Meine Emma

Emma im Kostüm

Kurz vor Emmas Geburtstag am Sonntag möchte ich euch ein bißchen was von meiner Emma erzählen, besonders auch für die Leute, die neu zu uns gestossen sind.

Ich könnte stundenlang von Emma erzählen, aber heute soll es erst mal ein kleiner Teil sein. 

Emma wurde am 21. Juni 2012 als zweites Kind unserer Familie geboren. Ein Mädchen – wie stolz und voller Vorfreude ich war, als ich das erfahren habe!

Die Schwangerschaft war weitestgehend unkompliziert, es wurde zwar eine Nabelschnurfehlbildung (insertio velamentosa) festgestellt, die aber aufgrund des geplanten Kaiserschnitts keine Gefahr darstellte.
Durch meine Netzhautproblematik wurde mir schon weit vor meinen Schwangerschaften zu einem geplanten Kaiserschnitt geraten, da die Gefahr bestand, bei Presswehen die Netzhaut zu sehr zu beanspruchen, daß Risse oder Löcher entstehen könnten. 

Emma war ein kleines Baby, mit nur 47 cm und 2.880 g das kleinste meiner drei Kinder. 

Sie entwickelte sich ganz normal, wurde von Beginn an von allen geliebt, verwöhnt und geehrt! 

Ich stillte sie bis zur Geburt von Pius, meinem kleinen Sohn, im Februar 2015. Die Nähe und Ruhe beim Stillen genossen wir beide immer sehr. 

Emma war schon immer ein typisches Mädchen. 
Sie liebte Glitzer, Blumen, Einhörner, Puppen, Barbies und die Farben pink, rosa und lila.

Sie mochte es so gerne, sich zu verkleiden – nicht nur an Fasching, immer wieder wollte sie eins ihrer zahlreichen Kostüme anprobieren. Oft führte sie uns dazu einen Tanz auf oder wollte, daß ich sie passend zur Verkleidung schminke. 

Dazu möchte ich euch ein paar Fotos zeigen – auf diesen sieht man, wie sehr sie es geliebt hat! 

Nun schwelge ich in Erinnerungen an meine Maus und verspreche euch, mich bald wieder zu melden – mit weiteren Geschichten zu meiner Prinzessin.

Ich grüss euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen

Meine Gedanken zur vergangenen Woche…

Am Dienstag auf der Heimfahrt von meiner Mama erfuhr ich die schreckliche Nachricht, daß Oskar zum Engel wurde.
Schlagartig waren alle Gedanken, alle Pläne, alle unwichtigen Dinge, die ich im Kopf hatte, gelöscht. 
Von diesem Moment an durchlebte ich erneut einen Schmerz des Verlustes, das grausame Gefühl, daß man verspürt, wenn ein lieb gewonnener Mensch, das eigene Kind, gehen muss.

Die Bilder, Videos und Beileidsbekundungen an Jani, ihre Familie und Freunde, konnte ich kaum ansehen und lesen, so sehr schmerzt es, immer wieder vor Augen geführt zu bekommen, daß Oskar nun auch ein Engel ist.
Daß er den Kampf nicht gewonnen hat, daß DIPG wieder ein Kind aus den Armen seiner Familie gerissen hat. Ein Kind das Leben genommen hat, alle Pläne und Wünsche, Ziele und Träume von jetzt auf gleich ausgelöscht wurden.

Ich kann nur immer wieder sagen, daß Oskar und Jani mir so sehr ans Herz gewachsen sind. 
Ich weiß nicht mehr genau, wann ich das erste Mal von Oskar erfuhr, aber der zauberhafte Junge hatte mich mit seiner Ausstrahlung und umwerfenden Lächeln sofort in den Bann gezogen. 

Mit Jani war ich regelmäßig in Kontakt, ich verfolgte ihren Weg und ihre Reisen auf Instagram und freute mich, von Oskar zu hören und ihn auf Bildern und Videos zu sehen. 

Als ich vor einigen Wochen die Möglichkeit hatte, Prinz Oskar und seine Familie kurz zu besuchen, war ich noch mehr überwältigt, von der Stärke dieses kleinen Jungen und Jani, der Löwenmama, die alles für ihren Sohn getan hat, ihm die Welt gezeigt hat – gezeigt hat, wie wertvoll das Leben ist!

Ich bin mir sicher, daß Jani nicht aufgibt, sie wird Oskar den Rest der Welt zeigen, mit ihm im Herzen und als Engel an der Hand reisen, Leute treffen, von ihm erzählen und besonders auch von DIPG berichten. 

