Autor: Marion

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Unterstützung Emmas Vermächtnis e. V.

Wie kann man Emmas Vermächtnis e. V. unterstützen?

Unseren Verein kann man auf vielfältige Weise unterstützen.

Man kann Mitglied in unserem gemeinnützigen Verein werden.
Aber auch ohne Mitgliedschaft kann man per Überweisung oder Paypal für den Verein spenden.
Ebenso ganz einfach über eine Spendenaktion bei Instagram oder Facebook.

In unserem großen Projekt EIN HASE FÜR EMMA dreht sich alles um die Emma-Hasen, die man bei Facebook ersteigern oder bei uns erwerben kann.
Wer einen Emma-Hasen möchte, der von einer prominenten Person signiert wurde, findet bei Facebook regelmäßig die Versteigerung dieser Hasen.
Unzählige Prominente haben uns bereits unterstützt und mit der breit gefächerten Auswahl erreichen wir viele Fans der unterschiedlichsten Sparten.

Zudem gibt es bei Facebook regelmäßig verschiedene Aktionen, wie zum Beispiel zu Ostern oder Halloween. Über das ganze Jahr erstreckt sich inzwischen das Angebot an diesen besonderen Emma-Hasen und Emma-Hasen-Artikeln.

Die bei Facebook angebotenen Emma-Hasen(-Artikel) werden von unserer Näherin Dunja gefertigt und haben alle einen einzigartigen Stil.

Einen individuell genähten Emma-Hasen kann man bei uns ab einen Betrag von 35,00 Euro (ggf. zzgl. Versandkosten erwerben.
Diese Hasen von privaten Näherinnen, die unsere Aktion ehrenamtlich unterstützen, gefertigt.
Bitte habt dafür Verständnis, dass keine Auswahl möglich ist.

Einen echten Emma-Hasen erkennt man an dem angenähten Label, das Emmas Unterschrift trägt.

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Vorstand Emmas Vermächtnis e. V.

Der Vorstand besteht aus Marion Karl, Doris Stahl und Patricia Bäumler.
Er vertritt den Verein nach §26 BGB und führt die Geschäfte. Insbesondere betrifft dies neben dem alltäglichen Geschäft die Einberufung und Vorbereitung der Mitgliederversammlungen, die Ausführung von Beschlüssen der Mitgliederversammlung, die Verwaltung des Vereinsvermögens und die Anfertigung des Jahresberichts sowie die Aufnahme neuer Mitglieder.
Marion Karl als 1. Vorsitzende und Doris Stahl als 2. Vorsitzende dürfen den Verein einzeln vertreten.
Die Vereinsaktivitäten werden gemeinsam geplant.
Marion verwaltet als Kassier zudem die Vereinskasse und die Buchhaltung. In ihrem Amt als Pressesprecher vertritt sie den Verein nach außen und erstellt den jährlichen Jahresbericht.
Doris führt Protokoll über die laufenden Geschäfte sowie die abgehaltenen Vorstands- und Mitgliedsversammlungen.
  1. Patricia berät und unterstützt den Verein als Beisitzer und wird bei wichtigen Entscheidungen eingebunden.
Marion betreut die Social Media Kanäle des Vereins. Hier werden Vereinsinformationen, Vereinsmitteilungen und die Monatsberichte gepostet.
Die Aktivitäten des Projektes Ein Hase für Emma werden lediglich in den Stories geteilt.
Die Organisation und Durchführung von Aktionen zur Sammlung von Spenden für den mildtätigen Zweck des Vereins sowie von sonstigen Einnahmen im Sinne des wirtschaftlichen Geschäftsbetriebes sind dem Vereinsvorstand vorbehalten.
Mitglieder des Vereins sind nur nach schriftlicher Beantragung und Genehmigung des Vereins dazu berechtigt, eigenmächtig für Emmas Vermächtnis e. V. zu sammeln.
Kontakt: verein@emmakarl.de
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Zum Psychologen? ICH? NEVER!

