Geburtstagsvorbereitungen und Abwärtsspiralen

„Früher“ hätte ich zu diesem Zeitpunkt, 3 Tage vor Emmas Geburtstag, schon alles geplant und vorbereitet gehabt.
Seit Wochen hätten wir schon gerechnet – „wie oft noch schlafen?“ und voller Vorfreude den 21. Juni erwartet.
Die Geburtstagsparty wäre geplant gewesen, die Gäste eingeladen, die Geschenke gekauft und eingepackt, Kuchenrezepte herausgesucht, Dekoration besorgt. Natürlich alles in einem bestimmten Motto oder in ausgewählten Farben.
Und heute…..im Jahr 2022, kurz vor Emmas 10. Geburtstag? Nichts davon.
Ich muss diesen besonderen Geburtstag alleine planen, ohne das Geburtstagskind an meiner Seite, das sich voller kindlicher Glückseligkeit auf ihren großen Tag freut!
Seit Tagen wühlt mich die innere Unruhe mehr und mehr auf. Ich MUSS nun endlich Emmas 10. Geburtstag planen. Ich möchte dies so sehr und dennoch bin ich kraftlos, etwas zu tun. Permanent verliere ich mich in Gedanken um die Geburtstagsvorbereitungen und dennoch bin ich gelähmt, einen klaren Gedanken zu fassen.
Alles dreht sich mehr und mehr darum, was Emma inzwischen gefallen würde. Ich stecke fest in den Wünschen und Interessen meiner siebenjährigen Emma.
An Emmas letzten Geburtstag hier auf Erden, da wusste ich ganz genau, was sie sich wünscht, was sie interessiert, woran sie Freude hat. Was gerade so angesagt ist bei den Mädchen.
Aber drei Jahre später bin ich alleine und habe keinerlei Ahnung.
Den letzten Geburtstag, den wir unbeschwert zusammen geplant haben, das war Emmas 6. Geburtstag im Jahr 2018, kurz vor ihrer Diagnose. Vor vier Jahren…es fühlt sich wie eine Ewigkeit an, wie in einem anderen Leben.
Seit Wochen oder gar Monaten passiert etwas mit mir, es verändert sich etwas. Ich bin langsam, aber sicher in eine ganz tiefe Trauerphase geglitten und der Strudel hat mich mehr und mehr nach unten gezogen. Gerade fühle ich mich am Ende angekommen – aber wir wissen alle „schlimmer geht immer“.
Es sind viele Dinge passiert in den letzten Monaten und Wochen, viele einschneidende Erlebnisse und Ereignisse, die all das verstärkt oder auch hervorgerufen haben.
Irgendwann kann ich vielleicht auf einzelne „Themen“ eingehen und euch davon erzählen. Jetzt kann ich nur sagen, dass es mich, trotz der schrittweisen Entwicklung, vor einigen Tagen so hart getroffen hat, wie ich es nie erwartet hätte.
Trauer hat viele Gesichter! Oh ja! Ich wollte all diese Gesichter nie kennenlernen und trotzdem kann ich mich dessen nicht entziehen. Sie kommt geballt, unvorbereitet und plötzlich macht es BUMM und trifft einen so sehr. Auch wenn man sich gefühlt schon lange in der Abwärtsspirale befunden hat.
Das ist auch der Grund, warum ich mich lange Zeit zurück gezogen habe. All die Menschen, die das hier lesen, werden nun auch verstehen können, warum ich mich nicht gemeldet habe, warum ich nicht erreichbar bin oder warum ich seit Wochen oder Monaten eine WhatsApp Nachricht nicht gelesen habe.
Ich dachte immer, ich sei stark. Wie oft habe ich gehört, wie stark ich sei.
Vielleicht bin ich das.
Aber seit einiger Zeit bin ich alles andere als stark. Und das ist okay so. Ich war lang genug stark. Gerade geht es nicht.
Und ich hoffe sehr, es kommt wieder anders.
Auf bald,
liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

Ein Hase für Emma – Rückblick Mai 2022

Bereits Ende April konnten wir eine wichtige Neuerung für unseren Verein und Ein Hase für Emma verkünden.

Wir konnten den Spenden-Button bei Instagram und Facebook nun nutzen und so unkompliziert und schnell Spenden sammeln. Auch für unsere Follower und Besucher unserer Seiten war dies ein erheblicher Vorteil.

