Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!

Wichtige Vereins-News SOCIAL MEDIA

Im Zuge unserer Neuorganisation innerhalb des Vereinsvorstandes und im Team von Ein Hase für Emma möchten wir über eine wichtige Änderung im Bereich Social Media informieren.

Ab sofort werden wir auf der Instagram- und Facebook-Seite von Emmas Vermächtnis e. V. nur noch die Informationen, die den Verein direkt betreffen, posten.

Die aktuellen Versteigerungen findet man nach wie vor auf den Social Media Seiten unseres Spendenprojekts Ein Hase für Emma. Die Versteigerungen finden ausschließlich auf Facebook statt. Bei Instagram wird lediglich darüber informiert.

Damit jeder Interessierte auch auf den Plattformen des Vereins umfassend informiert ist, wird es auch dort ab dem Jahresbeginn eine monatliche Zusammenfassung aller Auktionen und informativen Beiträge geben. 

In der Story des Vereinsprofils findet man stets einen Hinweis auf die laufenden Emma-Hasen-Versteigerungen. 

Die persönlichen Beiträge von Marion findet man auf dem Profil motte1980 bei Instagram und der Seite Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG.

Kinderkrebstag 2023

Mittwoch, 15. Februar 2023

INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.

Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.

Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.

Sie sind für immer unvergessen.

Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***

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Tag der Kinderhospizarbeit

Freitag, 10. Februar 2023

TAG DER KINDERHOSPIZARBEIT

Jedes Jahr findet am 10. Februar der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Er wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. ins Leben gerufen.

Das Ziel ist, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote in der Wahrnehmung der Gesellschaft bewusster zu machen.

Nicht nur an diesem wichtigen Tag soll das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ kein Tabu mehr sein. Nicht nur so zeigt man den betroffenen Familien Solidarität, Verständnis und Mitgefühl.

In den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten finden heute ganz besondere Aktionen statt. So kann jeder die Dienste der Hospizarbeit kennenlernen. Bundesweit gibt es 30 Standorte – vielleicht ist auch einer davon in eurer Nähe?

Sicherlich wird euch die grüne Schleife auffallen – denn das grüne Band ist das Symbol für den heutigen Tag.
Er steht für die Verbundenheit aller Beteiligten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und für die Solidarität mit Kindern und jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung – aber auch mit ihren Eltern, ihren Geschwistern und ihren Freunden.

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In den letzten Monaten von Emmas Leben wurde uns von unserem Palliativteam mehrmals ein Kinderhospiz angeboten.
Wir haben dies abgelehnt.
Auch wenn es uns als „wertvolle Auszeit, wie Urlaub“ versprochen wurde, so haben wir es uns nie angesehen.
Emma wollte nicht mehr von zuhause weg und wir haben es akzeptiert und zu 100 % verstanden.

Stattdessen haben wir zuhause eine wundervolle Begleitung einer Hospizbegleiterin des Hospizvereins Pfaffenhofen an der Ilm erfahren dürfen.
Die Begegnung mit dieser ganz besonderen Frau war nicht die erste Begegnung in unserem Leben.
Denn sie hatte uns in ihrer Arbeit als Hebamme bereits nach Emmas Geburt begleitet.
Der Kreislauf des Lebens?
Für sie und auch für uns war es ein ganz besonderes Wiedersehen.
Es hätte nicht trauriger sein können, aber dafür war es ein kaum zu beschreibendes Vertrauen, das ich sofort wieder verspürte.
Auch Emma wirkte so zufrieden und ausgeglichen in den gemeinsamen Stunden.

Danke Frau S. – ich werde die Zeit mit Ihnen nie vergessen.
Ihre Ruhe, die Sie auf Emma und mich ausgestrahlt haben, haben uns in diesen Momenten alle Sorgen vergessen lassen.
Ihre Stimme, als sie Emma aus ihren Büchern vorgelesen haben, klingt noch immer in meinen Ohren.

Wegbegleiter, ja, diese wundervollen Wegbegleiter, was wäre ich nur ohne sie?

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Alter von ca. 2 Wochen. In dieser Zeit wurden wir von Frau S. das erste Mal begleitet….ohne je zu ahnen, dass wir uns noch einmal, viele Jahre später, begegnen würden… ***

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Wichtige Vereins-News

Karin Heilmeier hat am 3. Februar 2023 auf eigenen Wunsch ihr Amt als Beisitzer in unserem Verein „Emmas Vermächtnis e. V.“ abgelegt.

