Ein Abschied von einem Stück Vertrautheit … 🤍

Vor ein paar Tagen war ich zum letzten Mal mit Pius in unserer Kinderarztpraxis.

Ich wusste, dass dieser Besuch anders sein würde. Aber ich war selbst überrascht, wie emotional dieser Moment für mich wurde.

Als ich mich bei unserem langjährigen Kinderarzt und seinem Team verabschiedete, liefen plötzlich fast 18 Jahre vor meinem inneren Auge vorbei.

Denn eigentlich begann alles mit Quirin.

Nach seiner Geburt wurde er bei der U2 von unserem späteren Kinderarzt untersucht. Ich fragte damals, ob wir mit ihm anschließend auch in seine Praxis kommen dürften.

Er sagte Ja.

Und damit begann eine Begleitung, die fast 18 Jahre dauern sollte.

Es folgten unzählige Vorsorgeuntersuchungen, Impfungen, Infekte, kleine und große Sorgen. Und irgendwann waren es nicht mehr nur Quirin, sondern auch Emma und Pius, die über viele Jahre dort betreut und begleitet wurden.

Und dann kam die Zeit, die alles verändert hat.

Als die Praxis von Emmas Diagnose erfuhr, war die Betroffenheit spürbar. Auch später, wenn wir während Emmas Erkrankung mit Pius in der Praxis waren, war diese besondere Verbindung immer da.

Es war nicht nötig, jedes Mal alles zu erklären oder über alles zu sprechen.

Da war ein Wissen um das, was gerade in unserer Familie geschah. Eine stille Verbundenheit und eine spürbare Anteilnahme.

Vielleicht ist genau das der Grund, warum sich dieser Abschied für mich so anders anfühlt als ein ganz normaler Arztwechsel.

Denn da war über all die Jahre dieses Vertrauen.

Sie wussten, wer wir sind.
Sie kannten unsere Geschichte.
Sie kannten unsere Kinder.

Man musste nicht jedes Mal von vorne anfangen. Man wusste, dass da jemand sitzt, der unsere Familie schon so lange kennt und viele unserer Höhen und Tiefen miterlebt hat.

Und nun fangen wir an einer anderen Stelle wieder neu an.

Wir wechseln aus persönlichen Gründen die Praxis. Die Entfernung spielt eine Rolle und auch, dass unser langjähriger Kinderarzt seine Tätigkeit beendet. Es ist deshalb der richtige Zeitpunkt für diesen Schritt.

Und trotzdem fühlt es sich komisch an.

Ein bisschen wie das Schließen eines Kapitels, das einen sehr großen Teil unseres Familienlebens begleitet hat.

Ich merke, dass mir dieser Neuanfang durchaus Angst macht. Nicht vor der neuen Praxis selbst – sondern vor diesem ungewohnten Gefühl, wieder Vertrauen aufzubauen, wieder unsere Geschichte zu erzählen und wieder von vorne anzufangen.

Denn manche Menschen begleiten einen so lange, dass man irgendwann vergisst, dass diese Vertrautheit einmal nicht da war.

Deshalb möchte ich heute einfach Danke sagen.

Danke für fast 18 Jahre Begleitung.
Für Fürsorge, Geduld und ein offenes Ohr.
Für die vielen kleinen Dinge, die im Alltag vielleicht selbstverständlich erscheinen, es aber nicht sind.

Und ganz besonders danke dafür, dass unsere Familie auch in der schwersten Zeit nicht das Gefühl hatte, einfach nur eine Familie unter vielen zu sein.

Der Abschied ist wehmütig. Sehr sogar.

Aber manchmal bedeutet ein richtiger Schritt eben trotzdem, dass man etwas Liebgewonnenes zurücklassen muss.

Und so verabschieden wir uns mit einem lachenden und einem weinenden Auge und nehmen vor allem eines mit:

Dankbarkeit. 🤍

Für fast 18 Jahre Vertrauen.
Für Quirin, Emma und Pius.
Für viele gemeinsame Jahre.
Und für Menschen, die ein Stück unseres Weges mitgegangen sind.

Danke. 🌿

Ein Blick zurück auf den Juli

Auch der Juli war für Emmas Vermächtnis e.V. ein Monat voller besonderer Momente. Neue Anfänge, wertvolle Unterstützung und bewegende Erinnerungen haben diesen Monat geprägt.

