UnterstĂŒtzung Emmas VermĂ€chtnis e. V.

Wie kann man Emmas VermĂ€chtnis e. V. unterstĂŒtzen?

Unseren Verein kann man auf vielfĂ€ltige Weise unterstĂŒtzen.

Man kann Mitglied in unserem gemeinnĂŒtzigen Verein werden.
Aber auch ohne Mitgliedschaft kann man per Überweisung oder Paypal fĂŒr den Verein spenden.
Ebenso ganz einfach ĂŒber eine Spendenaktion bei Instagram oder Facebook.

In unserem großen Projekt EIN HASE FÜR EMMA dreht sich alles um die Emma-Hasen, die man bei Facebook ersteigern oder bei uns erwerben kann.
Wer einen Emma-Hasen möchte, der von einer prominenten Person signiert wurde, findet bei Facebook regelmĂ€ĂŸig die Versteigerung dieser Hasen.
UnzĂ€hlige Prominente haben uns bereits unterstĂŒtzt und mit der breit gefĂ€cherten Auswahl erreichen wir viele Fans der unterschiedlichsten Sparten.

Zudem gibt es bei Facebook regelmĂ€ĂŸig verschiedene Aktionen, wie zum Beispiel zu Ostern oder Halloween. Über das ganze Jahr erstreckt sich inzwischen das Angebot an diesen besonderen Emma-Hasen und Emma-Hasen-Artikeln.

Die bei Facebook angebotenen Emma-Hasen(-Artikel) werden von unserer NĂ€herin Dunja gefertigt und haben alle einen einzigartigen Stil.

Einen individuell genÀhten Emma-Hasen kann man bei uns ab einen Betrag von 35,00 Euro (ggf. zzgl. Versandkosten erwerben.
Diese Hasen von privaten NĂ€herinnen, die unsere Aktion ehrenamtlich unterstĂŒtzen, gefertigt.
Bitte habt dafĂŒr VerstĂ€ndnis, dass keine Auswahl möglich ist.

Einen echten Emma-Hasen erkennt man an dem angenÀhten Label, das Emmas Unterschrift trÀgt.

Vorstand Emmas VermÀchtnis e. V.

Der Vorstand besteht aus Marion Karl, Doris Stahl und Patricia BĂ€umler.
Er vertritt den Verein nach §26 BGB und fĂŒhrt die GeschĂ€fte. Insbesondere betrifft dies neben dem alltĂ€glichen GeschĂ€ft die Einberufung und Vorbereitung der Mitgliederversammlungen, die AusfĂŒhrung von BeschlĂŒssen der Mitgliederversammlung, die Verwaltung des Vereinsvermögens und die Anfertigung des Jahresberichts sowie die Aufnahme neuer Mitglieder.
Marion Karl als 1. Vorsitzende und Doris Stahl als 2. Vorsitzende dĂŒrfen den Verein einzeln vertreten.
Die VereinsaktivitÀten werden gemeinsam geplant.
Marion verwaltet als Kassier zudem die Vereinskasse und die Buchhaltung. In ihrem Amt als Pressesprecher vertritt sie den Verein nach außen und erstellt den jĂ€hrlichen Jahresbericht.
Doris fĂŒhrt Protokoll ĂŒber die laufenden GeschĂ€fte sowie die abgehaltenen Vorstands- und Mitgliedsversammlungen.
  1. Patricia berĂ€t und unterstĂŒtzt den Verein als Beisitzer und wird bei wichtigen Entscheidungen eingebunden.
Marion betreut die Social Media KanÀle des Vereins. Hier werden Vereinsinformationen, Vereinsmitteilungen und die Monatsberichte gepostet.
Die AktivitĂ€ten des Projektes Ein Hase fĂŒr Emma werden lediglich in den Stories geteilt.
Die Organisation und DurchfĂŒhrung von Aktionen zur Sammlung von Spenden fĂŒr den mildtĂ€tigen Zweck des Vereins sowie von sonstigen Einnahmen im Sinne des wirtschaftlichen GeschĂ€ftsbetriebes sind dem Vereinsvorstand vorbehalten.
Mitglieder des Vereins sind nur nach schriftlicher Beantragung und Genehmigung des Vereins dazu berechtigt, eigenmĂ€chtig fĂŒr Emmas VermĂ€chtnis e. V. zu sammeln.
Kontakt: verein@emmakarl.de