Meine Pläne für die Aktion „Ein Hase für Emma“ und die „Emmama-Steine“ ruhen zur Zeit, ich bin gerade nicht stark genug, um weiter zu machen.
Mein Wille, für unsere Engels-Kinder zu kämpfen und etwas zu tun, um DIPG heilbar zu machen, ist nicht gebremst! Nur ein wenig entschleunigt. 

„Oskar, du hübschester Prinz, ich würde gerne mit dir und Emma mit deinen Autos spielen, deine Stimme hören, von deinen Erlebnissen auf euren Reisen erfahren und mit dir genüsslich Sushi essen. Ich vermisse dich. Machs gut – bis zu einem Wiedersehen, irgendwann, wenn meine Zeit gekommen ist, dann möchte ich dich umarmen!“

In diesem Sinne, bleibt gesund, bis bald

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Prinz Oskar

Mein Tag ist dunkel und leer, ich bin in Gedanken bei Jani, einer einzigartigen Mutter, die für ihren Prinzen alles getan hat und übermenschliches geleistet hat. 

Träumen konnten die beiden zusammen so schön und viele Pläne verwirklichen. Doch so vieles hätten die beiden noch vor sich gehabt.

Es zerbricht mir mein Herz, dass der Himmel ein weiteres DIPG-Kind empfangen hat und seiner liebsten Mama viel zu früh entrissen wurde, 

Ich finde keine passenden Worte für die spezielle wunderherzliche Liebe zwischen Prinz Oskar und seiner Mama. 

Auch wenn ich Oskar nur einmal sehen durfte, durch Janina und ihre Storys auf Instagram fühle ich mich den beiden so nah und bin unsagbar traurig um den Verlust dieses phänomenalen Jungen.

Oskar – für immer in meinem Herzen 

Emma-Hasen

Emma-Hasen an Emmas Grab

Vor kurzem hatte ich euch im Beitrag „Begegnungen“ von Doris erzählt.
Ihre Idee „Ein Hase für Emma“ hat bereits nach kurzer Zeit viele Menschen in Deutschland und über die Landesgrenzen hinaus bewegt.

Nämlich dazu bewegt, mit ihrem Können und ihrer Begabung, viele bunte zuckersüße Hasen zu nähen und andere dazu bewegt, einen EMMA-Hasen erwerben zu wollen, um so einen Teil für die Forschung gegen DIPG beizutragen. 

Ich bin überwältigt, von der Begeisterung der fleißigen Näh-Damen, die voller Tatendrang wunderhübsche Hasenmädchen und Hasenjungs nähen. Ebenso erreichen uns zahlreiche Kommentare und Nachrichten von Interessenten, die einen einzigartigen Emma-Hasen haben möchten.

Doris berichtet regelmäßig auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma über die Fortschritte und zeigt Fotos der Hasen, die sie schon erreicht haben. 

Eine ganze Hasenbande hat vor der Reise zu Doris vor einigen Tagen einen kleinen Umweg gemacht – zu Emma ans Grab. 

Denn Karin, eine liebe Freundin aus unserem Dorf, hat acht (!!!) Hasen genäht. Ich durfte die Hasen vor der Weiterreise auf Emmas Grab fotografieren, inmitten von Emmas „Original-Hasen“. 
Denn dieser Hase aus Emmas Kuscheltierfamilie hat Doris ursprünglich auf die Idee für die Aktion „Ein Hase für Emma“ gebracht.

Ich hoffe, Emma hat von oben stolz auf die Hasenbande auf ihrem Grab geschaut und uns lächelnd beobachtet. Bestimmt erzählt sie ihren Engelsfreundinnen und -freunden im Himmel immer, was es Neues in Sachen Emma-Hasen gibt.

Von Herzen danke ich allen Beteiligten für ihr Engagement – so trägt jeder einen Teil dazu bei, daß hoffentlich bald kein Kind mehr an DIPG sterben muß.

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Meine Gedanken am Freitag

Emma klein

An Tagen wie heute, einem 29., ist alles trüb und grau für mich. Denn an einem 29. starb meine geliebte Emma. Heute ist sie schon seit 8 Monaten nicht mehr an meiner Seite, nicht mehr greifbar. Ich kann sie nicht mehr streicheln, nicht mehr küssen, ihr nichts mehr erzählen, um auf ihre Reaktion zu warten. 

8 Monate – 34 Wochen – 243 Tage – fast 6.000 Stunden ohne sie…

Tage wie heute sind so unglaublich lang und die Gedanken kreisen sich immer um ihren letzten Tag, ihre letzten Atemzüge und ihren lieblichen Anblick. 

Eigentlich mag ich es ja, wenn die Zeit vergeht, die Jahreszeiten sich verändern, der Winter sich verabschiedet und das Frühjahr kommt, sich dann der schöne warme Sommer ankündigt, so wie gerade, alles seinen Kreislauf nimmt. Der Herbst einher zieht mit seinen warmen Farben, die ich so sehr mag und wieder Weihnachten vor der Türe steht.

Aber jetzt, ohne Emma, passiert alles zu schnell für mich, ich würde die Zeit und die Momente gerne festhalten.
Mich verkriechen in Emmas Zimmer, um ihre Spielsachen und Kuscheltiere anzusehen, ihren Duft zu riechen, der sich vielleicht noch in ihren Sachen versteckt und ihr ganz nah sein. 
Diese Zeit fehlt mir momentan. Wegen Corona sind die Jungs fast immer zuhause und ich bin immer gut beschäftigt und abgelenkt. Aber die Zeit wird wieder kommen, in der ich zur Ruhe komme und mich voll und ganz meiner Emma widmen kann.

Ich drück euch ganz fest und sende euch liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen 

PS: Das Foto ist vom August 2014, da war Emma zwei Jahre und zwei Monate alt.

Begegnungen

Durch Emmas Geschichte und unser Schicksal habe ich über die ganze Zeit der Krankheit und danach viele liebenswerte Menschen kennengelernt, die ich sonst nie kennengelernt hätte. 

Die Menschen in meinem näheren Umfeld habe ich anders kennen und lieben gelernt. 

Alle Begegnungen und Kontakte waren unglaublich bereichernd, haben mir Kraft gegeben und mich bestärkt. Und das tun sie heute noch. Mit lieben Nachrichten, Mutmach-Kommentaren und Komplimenten. 

Das tut mir so wahnsinnig gut und – ich weiß, ich wiederhole mich – zeigt mir immer wieder, daß der Schritt, an die Öffentlichkeit zu gehen, richtig war. 

Neben all den wunderbaren Kontakten gibt es ein paar wenige, die ganz besonders sind.

Ich kann gar nicht allgemein beschreiben, was das gewisse Etwas in diesen besonderen Fällen ausmacht. 

Ähnliche Denkweisen, tiefe Einfühlsamkeit, vergleichbare Schicksalswege, das Leben mit Krebs und chronischen Krankheiten, die gleichen Sorgen und Ängste – das sind nur ein paar Beispiele. 

Das verbindet. Und hilft in der Angst und in der Trauer. Man fühlt sich nicht alleine. 

Eine besondere Begegnung möchte ich heute hervorheben – als ich DORIS kennenlernen durfte. 

Doris hat eine wunderschöne, ganz besondere Tocher – Franzisca. 
Franzi hat den Gendefekt Tuberöse Sklerose, eine seltene Erkrankung, für die es – wie bei DIPG – keine Medikamente gibt. Es werden nur die Symptome behandelt. Auch die Forschung und die Pharmaindustrie können den Betroffenen wenig bis gar nicht helfen.
Doris schreibt auf ihrem persönlichen Blog „Franzi´s Weg“ über ihre besondere Tochter und ihren gemeinsamen Alltag. 

Doris hat mich seit unserem ersten Kontakt über Facebook schon oft überrascht mit wunderbaren Ideen sowie kleinen Geschenken und bereichert mich fast täglich mit ihrer Sichtweise, sie macht mir Mut und gibt mir unendlich Kraft. 

Als Doris mir vor einigen Wochen von ihrer Idee „Ein Hase für Emma“ erzählte, war ich unfassbar gerührt. 
Eine herzerwärmende Idee, die mir an diesem schweren Tag, dem ersten Muttertag ohne Emma, ein Lächeln ins Gesicht zauberte. 

Doris hatte schon große Pläne geschmiedet und dann ging es ganz schnell, sie schrieb einen Bericht über Emma und die Hasen-Idee, fragte in verschiedenen Facebook Nähgruppen nach und und und! Inzwischen wurde der Beitrag schon über 500 mal geteilt. 

Mit so einer großen Resonanz und dem riesigen Engagement vieler Leute, zu helfen, um etwas für die Forschung gegen DIPG zu tun – damit hätte ich nie gerechnet.
Die Pläne für die Hasen-Nähprojekte laufen in vollen Hochtouren und Doris hat eine Menge zu tun. 
Dafür danke ich ihr von ganzem Herzen – gerade, weil sie nur begrenzt Freizeit hat und trotzdem immer Zeit findet, etwas für andere zu tun. Bewundernswert für mich, denn ich habe oft das Gefühl, ich komme mit meiner verfügbaren Zeit nicht zurecht, mein Tag müsste manchmal unzählige Stunden haben, um alles geplante zu schaffen.

