Es ist kalt, der Sommer verabschiedet sich. Der Herbstanfang steht bevor.
Ich schwelge in Gedanken an die Zeit vor zwei Jahren, als ich bei Emma saß und nichts vom Sommer 2019 mit bekam.
Ich frage mich, wo sie gerade ist, was sie gerade macht. Ich schaue auf das knisternde Feuer, das mein Mann gemacht hat, um uns etwas zu wärmen. Ich erblicke den Schmetterling, den Pius vor einigen Wochen ausgesucht hat. Zuerst wollte er, dass dieser zu Emma ans Grab kommt, zu den beiden Schmetterlingen, die dort schon sind. Aber dann beschloss er, dass dieser Schmetterling, den die Sonne tagsüber auflädt, damit er abends hell leuchtet, bei uns bleiben soll…damit Emma sieht, wo wir warten, an sie denken, ihr den Weg zeigen, wenn sie uns besuchen möchte.
Welch wunderschöner Gedanke.
So nahm ich den Schmetterling, um ihr den Weg zu weisen, zu zeigen „komm Emma, komm zu mir, wir gehen jetzt schlafen“.
So hoffe ich, dass sie mich gehört hat und die Nacht bei mir verbringt.
Es wird zur Tradition werden: Emma bekommt jedes Jahr ein bißchen was vom Holledauer Hopfen ab!
Ende August 2019, als in unserem Dorf die Hopfenernte in volle Gange war, hat mein Mann unserer Emma etwas Hopfen gebracht und ihr ins Pflegebett gelegt. Der beruhigende Hopfen, habe ich damals geschrieben… Es ist schön, die Ernte zu beobachten. Rund um unser Dorf wächst der Hopfen und oft können wir die Landwirte bei ihrer Arbeit beobachten.
Wie das Sprichwort besagt: „Der Hopfen will jeden Tag seinen Herrn sehen.“ Ganz nah bekommen wir nun mit, was es denn so mit dem Hopfen auf sich hat – wieviel Arbeit dahinter steckt, für jede/n einzelnen, der auf einem Hopfenbetrieb mithilft.
So habe ich mir gestern wieder etwas Hopfen abgezweigt vom Hopfenbetrieb unseres Vertrauens und habe Emma einen kleinen Kranz gebunden. Diesen haben Pius und ich ihr heute ans Grab gebracht.
Natürlich mit einer kleinen Perlenkette, sonst wäre es ja nicht Emma-gerecht .
Schon im August wurde auf die gelbe Schleife hingewiesen. Das Zeichen, um im September bewusst zu machen für Kinderkrebs, mit all den Facetten von Kinderkrebs, die uns Betroffene – direkt oder indirekt – erschlagen.
Harte Fakten, die Kopfschütteln auslösen, Unverständnis, dass es all dies in der modernen heutigen Zeit noch geben muss. Seit Tagen liest man in den sozialen Netzwerken vermehrt darüber. Natürlich insbesondere, wenn man – wie ich – diese Seiten abonniert hat, den Personen und Profilen folgt, die sich mit diesem traurigen Thema beschäftigen.
Täglich lesen wir Informationen über Kinderkrebs, über seltene Tumore wie DIPG, über Kinder, die kämpfen, von Kindern, die es leider nicht geschafft haben, die keine Zukunft, keine Hoffnung, keine Aussicht auf Heilung hatten. Wir sehen Bilder von wunderhübschen Kindern, die der Krebs so sehr verändert hat. Wir lesen traurige Geschichten von betroffenen Eltern, von zerbrochenen Familien, von unendlicher Trauer.
Ich bin stolz und froh, dass ich immer wieder die Plattform geboten bekomme, meine Geschichte zu erzählen und auf unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ hinzuweisen. Aufmerksam zu machen, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen. Auch wenn man sich wünschen würde, all das wäre nicht notwendig, weil es verdammt nochmal endlich etwas geben könnte gegen diesen grausamen Tumor, der auch meiner Emma das Leben genommen hat, wie so vielen anderen DIPG-Engeln.
Gestern hatte ich die Gelegenheit, ein Radiointerview zu geben. Susanne Brückner vom Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 hat mit mir über Emma und unsere Spendenaktion gesprochen. Eine weitere wichtige Plattform, über die wir Leute erreichen können, die nicht in den sozialen Netzwerken aktiv sind.