In der Satzung ist unter §10 „Bestellung des Vorstands“ im Punkt (2) geregelt:

„Scheidet ein Mitglied vorzeitig aus dem Vorstand aus, so sind die verbleibenden Mitglieder des Vorstands berechtigt, ein Mitglied des Vereins bis zur Wahl des Nachfolgers durch die Mitgliederversammlung in den Vorstand zu wählen.“

Um gemäß unserer Satzung den Vorstand schnellstmöglich wieder komplett zu machen, hat der verbleibende Vorstand eine Entscheidung getroffen.

So haben wir bis zur nächsten regulären Vorstandswahl als neuen Beisitzer unser Gründungsmitglied Anton Karl, Emmas Papa, bestimmt.

Wir danken Karin für ihre Unterstützung in unserem gemeinnützigen Verein seit Vereinsgründung. Karin wird dem Verein weiterhin als Gründungsmitglied erhalten bleiben.

Weltkrebstag

Samstag, 4. Februar 2023

WELTKREBSTAG

An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 23. Mal statt. Das Thema 2023 lautet „Versorgungslücken schließen“.

Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen und dazu dienen, mehr über die Vorbeugung von Krebs und Krebsfrüherkennung zu erfahren.

Denn in Deutschland erkranken jährlich ca. 500.000 Menschen an Krebs.

Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder geheilt werden.

Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht!

Den grausamen Satz „Ihr Kind hat Krebs“ mussten wir am 13. Juli 2018 hören.

Seitdem sind 1667 Tage vergangen, an denen ich tagtäglich mit dem Thema Krebs konfrontiert werde.

„Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“

Dieser Satz trifft sehr passend, wie ich ich fühle, wie meine Familie sich fühlt. Dieses Gefühl endet nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes. Die Familie wird auf ewig an Krebs leiden.
Deshalb möchte ich heute allen Menschen gedenken, die gegen den Krebs gekämpft haben und die gegenwärtig gegen Krebs kämpfen sowie allen Menschen, die an ihrer Seite sind und waren.

Ich nenne meine Tochter beim Namen und wünsche mir, auch ihr tut das.

Für Emma und ewig.

In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma, 21.06.2012 – 29.09.2019

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Juni 2018, als wir ihren 6. Geburtstag bei ihren Großeltern gefeiert haben. Ohne einen Gedanken an Krebs. Denn zu diesem Zeitpunkt ist er noch nicht in unser Leben getreten. ***

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Rückblick Januar 2023

Ein Hase für Emma

Wir starteten voller Elan ins neue Jahr und konnten schnell unsere Pläne umsetzen.

So konnten wir signierte Emma-Hasen von Lena Conzendorf, Jan Sosniok, Gerry Hungbauer, Andrea Gerhard und Lukas Lutter versteigern.

Passend zum Valentinstag am 14. Februar begannen wir mit den Versteigerungen von ganz speziellen „LOVE“ – Emma-Hasen.

Aber auch die Versteigerungen von Artikeln aus der Emma-Hasen-Kollektion gingen in die nächste Runde. Im Januar boten wir unseren Followern ein zuckersüßes Wende-Halstuch an.


Emmas Vermächtnis e. V. 

Am 26. Januar informierten wir über den Tag des Patienten, der in diesem Jahr unter dem Motto Gesundheit – Wissen – Kompetenz stand.

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG (Instagram: motte1980) 

Die persönlichen Worte zum Tag des Patienten schilderte Marion in ihrem Beitrag und erzählte aus ihrer Erfahrung mit Emma.

Tag des Patienten

Donnerstag, 26. Januar 2023

TAG DES PATIENTEN

Heute findet bundesweit der Tag des Patienten statt.
Das diesjährige Motto lautet GESUNDHEIT – WISSEN – KOMPETENZ.

Jeder von uns fühlt sich angesprochen, denn Patient ist man von Kindesbeinen an – bereits als Baby ist jeder Mensch ein Patient.

Im Laufe des Lebens wird man als Patient bei den gängigen Arztterminen zumeist so behandelt, wie man es sich vorstellt.

Durch chronische Erkrankungen oder schwerwiegende Diagnosen ist man ein Patient auf Dauer oder für befristete Zeit. In dieser Zeit wird einem oft erst klar, in welchen Bereichen Defizite im Gesundheitswesen vorhanden sind.

Mit dem heutigen Aktionstag wird sich für die Rechte der Patienten eingesetzt. Vom Bundesverband Beschwerdemanagement für Gesundheitseinrichtungen e. V. wurde er 2016 ins Leben gerufen.