RĂŒckblick Februar 2023

Ein Hase fĂŒr Emma

Die bereits im Januar gestarteten Valentinstags-Versteigerungen fĂŒhrten wir im Februar fort. Alle angebotenen Emma-Hasen-LOVE-Paare trafen wie gewohnt den Geschmack unserer Follower.

Auch Artikel aus der Emma-Hasen-Kollektion wurden wieder angeboten.

 

Im Februar versteigerten wir einen von der SĂ€ngerin Nicki signierten Emma-Hasen, einen Sturm der Liebe Emma-Hasen und einen Hasen, der von den Fanta4 signiert wurde.

Passend zum Fasching boten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen an.

Mitte des Monats kĂŒndigten wir unsere Oster-Versteigerungen an – neben altbekannten Emma-Hasen-(Artikeln) werden heuer auch neue Emma-Hasen-Artikel angeboten.

Kurz darauf starteten die ersten Versteigerungen unserer Ostern 2023 Kollektion.

 

Emmas VermÀchtnis e. V.

Eine große VerĂ€nderung geschah Anfang Februar.

Karin ist auf eigenen Wunsch aus dem Team von Ein Hase fĂŒr Emma ausgestiegen und hat ihr Amt als Beisitzer in unserem Verein abgelegt.

Die Suche nach einem neuen Teammitglied begann und stellte uns kurzzeitig vor eine große Herausforderung.

Umso mehr freuten wir uns, Mitte Februar bekannt geben zu dĂŒrfen, dass Patricia nun zu unserem Hasen-Organisationsteam gehört.

 

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG (Instagram: motte1980)

Die persönlichen Worte zu den Bewusstseinsmonaten im Februar könnt ihr in den Social Media Plattformen oder hier lesen.

Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kĂ€mpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grĂŒn und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, SehenswĂŒrdigkeiten und GebĂ€ude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer BĂŒro in bunten Farben!
An diesem Tag fĂŒhle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht fĂŒr FamiliĂ€re exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollstĂ€ndiger GefĂ€ĂŸbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose fĂŒr das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollstÀndig zu erblinden, ist mein stÀndiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich fĂŒr diesen Beitrag ausgewĂ€hlt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und mĂŒde. ***

Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein fĂŒr Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es wÀhrend des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kĂ€mpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grĂŒn und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, SehenswĂŒrdigkeiten und GebĂ€ude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer BĂŒro in bunten Farben!

Wichtige Vereins-News SOCIAL MEDIA

Im Zuge unserer Neuorganisation innerhalb des Vereinsvorstandes und im Team von Ein Hase fĂŒr Emma möchten wir ĂŒber eine wichtige Änderung im Bereich Social Media informieren.

Ab sofort werden wir auf der Instagram- und Facebook-Seite von Emmas VermÀchtnis e. V. nur noch die Informationen, die den Verein direkt betreffen, posten.

Die aktuellen Versteigerungen findet man nach wie vor auf den Social Media Seiten unseres Spendenprojekts Ein Hase fĂŒr Emma. Die Versteigerungen finden ausschließlich auf Facebook statt. Bei Instagram wird lediglich darĂŒber informiert.

Damit jeder Interessierte auch auf den Plattformen des Vereins umfassend informiert ist, wird es auch dort ab dem Jahresbeginn eine monatliche Zusammenfassung aller Auktionen und informativen BeitrÀge geben. 

In der Story des Vereinsprofils findet man stets einen Hinweis auf die laufenden Emma-Hasen-Versteigerungen. 

Die persönlichen BeitrÀge von Marion findet man auf dem Profil motte1980 bei Instagram und der Seite Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG.