Ich bin immer wieder dankbar, unendlich dankbar, dass mir die Möglichkeit gegeben wird und es immer noch Leute gibt, die unsere Geschichte „hören wollen“…die es auch ertragen können, ein trauriges Schicksal in ihr Leben zu lassen. Darüber nachdenken, dass es neben Corona und den „üblichen Themen“ Schicksale gibt, die die Betroffenen ein Leben lang begleiten und verändern.
Für Emma. Für immer. In Emmas Vermächtnis. In ewiger Liebe.
Ich folge der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ schon lange und bin in Kontakt mit Claudia aus dem Team.
Vor einigen Wochen fragte Claudia mich, ob ich zu ihrer September-Aktion unsere Geschichte erzählen möchte.
Ohne zu zögern tippte ich los, machte Pausen, überlegte, was ich schreiben würde.
Ist unsere Geschichte, unser Schicksal schon zu oft erzählt worden? Möchten die Menschen es nochmal und nochmal lesen? Aber ja doch! Denn es finden immer wieder neue Menschen auf diese Beiträge, die bisher noch nichts von Kinderkrebs, von DIPG und meiner zauberhaften Tochter Emma wussten.
Für den gesamten Monat September wird Emmas Foto das Profilbild der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ sein und ich kann kaum in Worten ausdrücken, wie stolz mich das macht.
Danke liebe Claudia, danke liebes Team von „Kunst gegen Kinderkrebs“.
Morgen beginnt der September – September ist der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. Die gelbe oder goldene Schleife ist das dazu gehörige Symbol.
Wie ihr wisst, habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, auch nach Emmas Tod gegen DIPG zu kämpfen – in ihrem Vermächtnis.
Mit der Aktion „Ein Hase für Emma“ erreichen wir seit über einem Jahr schon sehr viel – wir sammeln Spenden und schaffen Bewusstsein!
Aber auch viele viele andere Seiten machen genau das, was soooo wichtig ist – sie informieren über Kinderkrebs, über den seltenen Gehirntumor DIPG und schaffen damit Bewusstsein.
Es gibt immer noch zu viele Menschen, die bisher nichts davon wussten.
Im Monat September werden wir gemeinsam über die sozialen Netzwerke umfangreiche Informationen verbreiten.
Teilt diese Beiträge und erzählt anderen Personen, die bisher noch nichts davon wussten, darüber und ermutigt sie dazu, die Forschung zu unterstützen, damit kein Kind mehr an DIPG sterben muss.
Gemeinsam gegen Kinderkrebs, gemeinsam gegen DIPG!
Doris hatte ein Paket von einer ganz lieben Followerin erhalten – von Antje.
Im Paket war ein von Antje herzlicher, handgeschriebener Brief mit ihrer persönlichen Geschichte zu diesem besonderen Vermächtnis.
Antje verfolgt Emma´s Schicksal und unterstützt mit viel Herz die Aktion „Ein Hase für Emma“. Sie leidet mit, mit allen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfern und möchte helfen, aufmerksam auf DIPG zu machen.
Im Paket waren zwei Elefantenfiguren für mich – ein kleiner Baby-Elefant und eine Elefanten-Mama. Dazu zwei weitere Elefanten für Doris und ihre Tochter Franzi und zwei Elefanten für einen DIPG-Engel und seine Mama.
Wunderhübsche Elefanten – als Symbol für Stärke, Kraft, Mut und Fleiß.
Die wunderschönen Elefantenfiguren sind aus dem Nachlass von Antjes vor kurzem an Krebs verstorbenen Schwiegervater.
Zwei Verbindungen – Krebs und Elefanten, mit einem schweren, gemeinsamen leidvollen Weg…
Der Elefant bedeutet mir seit dem Sommer 2019 mehr als je zuvor, denn das Lied „Ein Elefant für dich“ ist DAS Lied unserer Geschichte.
Eine Textzeile dieses Songs hielt sich in der Stunde von Emmas Tod im Kopf, diese Worte werde ich nie vergessen, denn so oft sind sie plötzlich in meinen Gedanken.
„Ich werde riesengross für dich Ein Elefant für dich Ich trag dich meilenweiter übers Land Und ich trag dich so weit wie ich kann Ich trag dich so weit wie ich kann Und am Ende des Wegs, wenn ich muss trage ich dich trag ich dich über den Fluss“
Auf Emmas Beerdigung wurde das Lied live gesungen – eine wundervolle Erinnerung an diesen schweren Tag.