Versteigerungen bei „Ein Hase für Emma“

Auf unserer Facebook-Seite „Ein Hase für Emma“ durften wir auch im Juli wieder zahlreiche besondere Emma-Hasen versteigern.

Passend zum Beginn der Sommerferien starteten unsere diesjährigen Schulanfangs-Emma-Hasen. Die liebevoll gestalteten Sets mit Emma-Hase, Schultüte, Taschenbaumler und Federmäppchen sollen Kindern den Start in einen neuen Lebensabschnitt verschönern und gleichzeitig einen Beitrag für den guten Zweck leisten.

Außerdem führten wir unsere Kindergarten-Emma-Hasen fort. Die kleinen Sets mit Emma-Hase, Bilderbuch und Lesezeichen begleiten Kinder auf ihrem Weg in den Kindergarten – ein neuer Lebensabschnitt, der für viele Familien etwas ganz Besonderes ist.

Auch unsere Promi-Versteigerungen wurden im Juli fortgesetzt. Wir durften signierte Emma-Hasen von Petra Blossey, Johann Lafer und Dennis Srbeny versteigern.

Wir bedanken uns von Herzen bei allen Unterstützerinnen und Unterstützern, die durch ihre Teilnahme an den Versteigerungen unsere Vereinsarbeit und den Kampf gegen kindliche Hirntumore unterstützen.

Erinnern heißt auch, Geschichten weiterzuerzählen

Der 13. Juli ist für unsere Familie ein Datum, das wir niemals vergessen werden.

An diesem Tag erhielt Emma im Jahr 2018 die Diagnose DIPG – ein Moment, der unser Leben von einer Sekunde auf die andere veränderte.

Auf meinem persönlichen Instagram-Blog „motte1980“ sowie auf meiner Facebook-Seite „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“ habe ich an diesen Tag erinnert und meine Gedanken dazu mit vielen Menschen geteilt.

Acht Jahre sind seit der Diagnose vergangen. Und doch beginnt für Familien, die heute dieselbe Diagnose erhalten, noch immer ein ähnlicher Weg voller Hoffen, Bangen und großer Herausforderungen.

Gerade deshalb erzählen wir Emmas Geschichte weiter. Nicht, um in der Vergangenheit zu leben, sondern um Aufmerksamkeit zu schaffen, die Forschung zu fördern und Hoffnung für zukünftige Familien zu geben.

-> Link zum Beitrag

Danke

Wir bedanken uns herzlich bei allen Menschen, die unsere Arbeit im Juli begleitet haben.

Danke für jede Teilnahme an unseren Versteigerungen, für jede Spende, jedes Teilen unserer Beiträge und jede Form der Unterstützung.

Gemeinsam halten wir Emmas Vermächtnis lebendig und setzen uns weiterhin dafür ein, dass Kinder mit Hirntumoren und ihre Familien nicht vergessen werden.

Für Emma. Heute. Morgen. Für immer. 💛

D-Day

13. Juli 2018.

Es war Sommer. Heiß. Unbeschwert. Voller Vorfreude.

Nach den Ferien sollte Emma ein SVE-Kind werden. Wir freuten uns auf einen neuen Lebensabschnitt und machten Pläne für die Zukunft. Niemand von uns ahnte, dass sich unser Leben innerhalb weniger Tage für immer verändern würde.

Die ersten Symptome kamen plötzlich und völlig unerwartet. Emma begann zu schielen. Es folgte der Besuch beim Augenarzt, die erste Diagnose einer Abduzensparese, das Googeln, die ersten Ängste und Sorgen. Ein Termin beim Kinderarzt. Das Warten auf den MRT-Termin.

Doch die Symptome nahmen rasant zu.

Plötzlich wurde aus Warten ein Notfall. Rettungswagen. Klinik. MRT.

Und dann dieser Satz, der sich für immer in mein Herz eingebrannt hat:

„Ihr Kind hat einen Hirntumor.“

Noch klammerten wir uns an die Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas anderes sein könnte.

Doch im nächsten Krankenhaus folgte die endgültige Diagnose:

DIPG.

Freitag, der 13. Juli 2018.

Ein Datum, das unser Leben für immer verändern sollte – und den 13. Juli zu einem Tag machte, den ich niemals vergessen werde.

Es folgten 443 Tage voller Hoffen und Bangen. Voller Therapien, Medikamente, Arztgespräche, kleiner Lichtblicke und großer Rückschläge. 

Wir mussten mit ansehen, wie Emma nach und nach Fähigkeiten verlor, die für andere Kinder selbstverständlich sind.

Bis zum 29. September 2019.

Dem Tag, an dem wir unsere Emma gehen lassen mussten.

Heute, acht Jahre nach der Diagnose und sieben Jahre ohne Emma, stehe ich oft noch immer fassungslos da. Hilflos. Traurig. Nachdenklich.

Am meisten schmerzt mich das Wissen, dass ein Kind, das heute, am 13. Juli 2026, dieselbe Diagnose erhält wie Emma damals, noch immer kaum eine Chance auf Heilung hat.

Acht Jahre sind vergangen.

Und für die meisten betroffenen Familien beginnt noch immer derselbe Albtraum.

An Tagen wie heute fällt es mir schwer, Zuversicht zu empfinden. Es gibt Tage, an denen die Trauer lauter ist als die Hoffnung.

Aber eines wird sich niemals ändern:

Emma wird geliebt. Für immer.

Und solange ich atme, werde ich ihre Geschichte erzählen. In der Hoffnung, dass irgendwann keine Eltern mehr die Worte hören müssen:

„Ihr Kind hat einen unheilbaren Hirntumor.“

Ein Blick zurück auf den Juni

Auch der Juni war für Emmas Vermächtnis e.V. ein Monat voller besonderer Momente. Gemeinsam mit unserer wunderbaren Gemeinschaft konnten wir wieder Aufmerksamkeit schaffen, Erinnerungen bewahren und wichtige Unterstützung für den Kampf gegen kindliche Hirntumore sammeln.

Unsere Versteigerungen

Im Juni fanden wieder mehrere Versteigerungen im Rahmen von „Ein Hase für Emma“ statt.

Wir durften signierte Emma-Hasen von Moritz Zielke, Martin Rütter und Tine Wittler versteigern. Außerdem gab es anlässlich von Emmas Geburtstag einen besonderen Geburtstags-Emma-Hasen im Happy-Birthday-Design mit einem kleinen Begleiter.

Jede einzelne Versteigerung trägt dazu bei, unsere Vereinsarbeit und die Forschung gegen kindliche Hirntumore zu unterstützen.

Emmas 14. Geburtstag

Am 21. Juni hätte unsere Emma ihren 14. Geburtstag gefeiert.

An diesem besonderen Tag haben wir auf unseren Vereinsseiten an ihr Leben erinnert und ihren Geburtstag im Himmel gemeinsam mit vielen Menschen begangen.

Emma bleibt der Mittelpunkt unseres Vereins und die Inspiration für alles, was wir mit Emmas Vermächtnis e.V. bewegen möchten. Die vielen liebevollen Nachrichten, Gedanken und Erinnerungen haben uns auch in diesem Jahr wieder tief berührt.

Persönliche Einblicke

Auf meinem persönlichen Blog „motte1980“ bei Instagram sowie auf Facebook unter „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG“ habe ich einen sehr persönlichen Beitrag veröffentlicht.

Darin ging es um den besonderen Zwiespalt zwischen Trauer und Freude: Emmas Geburtstag fiel in diesem Jahr mit der Hochzeit einer langjährigen Freundin zusammen. Diese Erfahrung hat gezeigt, dass Erinnern und Leben, Vermissen und Lachen nebeneinander bestehen dürfen – und dass Liebe ihren Platz behält, auch wenn ein geliebter Mensch nicht mehr bei uns ist.

Danke

Wir bedanken uns von Herzen bei allen Unterstützerinnen und Unterstützern, die unsere Arbeit im Juni begleitet haben.

Danke für jedes Mitfühlen, jede Teilnahme an unseren Versteigerungen, jede Spende und jedes Teilen unserer Beiträge.

Gemeinsam halten wir Emmas Vermächtnis lebendig und setzen uns weiterhin für mehr Aufmerksamkeit und Forschung im Bereich kindlicher Hirntumore ein.

Von Herzen:

Danke, dass Ihr unseren Weg mitgeht. 💛


Jeder Monat erzählt ein neues Kapitel von Emmas Vermächtnis. Und jedes Kapitel schreiben wir gemeinsam mit Euch. Danke, dass Ihr Teil dieser Geschichte seid. 💛

Zwiespalt

Seit Wochen habe ich auf dieses Wochenende hingeschaut.

Je näher es rückte, desto größer wurden meine Zweifel.

Der Geburtstag meines verstorbenen Kindes und die Hochzeit einer Freundin, die mich seit der Grundschule begleitet und in den schwersten Zeiten meines Lebens an meiner Seite war – beides fiel auf dasselbe Wochenende.

Ich hatte Angst.

Angst vor den Emotionen.

Angst vor den vielen Menschen.

Angst vor allem, was mich überwältigen könnte.

Ich hatte Angst, dass das Vermissen von Emma so groß sein würde, dass ich an diesem Tag nicht die richtige Marion sein könnte. Nicht die Freundin, die ich gerne für Steffi sein wollte. Nicht der Gast, den sie an ihrem besonderen Tag verdient hatte.

Deshalb hatte ich ihr zunächst abgesagt.

Nicht, weil sie mir nicht wichtig genug gewesen wäre. Sondern vielleicht gerade, weil sie es ist.

Und sie tat etwas, das ich nie vergessen werde: Sie verstand es. Ohne Druck. Ohne Enttäuschung. Mit ganz viel Liebe.

Doch je näher der Tag kam, desto mehr spürte ich, dass ich auf mein Bauchgefühl hören wollte. Ich sollte an diesem besonderen Tag bei ihr sein.

Als wir gestern losfuhren, war ich aufgeregt und angespannt. Gleichzeitig freute ich mich auf einen ganz bestimmten Moment:

Auf Steffis Blick, wenn sie mich sieht.

Und genau dieser Moment wurde zu meiner Antwort.

Als sie mich entdeckte, ich ihre Freude sah und wir uns in die Arme fielen, wusste ich sofort, dass es richtig war, diesen schweren Schritt gegangen zu sein.

Emma war den ganzen Abend bei mir.

In meinen Gedanken.

In meinen Gesprächen.

In den Antworten auf die Frage, warum wir erst später dazugekommen sind.

Ich habe von ihr erzählt. Von ihrem Geburtstag. Von ihrem Platz in unserem Leben.

Und dabei wurde mir etwas bewusst:

Ich musste mich gar nicht entscheiden.

Nicht zwischen Emma und Steffi.

Nicht zwischen Trauer und Leben.

Nicht zwischen Vermissen und Verbundenheit.

Alles durfte gleichzeitig da sein.

Heute haben wir Emma besucht.

Und auf ihrem Grab steht jetzt ein Gesteck von Steffis Hochzeit, das sie uns für Emma mitgegeben hat.

Vor einigen Wochen hätte ich nie gedacht, dass diese beiden Welten sich einmal so selbstverständlich berühren würden.

Doch genau das habe ich an diesem Wochenende gelernt:

Trauer und Freude schließen sich nicht aus.

Vermissen und Lachen schließen sich nicht aus.

Liebe wächst nicht nur in den Momenten, in denen wir jemanden festhalten können. Sie bleibt auch dort, wo wir loslassen mussten.

Und manchmal findet sie ihren Weg von einer Hochzeit direkt zu einem Kindergrab. 🌈❤️

Rückblick auf den Mai 2026

Der Mai stand bei Emmas Vermächtnis e.V. ganz im Zeichen von Go Grey in May, dem internationalen Bewusstseinsmonat für Hirntumore.

Mit zahlreichen Beiträgen auf unseren Social-Media-Kanälen haben wir auf die Auswirkungen kindlicher Hirntumore aufmerksam gemacht und Themen sichtbar gemacht, die betroffene Kinder, Eltern, Geschwister und Familien täglich begleiten. Unser Ziel war es, Bewusstsein zu schaffen, auf die Herausforderungen dieser Erkrankungen hinzuweisen und die Bedeutung von Forschung und Unterstützung in den Mittelpunkt zu rücken.

Über den gesamten Monat hinweg haben wir gemeinsam mit unserer Community Grau getragen – für die Kinder, die kämpfen, für die Kinder, die wir vermissen, und für die Hoffnung auf bessere Behandlungsmöglichkeiten in der Zukunft.

Versteigerungen im Mai

Auch im Mai durften wir wieder mehrere besondere Versteigerungen zugunsten unseres Vereins durchführen.

Versteigert wurden:

    • ein exklusives Go-Grey-in-May-Paket mit verschiedenen Emma-Artikeln,
    • ein von Schauspielerin und Sängerin Andrea Spatzek signierter Emma-Hase,
    • ein besonderes Geburtstags-Emma-Hasen-Set anlässlich des 6. Geburtstags der Facebookseite „Ein Hase für Emma“,
    • sowie ein von Schauspielerin Anja Antonowicz signierter Emma-Hase.

Wir bedanken uns von Herzen bei allen Unterstützerinnen und Unterstützern, die durch ihre Teilnahme dazu beigetragen haben, unsere Vereinsarbeit zu fördern und Hoffnung weiterzutragen.

Erinnerungen, die bleiben

Der Mai war nicht nur ein Monat der Aufklärung und Unterstützung, sondern auch ein Monat der Erinnerungen.

In einem persönlichen Beitrag auf dem Blog „Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume“ ging es um Emmas Schrank und die Frage, wie man mit den Dingen eines geliebten Kindes umgeht. Das Sortieren von Erinnerungen fällt nicht leicht – und doch zeigt es, wie tief die Liebe bleibt, auch wenn ein Mensch nicht mehr bei uns ist.

Dieser Beitrag hat viele Menschen berührt und deutlich gemacht, was hinter Emmas Vermächtnis e.V. steht: die Erinnerung an Emma, die Liebe zu ihr und der Wunsch, aus ihrem Vermächtnis etwas Gutes entstehen zu lassen.

Danke für Eure Unterstützung

Wir danken allen Menschen, die uns im Mai begleitet haben – durch Spenden, Versteigerungen, das Teilen unserer Beiträge, aufmunternde Worte oder einfach dadurch, dass sie unsere Botschaft weitertragen.

Gemeinsam setzen wir ein Zeichen gegen das Vergessen und für mehr Aufmerksamkeit für kindliche Hirntumore.

Für Emma. 💛

Go Grey in May – Gemeinsam aufmerksam machen

Im Mai steht alles im Zeichen von „Go Grey“.
Ein internationaler Bewusstseinsmonat für Hirntumore.

Auch wir möchten diesen Monat nutzen, um aufmerksam zu machen.
Auf eine Krankheit, die viel zu wenig gesehen wird –
und doch Familien von einem Moment auf den anderen verändert.


Warum uns dieses Thema so wichtig ist

Für uns ist dieser Monat eng mit Emma verbunden.

Emma hatte DIPG – einen seltenen, aggressiven Hirntumor im Kindesalter.
Eine Diagnose, die alles verändert.
Und für die es bis heute keine Heilung gibt.

Mit Go Grey in May möchten wir erinnern.
Und sichtbar machen, was oft im Verborgenen bleibt.


Was wir im Mai teilen

Auf unseren Social-Media-Kanälen veröffentlichen wir im Mai täglich Beiträge.

Gedanken.
Einblicke.
Fakten.

Nicht nur, um zu informieren –
sondern um zu zeigen, was hinter einer solchen Diagnose steht.

Für Kinder.
Für Familien.
Für Emma.


Folgt uns durch den Mai

Wir laden euch ein, diesen Weg mit uns zu gehen.

👉 Ihr findet unsere Social Media Kanäle hier

Jeder einzelne Beitrag hilft, mehr Aufmerksamkeit zu schaffen.
Und das ist ein erster, wichtiger Schritt.


Wie ihr helfen könnt

Aufmerksamkeit ist wichtig.
Doch sie ist nur der erste Schritt.

Forschung braucht Unterstützung.
Familien brauchen Halt.

Wenn ihr unsere Arbeit unterstützen möchtet,
freuen wir uns über jede Spende.

👉 Spenden

Gemeinsam können wir etwas bewegen.

Für Kinder.
Für Familien.
Für Emma. ❤️

Ein Blick zurück – April 2026

Der April stand bei Emmas Vermächtnis e. V. ganz im Zeichen besonderer Begegnungen und bewegender Unterstützung.

Im Rahmen unserer Versteigerungen durften wir in diesem Monat etwas ganz Besonderes erleben:
Mehrere Prominente haben unsere Emma-Hasen signiert und damit ein persönliches Zeichen gesetzt.

Unser herzlicher Dank gilt:

    • Petra Blossey
    • Faisal Kawusi
    • Teresa Rizos

Ihre Unterstützung bedeutet uns und unserer Arbeit unglaublich viel.


Gleichzeitig haben wir bereits den Blick nach vorne gerichtet:
Mit viel Liebe sind die ersten Hasen für Muttertag und Vatertag entstanden – kleine, besondere Begleiter, die Wertschätzung und Erinnerung verbinden.


Besonders berührend war auch in diesem Monat wieder zu sehen, wie viele Menschen uns begleiten und unterstützen.

Wir danken Euch von Herzen –
für jedes Mitbieten, jedes Teilen und jedes liebe Wort.

Gemeinsam setzen wir weiter ein Zeichen im Kampf gegen kindliche Hirntumore.

Ein Blick zurück – März 2026

Der März stand bei Emmas Vermächtnis e. V. ganz im Zeichen unserer Osterwochen, die wir bereits im Februar gestartet haben.

Auch in diesem Monat durften wir Euch an den Wochenenden eine Vielzahl liebevoll gestalteter Emma-Hasen und passender Artikel vorstellen.

 

 


Dazu gehörten unter anderem Hasenbeutel und Osterkörbe für Ostergeschenke sowie verschiedene farbenfrohe Sets.


Diese Sets bestehen jeweils aus einem Oster-Emma-Hasen, einem Hasenbeutel und einem passenden Taschenbaumler. Die Beutel lassen sich individuell mit Süßigkeiten oder kleinen Ostergeschenken befüllen und mit einem Schleifenband verschließen – eine ganz besondere Aufmerksamkeit für Groß und Klein.

Ergänzt wurde unser Angebot durch Eierwärmer und kleine Emma-Hasen, die ebenfalls großen Anklang fanden.


Besonders schön war es zu sehen, wie viele Menschen uns auch in diesem Monat begleitet und unterstützt haben.

Wir danken Euch von Herzen für Eure Unterstützung,
für jedes Mitbieten, jedes Teilen und jedes liebe Wort.

Gemeinsam setzen wir ein Zeichen im Kampf gegen kindliche Hirntumore.

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Ein Blick zurück – Februar 2026

Der Februar stand bei Emmas Vermächtnis e. V. ganz im Zeichen von Herz und Verbundenheit.

Passend zum Valentinstag durften wir ein besonderes Emma-Hasen-Paar in Grau versteigern – kombiniert mit einem liebevollen Stoff mit Herzen. Ergänzt wurde das Set durch passende Taschenbaumler, die das Ensemble stimmig abrundeten. Auch diese Aktion wurde von vielen Menschen begleitet und mitgetragen.

Ein weiteres Highlight in diesem Monat war ein signierter Emma-Hase des Promi-Paares Margie Kinsky und Bill Mockridge. Solche Zeichen der Unterstützung bedeuten uns sehr viel – sie machen unsere Arbeit sichtbarer und zeigen, wie viele Menschen hinter unserer Idee stehen.

Gegen Ende des Monats richten wir den Blick bereits auf die kommende Osterzeit. Mit dem Start unserer Osterwochen dürfen wir Euch in den nächsten Wochen wieder frühlingshafte und österliche Emma-Hasen und Emma-Hasen-Artikel vorstellen.

Den Auftakt machten an diesem Wochenende zwei rote Eierwärmer, ein kleiner blauer Emma-Hase sowie ein liebevoll zusammengestelltes Osterset in Gelb – bestehend aus einem Oster-Emma-Hasen, einem Hasenbeutel und einem passenden Taschenbaumler.

Wir freuen uns sehr auf diese besondere Zeit und sind dankbar für jede Begleitung, jedes Teilen und jede Unterstützung im Kampf gegen kindliche Hirntumore.

Der Februar hat erneut gezeigt, wie viel Herz in unserer Gemeinschaft steckt. Danke, dass Ihr diesen Weg mit uns geht.

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