Schlagwort: Trauer

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D-Day

13. Juli 2018.

Es war Sommer. Heiß. Unbeschwert. Voller Vorfreude.

Nach den Ferien sollte Emma ein SVE-Kind werden. Wir freuten uns auf einen neuen Lebensabschnitt und machten Pläne für die Zukunft. Niemand von uns ahnte, dass sich unser Leben innerhalb weniger Tage für immer verändern würde.

Die ersten Symptome kamen plötzlich und völlig unerwartet. Emma begann zu schielen. Es folgte der Besuch beim Augenarzt, die erste Diagnose einer Abduzensparese, das Googeln, die ersten Ängste und Sorgen. Ein Termin beim Kinderarzt. Das Warten auf den MRT-Termin.

Doch die Symptome nahmen rasant zu.

Plötzlich wurde aus Warten ein Notfall. Rettungswagen. Klinik. MRT.

Und dann dieser Satz, der sich für immer in mein Herz eingebrannt hat:

„Ihr Kind hat einen Hirntumor.“

Noch klammerten wir uns an die Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas anderes sein könnte.

Doch im nächsten Krankenhaus folgte die endgültige Diagnose:

DIPG.

Freitag, der 13. Juli 2018.

Ein Datum, das unser Leben für immer verändern sollte – und den 13. Juli zu einem Tag machte, den ich niemals vergessen werde.

Es folgten 443 Tage voller Hoffen und Bangen. Voller Therapien, Medikamente, Arztgespräche, kleiner Lichtblicke und großer Rückschläge. 

Wir mussten mit ansehen, wie Emma nach und nach Fähigkeiten verlor, die für andere Kinder selbstverständlich sind.

Bis zum 29. September 2019.

Dem Tag, an dem wir unsere Emma gehen lassen mussten.

Heute, acht Jahre nach der Diagnose und sieben Jahre ohne Emma, stehe ich oft noch immer fassungslos da. Hilflos. Traurig. Nachdenklich.

Am meisten schmerzt mich das Wissen, dass ein Kind, das heute, am 13. Juli 2026, dieselbe Diagnose erhält wie Emma damals, noch immer kaum eine Chance auf Heilung hat.

Acht Jahre sind vergangen.

Und für die meisten betroffenen Familien beginnt noch immer derselbe Albtraum.

An Tagen wie heute fällt es mir schwer, Zuversicht zu empfinden. Es gibt Tage, an denen die Trauer lauter ist als die Hoffnung.

Aber eines wird sich niemals ändern:

Emma wird geliebt. Für immer.

Und solange ich atme, werde ich ihre Geschichte erzählen. In der Hoffnung, dass irgendwann keine Eltern mehr die Worte hören müssen:

„Ihr Kind hat einen unheilbaren Hirntumor.“

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Zwiespalt

Seit Wochen habe ich auf dieses Wochenende hingeschaut.

Je näher es rückte, desto größer wurden meine Zweifel.

Der Geburtstag meines verstorbenen Kindes und die Hochzeit einer Freundin, die mich seit der Grundschule begleitet und in den schwersten Zeiten meines Lebens an meiner Seite war – beides fiel auf dasselbe Wochenende.

Ich hatte Angst.

Angst vor den Emotionen.

Angst vor den vielen Menschen.

Angst vor allem, was mich überwältigen könnte.

Ich hatte Angst, dass das Vermissen von Emma so groß sein würde, dass ich an diesem Tag nicht die richtige Marion sein könnte. Nicht die Freundin, die ich gerne für Steffi sein wollte. Nicht der Gast, den sie an ihrem besonderen Tag verdient hatte.

Deshalb hatte ich ihr zunächst abgesagt.

Nicht, weil sie mir nicht wichtig genug gewesen wäre. Sondern vielleicht gerade, weil sie es ist.

Und sie tat etwas, das ich nie vergessen werde: Sie verstand es. Ohne Druck. Ohne Enttäuschung. Mit ganz viel Liebe.

Doch je näher der Tag kam, desto mehr spürte ich, dass ich auf mein Bauchgefühl hören wollte. Ich sollte an diesem besonderen Tag bei ihr sein.

Als wir gestern losfuhren, war ich aufgeregt und angespannt. Gleichzeitig freute ich mich auf einen ganz bestimmten Moment:

Auf Steffis Blick, wenn sie mich sieht.