„Stark wie ein Elefant“ – das fühle ich, auch wenn ich mir manchmal vorkomme wie eine kleine emsige Ameise die doch irgendwie nur kreuz und quer läuft. Und zugleich soviel stemmen kann, was man kaum erwarten würde.
So wie ich Antjes Kompliment
„Du bist eine ganz besondere Frau, so voller Liebe und Empathie und trotz deines / eures schweren Schicksals voller Stärke.“
inzwischen gerne annehmen kann.
Antje – ich danke dir von ganzem Herzen – für diese herzensgute Geste, deine warmen Worte und dafür, daß du an unserer Seite bist!
Meine Freundin Doris hat im Mai die wundervolle Aktion „Ein Hase für Emma“ ins Leben gerufen.
Ihre Idee, die sie mir kurz vor Muttertag verkündete, berührte mich von Anfang an.
Nie hätten wir erwartet, welch großen Erfolg unsere privat organisierte Spendenaktion zugunsten der Forschung von Dr. Beck erreichen wird.
Doris hat den gewissen Blick fürs Wesentliche, aber auch für kleine Details, für Besonderheiten und für stets neue zauberhafte Ideen.
Mit Herzblut und viel Aufwand arbeitet Doris tagtäglich an unserem gemeinsamen Projekt. Auf Facebook postet sie fast täglich über Hasen, die versteigert werden, über neu eingetroffene genähte Emma-Hasen und über besondere Momente, die sie mit den Menschen, die der Hasen-Seite folgen, erlebt.
Aus einer Idee wurde ein „Job“ mit vielen einzelnen Arbeitsschritten – die Betreuung der Facebook-Seite, die Vorbereitung von Texten und Bildern, das Antworten auf Kommentare, die Kommunikation mit Näherinnen und Interessierten über den Messenger und E-Mail, der Kontakt zu Künstlern und Prominenten, die Buchhaltung und das Verschicken der Hasen an ihre neuen Familien.
Es ist eine Menge Arbeit, die nicht zu unterschätzen ist. Neben ihrer Familie, ihrem Haushalt und ihrem sozialen Engagement in vielen Bereichen ist das Thema „Ein Hase für Emma“ momentan ein großer Bestandteil in Doris Leben.
Ich danke ihr von Herzen für ihr ehrenwertes Engagement und ihre unendliche Kraft. Denn sie macht mir ein großes Geschenk damit – daß Emma unvergessen bleibt, über DIPG gesprochen und die Forschung unterstützt wird.
Doris ist die direkte Ansprechpartnerin, wenn man die Seite „Ein Hase für Emma“ über den Messenger“ kontaktiert. Auch unter der E-Mail-Adresse ein-hase-fuer-emma@web.de erreicht man Doris direkt.
Meine Freundin Karin hat von Anfang an unsere Aktion unterstützt und Hasen genäht. Karin gehört zu den fleissigsten Näherinnen und sprudelt nur so vor Energie! Durch Karin kam der Kontakt zu der ersten prominenten Unterstützung unserer Aktion, der Schauspielerin Silke Popp, zustande. Inzwischen hat sie es geschafft, noch viele weitere Prominente für unsere Aktion zu gewinnen. Durch Karins „Prominentenjagd“ konnten wir bereits viele Versteigerungen der signierten Hasen erfolgreich verbuchen. Und es ist noch lange kein Ende in Sicht!
Karins Ideenreichtum ist ungebremst, sie findet immer Zeit und Kraft für unsere Aktion. Neben ihrer Familie, dem Haushalt und dem Versorgen ihrer Tiere.
Karin wendet sich im Namen des Hasen-Orga-Teams an die Prominenten, die wir für unsere Aktion gewinnen möchten und übernimmt hier die Kommunikation.
Doris und mir war relativ schnell klar, daß Karin in unser Hasen-Organisationsteam gehört! Somit sind wir seit Juni zu dritt und ich fühle mich sehr wohl in dieser Konstellation.
Das Engagement von Doris und Karin ist nicht selbstverständlich und ich weiß sehr zu schätzen, was die beiden für mich tun.
So konnten wir gemeinsam großartiges erreichen, auf das ich sehr stolz bin!
Die Ideen werden zusammen besprochen, diskutiert, organisiert und durchgeführt. Unsere WhatsApp-Gruppe ist von Montag bis Sonntag ein hilfreiches Instrument zur Abstimmung.
