Die Woche nach Emmas 8. Geburtstag, ihrem ersten Geburtstag im Himmel

Luftballons für Emma

Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.

Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte. 

Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen.
Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz. 

Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…

Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone. 

Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.

Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen. 

Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.

Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.

Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine.
Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher. 

Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.

Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen. 
Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten. 
Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben. 

Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.

Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen. 
Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.

Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.

Es grüßt euch ganz lieb
Marion mit Emma im Herzen

Der Tag vor Emmas 8. Geburtstag

Emmas erster Geburtstag

Mit dem heutigen Beitrag zeige ich euch Fotos von Emmas 1. Geburtstag…

Bis heute sind fast 7 Jahre vergangen, heute ist der Tag vor Emmas 8. Geburtstag….
Ich habe Angst vor dem morgigen Tag. 
Angst vor den Erinnerungen an vergangene Geburtstage. Angst vor dem leeren Platz am Tisch, auf dem ich Kuchen und Geschenke vorbereiten werde.

Weil dieses Jahr kein Mädchen mit riesengroßer Vorfreude auf ihren großen Tag am Geburtstagsmorgen an den Esstisch stürmen wird, um IHREN Platz zu sehen, den ich immer so liebevoll wie möglich vorbereitet und dekoriert habe.

Ich werde versuchen, alles so zu gestalten, wie Emma es immer gerne mochte. Mit leckerem Kuchen und bunter Dekoration, mit Geschenken ihres Wunschzettels, der immer lang war und sich fast wöchentlich veränderte und mit Menschen, die sie lieben. 

Aber es ist anders. Sie ist nicht mehr da, nicht mehr körperlich dabei. 

Ich merke, daß ich, mit meiner unendlichen Mamaliebe und meinem tiefen Mamaschmerz den Tag als etwas ganz Besonderes sehe wie sonst niemand anderes. 
Das verstehe ich…denn ich versuche immer, Verständnis zu finden, für alle Menschen und alle Empfindungen. 
Aber oft ist es schwer…

Ich möchte nicht, daß Emma vergessen wird. Ich möchte, daß sich alle an mein Mädchen erinnern, alle mit ihr feiern, auch wenn sie nicht mehr dabei sein kann. 

Auch wenn man sie nun an ihrem Grab besuchen muß und sie nicht mehr zuhause vorfindet, inmitten ihrer Geschenke und mit einem stolzen Lächeln. 
Auch wenn der Schmerz so groß ist. 
Sie hat es verdient, daß sie weiterhin gefeiert wird! 

Nun mache ich mich weiter an die Vorbereitungen…mit Tränen in den Augen und einem tonnenschweren Herz. 

Marion mit Emma im Herzen

Meine Emma

Emma im Kostüm

Kurz vor Emmas Geburtstag am Sonntag möchte ich euch ein bißchen was von meiner Emma erzählen, besonders auch für die Leute, die neu zu uns gestossen sind.

Ich könnte stundenlang von Emma erzählen, aber heute soll es erst mal ein kleiner Teil sein. 

Emma wurde am 21. Juni 2012 als zweites Kind unserer Familie geboren. Ein Mädchen – wie stolz und voller Vorfreude ich war, als ich das erfahren habe!

Die Schwangerschaft war weitestgehend unkompliziert, es wurde zwar eine Nabelschnurfehlbildung (insertio velamentosa) festgestellt, die aber aufgrund des geplanten Kaiserschnitts keine Gefahr darstellte.
Durch meine Netzhautproblematik wurde mir schon weit vor meinen Schwangerschaften zu einem geplanten Kaiserschnitt geraten, da die Gefahr bestand, bei Presswehen die Netzhaut zu sehr zu beanspruchen, daß Risse oder Löcher entstehen könnten. 

Emma war ein kleines Baby, mit nur 47 cm und 2.880 g das kleinste meiner drei Kinder. 

Sie entwickelte sich ganz normal, wurde von Beginn an von allen geliebt, verwöhnt und geehrt! 

Ich stillte sie bis zur Geburt von Pius, meinem kleinen Sohn, im Februar 2015. Die Nähe und Ruhe beim Stillen genossen wir beide immer sehr. 