Kinderkrebstag 2023

Mittwoch, 15. Februar 2023

INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.

FĂŒr viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.

FĂŒr mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.

Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtÀglich in meinen Gedanken.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kÀmpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.

Sie sind fĂŒr immer unvergessen.

FĂŒr EMMA und EWIG. In Emmas VermĂ€chtnis.

*** Das Bild, das ich fĂŒr diesen Beitrag ausgewĂ€hlt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren BrĂŒdern einen Gruß nach Hause zu senden
 ***

#dipgfighteremma #einhasefueremma#emmasvermaechtnisev #bewusstsein#internationalerkinderkrebstag#kinderkrebstag #dipg #ponsgliom#kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor

Tag der Kinderhospizarbeit

Freitag, 10. Februar 2023

TAG DER KINDERHOSPIZARBEIT

Jedes Jahr findet am 10. Februar der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Er wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. ins Leben gerufen.

Das Ziel ist, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote in der Wahrnehmung der Gesellschaft bewusster zu machen.

Nicht nur an diesem wichtigen Tag soll das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ kein Tabu mehr sein. Nicht nur so zeigt man den betroffenen Familien SolidaritĂ€t, VerstĂ€ndnis und MitgefĂŒhl.

In den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten finden heute ganz besondere Aktionen statt. So kann jeder die Dienste der Hospizarbeit kennenlernen. Bundesweit gibt es 30 Standorte – vielleicht ist auch einer davon in eurer NĂ€he?

Sicherlich wird euch die grĂŒne Schleife auffallen – denn das grĂŒne Band ist das Symbol fĂŒr den heutigen Tag.
Er steht fĂŒr die Verbundenheit aller Beteiligten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und fĂŒr die SolidaritĂ€t mit Kindern und jungen Menschen mit einer lebensverkĂŒrzenden Erkrankung – aber auch mit ihren Eltern, ihren Geschwistern und ihren Freunden.

‱‱‱‱‱‱‱‱

In den letzten Monaten von Emmas Leben wurde uns von unserem Palliativteam mehrmals ein Kinderhospiz angeboten.
Wir haben dies abgelehnt.
Auch wenn es uns als „wertvolle Auszeit, wie Urlaub“ versprochen wurde, so haben wir es uns nie angesehen.
Emma wollte nicht mehr von zuhause weg und wir haben es akzeptiert und zu 100 % verstanden.

Stattdessen haben wir zuhause eine wundervolle Begleitung einer Hospizbegleiterin des Hospizvereins Pfaffenhofen an der Ilm erfahren dĂŒrfen.
Die Begegnung mit dieser ganz besonderen Frau war nicht die erste Begegnung in unserem Leben.
Denn sie hatte uns in ihrer Arbeit als Hebamme bereits nach Emmas Geburt begleitet.
Der Kreislauf des Lebens?
FĂŒr sie und auch fĂŒr uns war es ein ganz besonderes Wiedersehen.
Es hĂ€tte nicht trauriger sein können, aber dafĂŒr war es ein kaum zu beschreibendes Vertrauen, das ich sofort wieder verspĂŒrte.
Auch Emma wirkte so zufrieden und ausgeglichen in den gemeinsamen Stunden.

Danke Frau S. – ich werde die Zeit mit Ihnen nie vergessen.
Ihre Ruhe, die Sie auf Emma und mich ausgestrahlt haben, haben uns in diesen Momenten alle Sorgen vergessen lassen.
Ihre Stimme, als sie Emma aus ihren BĂŒchern vorgelesen haben, klingt noch immer in meinen Ohren.

Wegbegleiter, ja, diese wundervollen Wegbegleiter, was wÀre ich nur ohne sie?