Ich selbst halte mich ehrlich gesagt sehr im Hintergrund. Doris und Karin geben mir die nötige Zeit, die ich brauche und haben großes Verständnis, wenn ich mal einen „Down-Tag“ habe.
Ich werde es beiden nie vergessen, welch großartige Sache wir gemeinsam geschafft haben! Wenn ich nur daran denke, wieviele Hasen mit Emmas Unterschrift als Label am Ohr bereits verschickt wurden, wieviele Menschen so über meine Emma und DIPG sprechen und ihre Geschichte in die Welt tragen.
Die Geschichte meiner tapferen, mutigen Kämpferin, die viel zu früh von mir gegangen ist.
„Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ – das ist unser Leitspruch und wir haben bereits innerhalb weniger Monate mit der Unterstützung von ganz vielen lieben Menschen einen großen Beitrag geleistet, damit die Forschung weiter an einem Heilmittel gegen DIPG arbeiten kann.
HERZLICHEN DANK an euch alle!
Ganz liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen
* Das Foto, das ich mit diesem Beitrag veröffentliche, zeigt unser 3er-Team bei unserem ersten gemeinsamen öffentlichen Auftritt beim Konzert von Roland Hefter in Pfaffenhofen an der Ilm. Dort hatten wir die Möglichkeit, mit einem kleinen Infostand über die Hasen-Aktion und DIPG zu informieren.*
Im Rahmen unserer Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ sind wir, das Hasen-Organisationsteam, bestehend aus Doris, Karin und mir, wieder unterwegs.
Ich bin ganz aufgeregt, denn morgen sind wir das erste Mal in Namen der DIPG Fighter auf Reisen und möchten so viele Menschen erreichen. Wir möchten die Aufmerksamkeit für DIPG erhöhen, unsere Hasen-Aktion vorstellen und Spenden sammeln.
Wenn nur ein Mensch von den vielen erreichten Personen DIPG weiter trägt und andere Leute in seinem Umfeld darüber informiert, so haben wir viel Gutes geleistet.
Emma ist meine Tochter. Ich bin Marion. Auf dieser Seite schreibe ich über das Leben von Emma, ihren Weg, unsere Art und Weise, mit der Diagnose DIPG umzugehen und über mein Leben nach dem Tod meiner geliebten Tochter.
Ich möchte diesen Blog nutzen, um unsere Geschichte, parallel zu meinem Blog bei Facebook und Instagram.
Hier findet ihr einen emotionalen Mix aus meinen persönlichen Gedanken über meine geliebte Tochter Emma, das Vermissen, Trauer und Tod.
In Emmas Vermächtnis möchte ich die Forschung gegen kindliche Hirntumore unterstützen und Spenden sammeln, mit besonderen Aktionen Menschen bereichern, auf DIPG aufmerksam machen und Emmas Geschichte weiter verbreiten.
Denn meine größte Angst ist, daß meine Tochter Emma vergessen wird. Mit den Aktionen Ein Hase für Emma und EM MA MA-Steine sammle ich nicht nur Spenden, sondern bringe die Kraft von Emma in ganz viele Familien und Plätze.
Mit meinem Team unserer Spendenaktion Ein Hase für Emma konnten wir innerhalb kurzer Zeit viele Menschen erreichen.
Mit der Gründung des Vereins Emmas Vermächtnis e. V. wagten wir im Herbst 2021 den nächsten Schritt.
Bereits seit Wochen habe ich Angst vor dem Gefühl, daß ich heute in mir trage.
Die Erinnerung an die Diagnose, die uns am 13. Juli 2018 getroffen hat wie ein unerwarteter Schlag ins Gesicht. Der Tag, der unser Leben für immer verändert hat. Der Tag, an dem Emmas und unser Leben eine schlimme Wendung nahm.