Emma war schon immer ein typisches Mädchen. 
Sie liebte Glitzer, Blumen, Einhörner, Puppen, Barbies und die Farben pink, rosa und lila.

Sie mochte es so gerne, sich zu verkleiden – nicht nur an Fasching, immer wieder wollte sie eins ihrer zahlreichen Kostüme anprobieren. Oft führte sie uns dazu einen Tanz auf oder wollte, daß ich sie passend zur Verkleidung schminke. 

Dazu möchte ich euch ein paar Fotos zeigen – auf diesen sieht man, wie sehr sie es geliebt hat! 

Nun schwelge ich in Erinnerungen an meine Maus und verspreche euch, mich bald wieder zu melden – mit weiteren Geschichten zu meiner Prinzessin.

Ich grüss euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen

Meine Gedanken zur vergangenen Woche…

Am Dienstag auf der Heimfahrt von meiner Mama erfuhr ich die schreckliche Nachricht, daß Oskar zum Engel wurde.
Schlagartig waren alle Gedanken, alle Pläne, alle unwichtigen Dinge, die ich im Kopf hatte, gelöscht. 
Von diesem Moment an durchlebte ich erneut einen Schmerz des Verlustes, das grausame Gefühl, daß man verspürt, wenn ein lieb gewonnener Mensch, das eigene Kind, gehen muss.

Die Bilder, Videos und Beileidsbekundungen an Jani, ihre Familie und Freunde, konnte ich kaum ansehen und lesen, so sehr schmerzt es, immer wieder vor Augen geführt zu bekommen, daß Oskar nun auch ein Engel ist.
Daß er den Kampf nicht gewonnen hat, daß DIPG wieder ein Kind aus den Armen seiner Familie gerissen hat. Ein Kind das Leben genommen hat, alle Pläne und Wünsche, Ziele und Träume von jetzt auf gleich ausgelöscht wurden.

Ich kann nur immer wieder sagen, daß Oskar und Jani mir so sehr ans Herz gewachsen sind. 
Ich weiß nicht mehr genau, wann ich das erste Mal von Oskar erfuhr, aber der zauberhafte Junge hatte mich mit seiner Ausstrahlung und umwerfenden Lächeln sofort in den Bann gezogen. 

Mit Jani war ich regelmäßig in Kontakt, ich verfolgte ihren Weg und ihre Reisen auf Instagram und freute mich, von Oskar zu hören und ihn auf Bildern und Videos zu sehen. 

Als ich vor einigen Wochen die Möglichkeit hatte, Prinz Oskar und seine Familie kurz zu besuchen, war ich noch mehr überwältigt, von der Stärke dieses kleinen Jungen und Jani, der Löwenmama, die alles für ihren Sohn getan hat, ihm die Welt gezeigt hat – gezeigt hat, wie wertvoll das Leben ist!

Ich bin mir sicher, daß Jani nicht aufgibt, sie wird Oskar den Rest der Welt zeigen, mit ihm im Herzen und als Engel an der Hand reisen, Leute treffen, von ihm erzählen und besonders auch von DIPG berichten. 

Meine Pläne für die Aktion „Ein Hase für Emma“ und die „Emmama-Steine“ ruhen zur Zeit, ich bin gerade nicht stark genug, um weiter zu machen.
Mein Wille, für unsere Engels-Kinder zu kämpfen und etwas zu tun, um DIPG heilbar zu machen, ist nicht gebremst! Nur ein wenig entschleunigt. 

„Oskar, du hübschester Prinz, ich würde gerne mit dir und Emma mit deinen Autos spielen, deine Stimme hören, von deinen Erlebnissen auf euren Reisen erfahren und mit dir genüsslich Sushi essen. Ich vermisse dich. Machs gut – bis zu einem Wiedersehen, irgendwann, wenn meine Zeit gekommen ist, dann möchte ich dich umarmen!“

In diesem Sinne, bleibt gesund, bis bald

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Prinz Oskar

Mein Tag ist dunkel und leer, ich bin in Gedanken bei Jani, einer einzigartigen Mutter, die für ihren Prinzen alles getan hat und übermenschliches geleistet hat. 