Und genau dieser Moment wurde zu meiner Antwort.

Als sie mich entdeckte, ich ihre Freude sah und wir uns in die Arme fielen, wusste ich sofort, dass es richtig war, diesen schweren Schritt gegangen zu sein.

Emma war den ganzen Abend bei mir.

In meinen Gedanken.

In meinen Gesprächen.

In den Antworten auf die Frage, warum wir erst später dazugekommen sind.

Ich habe von ihr erzählt. Von ihrem Geburtstag. Von ihrem Platz in unserem Leben.

Und dabei wurde mir etwas bewusst:

Ich musste mich gar nicht entscheiden.

Nicht zwischen Emma und Steffi.

Nicht zwischen Trauer und Leben.

Nicht zwischen Vermissen und Verbundenheit.

Alles durfte gleichzeitig da sein.

Heute haben wir Emma besucht.

Und auf ihrem Grab steht jetzt ein Gesteck von Steffis Hochzeit, das sie uns für Emma mitgegeben hat.

Vor einigen Wochen hätte ich nie gedacht, dass diese beiden Welten sich einmal so selbstverständlich berühren würden.

Doch genau das habe ich an diesem Wochenende gelernt:

Trauer und Freude schließen sich nicht aus.

Vermissen und Lachen schließen sich nicht aus.

Liebe wächst nicht nur in den Momenten, in denen wir jemanden festhalten können. Sie bleibt auch dort, wo wir loslassen mussten.

Und manchmal findet sie ihren Weg von einer Hochzeit direkt zu einem Kindergrab. 🌈❤️

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Weihnachten 2024

„Du musst nicht immer einen Plan haben. Manchmal musst du nur atmen, vertrauen, loslassen und schauen, was passiert.“
Das wurde gestern auf der Insta-Seite des Hospizverein Pfaffenhofen gepostet.
Dieser Spruch ist so passend, für meine letzten Monate und besonders meine letzten Tage und Wochen. In unserer Familie hat sich vieles innerhalb kürzester Zeit verändert. Vieles ist passiert, vieles hat mich aus der Bahn geworfen, gestresst und genervt – aber egal ob mit oder ohne Plan – alles wird sich irgendwann regeln.
Mit Hürden und Steinen, die in meinem Weg liegen, kann ich ganz gut umgehen, auch wenn sie schmerzhaft und anstrengend sind.
Leider ist in diesem ganzen Stress die Trauer und das Vermissen meiner Emma viel zu kurz gekommen. Gerne gebe ich der Trauer einen Raum in meinem Alltag und meinem Leben. Auch der Schmerz, den ich bewusst zulasse, gehört dazu.
Wir haben den Heiligabend schlicht und einfach gehalten und dank meiner lieben Wegbegleiter ist Emma immer dabei. Ihr Grab habe ich gestern noch weihnachtlich geschmückt und mit ihr ein kleines Zwiegespräch am Friedhof geführt. Dabei weiß ich zu jeder Zeit, dass sie immer an meiner Seite ist und mich leitet und lenkt, so dass alles den Weg nimmt, der am Ende der Richtige für mich ist.
Ich wünsche euch und euren Liebsten wundervolle Weihnachten, besinnliche Feiertage und Zeit, um zur Ruhe zu kommen oder es so richtig krachen zu lassen. Jeder soll diese Tage (und alle Tage des Jahres) so verbringen, wie es sich richtig anfühlt.
Liebste Grüße von Marion mit Emma im Herzen
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Wundervolle Neuigkeiten

Wir haben wundervolle Neuigkeiten, die wir mit euch teilen und zugleich um eure Hilfe bitten möchten!

Kurz nach der Gründung unseres Vereins hatten wir eine Idee, die zwischendurch ruhte, aber dennoch immer in unseren Köpfen blieb.

Im Laufe der Zeit wurde diese Idee konzipiert, überarbeitet und perfektioniert. Wir sind dankbar um Unterstützer an unserer Seite, die uns mit Herz, Expertise und Kompetenz helfen, um unsere Vorstellung umzusetzen.

Aber nun….Trommelwirbel….Emmas Vermächtnis e. V. wird ein Kinderbuch herausbringen!

Es wird ein Buch über Trauer, Verlust, Sterben und Tod. Zusammen mit unserem kuscheligen Trostspender, dem Emma-Hasen, soll es trauernden Kindern helfen und zugleich diese sensiblen Themen kindgerecht behandeln.