Das große Ziel des Aktionstages ist es, die Seite des Patienten durch Information, Mitwirkung und Mitentscheidung zu stärken und zu verbessern.
Die Menschen sollen über Rechte und Möglichkeiten aufgeklärt werden. Der Genesungsprozess jedes einzelnen Patienten soll auf Augenhöhe mit behandelnden Ärzten und dem Pflegepersonal geschehen.

Ich könnte jetzt aus meinem Erfahrungsschatz erzählen. Geschichten, die man nicht zu glauben wagt, die aber tatsächlich – leider – so passiert sind.

Aber dies möchte ich nicht tun.

Denn die unangenehmen Erfahrungen, die ich als Mama einer Patientin, meiner Emma, während und insbesondere in den letzten 14 Monaten ihres Lebens gemacht habe, werden überstrahlt von genau den Momenten, in denen wir ehrlich, aber einfühlsam, unserer Situation passend, behandelt wurden.

Deshalb möchte ich heute hiermit an dieser Stelle allen danken, die in dieser schweren Zeit an unserer Seite waren!

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im August 2018, im Klinikum München Schwabing, während der ersten Bestrahlungswoche. ***

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Ein Hase für Emma – Rückblick Dezember 2022

Unser diesjähriger Adventskalender umfasste Handmade-Artikel, die uns für den guten Zweck gesponsert wurden.
So konnten wir an den Wochentagen im Advent über das bekannte Losverfahren Spenden sammeln und wunderschöne handgemachte Artikel weitergeben.

An den Wochenenden versteigerten wir weihnachtliche Emma-Hasen und Emma-Hasen-Beutel, die ebenso wie die Wochenend-Versteigerungen von signierten Hasen einen großen Erfolg brachten.

 

Für die Versteigerungen von signierten Emma-Hasen haben wir, passend zum Advent, ganz besondere Auktionen herausgesucht.

So konnten wir im Dezember signierte Emma-Hasen von Andreas Gabalier, Sebastian Reich, Harry G und La Brass Banda sowie Fan-Pakete von Sturm der Liebe und Dahoam is Dahoam versteigern.

 

Neben einem „Viel Glück“ Emma-Hasen, den wir am Jahresende versteigerten, hatten wir eine Premiere: Die Emma-Hasen-Kollektion.

Wir starteten mit der Versteigerung einer Wärmflasche und eines Sorgenfresserchens, die speziell für Ein Hase für Emma gefertigt wurden.

Ein Hase für Emma – Rückblick November 2022

Das Highlight im November war ein Event, den wir bereits seit Monaten planten und es kaum erwarten konnten, davon zu erzählen.

Dank unserer Kontakte konnten wir unserem Emma-Hasen-Superhelden Jasper, seiner Mama und einer Freundin einen wundervollen Abend bereiten.

Denn am 21. November besuchten die drei die Show „Fast fertig!“ von Sascha Grammel.

Jasper und seine Mama sind große Fans – der Höhepunkt des Abends war, als Jasper sein Idol Sascha persönlich treffen konnte.

Im November durften wir Emma-Hasen versteigern, die von der Schauspielerin Annika Ernst, dem Dahoam is Dahoam Schauspieler Andreas Gießer und dem Fußballer Stefan Effenberg signiert wurden.

Unser diesjähriger Adventskalender startete bereits im November mit dem 1. Adventswochenende.

In einer Vorankündigung informierten wir unsere Follower über den Ablauf des Adventskalenders. Heuer versteigern wir an den Wochenenden vom 1. bis zum 4. Advent weihnachtliche Emma-Hasen und Beutel. An den Wochentagen von 1. bis 24. Dezember verlosen wir Handmade-Artikel. Diese wurden uns von Etsy-Shops und befreundeten Künstlerinnen zur Verfügung gestellt.

Beispiel eines weihnachtlichen Emma-Hasen

Am Heiligabend endet unser Adventskalender bereits mittags. Anschließend versteigern wir noch einen besonderen Emma-Hasen, bevor wir uns in eine kleine Weihnachtspause begeben.

Zudem dürfen wir ganz besondere Versteigerungen im Advent ankündigen – die ersten beiden sind mit dem heutigen Tag abgeschlossen.

Das Eberhofer-Fan-Paket wurde am 1. Adventswochenende für unglaubliche 510,00 Euro versteigert – wir sind immer noch überwältigt!

Der zweite signierte Emma-Hase, den wir im Advent versteigert haben, wurde von Schauspieler und Musiker Tom Beck unterschrieben.

Seid gespannt, was im Dezember noch alles auf euch wartet.

Wir freuen uns über die großartige Unterstützung!