*** Das Bild, das ich fĂŒr diesen Beitrag ausgewĂ€hlt habe, zeigt meine geliebte Emma im Alter von ca. 2 Wochen. In dieser Zeit wurden wir von Frau S. das erste Mal begleitet
.ohne je zu ahnen, dass wir uns noch einmal, viele Jahre spĂ€ter, begegnen wĂŒrden
 ***

#dipgfighteremma #einhasefueremma #emmasvermaechtnisev #bewusstsein #tagderkinderhospizarbeit #hospiz #dipg#ponsgliom #kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor

Wichtige Vereins-News

Karin Heilmeier hat am 3. Februar 2023 auf eigenen Wunsch ihr Amt als Beisitzer in unserem Verein „Emmas VermĂ€chtnis e. V.“ abgelegt.

In der Satzung ist unter §10 „Bestellung des Vorstands“ im Punkt (2) geregelt:

„Scheidet ein Mitglied vorzeitig aus dem Vorstand aus, so sind die verbleibenden Mitglieder des Vorstands berechtigt, ein Mitglied des Vereins bis zur Wahl des Nachfolgers durch die Mitgliederversammlung in den Vorstand zu wĂ€hlen.“

Um gemĂ€ĂŸ unserer Satzung den Vorstand schnellstmöglich wieder komplett zu machen, hat der verbleibende Vorstand eine Entscheidung getroffen.

So haben wir bis zur nĂ€chsten regulĂ€ren Vorstandswahl als neuen Beisitzer unser GrĂŒndungsmitglied Anton Karl, Emmas Papa, bestimmt.

Wir danken Karin fĂŒr ihre UnterstĂŒtzung in unserem gemeinnĂŒtzigen Verein seit VereinsgrĂŒndung. Karin wird dem Verein weiterhin als GrĂŒndungsmitglied erhalten bleiben.

Weltkrebstag

Samstag, 4. Februar 2023

WELTKREBSTAG

An jedem 4. Februar ist Weltkrebstag. Heuer findet er zum 23. Mal statt. Das Thema 2023 lautet „VersorgungslĂŒcken schließen“.

Das Ziel ist, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen bewusst zu machen und dazu dienen, mehr ĂŒber die Vorbeugung von Krebs und KrebsfrĂŒherkennung zu erfahren.

Denn in Deutschland erkranken jÀhrlich ca. 500.000 Menschen an Krebs.

Mit den derzeitigen Behandlungsmethoden können ca. 80 % der erkrankten Kinder geheilt werden.

Beim bösartigen Hirntumor DIPG ist das leider bis heute nicht der Fall. Eine Heilung gibt es nicht!

Den grausamen Satz „Ihr Kind hat Krebs“ mussten wir am 13. Juli 2018 hören.

Seitdem sind 1667 Tage vergangen, an denen ich tagtÀglich mit dem Thema Krebs konfrontiert werde.

„Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“

Dieser Satz trifft sehr passend, wie ich ich fĂŒhle, wie meine Familie sich fĂŒhlt. Dieses GefĂŒhl endet nicht mit dem Tod des erkrankten Kindes. Die Familie wird auf ewig an Krebs leiden.
Deshalb möchte ich heute allen Menschen gedenken, die gegen den Krebs gekÀmpft haben und die gegenwÀrtig gegen Krebs kÀmpfen sowie allen Menschen, die an ihrer Seite sind und waren.

Ich nenne meine Tochter beim Namen und wĂŒnsche mir, auch ihr tut das.

FĂŒr Emma und ewig.

In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma, 21.06.2012 – 29.09.2019

*** Das Bild, das ich fĂŒr diesen Beitrag ausgewĂ€hlt habe, zeigt meine geliebte Emma im Juni 2018, als wir ihren 6. Geburtstag bei ihren Großeltern gefeiert haben. Ohne einen Gedanken an Krebs. Denn zu diesem Zeitpunkt ist er noch nicht in unser Leben getreten. ***

#emmaunvergessen #bewusstsein #weltkrebstag #klinikummuenchenschwabing #muenchenkliniken #dipgfighteremma#dipg #ponsgliom #kinderkrebs #krebsbeikindern #einhasefueremma #emmasvermaechtnisev #emmasvermaechtnis#inemmasvermaechtnis