Für Emma. Für mehr Aufmerksamkeit für DIPG. Für Hoffnung.
Ich bin gerade traurig…ich sitze hier mit Emmas Abendessen, Reis mit Zucchini-Hackfleisch-Soße…sowas mag sie total gern.
Aber…heute fällt es ihr sehr schwer, den Mund zu öffnen, damit ich sie füttern kann.
Ich merke, wie sehr sie sich anstrengt, aber sie bekommt die Zähne nicht auseinander.
Ich bin wütend auf die Blume, auf Krebs und auf diese Einschränkungen!
Liebe Grüße am späten Abend von Emma und mir.
Emma schlummert bereits, nachdem wir unser Abendritual abgeschlossen haben.
Nach dem waschen und umziehen muss immer das wunderbar nach Lavendel duftende „schlaf wohl Kissenspray“ versprüht werden (was im positiven Nebeneffekt auch Mücken und Fliegen vertreibt) und – ganz wichtig – auf der Toniebox muss „Hui Buh“ laufen.
Erst dann kann geschlafen werden.
Heute haben wir Armbänder gebastelt – das hat Emma früher geliebt und freut sich jetzt auch noch wenn ich für sie bastle.
Macht’s gut und bis bald, gute Nacht!
Marion
Liebe Grüße von Emma und mir.
Emma hat leider seit gestern etwas Probleme mit dem Schleim.
Nun versuchen wir mit Umlagerung, Massagen und Tipps von unserer Physiotherapeutin den Lungen und den Bronchien dazu zu verhelfen, den Schleim besser abzutransportieren. • gestern war ein anstrengender Tag, unsere Palliativschwester und unsere Ärztin waren da, später noch unsere Physiotherapeutin.
Einen wunderschönen Ausklang des Tages hatte der Besuch einer sehr lieben langjährigen Freundin, der ich sehr dankbar bin, dass wir uns immer wieder so nah sind, obwohl wir uns nicht oft sehen.
Macht’s gut und bis bald, Marion
Heute war ein schöner und besonderer Tag!
Wir hatten Besuch, von Emmas Freundin aus dem Kindergarten und ihrer Mama. Es tut soooo gut, zu spüren, dass alles von Herzen kommt und man sich zusammen wohl fühlt.
Leider habe ich kein Foto von den Mäusen zusammen gemacht, aber wir haben ein schönes Bild bekommen, das uns nun immer an die Lieben erinnert!
Später kam noch Emmas Heilpädagogin, bei der sie eine zeitlang war, mit ihrem Therapiehund Anton zu uns. Er durfte zu Emma ins Bett und sie strahlte – da geht mir das Herz auf!
Beim einschlafen drückte ich ganz fest ihre Hand und redete nochmal über den schönen Tag…beim vorlesen von einigen Sandmännchen-Geschichten schlummerte meine Prinzessin ein. Und ich bin mir sicher, sie träumt heute von dem wunderschönen Nachmittag!
PS: nicht erschrecken, dass Emma auf einem Foto weiß im Gesicht ist, ich habe sie eingecremt, da sie im Gesicht empfindliche Haut hat, die aufgrund des Speichelflusses etwas gereizt ist…
Schläft schön, liebe Grüße, Marion und Emma
Ein später Gruß von uns….wir hatten heute einen ruhigen Tag.
Wir haben Ketten gebastelt und die gemeinsame Zeit genossen.
Emma hatte gute Laune und freut sich schon wie ein Schnitzel auf die nächsten Tage, da steht nämlich Besuch von lieben Menschen an!
Ich freu mich auch schon sehr.
Macht’s gut und schlaft schön, bis bald, Marion und Emma
Heute gibt es eine Knete-Party, mit Cheeseburger, Pommes, Wurst und Kuchen!
Leider zeigt Emma immer weniger Anteilnahme am Spiel, lächelt immer weniger und schließt oft die Augen.
