Gleichzeitig freute ich mich auf einen ganz bestimmten Moment:

Auf Steffis Blick, wenn sie mich sieht.

Und genau dieser Moment wurde zu meiner Antwort.

Als sie mich entdeckte, ich ihre Freude sah und wir uns in die Arme fielen, wusste ich sofort, dass es richtig war, diesen schweren Schritt gegangen zu sein.

Emma war den ganzen Abend bei mir.

In meinen Gedanken.

In meinen Gesprächen.

In den Antworten auf die Frage, warum wir erst später dazugekommen sind.

Ich habe von ihr erzählt. Von ihrem Geburtstag. Von ihrem Platz in unserem Leben.

Und dabei wurde mir etwas bewusst:

Ich musste mich gar nicht entscheiden.

Nicht zwischen Emma und Steffi.

Nicht zwischen Trauer und Leben.

Nicht zwischen Vermissen und Verbundenheit.

Alles durfte gleichzeitig da sein.

Heute haben wir Emma besucht.

Und auf ihrem Grab steht jetzt ein Gesteck von Steffis Hochzeit, das sie uns für Emma mitgegeben hat.

Vor einigen Wochen hätte ich nie gedacht, dass diese beiden Welten sich einmal so selbstverständlich berühren würden.

Doch genau das habe ich an diesem Wochenende gelernt:

Trauer und Freude schließen sich nicht aus.

Vermissen und Lachen schließen sich nicht aus.

Liebe wächst nicht nur in den Momenten, in denen wir jemanden festhalten können. Sie bleibt auch dort, wo wir loslassen mussten.

Und manchmal findet sie ihren Weg von einer Hochzeit direkt zu einem Kindergrab. 🌈❤️

Rückblick auf den Mai 2026

Der Mai stand bei Emmas Vermächtnis e.V. ganz im Zeichen von Go Grey in May, dem internationalen Bewusstseinsmonat für Hirntumore.

Mit zahlreichen Beiträgen auf unseren Social-Media-Kanälen haben wir auf die Auswirkungen kindlicher Hirntumore aufmerksam gemacht und Themen sichtbar gemacht, die betroffene Kinder, Eltern, Geschwister und Familien täglich begleiten. Unser Ziel war es, Bewusstsein zu schaffen, auf die Herausforderungen dieser Erkrankungen hinzuweisen und die Bedeutung von Forschung und Unterstützung in den Mittelpunkt zu rücken.

Über den gesamten Monat hinweg haben wir gemeinsam mit unserer Community Grau getragen – für die Kinder, die kämpfen, für die Kinder, die wir vermissen, und für die Hoffnung auf bessere Behandlungsmöglichkeiten in der Zukunft.

Versteigerungen im Mai

Auch im Mai durften wir wieder mehrere besondere Versteigerungen zugunsten unseres Vereins durchführen.

Versteigert wurden:

    • ein exklusives Go-Grey-in-May-Paket mit verschiedenen Emma-Artikeln,
    • ein von Schauspielerin und Sängerin Andrea Spatzek signierter Emma-Hase,
    • ein besonderes Geburtstags-Emma-Hasen-Set anlässlich des 6. Geburtstags der Facebookseite „Ein Hase für Emma“,
    • sowie ein von Schauspielerin Anja Antonowicz signierter Emma-Hase.

Wir bedanken uns von Herzen bei allen Unterstützerinnen und Unterstützern, die durch ihre Teilnahme dazu beigetragen haben, unsere Vereinsarbeit zu fördern und Hoffnung weiterzutragen.

Erinnerungen, die bleiben

Der Mai war nicht nur ein Monat der Aufklärung und Unterstützung, sondern auch ein Monat der Erinnerungen.

In einem persönlichen Beitrag auf dem Blog „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume“ ging es um Emmas Schrank und die Frage, wie man mit den Dingen eines geliebten Kindes umgeht. Das Sortieren von Erinnerungen fällt nicht leicht – und doch zeigt es, wie tief die Liebe bleibt, auch wenn ein Mensch nicht mehr bei uns ist.

Dieser Beitrag hat viele Menschen berührt und deutlich gemacht, was hinter Emmas Vermächtnis e.V. steht: die Erinnerung an Emma, die Liebe zu ihr und der Wunsch, aus ihrem Vermächtnis etwas Gutes entstehen zu lassen.

Danke für Eure Unterstützung

Wir danken allen Menschen, die uns im Mai begleitet haben – durch Spenden, Versteigerungen, das Teilen unserer Beiträge, aufmunternde Worte oder einfach dadurch, dass sie unsere Botschaft weitertragen.

Gemeinsam setzen wir ein Zeichen gegen das Vergessen und für mehr Aufmerksamkeit für kindliche Hirntumore.

Für Emma. 💛