Rückblick

Emma im Kindergarten

Rückblick….heute vor einem Jahr hatte Emma ihren letzten Kindergarten Tag.

Das Foto habe ich vor ihrem Garderobenplatz gemacht, zur Erinnerung.

Emma hat sich von ihrer Gruppe, den Fröschen, verabschiedet.
Im Nachhinein betrachtet, mit dem Wissen von heute, hat der Tumor da schon erste Zeichen gezeigt.
Emma freute sich auf die verlängerten Sommerferien, denn ab September 2018 wäre sie in eine SVE (schulvorbereitende Einrichtung) gewechselt.
Irgendwie habe ich damals schon geahnt, dass etwas schlimmes bevorsteht, denn der Augenarzt Termin war am Tag vorher und der MRT Termin war bereits geplant. Trotzdem wollte ich ihr diesen Tag so schön wie möglich machen.

Wenn wir gewusst hätten, was in den nächsten Tagen wirklich passieren wird…

Anstrengender Tag

Emma und Marion

Alles Liebe von uns beiden.

Wir hatten heute Besuch von unserer Hospizverein-Betreuerin und unserer Palliativschwester.

Das war anstrengend für Emma, deshalb haben wir den Nachmittag ruhig gestaltet.

Ich habe Emma „Petronella Apfelmus“ vorgelesen und wir haben mit den Schleich Pferden und Einhörnern gespielt.

Jetzt gibt es gleich lecker Lasagne und dann leiten wir die Nachtruhe ein…macht’s gut und schlaft schön.

Bis bald! Marion und Emma

Barbies neue Kleider

Emma mit Barbies

Not macht erfinderisch!

Emma und ich haben heute Emmas Barbies mit masking tape Bikinis und eine Top-Rock-Kombination gebastelt! 

Emma geht es gut, auch wenn sich unsere Tage oft ziehen wie Kaugummi…wir vertreiben uns die Zeit schon immer irgendwie.

Die Schmerzen haben wir im Griff, Krämpfe gibt es selten und auch nur, wenn sie was aufregt oder genervt ist….in dem Sinne – wir wünschen euch einen schönen Abend.

Weitere Einschränkungen

Emma spielt im Bett

Hallo von Emma und mir…wir nutzen die wertvolle Zeit zu zweit.

Leider kann Emma inzwischen auch den linken Arm nicht mehr bewegen, der Tumor hat in den letzten zwei Wochen Emma weitere Fähigkeiten genommen, was uns sehr traurig macht.

Trotz allem ist sie meistens gut gelaunt und freut sich, wenn wir zusammen sind und mit ihren Spielsachen spielen.

Es gibt auch traurige und nachdenkliche Momente. Aber auch die gehören dazu und ich versuche, Emma ihre Angst zu nehmen, indem ich viel mit ihr rede.

Sie kann seit dem 25. Juni nur noch nicken oder den Kopf schütteln, denn auch das sprechen klappt nicht mehr. Das ist für mich besonders schwer. Ich vermisse unsere Gespräche, ihr zuckersüßes „Mami“ und es tut mir weh, dass sie mir keine Fragen stellen kann oder sich äußern kann, was sie möchte.

Ich versuche es über fragen herauszubekommen und meistens klappt das…aber was mag in ihrem Kopf vorgehen? Mittlerweile bin ich wütend auf DIPG, auf diesen Tumor, auf das was er mit meinem Mädchen macht und was er ihr nimmt…gestern hatten wir viel Leute im Haus, die Ärztin, eine Dame zur Trauerbegleitung und Emmas Oma…diese Tage sind sehr anstrengend für sie und ich verstehe das!

Wir hoffen auf einen ruhigeren Tag heute….macht’s gut, bis bald…

Marion und Emma 

Mein 39. Geburtstag

Emma und Marion

Danke für all eure lieben Geburtstagsglückwünsche und den Zuspruch für mein handeln.

Wir hatten heute einen ruhigen Tag mit etwas Besuch und viel guter Laune.

Emma und ich hatten ein paar sehr schöne Momente und es ging ihr heute (den Umständen entsprechend) gut – keine Schmerzen, kein einziger Krampfanfall!

Wenn auch dieser 39. Geburtstag für mich der emotional schlimmste bisher war- ich bin so froh, diesen mit Emma verbracht zu haben!

Zum Abschluss des Tages machten wir abends noch einen Spaziergang durchs Dorf, Emma saß in ihrem Reha-Buggy und wir haben ganz viel frische Sommerabendluft inhaliert.

Nun schläft sie und ich gönne mir zur Feier des Tages noch ein Gläschen!

Macht’s gut, bis bald!

Marion und Emma

Gefühlschaos

Emma lächelt

Es ist Wahnsinn, ein auf und ab.

Emotional ohne Ende.

Nach einem schweren Tag gestern folgte eine ruhige Nacht.

Der Tag bisher verläuft sehr gut, keine Schmerzen, keine Krämpfe.

Ganz anders als gestern.

Ich freue mich und hoffe es bleibt so! 

Danke für all eure Nachrichten, Kommentare, Wünsche und Gebete!

Liebe Grüße, Emma und Marion

Ein kleiner Berg

Emma lächelt

Heute ist ein guter Tag! 

Ein Berg ist da, wenn auch nur ein kleiner.

Ich wurde heute früh mit einem Lächeln meiner Emma-Maus geweckt und das war nur der Beginn eines guten Tages (bisher).

Sie hat heute schon ein Baby Glas Spaghetti gegessen und lacht viel mehr als die letzten Tage.

Danke für all eure lieben Nachrichten und Kommentare – das tut so gut!

Bis bald, Emma und Marion

Unendliche Liebe

Emma und Marion

Nur ein kurzes Hallo von uns, Emma und ich genießen die Augenblicke, die Nähe und die Liebe, die alles schafft.

Liebe macht alles möglich.

Ich bin noch nicht stark genug, um die richtigen Worte zu finden, um euch über Emmas Zustand zu berichten.

Bitte gebt mir noch etwas Zeit. 

Der Tag ist geschafft

Emma und Marion

Ich möchte euch berichten…es haben viele gefragt….wir haben die Party heute veranstaltet, es war mir wichtig, Emmas Wunsch zu erfüllen.

Auch wenn es hart war und anstrengend.
Die Hitze hat ihr Übriges getan.
Aber es war wichtig, für sie und für mich.

Sie ist sehr müde und schläft nun schon seit 18:00 Uhr. Ich hoffe wir bekommen die Schmerzen schnell in den Griff. Denn leiden soll meine Maus nicht.

Das zerreißt mein gebrochenes Mama-Herz noch mehr. Ich würde euch gerne bessere Neuigkeiten überbringen.

Aber wie immer hoffe ich auf einen besseren Tag morgen. Wir brauchen wieder einen Berg!!!