Träumen konnten die beiden zusammen so schön und viele Pläne verwirklichen. Doch so vieles hätten die beiden noch vor sich gehabt.

Es zerbricht mir mein Herz, dass der Himmel ein weiteres DIPG-Kind empfangen hat und seiner liebsten Mama viel zu früh entrissen wurde, 

Ich finde keine passenden Worte für die spezielle wunderherzliche Liebe zwischen Prinz Oskar und seiner Mama. 

Auch wenn ich Oskar nur einmal sehen durfte, durch Janina und ihre Storys auf Instagram fühle ich mich den beiden so nah und bin unsagbar traurig um den Verlust dieses phänomenalen Jungen.

Oskar – für immer in meinem Herzen 

Emma-Hasen

Emma-Hasen an Emmas Grab

Vor kurzem hatte ich euch im Beitrag „Begegnungen“ von Doris erzählt.
Ihre Idee „Ein Hase für Emma“ hat bereits nach kurzer Zeit viele Menschen in Deutschland und über die Landesgrenzen hinaus bewegt.

Nämlich dazu bewegt, mit ihrem Können und ihrer Begabung, viele bunte zuckersüße Hasen zu nähen und andere dazu bewegt, einen EMMA-Hasen erwerben zu wollen, um so einen Teil für die Forschung gegen DIPG beizutragen. 

Ich bin überwältigt, von der Begeisterung der fleißigen Näh-Damen, die voller Tatendrang wunderhübsche Hasenmädchen und Hasenjungs nähen. Ebenso erreichen uns zahlreiche Kommentare und Nachrichten von Interessenten, die einen einzigartigen Emma-Hasen haben möchten.

Doris berichtet regelmäßig auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma über die Fortschritte und zeigt Fotos der Hasen, die sie schon erreicht haben. 

Eine ganze Hasenbande hat vor der Reise zu Doris vor einigen Tagen einen kleinen Umweg gemacht – zu Emma ans Grab. 

Denn Karin, eine liebe Freundin aus unserem Dorf, hat acht (!!!) Hasen genäht. Ich durfte die Hasen vor der Weiterreise auf Emmas Grab fotografieren, inmitten von Emmas „Original-Hasen“. 
Denn dieser Hase aus Emmas Kuscheltierfamilie hat Doris ursprünglich auf die Idee für die Aktion „Ein Hase für Emma“ gebracht.

Ich hoffe, Emma hat von oben stolz auf die Hasenbande auf ihrem Grab geschaut und uns lächelnd beobachtet. Bestimmt erzählt sie ihren Engelsfreundinnen und -freunden im Himmel immer, was es Neues in Sachen Emma-Hasen gibt.

Von Herzen danke ich allen Beteiligten für ihr Engagement – so trägt jeder einen Teil dazu bei, daß hoffentlich bald kein Kind mehr an DIPG sterben muß.

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Meine Gedanken am Freitag

Emma klein

An Tagen wie heute, einem 29., ist alles trüb und grau für mich. Denn an einem 29. starb meine geliebte Emma. Heute ist sie schon seit 8 Monaten nicht mehr an meiner Seite, nicht mehr greifbar. Ich kann sie nicht mehr streicheln, nicht mehr küssen, ihr nichts mehr erzählen, um auf ihre Reaktion zu warten. 

8 Monate – 34 Wochen – 243 Tage – fast 6.000 Stunden ohne sie…

Tage wie heute sind so unglaublich lang und die Gedanken kreisen sich immer um ihren letzten Tag, ihre letzten Atemzüge und ihren lieblichen Anblick. 

Eigentlich mag ich es ja, wenn die Zeit vergeht, die Jahreszeiten sich verändern, der Winter sich verabschiedet und das Frühjahr kommt, sich dann der schöne warme Sommer ankündigt, so wie gerade, alles seinen Kreislauf nimmt. Der Herbst einher zieht mit seinen warmen Farben, die ich so sehr mag und wieder Weihnachten vor der Türe steht.