Inzwischen hat Doris auch eine eigene Facebook Seite „Ein Hase für Emma“ erstellt, auf der alle Informationen gesammelt werden und berichtet wird. 
Auf einer Karte werden die Herkunftsorte der genähten Hasen markiert – so schön zu sehen, wie weit die Hasen-Aktion durch die sozialen Netzwerke und Kontakte ausgebreitet wurde. 

Ich kann mich nur immer wieder bedanken – bei Doris und all den anderen lieben Menschen, die sich engagieren, die helfen möchten und mir zeigen, daß mein geliebter Engel Emma nie vergessen ist. 

DANKE- von Herzen

Ganz iiebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Emmas Grab

Emmas Grab

Mit einem Bild von Emmas Grab möchte ich mich heute bedanken, für eine ganz liebe Gruppe von Frauen, die uns zur Beerdigung von Emma ein Blumenabo geschenkt haben. 

Alle zwei Monate bekommen wir ein wunderschönes Gesteck oder einen Blumenstrauß geliefert. So werden wir regelmäßig seit dem Herbst 2019 für ein Jahr lang mit frischen und wunderschönen farbenfrohen Blumen für Emma Ruhestätte beschenkt.

So eine wunderschöne Idee von meinen lieben bunten Freundinnen. 

 DANKE ihr Lieben! 

Mein Wort zum Dienstag

Mich erreichen sehr sehr oft Nachrichten von lieben Menschen, die unseren Weg und unsere Geschichte auf Instagram und/oder Facebook verfolgen.

Als ich mit dem Blog auf Facebook und den Instagram-Beiträgen begann, hätte ich nie gedacht, was das mit mir macht.
Bis zu diesem Zeitpunkt nutzte ich beide Plattformen lediglich, um Kontakt zu Freunden und Bekannten zu halten und Informationen zu Alltagsthemen und meinen Interessen im Feed zu sehen. 

Mit meinen Beiträgen über Emma und DIPG kamen stetig Follower dazu, mitfühlende Menschen, die Interesse an unserem Schicksal hatten und wissen wollten, wie wir unseren Weg gehen. 

Ich habe so viel Zuspruch erhalten, so viele herzensgute Nachrichten und Kommentare!

Als Emma noch an meiner Seite war, habe ich ihr viel vorgelesen und sie hat mir immer gezeigt, wie stolz sie ist. 

Nun bin ich stolz, stolz auf meine Emma, die so viele tiefe Spuren hinterlassen hat. Bei so vielen Leuten, die noch immer an uns denken, die sich immer noch dafür interessieren, wie ich meinen Weg nun alleine gehen muß. 
Die mich unterstützen, mental und auch – wie gerade vor kurzem bei meiner „Steine-Verschenk-Aktion“ – so viel Empathie und Engagement zeigen, auch nach dem Verlust meiner Tochter an meiner Seite zu sein. 

Mir zu helfen, mein Vorhaben umzusetzen, etwas zur Forschung gegen DIPG beizutragen und damit Dr. Alexander Beck und seiner „Stiftung für innovative Medizin“ zu helfen. 

Dafür möchte ich EUCH ALLEN danken, aus tiefsten Herzen und aus tiefstem Respekt für all diejenigen, die nicht nur Spaß und Ablenkung bei Instagram und Facebook suchen, sondern auch Geschichten aus dem wahren Leben.

Ich fühle mich gesegnet durch euch, die hinter mir stehen und mir immer wieder schreiben, daß Emma nie vergessen sein wird. 
Das macht mich so stolz und ehrfürchtig, denn wenn man sich diesem „Erbe“ bewusst wird, sind so viele andere Dinge sinnlos und unwichtig. 

Ich wünsch euch was, bleibt gesund

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Marion – 04/2018 vs. 04/2020