Passend zum Beginn des Bewusstseinsmonat für Hirntumore konnten wir so im Mai bereits auf diesem Wege Spenden sammeln.

Go Grey in May

Mit der grauen Schleife zeigten wir im Mai ein Zeichen für das Bewusstsein für Hirntumore. Unsere Follower und Unterstützer, aber auch prominente Personen, sendeten uns Bilder, die wir veröffentlichen durften.

Gregory B. Waldis
Ehepaar Schauer

Neben den Daten und Fakten über Hirntumore, die wir bei Facebook täglich veröffentlichten, wurden auch spezielle Go Grey Emma-Hasen versteigert.

Diese Emma-Hasen waren mit der Go Grey in May Schleife ausgestattet.

Zusätzlich wurden wie gewohnt signierte Emma-Hasen versteigert.

Im Monat Mai haben uns folgende prominente Personen unterstützt:

        • DJ Bobo
        • Tom Beck (Foto)
        • Jacqueline Belle
        • Gregory B. Waldis
        • Katja Rosin
        • SchauspielerInnen „Dahoam is Dahoam“
        • SchauspielerInnen „In aller Freundschaft“
        • Wolfgang „Leiki“ Leikermoser und Indra Gerdes von Antenne Bayern

Als Sonderaktion im Mai haben wir zum Vatertag sechs Vatertags-Emma-Hasen angeboten.

Am 18. Mai 2022 durften wir voller Freude den 2. Geburtstag von Ein Hase für Emma feiern. Anläßlich unseres Jubiläums verlosten wir zwei wunderschöne Geburtstags-Emma-Hasen.

 

Am 17. Mai haben wir an den DIPG Awareness Day erinnert. Dieser Tag ist der Gedenktag für den seltenen Hirntumor DIPG.


Heute ist DIPG Awareness Day.

Der Gedenktag für den seltenen Gehirntumor DIPG.
Im Bewusstseinsmonat für Hirntumore im Mai ein ganz besonderer Tag für mich.
Denn diese vier Buchstaben haben im Sommer 2018 mein Leben verändert. Ich hatte noch nie zuvor von DIPG gehört.
DIPG steht für diffuses intrinsisches Ponsgliom. Ein schnell und unkontrolliert wachsender Tumor im Hirnstamm, im Pons. Die meisten mit DIPG diagnostizierten Menschen sind Kinder im Alter von 5 bis 9 Jahren. Die Prognose ist verheerend – es gibt bis heute keine Chance auf Heilung.
DIPG ist der schrecklichste Tumor, den es für mich gibt.
Er hat mir meine Tochter Emma genommen.
Er war unbesiegbar. Unberechenbar. Wir hatten keine Chance.
Warum gibt es Gedenktage für Krebs, warum gibt es Bewusstseinsmonate?
Ist das nötig, in unserer breit gefächerten Informationswelt des world wide web?
Ja, das braucht es!
Krebsbewusstsein ist im englischsprachigen Raum viel präsenter als bei uns. Unzählige Gedenktage für Krebs gibt es dort.
Deshalb ist es höchste Zeit, auch unsere Kanäle zu nutzen, um Aufklärungsarbeit zu leisten!
Eine wichtige Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. ist genau dies – Bewusstsein schaffen für seltene Hirntumore wie DIPG.
Wir möchten unser Umfeld und darüber hinaus sensibilisieren, wie wichtig es ist, über DIPG zu sprechen, Zeichen zu setzen und die Forschung zu unterstützen!
Wie können wir aufmerksam machen?
Wir reden über DIPG und erzählen unseren Mitmenschen davon.
Wir tragen als Erkennungszeichen die graue Schleife für Hirntumore und die gelbe Schleife für Kinderkrebs.
Wir teilen Beiträge auf Social Media Beiträge, um möglichst viele Menschen zu erreichen.
Wir beteiligen uns an Spendenaktionen oder starten eigene Spendenaktionen.
Ich möchte alle Menschen, die neu auf unserer Seite dazu gekommen sind, ermutigen, sich bewusst mit dem Thema DIPG auseinanderzusetzen.
Viele von euch kennen vielleicht noch nicht die Geschichte meiner Tochter Emma, in deren Vermächtnis die Aktion Ein Hase für Emma und unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. entstanden ist.
Lest selbst auf meinem Blog Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG und informiert euch – und zögert nicht, uns bei Fragen anzuschreiben!
In Gedanken bei all den verwaisten Eltern unserer DIPG-Engel, die hier auf Erden so sehr vermisst werden.
Für Emma und ewig, in ewiger Liebe
Marion mit Emma im Herzen

Spenden-Kooperation mit Fabian von altitude_fucks_cancer und Sundays Outdoors

Vor einigen Wochen erreichte mich ein Anruf der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. (Krebs bei Kindern – wir helfen, hilf mit).
Ich hatte euch bereits von der Elterninitiative erzählt, die uns während Emmas Krankheit und nach ihrem Tod begleitet haben.
Als Fabian die Initiative nach einer Zusammenarbeit fragte, mussten sie zu diesem Zeitpunkt leider ablehnen, aber sie erzählten Fabian von Emma und mir – und von Ein Hase für Emma
So lernte ich Fabian kennen und war von Beginn an fasziniert von seinem Projekt.
Fabian ist begeisterter Berggeher und lässt auf Sundays Outdoors seine Follower an Touren in der bayerischen Heimat und darüber hinaus teilhaben.
Er nimmt auf seine kleinen Abenteuer mit und zeigt mit wunderschönen Landschaftsbildern und Videos in Instagram-Stories auf sympathische Art und Weise die Liebe zu den Bergen.
Aufgrund eigener, trauriger Erfahrungen mit Krebs innerhalb der Familie entstand die Motivation, seine Leidenschaft für die Berge mit einer guten Tat für den Kampf gegen den Krebs zu verbinden.
Mit dem bei Instagram initiierten freien Spendenprojekt altitude_fucks_cancer unterstützt Fabian jeden Monat eine gemeinnützige Organisation.
Zuletzt sammelte er Spenden für den Verein Hilfe im Kampf gegen Krebs e. V., der seinen Sitz in Würzburg hat.
Auf seinem Blog teilt er seine Freizeitaktivitäten mit anderen Bergbegeisterten und zeigt seine gelaufenen Touren.
Auf www.sundaysoutdoors.com spürt man die Passion für die Berge, wenn man seine ausführlichen Beiträge der Touren liest.
Das Ziel – Spendensammlung über Höhenmeter!
Bei Instagram erzählen Anhänger des Bergsports von ihren Touren und zeigen mit einem Gipfelbild den Erfolg ihrer gelaufenen Strecke.
Die zurückgelegten Touren werden in Spenden umgewandelt – für jeden erklommenen Höhenmeter werden 0,01 Euro für das laufende Projekt gespendet.
Im Mai wird Fabian mit seiner Community für unseren gemeinnützigen Verein Emmas Vermächtnis e. V. spenden.
Ich danke dir, Fabian und freue mich auf eindrucksvolle Fotos der Touren, bei denen Emma dabei sein darf und so neben den erzielten Spenden auch Aufmerksamkeit geschaffen wird – mit der Geschichte meiner Tochter, dem grausamen Schicksal DIPG und der Notwendigkeit, die Krebsforschung zu unterstützen!
Für alle Bergbegeisterten unter unseren Followern – klickt auf Fabians Profil bei Instagram – ihr werdet begeistert sein und seine Passion spüren.
Wenn auch ihr Fans der Berge seid – so unterstützt uns sehr gern auf diesem Wege und werdet Teil von der Community!

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Ein Hase für Emma – Rückblick April 2022

Bereits im März hatten wir mit unserer Oster-Aktion begonnen. Weiter ging es ohne Pause mit der Versteigerung und Verlosung von Oster-Emma-Hasen und Hasenbeuteln.

Signierte Emma-Hasen von Daniel Popath, Mira Mazumdar, Marcus Mittermeier, Sebastian Reich und Annika Ernst.

Ein großes Rosenheim-Fan-Paket mit einem signierten Emma-Hasen wurde für unglaubliche 455 Euro versteigert. Eine großartige Summe für unseren Verein.

Go Grey in May

Da unsere Planungen zum Bewusstseinsmonat für Hirntumore schon seit Monaten liefen, informierten wir unsere Follower Mitte April über unser Vorgehen.