Aber jetzt, ohne Emma, passiert alles zu schnell für mich, ich würde die Zeit und die Momente gerne festhalten.
Mich verkriechen in Emmas Zimmer, um ihre Spielsachen und Kuscheltiere anzusehen, ihren Duft zu riechen, der sich vielleicht noch in ihren Sachen versteckt und ihr ganz nah sein. 
Diese Zeit fehlt mir momentan. Wegen Corona sind die Jungs fast immer zuhause und ich bin immer gut beschäftigt und abgelenkt. Aber die Zeit wird wieder kommen, in der ich zur Ruhe komme und mich voll und ganz meiner Emma widmen kann.

Ich drück euch ganz fest und sende euch liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen 

PS: Das Foto ist vom August 2014, da war Emma zwei Jahre und zwei Monate alt.

Begegnungen

Durch Emmas Geschichte und unser Schicksal habe ich über die ganze Zeit der Krankheit und danach viele liebenswerte Menschen kennengelernt, die ich sonst nie kennengelernt hätte. 

Die Menschen in meinem näheren Umfeld habe ich anders kennen und lieben gelernt. 

Alle Begegnungen und Kontakte waren unglaublich bereichernd, haben mir Kraft gegeben und mich bestärkt. Und das tun sie heute noch. Mit lieben Nachrichten, Mutmach-Kommentaren und Komplimenten. 

Das tut mir so wahnsinnig gut und – ich weiß, ich wiederhole mich – zeigt mir immer wieder, daß der Schritt, an die Öffentlichkeit zu gehen, richtig war. 

Neben all den wunderbaren Kontakten gibt es ein paar wenige, die ganz besonders sind.

Ich kann gar nicht allgemein beschreiben, was das gewisse Etwas in diesen besonderen Fällen ausmacht. 

Ähnliche Denkweisen, tiefe Einfühlsamkeit, vergleichbare Schicksalswege, das Leben mit Krebs und chronischen Krankheiten, die gleichen Sorgen und Ängste – das sind nur ein paar Beispiele. 

Das verbindet. Und hilft in der Angst und in der Trauer. Man fühlt sich nicht alleine. 

Eine besondere Begegnung möchte ich heute hervorheben – als ich DORIS kennenlernen durfte. 

Doris hat eine wunderschöne, ganz besondere Tocher – Franzisca. 
Franzi hat den Gendefekt Tuberöse Sklerose, eine seltene Erkrankung, für die es – wie bei DIPG – keine Medikamente gibt. Es werden nur die Symptome behandelt. Auch die Forschung und die Pharmaindustrie können den Betroffenen wenig bis gar nicht helfen.
Doris schreibt auf ihrem persönlichen Blog „Franzi´s Weg“ über ihre besondere Tochter und ihren gemeinsamen Alltag. 

Doris hat mich seit unserem ersten Kontakt über Facebook schon oft überrascht mit wunderbaren Ideen sowie kleinen Geschenken und bereichert mich fast täglich mit ihrer Sichtweise, sie macht mir Mut und gibt mir unendlich Kraft. 

Als Doris mir vor einigen Wochen von ihrer Idee „Ein Hase für Emma“ erzählte, war ich unfassbar gerührt. 
Eine herzerwärmende Idee, die mir an diesem schweren Tag, dem ersten Muttertag ohne Emma, ein Lächeln ins Gesicht zauberte. 

Doris hatte schon große Pläne geschmiedet und dann ging es ganz schnell, sie schrieb einen Bericht über Emma und die Hasen-Idee, fragte in verschiedenen Facebook Nähgruppen nach und und und! Inzwischen wurde der Beitrag schon über 500 mal geteilt. 

Mit so einer großen Resonanz und dem riesigen Engagement vieler Leute, zu helfen, um etwas für die Forschung gegen DIPG zu tun – damit hätte ich nie gerechnet.
Die Pläne für die Hasen-Nähprojekte laufen in vollen Hochtouren und Doris hat eine Menge zu tun. 
Dafür danke ich ihr von ganzem Herzen – gerade, weil sie nur begrenzt Freizeit hat und trotzdem immer Zeit findet, etwas für andere zu tun. Bewundernswert für mich, denn ich habe oft das Gefühl, ich komme mit meiner verfügbaren Zeit nicht zurecht, mein Tag müsste manchmal unzählige Stunden haben, um alles geplante zu schaffen.