Bereits im Juni 2018 um Emmas 6. Geburtstag bemerkten wir die ersten sichtbaren Veränderungen, ihr Auge begann zu schielen. An meinem 38. Geburtstag klagte Emma das erste Mal in ihrem Leben über Kopfschmerzen. Es war ein sehr heißer Julitag und ich machte mir keine großen Sorgen. Der Augenarzttermin mit allen drei Kindern verlief gut, bis Emma an der Reihe war. Bis zu diesem Zeitpunkt hoffte ich noch, daß es nichts schlimmes ist, daß sie „nur“ eine Schielbehandlung benötigt. Aber die Dame von der Sehschule gab mir eindeutig zu verstehen, daß es nichts harmloses ist. Sie zeigte mir, daß Emma nicht in der Lage war, ihr Auge weiter als bis zur Mitte zu bewegen. Sie bat mich dringend, eine neurologische Untersuchung zu vereinbaren. Im Auto laß ich im Arztbrief das Wort „Abduzensparese“ und googelte es – Panik stieg in mir auf. Am selben Tag bekamen wir bei unserer Kinderärztin einen Termin, ich erzählte ihr von Emmas Beschwerden und dem Augenarztbesuch. Sie untersuchte Emma, machte einige Tests und versuchte, uns zu beruhigen. Es war schon Abend geworden und sie sagte mir, daß sie einen Termin für ein MRT in der Kinderklinik vereinbaren und mich am nächsten Tag informieren wird.
Am nächsten Tag war Emmas letzter Tag im Kindergarten, sie hätte die Sommerferien verfrüht begonnen, um ein paar Tage bei meinen Eltern zu verbringen. Im Kindergarten machten wir Fotos zur Erinnerung, vor ihrer Garderobe, vor der Haustüre – Plätze, die uns über Jahre begleitet hatten. Im Kindergarten erhielt ich den Anruf der Kinderärztin, die uns den Termin für das MRT mitteilte, erst eine Woche später sollte das MRT stattfinden. Ich kann mich noch erinnern, als eine Mama mich im Flur fragte, was los ist und wie es mir geht, aber ich nichts sagen, nur weinen konnte. Wir beide wussten, daß es ernst ist, sehr ernst.
Am Nachmittag trafen wir uns bei meinen Eltern, mein Mann kam von der Arbeit zu ihnen, ich fuhr mit den drei Kindern alleine.
An diesem heißen Tag bemerkten wir alle, daß Emmas Wesen verändert war, wieder klagte sie über Kopfschmerzen und war apathisch, selbst im Schatten ging es ihr zunehmend schlechter. Wir beschlossen, die „Ferien“ bei meinen Eltern zu verschieben, fuhren mit Emma und Pius nach Hause. Wir sprachen nicht viel, aber es war klar, daß wir sofort handeln müssen. Daß wir nicht mehr bis zum geplanten MRT warten können.
Zuhause hatte Emma großen Hunger, spuckte dann aber und mußte auf die Toilette. Ich packte währenddessen Kleidung und Spielsachen, da ich tief im inneren wusste, daß wir in der Klinik bleiben müssen.
Nachdem wir den Krankenwagen gerufen haben, passierte alles furchtbar schnell – die First Responder der Feuerwehr kamen, die Notärztin und die Sanitäter. Viele Menschen standen plötzlich in Emmas Zimmer, sie saß auf ihrem Bett und ich sah die Angst in ihren Augen. Auch ich hatte Angst. Nachdem wir von den vergangenen Tagen berichtet hatten und verschiedene Untersuchungen abgeschlossen waren, mußten wir unser Zuhause verlassen und in den Krankenwagen steigen. Ich sehe immer noch meinen Mann mit Pius auf dem Arm an der Straße stehen, als sie uns verabschiedeten und Pius nicht verstehen konnte, warum wir jetzt weggefahren werden. Dann saßen wir im Krankenwagen, ein liebevoller, netter Sanitäter versuchte uns, die Angst zu nehmen, redete unentwegt mit uns, fragte Emma nach ihrer Puppe Lotta, die sie fest im Arm umschlungen an sich drückte und ich bin mir sicher, er sah die Angst in meinen Augen, die ich mit den Gesprächen beiseite schieben wollte.
Die Fahrt dauerte ewig, über das Land durch München, da die erste angepeilte Klinik keine Kapazitäten mehr frei hatte und wir in eine andere Klinik mussten.
Die Erinnerungen sind für mich wie das Betrachten eines Filmes, wie wenn ich uns von einer dritten Person aus beobachte. Wir gehen – es war bereits Nacht geworden – in die Notaufnahme der Kinderklinik, warteten auf die Ärztin, die noch einmal hören wollte, was passiert sei und Emma untersuchte. Anschießend kamen wir auf unser Zimmer und schliefen trotz der Unruhe schnell ein…
– ….wie es am 13. Juli 2018 weiter ging, erzähle ich euch morgen…. –
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