Gegen eine kleine Spende konnte man graue Schleifen als Symbol für den Bewusstseinsmonat erwerben. Die Schleifen wurden zusammen mit einem Informationsplakat verschickt.

Nähen hilft

65 Hasen für unsere Aktion erhielten wir im April von „Nähen hilft – Gemeinnützige Organisation“. Denn unsere Emma-Hasen gibt es auch ohne Unterschrift einer prominenten Person gegen eine Spende ab 25 Euro zu erwerben. Viele unserer Follower wissen das nicht, deshalb weisen wir immer wieder darauf hin.

Ein großes Dankeschön an alle fleißigen Helfer von „Nähen hilft“!

Muttertag

Bereits Ende April informierten wir über unsere diesjährige Muttertags-Aktion. Ganz spezielle Emma-Hasen wurden anläßlich des Muttertags am 8. Mai versteigert.

 

GO GREY IN MAY

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore

eine wichtige Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. ist es, die Aufmerksamkeit für den seltenen Gehirntumor DIPG zu verstärken. 

Aktiv möchten wir so auf die Notwendigkeit der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder hinweisen. 

Mit der Kampagne GO GREY IN MAY möchten wir mit euch gemeinsam mit der grauen Schleife ein Zeichen setzen.

Bedruckt mit dem Slogan GO GREY IN MAY und dem Vereinslogo, kann man die Schleifen an Fahrzeugen anbringen und so ein Zeichen setzen.

Wer möchte helfen?

Meldet euch bei uns, schreibt eine E-Mail an verein@emmakarl.de

Gerne senden wir euch die gewünschte Anzahl an Schleifen zu, mit einem dazu gehörigen Plakat, um die Mitmenschen zu informieren.

Mein Schmetterling

Heute möchte ich euch etwas über mein Schmetterlings-Tattoo erzählen, das seit einiger Zeit meinen Körper ziert.
In der Metamorphose verwandelt sich der Schmetterling von einer unscheinbaren, am Boden lebenden Raupe in einen strahlenden Schmetterling, der in die Freiheit hinaus schwebt.
Er erlebt einen Neuanfang. Eine große, neue Aufgabe wartet auf ihn. Vorhergesehen, aber dennoch neu und unerfahren schwebt er umher und sieht die Welt mit anderen Augen.
Er spürt eine Befreiung, fliegt in die Freiheit und beginnt, losgelöst von der Erde, ein neues Leben.
All das kann man auf Emma und mich beziehen, all das passt zu unserem Schicksal und meinem neuen Leben ohne meine geliebte Emma.
So symbolisiert das Tattoo für mich auch das Leben vor Emmas Diagnose in Form von Blüten und mein Leben nach ihrem Tod in veränderter Form.
Wusstet ihr schon von diesen Behauptungen über Schmetterlings-Tattoos?
• Frauen, die einen Schmetterling (oft in Kombination mit Blumen) als Tattoo tragen, drücken damit ihre Weiblichkeit und Reife aus.
• In Asien gilt das Erscheinen einen schwarzen Schmetterlings als Ankündigung oder Nachricht über den Tod eines geliebten Menschen.
• In China stehen zwei Falter symbolisch für die Liebe.
• In Japan und Griechenland steht der Schmetterling als Symbol für die Seele eines Menschen nach seinem Tod.
• Das altgriechische Wort für Schmetterling lautete „Psyche“.
Er soll den Verstorbenen sicher auf die andere Seite bringen.

Ein Hase für Emma – Rückblick März 2022

Zu den Prominenten, die uns im März unterstützen, dürfen wir Angela Roy, Lorenzo Patane, Walter Sittler, Horst Kummeth, Barbara Bauer und Marion Niederländer.

Ostern

Ende März begann unsere diesjährige Oster-Aktion, die viele schöne Emma-Hasen-Osterartikel umfasste.

Neu im Angebot waren Emma-Hasen-Osterbeutel, die passend zum Fest im April selbst gefüllt oder bereits mit Schokolade gefüllt erstanden werden konnten.

Die Kombination aus Versteigerungen und Verlosungen kam gut bei unseren Followern an, so dass wir eine große Summe für unseren Verein erzielen konnten.

Ein Hase für Emma – Rückblick Februar 2022

Am 4. Februar haben wir an den Weltkrebstag erinnert. Den Beitrag dazu könnt ihr hier nachlesen.