Inzwischen hat Doris auch eine eigene Facebook Seite „Ein Hase für Emma“ erstellt, auf der alle Informationen gesammelt werden und berichtet wird. 
Auf einer Karte werden die Herkunftsorte der genähten Hasen markiert – so schön zu sehen, wie weit die Hasen-Aktion durch die sozialen Netzwerke und Kontakte ausgebreitet wurde. 

Ich kann mich nur immer wieder bedanken – bei Doris und all den anderen lieben Menschen, die sich engagieren, die helfen möchten und mir zeigen, daß mein geliebter Engel Emma nie vergessen ist. 

DANKE- von Herzen

Ganz iiebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Emmas Grab

Emmas Grab

Mit einem Bild von Emmas Grab möchte ich mich heute bedanken, für eine ganz liebe Gruppe von Frauen, die uns zur Beerdigung von Emma ein Blumenabo geschenkt haben. 

Alle zwei Monate bekommen wir ein wunderschönes Gesteck oder einen Blumenstrauß geliefert. So werden wir regelmäßig seit dem Herbst 2019 für ein Jahr lang mit frischen und wunderschönen farbenfrohen Blumen für Emma Ruhestätte beschenkt.

So eine wunderschöne Idee von meinen lieben bunten Freundinnen. 

 DANKE ihr Lieben! 

Mein Wort zum Dienstag

Mich erreichen sehr sehr oft Nachrichten von lieben Menschen, die unseren Weg und unsere Geschichte auf Instagram und/oder Facebook verfolgen.

Als ich mit dem Blog auf Facebook und den Instagram-Beiträgen begann, hätte ich nie gedacht, was das mit mir macht.
Bis zu diesem Zeitpunkt nutzte ich beide Plattformen lediglich, um Kontakt zu Freunden und Bekannten zu halten und Informationen zu Alltagsthemen und meinen Interessen im Feed zu sehen. 

Mit meinen Beiträgen über Emma und DIPG kamen stetig Follower dazu, mitfühlende Menschen, die Interesse an unserem Schicksal hatten und wissen wollten, wie wir unseren Weg gehen. 

Ich habe so viel Zuspruch erhalten, so viele herzensgute Nachrichten und Kommentare!

Als Emma noch an meiner Seite war, habe ich ihr viel vorgelesen und sie hat mir immer gezeigt, wie stolz sie ist. 

Nun bin ich stolz, stolz auf meine Emma, die so viele tiefe Spuren hinterlassen hat. Bei so vielen Leuten, die noch immer an uns denken, die sich immer noch dafür interessieren, wie ich meinen Weg nun alleine gehen muß. 
Die mich unterstützen, mental und auch – wie gerade vor kurzem bei meiner „Steine-Verschenk-Aktion“ – so viel Empathie und Engagement zeigen, auch nach dem Verlust meiner Tochter an meiner Seite zu sein. 

Mir zu helfen, mein Vorhaben umzusetzen, etwas zur Forschung gegen DIPG beizutragen und damit Dr. Alexander Beck und seiner „Stiftung für innovative Medizin“ zu helfen. 

Dafür möchte ich EUCH ALLEN danken, aus tiefsten Herzen und aus tiefstem Respekt für all diejenigen, die nicht nur Spaß und Ablenkung bei Instagram und Facebook suchen, sondern auch Geschichten aus dem wahren Leben.

Ich fühle mich gesegnet durch euch, die hinter mir stehen und mir immer wieder schreiben, daß Emma nie vergessen sein wird. 
Das macht mich so stolz und ehrfürchtig, denn wenn man sich diesem „Erbe“ bewusst wird, sind so viele andere Dinge sinnlos und unwichtig. 

Ich wünsch euch was, bleibt gesund

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen