Schlüsselmomente

Ich wusste seit dem 13. Juli 2018, daß DIPG meine Emma verändern wird. 
Ich hatte Angst vor all den Einschränkungen und Folgen, von denen ich gelesen habe. 
Die größte Angst aber hatte ich von Beginn an, was den Bereich des Sprechens angeht.
Leider sind wir nun an diesem Punkt. 

Ich kann gar nicht genau sagen, ab wann Emma nicht mehr (viel) gesprochen hat.
Ich müsste Videos anschauen oder bestimmte Tage ins Gedächtnis rufen, aber das fällt mir schwer. 
Ich denke es ist seit etwa 2 Wochen so. Es schwankt, je nach Verfassung und Zustand, nach Müdigkeit und Willen. 
Sie spricht an manchen Tagen nichts oder kaum, an anderen Tagen sagt sie nur einzelne Wörter, oder auch ganze Sätze. 

Wir verständigen uns auch ohne Worte, mit Gesten oder Blicken. Wir finden unsere Mittel und Wege. Manchmal spielt Emma ein Spiel mit mir und ich rate, was sie genau möchte. Wir gehen nach dem Ausschlussverfahren vor und sie findet das oft sehr witzig. Aber sie kann auch fuchsig werden, wenn ich nicht rausfinden kann, was sie von mir möchte. 
Meistens finden mein mütterlicher Instinkt und Emmas Tips aber zum richtigen Ergebnis .

Trotz allem stimmt mich das sehr sehr traurig. Ich habe es geliebt, mit Emma viel zu reden und das war besonders seit der Diagnose so schön und wichtig – wir sprachen abends im Bett über den Tag und unsere Pläne und Wünsche. 
Wir sprechen nun immer noch, aber ich merke, daß es sie traurig macht, nicht mehr „normal“ mit mir reden zu können.

Ich habe diese Woche die Ärztin gefragt, warum das so gekommen ist. Ob Emma keine Kraft mehr hat oder nicht mehr sprechen möchte. Aber DAS ist DIPG!
DIPG macht die Nerven und Muskeln schwach und kaputt. So fällt das Reden immer schwerer und schwerer. 

Das tut mir und meinem geschundenen Mama-Herz so weh. 
Es fehlt mir so sehr, Emmas zauberhaftes „Mamiiiiiii, 

Erste körperliche Einschränkungen

Emma lächelt

Es fällt mir wahnsinnig schwer, diese Zeilen zu schreiben. 

Emma geht es seit einigen Tagen körperlich schlechter. 
Ihre rechte Körperhälfte, der Arm und das Bein, sind eingeschränkt. Sie kann selbständig nicht mehr von A nach B gehen, auch wenn sie das so gerne möchte. 

Der Wille ist da und sie versucht es immer wieder, aber es klappt nicht mehr so wie früher.

Die böse Blume zeigt leider Zeichen und das macht uns sehr sehr traurig. 
Emma schämt sich sehr und für sie ist es schwer, weil zusätzlich zur Magensonde nun auch noch körperlich zu sehen ist, daß sie krank ist.

Und ich fühle mich hilflos und habe Schwierigkeiten zu antworten, wenn sie mich wieder fragt, warum sie denn nicht ist wie alle anderen Kinder.

Trotzdem lacht sie viel, geniest die gemeinsame Zeit und freut sich über die sonnigen Tage, wenn wir ein bißchen im Garten sein können. Es sind die Kleinigkeiten, die ihr Mut und Kraft geben für diese schwere Zeit. 

Ich hoffe so sehr, daß die Bestrahlung anschlägt und die Bewegungen wieder besser werden.

Emma freut sich nun sehr auf Ostern, einen geplanten Ausflug in den Playmobil Funpark und die gemeinsame Zeit mit der Familie. 
Ich hoffe, daß alle Planungen so klappen, wie wir uns es wünschen.

Bitte betet und bittet weiterhin für und mit uns, daß es sich nicht weiter verschlechtert. 

Liebe Grüße senden Marion und Emma