Für Emma. Für mehr Aufmerksamkeit für DIPG. Für Hoffnung.
Auch bei uns brennt eine Kerze, wie fast jeden Tag.
Für Emma und alle anderen Engel, die viel zu früh unsere Welt verlasen mussten und die unendlich vermisst werden.
Heute war ich seit Monaten bei meiner Mama, lange Zeit habe ich sie nicht gesehen, nur ihre Stimme am Telefon gehört. Im Haus meiner Eltern spüre ich jedesmal meinen Papa und Emma. Ich spüre ihre Seelen so intensiv bei uns und zugleich eine unendliche Leere.
Nie habe ich erahnen können, wie schmerzhaft vermissen sein kann…
Der 10. November 2021 war für „Ein Hase für Emma“ ein besonderer Tag.
Seit wir im Mai 2020 unsere privat organisierte Spendenaktion ins Leben gerufen haben, ist ja nun schon einige Zeit vergangen.
Von der Idee bis zur Umsetzung gab es viel zu organisieren. Damals waren wir noch zu zweit.
Aber schon kurz nachdem die Aktion anlief ist Karin zu uns gekommen.
Mit ihrer Begeisterung fürs Hasennähen war sie mit Feuer und Flamme dabei und schon bald war klar, dass Karin mit ihren wunderbaren Ideen zu unserem „Hasenteam“ gehören muss.
Tag für Tag waren wir nun zu dritt für „Ein Hase für Emma“ tätig, unsere Aufgabenbereiche spielten sich relativ schnell ein und wir hatten einen täglichen Austausch über all unsere konkreten Pläne und über unsere Zukunftsvisionen.
Wir bekamen so viel Zuspruch für unsere Aktion, viele sind von Anfang an mit dabei und freuen sich mit uns über den Erfolg zugunsten der Stiftung für innovative Medizin in München. Im Laufe der Zeit sind so viele Menschen auf „Ein Hase für Emma“ aufmerksam geworden, so viele Emmahasen durften und dürfen wir versenden.
Gemeinsam durften wir im Mai diesen Jahres den ersten Geburtstag von „Ein Hase für Emma“ feiern.
Wir haben in diesem einen Jahr mit unserer Spendenaktion erkannt, dass wir als „Hasenteam“ und auch privat sehr gut zusammen harmonieren und auch funktionieren. Wenn eine von uns mal aufgrund privater Angelegenheiten ausfiel, haben die beiden anderen sofort und problemlos die Aufgaben mit übernommen, bis die Dritte wieder „einsatzfähig“ war.
„Einer für alle – alle für einen“ – das Motto der drei Musketiere gilt auch für uns – die drei Muskehasen 
.
Es fühlt sich einfach gut an, dass ausgerechnet wir drei uns gefunden haben, um diese erfüllende und wunderbare Aufgabe übernehmen zu dürfen. Vielleicht war es auch Emma, die uns zusammengeführt hat, weil sie genau wusste, dass wir drei das schaffen können.
Wir haben lange hin und her überlegt, das „Für“ und das „Wider“ gegeneinander abgewogen und dann war es eigentlich bald entschieden: Warum sollten wir nicht einen Schritt weiter gehen nachdem wir fast eineinhalb Jahre erfolgreich unsere Zusammenarbeit erprobt hatten? Wieso sollten wir nicht ausgerechnet jetzt unsere Visionen in die Wirklichkeit umsetzen? Wieso sollten wir es vielleicht irgendwann einmal bereuen, nicht einen Schritt weiter in Emmas Vermächtnis gegangen zu sein?
Wir recherchierten, setzten uns zusammen und planten… wir planten bis ins kleinste Detail. Ein paar Termine mussten wahrgenommen werden und dann hieß es abwarten, was uns zugegebenermaßen nicht wirklich leicht gefallen ist.
Und jetzt – zum Ende des Jahres – halten wir es schwarz auf weiß in unseren Händen:
Seit dem 10.11.2021 ist beim Registergericht am Amtsgericht Ingolstadt der Verein „Emmas Vermächtnis e. V.“ eingetragen.
„Ein Hase für Emma“ ist nun ein Projekt dieses Vereins. Wir freuen uns so sehr, Euch diese Nachricht mitteilen zu können, und ja, wir sind verdammt stolz. Verdammt stolz darauf, in Emmas Namen Gutes tun zu dürfen, verdammt stolz darauf, dass Emmas Name und ihr Schicksal durch unsere Arbeit weiter getragen wird.
„Emmas Vermächtnis e.V.“ ist ein Verein, der natürlich die Stiftung für innovative Medizin in München unterstützen wird, um die Forschung voranzutreiben.
Des weiteren möchten wir uns aber in der Zukunft auch für die von DIPG betroffenen Familien engagieren. Wir möchten den Familien durch eigene Erfahrungen in vielen Bereichen beratend zur Seite stehen und individuell finanziell unterstützen.
Außerdem werden wir weiterhin über DIPG aufklären und Öffentlichkeitsarbeit leisten.
Im Jahr 2022 möchten wir ganz offiziell mit unserer Vereinsarbeit durchstarten, worauf wir uns schon sehr freuen.
Wir werden Euch zu gegebener Zeit über alle Neuerungen informieren, die sich aufgrund der Vereinsgründung ergeben und hoffen, dass Ihr uns weiterhin so großartig unterstützen werdet.
Ich frage mich so oft, warum andere Menschen gewisse Erwartungen an mich haben.
Ich frage mich, ob ich so „falsch“ ticke, zu verbohrt bin und nicht den Erwartungen entsprechen will.
Oder ist es so, dass diese Menschen nicht emphatisch genug sind, sich in trauernde Personen wie mich hineinzuversetzen?
Dabei erwarte ich von niemanden, dass er sich in meine Lage versetzt, sich vorstellt, wie es sich anfühlt, sein Kind durch eine unheilbare Krankheit und in den Tod zu begleiten. Aber ich erwarte, dass man VERSTÄNDNIS hat für mein Tun und Handeln, meine für andere ungewöhnliche Art und Weise mit dem Leben umzugehen.
Keiner kann es sich vorstellen, wie sich MEIN Leben ohne Emma anfühlt. Keiner erlebt mein Leben, keiner fühlt meinen Schmerz, keiner lebt in meinem Körper mit einem gebrochenen Herzen. Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, für das, was ich wie tue.
Aber leider erlebe ich das immer wieder. Dabei möchte ich nichts anderes, als Verständnis für mich, die Person Marion im hier und jetzt.Es bringt nichts, mich mit anderen zu vergleichen, mit einer „normalen“ Mama, einer „normalen Familie“.
Und auch nicht mit mir und meiner Person vor Emmas Diagnose. Es ist verdammt nochmal einfach nicht mehr so wie FRÜHER. Aber so merke ich – auch ich lebe mit Erwartungen. Mit Erwartungen an meine Mitmenschen für mich. Bin ich genauso wie diese Menschen, deren Verhalten ich kritisiere?
Ich denke so oft an den treffenden Satz „Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“
Denn genau so ist es und zwar das ganze restliche Leben lang! Muss ich akzeptieren, nicht mehr ein Teil der Gesellschaft zu sein, bloß weil ich nicht so funktioniere, wie man es von mir erwartet? Warum sind die Leute oft so? Ich erwarte auch nicht, dass andere Menschen ihr Leben so leben, wie ich es für richtig halten würde. Selbst wenn ich es mir denke, ich spreche es nicht aus. Weil es mich einfach nichts angeht.
Wie ihr meinen Zeilen entnehmen könnt, befinde ich mich im Moment (wieder mal) in einem seelischen Tief, ausgelöst durch etliche Situationen der letzten Wochen. So sitze ich da und fühle mich erneut so hilflos und einsam, obwohl ich nicht alleine bin. Ich habe liebe Menschen um mich herum, meine Familie. Dennoch bin ich mit meinen Gefühlen ganz alleine. Aber auch das ist gut so, denn in diesen Phasen kann man sich ganz tiefgründig mit sich und seinen Gefühlen und Gedanken befassen. Ich lebe zum Teil in einer Blase, in der ich nur für mich bin.
Und wisst ihr was?
Ich geniesse das. Denn in meiner Blase kann mir keiner was anhaben. Die Blase schützt mich auf gewisse Art und Weise vor den Einflüssen von aussen. Und so lange ich es in meiner Blase aushalte, so lange bleibe ich auch drin und kämpfe mit meinen eigenen Gefühlen.
Bis ich wieder bereit bin, rauszukommen und mich all dem zu stellen. Gestärkt von meiner Pause in meiner ganz persönlichen, eigenen Blase.
In diesem Sinne – einen gesegneten Feiertag.
Ich brauche nicht zu schreiben, dass man an diesem Feiertag an die Verstorbenen denkt. Denn wir denken tagtäglich an unsere Lieben, die nicht mehr bei uns sind.
An diesem heutigen Tag gehen wir gesammelt an die Gräber, um zu signalisieren, dass wir da sind.
Obwohl wir ja immer da sind, zusammen sind, in Gedanken, in Träumen und im Herzen.
Bis bald,
Marion mit Emma im Herzen
Die Sonne scheint auf meinen Rücken, das emsige Summen und Brummen ist faszinierend.
Stille.
Nur ein wenig Wind ist zu hören und die lauten Geräusche dieser wunderschönen Insekten.
Die Zeit steht still.
Für einen kurzen Moment fühle ich mich als befände ich mich in einer Zwischenwelt.
Schön.
Einzigartig.
Ich speichere diesen Moment in meinem Herzen. 
Seit langem sitze ich abends mal wieder draußen.
Es ist kalt, der Sommer verabschiedet sich.
Der Herbstanfang steht bevor.
Ich schwelge in Gedanken an die Zeit vor zwei Jahren, als ich bei Emma saß und nichts vom Sommer 2019 mit bekam.
Ich frage mich, wo sie gerade ist, was sie gerade macht. Ich schaue auf das knisternde Feuer, das mein Mann gemacht hat, um uns etwas zu wärmen.
Ich erblicke den Schmetterling, den Pius vor einigen Wochen ausgesucht hat.
Zuerst wollte er, dass dieser zu Emma ans Grab kommt, zu den beiden Schmetterlingen, die dort schon sind.
Aber dann beschloss er, dass dieser Schmetterling, den die Sonne tagsüber auflädt, damit er abends hell leuchtet, bei uns bleiben soll…damit Emma sieht, wo wir warten, an sie denken, ihr den Weg zeigen, wenn sie uns besuchen möchte.
Welch wunderschöner Gedanke.
So nahm ich den Schmetterling, um ihr den Weg zu weisen, zu zeigen „komm Emma, komm zu mir, wir gehen jetzt schlafen“.
So hoffe ich, dass sie mich gehört hat und die Nacht bei mir verbringt.
Es wird zur Tradition werden:
Emma bekommt jedes Jahr ein bißchen was vom Holledauer Hopfen ab!
Ende August 2019, als in unserem Dorf die Hopfenernte in volle Gange war, hat mein Mann unserer Emma etwas Hopfen gebracht und ihr ins Pflegebett gelegt.
Der beruhigende Hopfen, habe ich damals geschrieben…
Es ist schön, die Ernte zu beobachten. Rund um unser Dorf wächst der Hopfen und oft können wir die Landwirte bei ihrer Arbeit beobachten.
Wie das Sprichwort besagt: „Der Hopfen will jeden Tag seinen Herrn sehen.“
Ganz nah bekommen wir nun mit, was es denn so mit dem Hopfen auf sich hat – wieviel Arbeit dahinter steckt, für jede/n einzelnen, der auf einem Hopfenbetrieb mithilft.
So habe ich mir gestern wieder etwas Hopfen abgezweigt vom Hopfenbetrieb unseres Vertrauens und habe Emma einen kleinen Kranz gebunden.
Diesen haben Pius und ich ihr heute ans Grab gebracht.
Natürlich mit einer kleinen Perlenkette, sonst wäre es ja nicht Emma-gerecht 
.
Für Emma. Für immer. In ewiger Liebe.
Marion mit Emma im Herzen
Heute ist der vierte Tag im September.
Schon im August wurde auf die gelbe Schleife hingewiesen.
Das Zeichen, um im September bewusst zu machen für Kinderkrebs, mit all den Facetten von Kinderkrebs, die uns Betroffene – direkt oder indirekt – erschlagen.
Harte Fakten, die Kopfschütteln auslösen, Unverständnis, dass es all dies in der modernen heutigen Zeit noch geben muss.
Seit Tagen liest man in den sozialen Netzwerken vermehrt darüber. Natürlich insbesondere, wenn man – wie ich – diese Seiten abonniert hat, den Personen und Profilen folgt, die sich mit diesem traurigen Thema beschäftigen.
Täglich lesen wir Informationen über Kinderkrebs, über seltene Tumore wie DIPG, über Kinder, die kämpfen, von Kindern, die es leider nicht geschafft haben, die keine Zukunft, keine Hoffnung, keine Aussicht auf Heilung hatten.
Wir sehen Bilder von wunderhübschen Kindern, die der Krebs so sehr verändert hat. Wir lesen traurige Geschichten von betroffenen Eltern, von zerbrochenen Familien, von unendlicher Trauer.
Ich bin stolz und froh, dass ich immer wieder die Plattform geboten bekomme, meine Geschichte zu erzählen und auf unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ hinzuweisen. Aufmerksam zu machen, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.
Auch wenn man sich wünschen würde, all das wäre nicht notwendig, weil es verdammt nochmal endlich etwas geben könnte gegen diesen grausamen Tumor, der auch meiner Emma das Leben genommen hat, wie so vielen anderen DIPG-Engeln.
Gestern hatte ich die Gelegenheit, ein Radiointerview zu geben.
Susanne Brückner vom Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 hat mit mir über Emma und unsere Spendenaktion gesprochen.
Eine weitere wichtige Plattform, über die wir Leute erreichen können, die nicht in den sozialen Netzwerken aktiv sind.
Ich bin immer wieder dankbar, unendlich dankbar, dass mir die Möglichkeit gegeben wird und es immer noch Leute gibt, die unsere Geschichte „hören wollen“…die es auch ertragen können, ein trauriges Schicksal in ihr Leben zu lassen.
Darüber nachdenken, dass es neben Corona und den „üblichen Themen“ Schicksale gibt, die die Betroffenen ein Leben lang begleiten und verändern.
Für Emma. Für immer. In Emmas Vermächtnis. In ewiger Liebe.
Marion mit Emma im Herzen
Heute, am 3. September 2021, durfte ich ein Radiointerview für den Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 geben.
Die Moderatorin Susanne Brückner hat mit mir über unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ gesprochen, denn sie hat uns einen Emma-Hasen signiert. Und es ist ein ganz besonderer Emma-Hase – denn es ist der 100. von einer prominenten Person signierte Hase, den wir bei Facebook versteigern dürfen.
Wir danken Susanne für ihre einfühlsame Art, über DIPG und die Notwendigkeit der Spenden zu erzählen.
Auf unserer Facebook-Seite findet ihr die Auktion, die bis Sonntag läuft, sowie einen Mitschnitt des Radiobeitrags.
https://www.facebook.com/einhasefueremma
September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs.
Ich folge der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ schon lange und bin in Kontakt mit Claudia aus dem Team.
Vor einigen Wochen fragte Claudia mich, ob ich zu ihrer September-Aktion unsere Geschichte erzählen möchte.
Ohne zu zögern tippte ich los, machte Pausen, überlegte, was ich schreiben würde.
Ist unsere Geschichte, unser Schicksal schon zu oft erzählt worden? Möchten die Menschen es nochmal und nochmal lesen? Aber ja doch! Denn es finden immer wieder neue Menschen auf diese Beiträge, die bisher noch nichts von Kinderkrebs, von DIPG und meiner zauberhaften Tochter Emma wussten.
Für den gesamten Monat September wird Emmas Foto das Profilbild der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ sein und ich kann kaum in Worten ausdrücken, wie stolz mich das macht.
Danke liebe Claudia, danke liebes Team von „Kunst gegen Kinderkrebs“.
https://kunstgegenkinderkrebs.de
https://www.facebook.com/KunstGegenKinderkrebs/
Morgen beginnt der September – September ist der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. Die gelbe oder goldene Schleife ist das dazu gehörige Symbol.
Wie ihr wisst, habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, auch nach Emmas Tod gegen DIPG zu kämpfen – in ihrem Vermächtnis.
Mit der Aktion „Ein Hase für Emma“ erreichen wir seit über einem Jahr schon sehr viel – wir sammeln Spenden und schaffen Bewusstsein!
Aber auch viele viele andere Seiten machen genau das, was soooo wichtig ist – sie informieren über Kinderkrebs, über den seltenen Gehirntumor DIPG und schaffen damit Bewusstsein.
Es gibt immer noch zu viele Menschen, die bisher nichts davon wussten.
Im Monat September werden wir gemeinsam über die sozialen Netzwerke umfangreiche Informationen verbreiten.
Teilt diese Beiträge und erzählt anderen Personen, die bisher noch nichts davon wussten, darüber und ermutigt sie dazu, die Forschung zu unterstützen, damit kein Kind mehr an DIPG sterben muss.
Gemeinsam gegen Kinderkrebs, gemeinsam gegen DIPG!
Herzlichen Dank für eure Unterstützung!
Marion mit Emma im Herzen
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