„Marion, suche dir doch einen Psychologen. Er kann dir helfen, über deine Trauer hinweg zu kommen.“
Wie oft habe ich diese und ähnliche Sätze gehört?
Wie oft habe ich sie abgelehnt?
Ich brauche das doch nicht, ich komme doch gut zurecht.
Ich habe doch liebe Menschen um mich herum, mit denen ich reden kann.
Es gibt doch Anlaufstellen, an die ich mich wenden kann.
Ich mache es doch ganz gern und gut mit mir alleine aus.
Das waren oft und lange genug die Antworten, die ich mir selbst auf die Frage, ob ich denn einen Psychologen brauchen würde, gegeben habe.
Aber dann kam alles anders.
Auf meiner beruflichen Reha Anfang des Jahres saß ich einer Psychologin gegenüber.
Als ich meine Lebensgeschichte erzählte und die Tränen nicht mehr aufhören wollten, zu fließen, wurde mir bewusst, wie gut es tun kann, einer fremden Person, die noch nichts von meinem Leben wußte, von mir zu erzählen.
Alles rauszulassen, meine Fragen, die mich seit Jahren beschäftigen.
All die Gedanken, die in meinem Kopf kreisen.
Als ich wieder zurück zuhause war, war das Thema schnell vergessen.
Aber dann kam das Gutachten, in dem stand, dass mir dringend zu einer Therapie geraten wird.
So ging ich dieses befremdliche Thema an, das ich so lange vor mir herschob und verdrängte.
Vergangene Woche hatte ich meine erste Sitzung.
Skeptisch war ich, ängstlich noch viel mehr.
Was ist, wenn der Mensch, dem ich all meine Gefühle offenbaren sollte, nicht der Richtige ist?
Er war der Richtige! Spätestens als er ein Foto von Emma sehen wollte, war das Eis gebrochen.

Es hat gut getan.
Ich habe meine Angst überwunden.
Ein klein bißchen freue ich mich schon auf den nächsten Termin, denn eins ist mir nach dem Erstgespräch klar geworden:
Man muss nicht alles mit sich alleine ausmachen.
Man kann auf die Hilfe anderer zurückgreifen. Auch wenn man Angst hat.
Irgendwo ist immer eine Hand, die einem durch dieses neue Gebiet führt.
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Rückblick Februar 2023

Ein Hase für Emma

Die bereits im Januar gestarteten Valentinstags-Versteigerungen führten wir im Februar fort. Alle angebotenen Emma-Hasen-LOVE-Paare trafen wie gewohnt den Geschmack unserer Follower.

Auch Artikel aus der Emma-Hasen-Kollektion wurden wieder angeboten.

 

Im Februar versteigerten wir einen von der Sängerin Nicki signierten Emma-Hasen, einen Sturm der Liebe Emma-Hasen und einen Hasen, der von den Fanta4 signiert wurde.

Passend zum Fasching boten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen an.

Mitte des Monats kündigten wir unsere Oster-Versteigerungen an – neben altbekannten Emma-Hasen-(Artikeln) werden heuer auch neue Emma-Hasen-Artikel angeboten.

Kurz darauf starteten die ersten Versteigerungen unserer Ostern 2023 Kollektion.

 

Emmas Vermächtnis e. V.

Eine große Veränderung geschah Anfang Februar.

Karin ist auf eigenen Wunsch aus dem Team von Ein Hase für Emma ausgestiegen und hat ihr Amt als Beisitzer in unserem Verein abgelegt.

Die Suche nach einem neuen Teammitglied begann und stellte uns kurzzeitig vor eine große Herausforderung.

Umso mehr freuten wir uns, Mitte Februar bekannt geben zu dürfen, dass Patricia nun zu unserem Hasen-Organisationsteam gehört.

 

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG (Instagram: motte1980)

Die persönlichen Worte zu den Bewusstseinsmonaten im Februar könnt ihr in den Social Media Plattformen oder hier lesen.

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Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
An diesem Tag fühle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht für Familiäre exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollständiger Gefäßbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose für das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollständig zu erblinden, ist mein ständiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und müde. ***
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Tag der seltenen Erkrankungen

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
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Wichtige Vereins-News SOCIAL MEDIA

Im Zuge unserer Neuorganisation innerhalb des Vereinsvorstandes und im Team von Ein Hase für Emma möchten wir über eine wichtige Änderung im Bereich Social Media informieren.

Ab sofort werden wir auf der Instagram- und Facebook-Seite von Emmas Vermächtnis e. V. nur noch die Informationen, die den Verein direkt betreffen, posten.

Die aktuellen Versteigerungen findet man nach wie vor auf den Social Media Seiten unseres Spendenprojekts Ein Hase für Emma. Die Versteigerungen finden ausschließlich auf Facebook statt. Bei Instagram wird lediglich darüber informiert.

Damit jeder Interessierte auch auf den Plattformen des Vereins umfassend informiert ist, wird es auch dort ab dem Jahresbeginn eine monatliche Zusammenfassung aller Auktionen und informativen Beiträge geben. 

In der Story des Vereinsprofils findet man stets einen Hinweis auf die laufenden Emma-Hasen-Versteigerungen. 

Die persönlichen Beiträge von Marion findet man auf dem Profil motte1980 bei Instagram und der Seite Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG.

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Kinderkrebstag 2023

Mittwoch, 15. Februar 2023

INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.

Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.

Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.

Sie sind für immer unvergessen.

Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***

#dipgfighteremma #einhasefueremma#emmasvermaechtnisev #bewusstsein#internationalerkinderkrebstag#kinderkrebstag #dipg #ponsgliom#kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor

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Tag der Kinderhospizarbeit

Freitag, 10. Februar 2023

TAG DER KINDERHOSPIZARBEIT

Jedes Jahr findet am 10. Februar der Tag der Kinderhospizarbeit statt. Er wurde 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. ins Leben gerufen.

Das Ziel ist, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote in der Wahrnehmung der Gesellschaft bewusster zu machen.

Nicht nur an diesem wichtigen Tag soll das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ kein Tabu mehr sein. Nicht nur so zeigt man den betroffenen Familien Solidarität, Verständnis und Mitgefühl.

In den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten finden heute ganz besondere Aktionen statt. So kann jeder die Dienste der Hospizarbeit kennenlernen. Bundesweit gibt es 30 Standorte – vielleicht ist auch einer davon in eurer Nähe?

Sicherlich wird euch die grüne Schleife auffallen – denn das grüne Band ist das Symbol für den heutigen Tag.
Er steht für die Verbundenheit aller Beteiligten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und für die Solidarität mit Kindern und jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung – aber auch mit ihren Eltern, ihren Geschwistern und ihren Freunden.

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In den letzten Monaten von Emmas Leben wurde uns von unserem Palliativteam mehrmals ein Kinderhospiz angeboten.
Wir haben dies abgelehnt.
Auch wenn es uns als „wertvolle Auszeit, wie Urlaub“ versprochen wurde, so haben wir es uns nie angesehen.
Emma wollte nicht mehr von zuhause weg und wir haben es akzeptiert und zu 100 % verstanden.

Stattdessen haben wir zuhause eine wundervolle Begleitung einer Hospizbegleiterin des Hospizvereins Pfaffenhofen an der Ilm erfahren dürfen.
Die Begegnung mit dieser ganz besonderen Frau war nicht die erste Begegnung in unserem Leben.
Denn sie hatte uns in ihrer Arbeit als Hebamme bereits nach Emmas Geburt begleitet.
Der Kreislauf des Lebens?
Für sie und auch für uns war es ein ganz besonderes Wiedersehen.
Es hätte nicht trauriger sein können, aber dafür war es ein kaum zu beschreibendes Vertrauen, das ich sofort wieder verspürte.
Auch Emma wirkte so zufrieden und ausgeglichen in den gemeinsamen Stunden.

Danke Frau S. – ich werde die Zeit mit Ihnen nie vergessen.
Ihre Ruhe, die Sie auf Emma und mich ausgestrahlt haben, haben uns in diesen Momenten alle Sorgen vergessen lassen.
Ihre Stimme, als sie Emma aus ihren Büchern vorgelesen haben, klingt noch immer in meinen Ohren.

Wegbegleiter, ja, diese wundervollen Wegbegleiter, was wäre ich nur ohne sie?

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im Alter von ca. 2 Wochen. In dieser Zeit wurden wir von Frau S. das erste Mal begleitet….ohne je zu ahnen, dass wir uns noch einmal, viele Jahre später, begegnen würden… ***

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Wichtige Vereins-News

Karin Heilmeier hat am 3. Februar 2023 auf eigenen Wunsch ihr Amt als Beisitzer in unserem Verein „Emmas Vermächtnis e. V.“ abgelegt.

In der Satzung ist unter §10 „Bestellung des Vorstands“ im Punkt (2) geregelt:

„Scheidet ein Mitglied vorzeitig aus dem Vorstand aus, so sind die verbleibenden Mitglieder des Vorstands berechtigt, ein Mitglied des Vereins bis zur Wahl des Nachfolgers durch die Mitgliederversammlung in den Vorstand zu wählen.“

Um gemäß unserer Satzung den Vorstand schnellstmöglich wieder komplett zu machen, hat der verbleibende Vorstand eine Entscheidung getroffen.

So haben wir bis zur nächsten regulären Vorstandswahl als neuen Beisitzer unser Gründungsmitglied Anton Karl, Emmas Papa, bestimmt.

Wir danken Karin für ihre Unterstützung in unserem gemeinnützigen Verein seit Vereinsgründung. Karin wird dem Verein weiterhin als Gründungsmitglied erhalten bleiben.