Vergleichsfoto Marion

Zwischen diesen zwei Fotos liegen nicht nur zwei Jahre der Alterung und einer veränderten Frisur. Zwischen diesen Fotos liegen viele Tränen, eine Menge Erfahrungen und der Verlust meiner einzigen Tochter Emma. Eine andere Marion sehe ich da selbst auf diesem Foto von 2020. 
Seit gestern beschäftigt mich ein Kommentar auf meinen letzten Beitrag und ich möchte dazu ein paar Worte schreiben.
Oft höre ich, daß ich noch zwei weitere zauberhafte Söhne und einen starken Ehemann habe, die mir Mut geben sollen für den Alltag, für die Zukunft, aus denen ich Kraft schöpfen soll und die mich zum lächeln bringen sollen. 
Das alles ist mit jedem Wort richtig und immer gut gemeint, das weiß ich. 
Insgeheim würde ich es mir auch wünschen, daß es so ist.
Aber es ist nicht so. 
Ich habe mich verändert. Seit der DIPG-Diagnose im Juli 2018, dem gemeinsamen Weg mit Emma durch die Krankheit und die Begleitung in den Tod haben mich zu einem anderen Menschen gemacht. 
Meine Söhne werden NIE wieder die Mama erleben, die ich vor dem Sommer 2018 war. 
So sehr ich auch möchte, in mir schwingt immer eine Traurigkeit mit sowie eine Sehnsucht bis zum Wiedersehen mit Emma. 
Ich habe mein Lächeln verloren, es fällt mir schwer, selbst bei den besten Witzen zu lachen, unbeschwert und glücklich zu sein, positiv in den Tag zu starten. 
Ich bin der Meinung, daß so ein Schicksal die gesamte Familie verändert. 
Trotz Trauerbewältigung, professioneller Hilfe und einem guten Willen, das Leben weiter zu leben und den Kindern und sich selbst ein schönes restliches Leben zu bereiten. 
Es wird immer jemand fehlen. Bei allem, was wir tun, so schön es auch ist, fehlt Emma an unserer Seite, an unserer Hand.
Ich weiß auch, daß Emma nicht wollen würde, daß wir traurig sind, daß wir nicht mehr lachen und immer ans Vermissen denken. 
Aber (noch) kann ich nicht, vielleicht wird es irgendwann anders. 
Dennoch werde ich den Rest meines Lebens mit einem gebrochenen Mama-Herz weiterleben müssen und alle Leute um mich herum, auch meine anderen beiden Kinder, müssen mich jetzt so akzeptieren, wie ich nun bin: 
Eine verwaiste Mama von einer wunderbaren einzigartigen Tochter, meiner Emma 

Muttertag

Emma ünd die Ukulele

Seit Tagen denke ich an den Muttertag, lese und höre im Radio, Fernsehen und Internet Werbung, wie jedes Jahr. Wie man die lieben Mütter beschenken und ehren kann. Neue Ideen, wie man den Müttern auch trotz der Corona-bedingten Distanz an diesem besonderen Tag nahe sein kann.

Distanz – bei diesem Wort wird es mir ganz übel. Die Distanz, die ich zu Emma verspüre, ist riesengroß. Wie weit erscheint mir die Entfernung zu ihr – zu ihr in den Himmel, in das Paradies…oder wo auch immer sie nun ist. 
Und zugleich spüre ich sie ganz nah bei mir.

Am kommenden Sonntag erlebe ich den ersten Muttertag ohne meine Emma. 

Ich kann mich noch so gut an letztes Jahr erinnern. Sie wollte mir auf der Ukulele ein Lied vorspielen und etwas singen, nur für mich zum Muttertag. Es fiel ihr schwer, in dieser Phase war sie bereits schwach und konnte sich nicht mehr gut bewegen. Das bezaubernde Bild von ihr im Bett mit der Ukulele in der Hand habe ich deshalb als Bild für diesen Beitrag gewählt. So nah sind die Erinnerungen und das herzerwärmende Gefühl, daß wohl jede Mutter verspürt, wenn sie von ihren Kindern beschenkt wird. 
Und so schmerzhaft ist der Gedanke, daß Emma mir nie wieder etwas zum Muttertag basteln oder zeichnen wird. 
Es war ihr immer so wichtig, mir an diesem Tag besonders stark zu zeigen, wie sehr sie mich liebt und braucht.

Vor einigen Tagen erfuhr ich zum ersten Mal vom Muttertag der verwaisten Mütter. Bis dahin wusste ich nicht, daß es so einen Tag gibt. So traurig es mit macht, nun Teil dieser „Zielgruppe“ zu sein, so froh bin ich auch, daß an uns Mütter, die ihre Kinder verloren haben, an diesem besonderen Tag gedacht wird. 

Denn jeder, der am nächsten Sonntag am Muttertag freudestrahlend von seinen Kindern beschenkt wird, darf nie vergessen, daß irgendwo Mütter sitzen und weinen um den Verlust ihrer Kinder und der unendlichen Traurigkeit um diese nie mehr wiederkehrenden Momente. 

Bitte verzeiht mir, wenn ich manchmal sehr direkt und emotional bin. 
Ich muss zugeben, daß meine Traurigkeit im Moment extrem stark ist und ich das Gefühl habe, tagtäglich weiter im Abwärtsstrudel zu versinken….deshalb grüße ich euch heute mit Tränen in den Augen.