Wir werden euch selbstverständlich auf dem Laufenden halten und informieren, sobald wir weiteres zu unserem Kinderbuch berichten können.

Aber nun benötigen wir euch!

Auf der Plattform http://xn--frderprogramme-vpb.org/ haben wir ein Projekt für unser Buch angelegt – mit der Aktion „Platz schaffen mit Herz“ könnt ihr eure aussortierte Kleidung spenden und zugleich uns supporten.

Es geht ganz einfach – klickt auf www.platzschaffenmitherz.de, erstellt einen Paketschein und erhaltet per E-Mail einen Votingcode. Mit diesem Code könnt ihr ganz einfach und unkompliziert für uns abstimmen.

Wir danken schon jetzt jedem einzelnen, der uns einen Schritt weiterbringt, um im kommenden Jahr das Buch mit der zauberhaften Illustration von Emma, die Anna Matzat für uns gestaltet hat, in den Händen halten zu können.

PS: Man kann uns auch mit einer Spende explizit für das geplante Buchprojekt unterstützen – mit einer Überweisung oder Paypal-Zahlung und dem Verwendungszweck „Spende Buchprojekt“.

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Fünf Jahre ohne Emma…

Mein Mausebär,

heute vor fünf Jahren spürte ich deinen letzten Atemzug.
Ein Moment, den ich nie erleben wollte und dennoch so froh bin, dass ich dabei sein durfte.
Ich lag neben dir in meinem Bett. Ganz nah schob ich jede Nacht dein Pflegebett an meins, so dass ich dich berühren konnte. Du hast mich geweckt. Deine Atmung war plötzlich unregelmäßig und ich wachte auf aus meinem Dämmerschlaf. Ich habe mich zu dir ins Bett gelegt.
Instinktiv sprach ich zu dir und sagte dir, wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.

Dann kam der Moment der Stille, vor dem ich solche Angst hatte. Dein letzter tiefer Atemzug, ein Abschied. Der Abschied von deinem irdischen Leben.

DIPG hat dich mir nun endgültig genommen.

Aber die böse Blume hatte dir schon lange zuvor so viel genommen – deine Beweglichkeit, deine Kraft, deine Freude, dein Lachen und deine strahlenden Augen.

Ich kann nicht in Worte fassen, wie sehr ich dich und all das vermisse, was dich ausgemacht hat.

Deine Ruhe, deine Ausgeglichenheit, deine Stärke, deinen Mut, deinen Charme und deinen Witz.

Mein Mädchen, mein Leben ohne dich ist an manchen Tagen ein schreckliches Dasein. Wie kann man nur beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn ein Stück des eigenen Ich verloren gegangen ist? Ich kann es nicht. Es müssten neue Wörter dafür erfunden werden, um dies auszudrücken.

Es ist unfassbar, dass seit deinem letzten Tag an meiner Seite schon fünf Jahre vergangen sind. Fünf Jahre ohne dich, aber auch fünf Jahre näher zu dir und unserem Wiedersehen. Ich hoffe darauf und warte auf dich, bis mein letzter Tag gekommen ist und wir uns wieder in die Arme nehmen können. Ich werde die erste Umarmung und den ersten Kuss herbeisehnen wie nichts anderes in meinem Leben.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück.

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Libellenbesuch

Nach getaner Arbeit habe ich heute mit Pius beschlossen, in ein nahegelegenes Waldbad zu fahren. Trotz der wirklich kalten Wassertemperaturen haben wir beide die Auszeit sehr genossen.

Wenn der Wind nachgelassen hat, war die Sonne stark genug, um uns wieder aufzuwärmen.

Selten mache ich so etwas, immer gibt es etwas zu tun. Manchmal sind es auch die vielen Menschen, die mich an solchen Ausflügen hindern.

Aber heute hat es sich richtig angefühlt und ich möchte gerne noch die letzten Sommertage in den Ferien nutzen, bevor das neue Schuljahr beginnt – und die damit verbundenen Verbindlichkeiten…

Aber wir waren nicht alleine – neben wenigen Personen, die das Waldbad auch besucht haben, hat uns ein Tier eine zeitlang begleitet – eine Libelle.

