Emmas Sterbebild, als Entwurf von unserer Bestatterin.
Niemals wollte ich solche Dinge entscheiden müssen…welches Bild oder welcher Text auf das Sterbebild meiner Tochter sollten…
Entscheidungen, die niemals hätten kommen sollen und die mir so schwer fallen. Wir möchten es hell und bunt gestalten.
Das Wort „fröhlich“ fällt mir schwer in diesem Zusammenhang, denn mit Emma wurde mir auch ein Teil meiner Fröhlichkeit genommen.
Ich bin traurig. Unendlich traurig.
Rückblick…ein Video von August 2018….
Emma hat den Einkönigin-Film geliebt und oft dazu getanzt und gesungen.
Jetzt sehe ich den Text des Songs „Lass jetzt los“ nochmal mit anderen Augen.
Vielleicht hat Emma etwas geahnt, etwas gespürt.
Wenn ich sie so tanzen sehe, vermisse ich sie gerade wieder ganz arg…
Emma, du fehlst mir.
Mit einem wunderschönen Emma-Pius-Bild vom Oktober 2018 möchte ich euch einen Gruß senden…
Die Vorbereitungen für Emmas Trauerfeier laufen und es fällt mir schwer, mich darauf zu konzentrieren, zwischen dem Alltag mit Schul- und Kindergartenkind, zwischen Trauern und Vermissen, Festhängen in Gedanken und Erinnerungen.
Ich merke wie mein Antrieb fehlt, mein Antrieb namens Emma, der mir soviel Kraft in den letzten Monaten gegeben hat.
Ich möchte ihre Trauerfeier so perfekt wie möglich machen, so wie sie es sich gewünscht hätte, wenn sie es planen hätte müssen. Aber ich habe keine Kraft und Ausdauer. Auch wenn wir (noch) keinen zeitlichen Druck haben, so warte ich täglich auf mich, auf meinen Start, um diese wichtige Aufgabe zu erledigen.
Und da ist es wieder, dieses Gefühl der Unvollständigkeit, das gebrochene Herz, das mich so sehr lähmt.
„Emma, ich hoffe ich mache alles richtig für dich und dass du mich lenkst bei diesen Entscheidungen, die mir gerade so schwer fallen.“
Auch mein versprochener Bericht muss noch warten, mir fehlen die Worte im Moment…(und ich habe ein „kleines“ Problem mit meinem MacBook… )
Macht’s gut, bis bald, danke dass es euch gibt
Marion mit Emma im Herzen
Mit blutendem Mama-Herz und Tränen, die nicht aufhören wollen zu laufen, ist es mir wichtig, euch allen zu sagen, wie friedlich meine Emma eingeschlafen ist und wie gut es mir tut, zu wissen, dass es kein Kampf war.
Emma hatte bereits die letzen Tage sehr viel geschlafen, ihre Atmung war ruhig und flach. Es war kein Schleim zu hören, sie hatte keine Atemnot. Sie schlief so viel und ich vermisste sie schon so sehr, obwohl ich neben ihr war.
Die Sättigung war stets niedriger als gewohnt. Ihre Füße, Beine und dann auch Hände waren trotz der Decken kühl.
Das was in den nächsten Stunden passierte, habe ich nicht geahnt, aber innerlich doch gespürt, wenn ich bedenke, was ich instinktiv getan habe.
In der Nacht von Samstag auf Sonntag versuchte ich gegen 1:00 Uhr einzuschlafen. Als ich in meinem Bett lag und Emmas Hand hielt, die schon seit Stunden sehr kalt war, redete ich mit ihr. Ich erzählte ihr alles, was mir auf der Seele lag, was ich mir für sie wünsche, dass sie wieder lachen und laufen kann und mich umarmen und küssen kann. All das was ich so vermisse.
Ich schlief dann irgendwann ein, und erwachte gegen 2:00 Uhr, weil sie anders atmete, alle paar Sekunden schwer und mit einem Geräusch, dass ich noch nie gehört habe.
Ich versuchte ihr, den Puls zu messen, er war sehr hoch und die Sättigung niedrig.
Ich holte meinen Mann, der unten schlief und bat ihn, ihr Morphium zu geben. Wir legten Emma auf den Rücken, er ging wieder nach unten. Ich bestrich ihre Schläfen mit dem Lavendelöl, gab ihr eine Tablette Tavor und legte mich zu ihr ins Bett.
Wieder redete ich mit ihr, sagte ihr, wie mutig und tapfer sie immer war und wie schön ich es fand, dass wir es uns so schön gemacht haben, die gemeinsame Zeit genutzt haben und ich erzählte ihr wieder vom Band der Liebe, das uns nie trennen wird.
Ich hatte den Text des Liedes „Ein Elefant für dich“ im Kopf und während ich so neben ihr lag, sie spürte und redete, merkte ich, dass ihre Atemzüge immer weniger wurden, die Pause dazwischen immer länger. Ich sagte „Emma, du musst atmen“, dann nahm sie einen tiefen Atemzug und dann war Pause…
Ich setze mich auf, schaute sie an, sah ihre geöffneten Augen im Licht der Nachtlampe und sagte „Emma, schaust du mich an?“.
Der Blick war starr, aber auf mich gerichtet, als wenn sie mich noch ein letztes Mal ansehen wollte. Ich sagte ihr, dass ich das große Licht anmachen muss, schaute auf die Uhr und ging wieder zu ihr. Ich wusste, dass sie nun für immer eingeschlafen war, sagte ihr dass ich sie liebe und nun ihren Papa holen werde.
Mein Mann und ich haben uns stundenlang von ihr verabschiedet, ich lag neben ihr im Bett, streichelte sie, küsste sie und konnte dann noch mal schlafen. Es war so friedlich und fühlte sich gut und richtig an.
Über den nächsten Stunden und Tage werde ich euch irgendwann berichten.
Ich kann nur sagen, es war schön und fühlt sich gut an, auch wenn die Leere riesengroß ist. Emma hat uns so viel gegeben und wird immer bei uns sein, sie hat uns gelehrt, was Liebe ist und was das Leben bedeutet, mit allen Facetten.
Emma, mein Schutzengel, meine Liebe meines Lebens, du hast mir unseren gemeinsamen Wunsch erfüllt, dass wir zusammen sind, wenn du erlöst wirst von deinem Leiden und deinen Schmerzen. So nah zusammen, wie es nur geht, in der Ruhe der Nacht und dem Schutze der Dunkelheit, stets beleuchtet von dem Licht unserer Liebe.
Ich danke euch allen für eure Worte.
Es war mir ein Anliegen, euch zu erzählen, wie friedlich und voller Liebe Emma am 29.09.2019, am „Tag der unsichtbaren Boten“, dem Erzengel-Fest für immer eingeschlafen ist.
Unsere geliebte Emma ist in der Nacht von Samstag auf Sonntag zu unserem Engel geworden.
Emma meine Prinzessin, auf immer und ewig
Sie schläft so viel zur Zeit und ich vermisse sie so arg.
Aber doch spüre ich dass sie mich spürt, dass ich bei ihr bin.
Das ist das Band der Liebe.
Bei Emma, meinem Mann und mir wurde in der ersten Woche im Krankenhaus, letztes Jahr im Juli, Blut abgenommen, um die Genetik zu untersuchen.
Einige Wochen später haben wir einen Bericht erhalten, es wurde keine genetische Auffälligkeit festgestellt, die das Ponsgliom bei Emma erklären würde.
So gesehen sind auch wir im unklaren darüber, warum der Tumor bei Emma entstanden ist.
Ich habe sofort gefragt, ob wir unsere Söhne untersuchen lassen müssen. Das wurde verneint, da DIPG nicht als Erbkrankheit klassifiziert ist.
Liebe Grüße von Emma und mir. Bei uns ist alles o. k., unsere Ärztin, die uns heute besucht hat, ist mit Emmas Zustand sehr zufrieden. Wie ich bereits berichtet habe, ist das mit dem Schleim viel viel besser und sie schafft es immer wieder, zu husten, was gut Abhilfe schafft.
Zur Zeit lesen wir sehr viel…wir haben von einer lieben Bekannten ein ganz schönes Buch geschenkt bekommen – „EMMA – ohne dich wär die Welt nur halb so schön“.
Dazu muss ich euch eine kleine Geschichte erzählen. Ich habe auf meinem Amazon Wunschzettel immer einige Dinge gespeichert, unter anderem auch dieses Buch. Ich habe immer wieder überlegt, es zu bestellen, habe es aber, warum auch immer, nie getan. Als wir das Buch nun als Geschenk bekommen haben, habe ich mich wahnsinnig gefreut und es irgendwie als Zeichen gesehen. Vielleicht wusste ich insgeheim, dass Emma es eines Tages als Geschenk bekommt und habe es deshalb nicht selbst bestellt. • Wenn ihr das Foto von Emma seht, denkt ihr bestimmt, sie schaut traurig drein. Ich muss allerdings sagen, dass ich mich sehr freue, dass sie seit etwa zwei Tagen wieder viel mehr die Augen offen hat als die Tage zuvor. Ich als ihre Mama sehe ihren Kampfgeist in diesem Blick. Wenn ich sie lobe, weil sie so tapfer ist und es schafft zu husten, dann sehe ich ihre Zustimmung.
Außerdem geben wir ihr nun über die Sonde auch verdünnte Hipp Baby Gläser, mit den Lebensmitteln, die sie früher gerne gegessen hat. Ich gebe ihr immer ein ganz klein wenig davon zum probieren auf die Zunge und man merkt, wie sie in ihren Mund die Kleinigkeit aufnimmt und sich freut. • So gesehen, angesichts des ‚DIPG-Zustandes“ für mich ein kleiner Berg!
In diesem Sinne, mach’s gut und bis bald,
liebe Grüße Marion und Emma
Passend zu meinem Post von heute Mittag möchte ich euch meine Kette zeigen. Emma hat sie von meiner lieben Freundin Sabine aus Köln geschenkt bekommen.
Aber da Emma sie nicht tragen kann, habe ich sie seit einiger Zeit an meinem Hals.
Sie ist für mich DAS Zeichen der Liebe zwischen Emma und mir – zwei Herzen die für immer verbunden sind. Ich liebe sie – Emma und ihre Kette
Wir sind Team #supersmile – auch wenn es Emma schwer fällt zu lächeln.
Das Shirt war ihr Lieblingsshirt und sie sagte immer „Mama, gell, das ist englisch und heißt Lächeln“.
Ich merke an ihren Geräuschen wenn sie lacht – zum Beispiel wenn ihr Bruder Unsinn macht oder sie sich auf etwas freut.
Heute war ein guter Tag, das essen klappte wieder besser und wir hatten eine schöne Zeit.
Ein großes Gefühlsdurcheinander, eine ewige Berg- und Talfahrt…
Bis bald, liebe Grüße, Marion und Emma