Die Versteigerungen von signierten Emma-Hasen war wieder in vollem Gange. So konnten wir Emma-Hasen mit Unterschriften von Fürstin Gloria von Thurn und Taxis, Antje Hagen, Sophie Reiml und Laura Tashina, Ines Lutz, Sebastian Winkler, Stefan Effenberg und Frauke Ludowig gegen Höchstgebot abgeben.

Valentinstags-Emma-Hasen

Zum Tag der Liebe versteigerten wir spezielle Liebes-Emma-Hasen, die bei unseren Followern großen Anklang fanden.

Als Dankeschön für die großartige Unterstützung unserer Follower verlosten wir zum  Ende unserer Spezial-Versteigerungen zwei der Valentinstags-Emma-Hasen.

Kinderkrebstag

Zum internationalen Kinderkrebstag am 15. Februar schrieben wir einen Beitrag, den wir an dieser Stelle gerne zitieren möchten:


** 15. Februar – Kinderkrebstag ***
Heute ist internationaler Kinderkrebstag.
An diesem Tag soll auf krebskranke Kinder und ihre Familien aufmerksam gemacht werden.
Wie ihr wisst, haben wir mit unserer Aktion „Ein Hase für Emma“ und unserem gemeinnützigen Verein „Emmas Vermächtnis e. V.“ auch genau dieses Ziel – auf Kinderkrebs und insbesondere DIPG aufmerksam zu machen.
Aber nicht nur am heutigen Tag, sondern an jedem einzelnen Tag des Jahres.
Mit den Versteigerungen der Emma-Hasen, die von Prominenten signiert wurden, erzielen wir nicht nur Spenden für unseren Verein, sondern schaffen jedes Mal aufs Neue Aufmerksamkeit.
Aber auch die individuell von unseren Näherinnen genähten Emma-Hasen, die gegen eine Spende ab 25 Euro in neue Familien ziehen dürfen, geben wir ein Stück unserer Geschichte und unserer Aktion mit auf dem Weg.
Denn das ist unser Wunsch – dass jeder von euch unsere Aktion weiterträgt und somit aufmerksam macht – auf Kinderkrebs, den seltenen Gehirntumor DIPG und das Schicksal der kleinen Emma Karl.
In Gedenken an Emma Karl (21.06.2012 – 29.09.2019)

Superhelden fliegen vor

Kennt ihr Superhelden fliegen vor?

Ich kannte sie nicht, bis vor einigen Tagen.

Durch eine Freundin wurde ich auf die Initiative aufmerksam und war sofort berührt von dem Engagement und dem Ziel, das hinter dieser Aktion steckt…

Eine Initiative für junge Sterbende und ihre Freunde…
Im ersten Moment schnürt es mir den Hals zu bei diesen Worten.
Als junger Mensch möchte man nicht ans Sterben denken.
Ein Hospiz oder Pflegeheim kennt man meist nur von älteren Familienmitgliedern, die dort in der letzten Phase ihres Lebens begleitet werden.

Das Ziel von „Superhelden fliegen vor“ ist, auf innovative Art und Weise mit Hilfe von Medien und Künstlern Angebote für junge Sterbende zu schaffen.
So soll das Thema „Tod und Sterben“ kein Tabu mehr sein, in unserer jungen, modernen Gesellschaft.

Initiator und Gründer ist der Autor und Aktivist Dada Peng.
Unterstützung bekommt er von Freunden, Künstlern, Instagrammen, Betroffenen und Hinterbliebenen.

Wie ihr wisst, gehe ich auch offen mit Emmas Krankheit, dem Sterben, dem Tod und alles, was danach kommt, um.

Nach Emmas Diagnose habe ich viel gelesen und war froh, informiert zu sein und das Gefühl zu haben, mich vor keinem Thema zu verstecken.

In den nächsten Wochen werdet ihr noch mehr erfahren von „Superhelden fliegen vor“ – seid gespannt!

Kinderkrebstag

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen liest man es bereits in den sozialen Netzwerken und im Internet:

Heute ist Kinderkrebstag – heute soll auf Kinderkrebs aufmerksam gemacht werden.

Für viele ist dies nur ein Gedenktag im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag, da ich täglich daran erinnert werde.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen.

Und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In Gedenken an meine geliebte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.Ihr seid unvergessen.

Für EMMA und EWIG.