Seit Emmas Tod habe ich noch keine Libelle gesehen. Oftmals habe ich schon gelesen oder gehört, dass Verstorbene sich so zeigen und ein Zeichen an ihre Liebsten senden.

Heute war es so weit und genau zum richtigen Zeitpunkt, denn die Erinnerungen, besonderes an den Sommer 2019, sind gerade wieder sehr präsent.

Danke mein Mausebär, das hat mir heute soooo gut getan.

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Alltagskontrollverlust

Wie wir wissen, hat die Trauer viele Gesichter. Meist wirkt man als trauernde Person gegenüber seine Mitmenschen als gefestigt und stark. Man lebt ja sein Leben, man kommt gut zurecht, man macht weiter.

Auch ich möchte von mir behaupten, dass ich im Alltag ganz gut zurecht komme…was bleibt einem auch anderes übrig?

Dennoch…in ruhigen Momenten, in schlaflosen Stunden oder inmitten des Trubels der Innenstadt, mit glücklichen, lachenden Kindern…da überkommt mich die Traurigkeit.

Ich bin rausgerissen aus dem, was ich gerade denke oder mache, ich bin wie gelähmt und hänge fest in Erinnerungen.

Auch im Alltag, im sicheren Zuhause, passieren solche Momente.
So wie heute Nachmittag.

Zufällig fand ich in einem Block eine Zeichnung von Emma.

Ich versuchte, zu deuten, was sie gezeichnet hatte.

Es ist unser Zuhause und unser Alltag – mit ihr mittendrin, die ihrem Bruder ein Herz überreicht.

Und da ist wieder dieser Moment, in dem mich die Traurigkeit übermannt und ich die Kontrolle über mich in meinem Alltag verliere.

Ja, die Trauer hat viele Gesichter und sie kommt ganz plötzlich und unerwartet.

Nichts ist mehr wie zuvor und egal, wie viel Zeit vergeht – die Trauer bleibt. Wenn auch nicht immer, aber ewig.

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Emmas Geburtstag

Mein Mausebär,

heute ist dein 12. Geburtstag und schon der 5. Geburtstag im Himmel.

In meiner Vorstellung wirst du heute feiern mit deinen Engelfreunden und eine bunte Party mit Donuts, Eis und Erdbeeren zelebrieren. Ihr werdet lachen und frei sein.

Währenddessen sitze ich hier unten und denke ununterbrochen an dich. Gestern beim einschlafen und die ganze Nacht über habe ich an dich gedacht und von deinem Leben geträumt. So viele Momente aus unserer gemeinsamen Zeit waren in meinem Kopf und ich fragte mich wie so oft, warum wir nicht mehr Zeit miteinander hatten. Warum ich diese Momente nicht mehr ausgekostet habe und wie nicht mehr erlebt haben? Aber wer hätte gedacht, dass dich die böse Blume kurz nach deinem 6. Geburtstag so schnell aus unserer kleinen Welt reißen wird?

Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Mit Hingabe habe ich immer deine Geburtstage vorbereitet und gestaltet. Dein letzter Geburtstag bei uns war mit tiefer Traurigkeit durchzogen, auch wenn du das hoffentlich nicht gespürt hast, weil sich alles um dich gedreht hat.

Den ersten Geburtstag ohne dich, dein 8. Geburtstag, haben wir gefeiert als wärst du noch bei uns. Seitdem fällt es mir ehrlich gesagt immer schwerer, alles dir gerecht zu organisieren.

Früher wollten wir, dass diese Tage nie zu Ende gehen. Inzwischen bin ich – wenn ich ehrlich bin – froh, wenn diese Tage vorüber sind.

Denn dann hat mich mein Alltag wieder im Griff, der mir hilft, mich abzulenken. In dem ich gefordert bin, meine Aufgaben zu bewältigen und nicht immer an unser Schicksal zu denken und traurig zu sein. Vermissen tut so weh!

So habe ich heute mit schwerem Herzen dein Grab dekoriert anstatt den Geburtstagstisch. Der Einhornballon wollte nicht bleiben, vielleicht magst du Einhörner gar nicht mehr? Wenn ich das nur wüsste…

Auch wenn es mir so schwer fällt, es zu glauben, so hoffe ich, dass das „Leben“ mit dem letzten Atemzug nicht vorbei ist. Sondern dass es in irgendeiner Form weitergeht. Und so mache ich weiter, gehe meinen Weg und hoffe auf ein Wiedersehen, wenn mein Tag gekommen ist. Ich wünsche mir, dass du mich mit offenen Armen an der Regenbogenbrücke empfängst und ich dir alle Küsse geben kann, die ich dir hier auf Erden nicht mehr geben konnte. An deinen Geburtstagen und an allen anderen Tagen des Jahres.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück! Deine Mama 💕

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Erinnerung

Wie wichtig die Erinnerung ist…

Wie viele von euch wissen, werden wir seit Emmas Diagnose von der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. in vielfältiger Form unterstützt. 

Zu den Zeiten in der Klinik München-Schwabing nutzen wir die Sozialberatung und die kliniknahe Elternwohnung.

Aber auch nach Emmas Tod wurden die Hilfsangebote nicht weniger. Die Nachsorge-Einrichtung KONA („Koordinierte Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern“) bietet Hinterbliebenen Unterstützung in Eltern- und Geschwistergruppen sowie vielen weiteren Veranstaltungen.

Bisher haben wir diese nicht genutzt, die Gründe dafür sind unterschiedlich.

Im Frühjahr haben wir wieder eine Einladung erhalten, zum diesjährigen Frühjahrstreffen. 

Um ehrlich zu sein, habe ich wieder gezögert, mich tagelang mit meinen Gedanken beschäftigt und mich immer wieder gefragt, ob ich den Mut habe, an diesem Treffen teilzunehmen. Dank meinem Mann, der spontan dafür war, habe ich uns angemeldet.

Am 4. Mai war es soweit – wir machten uns auf den Weg Richtung Fürstenfeldbruck, In der Versöhnungskirche Emmering fand der Gottesdienst statt. Organisiert wurde er von KONA, zusammen mit einem ehrenamtlichen Team von vier betroffenen Müttern und Vätern. 

Zusammen mit der Pfarrerin Nicola Neitzel, Klinikseelsorgerin München Klinik Schwabing, wurde der Gottesdienst wundervoll und emotional gestaltet. 

Ich wusste, dass es ein harter Weg für mich sein wird und bereits vor Beginn des Gottesdienstes flossen die ersten Tränen. Der Anblick der Familien von all den verstorbenen Kindern berührte mich sehr. Die Schicksale, die hinter jeder einzelnen Person stehen – kaum auszudenken, welche Erfahrungen sie machen mussten. Ich dachte an all die Engelskinder, die nicht mehr bei ihren Eltern sein dürfen, nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen können.

Wir durften Gedenkgläser gestalten, nach unserem Geschmack bemalen und mit bunten Steinen bekleben. Diese Gläser mit Teelichtern wurden anschließend alle auf den Boden gestellt, umgeben von bunten Tüchern. Die verschiedenfarbigen Tücher hatten eine Bedeutung – zu jeder Farbe wurde etwas über die Trauer vorgelesen.
Die leuchtenden Gläser am Boden wurden mehr und mehr. Die Namen der Engelskinder wurden vorgelesen und als ich EMMA KARL hörte, war ich am Höhepunkt meiner Traurigkeit angekommen. 

Schweren Herzens folgte ich dem weiteren Gottesdienst, spürte nach dem Verlesen des Endes den Drang, nach draußen zu müssen, an die frische Luft, in die Natur. Ich musste meinem Kopf andere Bilder schenken, denn die Erinnerungen an Emma waren gerade so präsent, dass der Schmerz immer mehr wurde.

Beim anschließenden gemeinsamen Essen und einem Spaziergang wurden die Gesprächsthemen wieder alltäglicher und der Schmerz weniger.

Auch wenn es ein schwerer Tag für mich war und die nachfolgenden Tage noch voller Gedanken waren, so war ich stolz, diesen Schritt gegangen zu sein.

Denn Erinnerung ist so wichtig! Man muss den Schmerz der Erinnerung zulassen, um alles nach und nach verarbeiten zu können.

Das war das erste KONA-Treffen, an dem wir teilgenommen haben, aber sicher nicht das Letzte.

An dieser Stelle möchte ich mich bedanken, bei KONA und allen Beteiligten für all diese Angeboten, so dass unsere Kinder nicht vergessen werden und wir verwaisten Eltern und Geschwisterkinder nicht alleine gelassen werden. 

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Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder.