Für Emma. Für mehr Aufmerksamkeit für DIPG. Für Hoffnung.
Liebe Grüße von uns, wir haben lange nichts hören lassen, was aber kein schlechtes Zeichen war.
Am Samstag ging es Emma nicht so gut, da es sehr heiss war. Gestern und heute war es besser und ihre Laune ist heute sehr gut – sie strahlt mit ihrem Papageien-Shirt um die Wette.
Mal schauen, was diese Woche noch so bringen wird…alles Liebe für euch
Ein lieber Gruß von uns. Wir sind gerade auf dem Weg zu meinen Eltern. Pius darf dort bis Sonntag bleiben.
Emma freut sich sehr auf den Besuch, sie hat es immer geliebt, wenn sie zu Oma und Opa durfte.
Solche kleinen Ausflüge sind immer anstrengend für sie, aber die Vorfreude überwiegt.
Die nächsten Fotos zeigen Bilder von vor einem Jahr. Das Bild von Emma auf der Bank habe ich kurz vor der Fahrt mit dem Taxi ins Klinikum Bogenhausen aufgenommen.
Dort wurde eine Untersuchung gemacht, als Vorbereitung für die bevorstehende Biopsie. Ich weiß nicht mehr genau, wie die Untersuchung heißt. Dort wurde per „Sonde“ die Nervenbahnen der Arme und Beine gesucht. Ich weiß noch, wie anstrengend es für Emma und wie heiß es an diesem Tag in dem Krankenhauszimmer war… als wir auf unser Zimmer in der Onko nach Stunden zurück kehrten, war eine Mama mit ihrer Tochter in unserem Zimmer und sagte, wir dürfen heute nach Hause. Emma und ich waren überrascht, da wir uns noch auf einige Tage stationär eingestellt hatten. Aber die Dame sollte recht behalten – wir durften wirklich für ein paar wenige Tage nach Hause und freuten uns unheimlich!
Rückblick, heute vor einem Jahr auf der Onko. Emma freute sich, wie heute noch, immer wenn es Essen gab.
Sie hatte immer gute Laune, auch wenn dauernd jemand ins Zimmer kam und sie untersuchte oder Medizin brachte.
Wir machten es uns so schön wie möglich, sie begleitete mich immer in die Elternküche, um einen Kaffee oder Wasser zu holen.
Hauptsache zusammen!
Nochmal Rückblick…wieder der Tag, heute vor einem Jahr.
Nach dem EEG, zurück im Zimmer, unwissend was noch kommt an diesem Tag, unwissend wann wir nach Hause dürfen, aber freudig erwartet, dass Emmas Papa uns besucht…
Heute waren wir vormittags kurz unterwegs, das strengt Emma sehr an.
Wir ruhen uns jetzt aus und spielen dann was, ein neues Petronella Apfelmus Buch wartet auch auf uns. Emmas Haltung im Bett wird immer schlechter, sie muss rundherum gestützt werden.
Ihre Füße sind vom liegen schon gekrümmt („Ballerina-Füße“)…erschreckend, wie schnell die Sehnen sich anpassen….
Macht’s gut, bis bald, Marion und Emma
Rückblick….heute vor einem Jahr, Emma beim EEG, einer von so vielen „Untersuchungen“ in unserer ersten Woche auf der Onko.
Ich kann mich noch gut erinnern, als die Dame meiner Emma die „Prinzessinnenkrone“ erklärte.
Beim Gedanken an alles spüre ich wieder einen Kloß im Hals, so wie in diesem Moment vor einem Jahr, an dem ich neben Emma saß…
Ein lieber Gruß von uns…es ist durchwachsen…
Das Medikament gegen die Spastik nimmt Emma auch die letzte gebliebene Körperspannung im Rumpf und auch das schlucken beim essen ist schwieriger geworden.
Mir schmerzt der Rücken vom sitzen in Emmas Bett, um sie zu füttern, zu waschen oder mit ihr zu spielen.
Mir schmerzt aber noch viel mehr mein Herz.
Aber all das ist nichts im Vergleich zu dem, was meine tapfere Maus schon alles ertragen musste….
Heute ist ein guter Tag, ein „Kleiner-Hügel-Tag“ und ich trage unseren Superhero-Zaubermantel von @trageherzal und @guggi_design voller Stolz!
Emma hatte eine ruhige erholsame Nacht und ist heute früh mit einem Lächeln und einem Riesen Hunger aufgewacht!
Vormittags haben wir schon gespielt und Emmas Baby-Puppen versorgt.
Danke für eure zahlreichen Kommentare, es stärkt mich sehr und durch euer Mitgefühl ist das ganze Schicksal etwas leichter zu ertragen.
Als ich mit dem Facebook-Blog, unseren Bildern und Erzählungen begonnen habe, hätte ich nie geahnt, welche Welle von Mitgefühl und Nächstenliebe ich damit auslöse.
All eure Nachrichten und Kommentare treffen mich mitten ins Herz und inzwischen kann ich die Komplimente und Worte von euch voller Stolz annehmen und behaupten – ja, ich bin eine Superheldin!
Für Emma, durch unsere Liebe und als meine Lebensaufgabe als Mama. Und mit dem Zaubermantel fühle ich mich beflügelt für all das, was der Tag heute noch so bringen wird.
Danke für alles – von Marion und Emma
Rückblick…heute vor einem Jahr, am Freitag, den 13. Juli 2018 erhielten wir die schreckliche Diagnose.
Das Foto entstand gegen 1 Uhr früh in der Notaufnahme.
Danach bezogen wir unser Zimmer, vormittags wurde ein EEG gemacht und nach Mittag folgte das MRT.
Ich werde diesen Tag nie vergessen. Emma war trotz der Unsicherheit und Unwissenheit immer fröhlich und mutig. Hauptsache, ich war an ihrer Seite.
Und das werde ich immer sein, das habe ich ihr versprochen. Wie ein Gelübde, eine Emma-Mama-Vereinbarung – denn mit Liebe ist alles möglich!
Ich habe ihr versprochen, dass wir alles, was kommen wird, gemeinsam schaffen.
Nichtsahnend, was in den nächsten Monaten auf uns zukommen wird…
Ich sende euch ein Herz für all eure lieben, aufbauenden und mitfühlenden Worte.
Ich fühle mich immer noch stark, komme aber an meine Grenzen.
Die Hilflosigkeit ist unglaublich schwer zu ertragen.
Emma leidet, ist gefangen im eigenen Körper.
Schon lange musste ich mir eingestehen, dass die Blume den Kampf gewinnen wird.
Sie hat Emma schon soviel genommen und ihren starken Körper so sehr geschwächt.
Ich habe lange Zeit gehadert und gezögert, konnte es nicht aussprechen.
Aber heute musste ich es tun.
Unter Tränen sagte ich zu Emma, dass es nicht schlimm ist, wenn sie keine Kraft mehr hat zu kämpfen.
Dass die Blume schuld ist, dass es ihr so schlecht geht.
Und dass es sein kann, dass sie nicht mehr gesund wird.
Dass ich mir wünsche, dass sie mein Schutzengel wird und so immer bei mir ist, stets an meiner Seite….aber gesund und fröhlich, als Mädchen das wieder laufen kann und reden, singen und tanzen, lachen und ganz einfach ein normales Mädchen sein.
Das Herz schmerzt noch immer beim Gedanken an dieses schwere Gespräch.
Emma weinte bitterlich und ich mit ihr.
Sie wünscht sich noch immer so sehr, gesund zu werden.
Ich hatte Angst vor diesem Gespräch und hoffe so sehr, ihr damit nicht noch mehr Angst gemacht zu haben.
Aber meinem geliebten Mädchen beim leiden zuzusehen, das schmerzt ebenso stark wie die Aussprache dieser Worte.
Rückblick…heute vor einem Jahr, der Tag an dem es ihr plötzlich so schlecht ging, dass wir spätabends noch den Krankenwagen gerufen haben….das Foto ist nachmittags entstanden, kurz danach ging es los…
Heute geht es Emma gar nicht gut, sie hat immer wieder eine Spastik und ist sehr weinerlich. Jetzt, nachdem in Absprache mit der Palliativschwester weitere Schmerzmittel verabreicht wurden, ist sie müde und erschöpft.
Das war ein schwerer Tag für mich, es tut mir so weh, sie leiden zu sehen. Und heute hatte sie auch keine Lust zu spielen. Das schmerzt so sehr. Aber: ich bin immer wieder optimistisch und hoffe auf einen besseren Tag morgen.
Macht’s gut und passt auf euch auf.
Liebe Grüße und gute Nacht, Marion und Emma