Das ist schlimm für mich, aber ich möchte ihr trotzdem den Tag so angenehm wie möglich gestalten und versuche, dass sie keine Langeweile hat.
Sie hat es früher geliebt, Knete zu spielen…deshalb habe ich heute für sie ein kleines Menü gezaubert.
Nun trinken wir erstmal Tee und naschen ein wenig.
Ein lieber Gruß zum Abend von uns.
Emma freut sich gerade wie eine Schneekönigin auf ihr Abendessen.
Und obwohl das leider immer schwieriger wird, möchte ich ihr diese Freude nicht nehmen und füttere sie unermüdlich.
Durch die geschwächten Muskeln in Lippen, Mund und Zunge dauert das füttern oft sehr lange und es gibt einiges an Verlust… ansonsten geht es ihr unverändert gut, stabil und ohne Schmerzen.
Bis bald, Marion und Emma
PS: Bitte ignoriert das schmutzige Pflaster auf der Nase, das kommt davon wenn Mama den Löffel nicht richtig zielt beim füttern
Rückblick…heute vor einem Jahr waren wir auf der „Wachstation“…
Emma ging es nach der Biopsie (das Foto ist am Morgen kurz vor der Biopsie-OP aufgenommen) und nach einer Nacht auf der Intensivstation sehr gut.
Wenn man bedenkt, welch schwere Operation sie da gerade überstanden hat.
Außer einigen Pflastern, die die Wunden der Zugänge verdecken, sieht man Emma die Strapazen nicht an.
Sie war immer guter Laune und voller Hoffnung. In dieser Phase erstmal, bald wieder nach Hause zu dürfen. Insgesamt waren wir etwa eine Woche stationär….
Zu unserem derzeitigen Zustand kann ich nicht viel neues sagen. Emma ist stabil, ab und zu gibt es Probleme beim Essen und mit dem schlucken. Aber sie hat keine Schmerzen, die nicht mit der Dauermedikation unterbunden sind…das ist das wichtigste!
Ansonsten kann ich nur sagen, dass meine Ängste, vor all dem, was vor uns steht, zur Zeit wieder sehr groß sind… – aber auch das gehört dazu und muss verarbeitet werden…macht’s gut, bis bald!
Liebe Grüße und einen schönen Rest-Sonntag, Marion und Emma
Ein kurzer Gruß von uns – und gehts gut, soweit man das bei der Hitze sagen kann. Die Temperaturen schlauchen Emma und mich sehr.
Wir „chillen“ die meiste Zeit und spielen etwas, zeichnen oder ich lese fortlaufend Petronella Apfelmus vor.
Gerade sind wir bei einem Band, in dem es um Weihnachten und Winter geht…sehr unpassend, aber der letzte Band der Reihe wartet schon auf uns (Schnattergans und Hexenhaus)!
Morgen soll es abkühlen und da freuen wir uns schon drauf.
Macht’s gut und geniest die Zeit am See, Freibad oder Urlaub.
Bis bald, Marion und Emma
Rückblick…heute vor einem Jahr.
Zuhause machte Emma noch Brotzeit, später waren wir in der Tagesklinik.
Soweit ich mich erinnern kann, ging es um die Vorbesprechung der Biopsie-Operation.
Ein Neurochirurg erläuterte uns so ehrlich wie nötig und so beruhigend wie möglich die Risiken der Operation, um eine kleine Probe des Tumors zu entfernen.
Das war nötig, um den MRT-Befund per Gewebeprobe zu bestätigen. Mir war kotzübel, bei dem, was der Arzt uns da sagte.
Was alles passieren „könnte“…ich hatte Angst, denn bisher wurde Emma noch nie operiert, hatte noch nie eine Vollnarkose.
Mit fadem Beigeschmack durften wir anschließend wieder für einige Tage nach Hause.
Mit dem unguten Gefühl, dass jederzeit jemand anrufen würde, um uns den OP-Termin zu nennen…