Rückblick

Emma und Marion

Vor einem Jahr….Mitte August 2019:
Emma war schon in schlechtem Zustand und das heiße Wetter machte ihr zu schaffen.

Mein großer Sohn Quirin durfte Urlaub bei meiner Cousine in der Schweiz machen, mein Mann begleitete ihn und flog einen Tag später zurück. 

Pius war bei meinen Eltern, daher war ich zwei Tage mit Emma ganz alleine und ich musste mich zusätzlich um die Medikamente kümmern. 

Angespannt und ängstlich war ich, denn diese Aufgabe war neu für mich. 

Nachts hatte ich zusätzlich Angst, denn ich fürchtete mich immer vor einer Notfallsituation. Aber Emma war ganz ruhig, es gab keine Zwischenfälle und wir genossen die Zeit zu zweit sehr.

Vorlesen beruhigte uns beide immer sehr, so daß wir in kürzester Zeit viele Bücher durch gelesen hatten – die gesamten bis dahin verfügbaren Bände von „Petronella Apfelmus“ und noch viele andere.

Immer wenn Emma schlief, saß ich neben ihr und nutzte die Zeit, um etwas zu berichten oder zu recherchieren. 

Ich wollte vorbereitet sein, auf die Folgen des Tumors, auf die Probleme, die uns noch bevorstanden und tauschte mich mit anderen Mamas von DIPG-Engeln aus. 

Der ganze Tag drehte sich um den Tumor, um meine arme Emma und den Ängsten vor der Zukunft, vor dem nächsten Tal, immer in der Hoffnung auf einen kleinen Berg. 

Kuschelzeit war uns immer wichtig, ich massierte und streichelte sie so gerne und ich hoffe, sie mochte es auch.

Denn zu diesem Zeitpunkt konnte sie mir nicht mehr zeigen, ob es angenehm war oder nicht. Ihre Mimik war komplett erstarrt, nur ihre Augenbewegungen zeigten Reaktion. 

Ich erzählte Emma von Quirin´s Erlebnissen, die er mir über ein Handy, das ihm meine Cousine für die Urlaubszeit geliehen hatte, berichtete. Emma hörte immer aufmerksam zu. Als mein Mann auf der Heimreise war und sich unterwegs meldete, erzählte ich ihr auch davon. 

Als er nach Hause kam und sie seine Stimme hörte und ihn sah, merkte man, wie glücklich sie war, daß er wieder zuhause war. 

So waren wir, das eingespielte Pflege-Team, wieder beisammen und jeder konnte wie gewohnt seinen Aufgaben nachgehen. 

Es war eine wahnsinnig intensive gemeinsame Zeit, der ich nachfühlen kann, wenn ich Bilder aus dieser Zeit anschaue. 

„Ich vermisse dich so sehr, mein Mausebär.“

Rückblick – Juli 2019

Emma im Pflegebett

Als Emma vor einem Jahr nicht mehr laufen und sprechen konnte und den ganzen Tag im Pflegebett in ihrem Kinderzimmer lag, versuchte ich immer, ihr den Tag so schön wie möglich zu gestalten.

Ich verbrachte etwa 23 Stunden des Tages bei ihr, ich war zwischendurch nur immer ein paar Minuten von ihr weg, um die Wäsche zu machen, zu duschen oder ein kurzes Telefonat zu führen. 

Zu diesem Zeitpunkt konnte ich sie noch füttern, mit breiiger Nahrung; über die Magensonde bekam sie lediglich ihre Medikamente. 

Der Tag war stets abwechslungsreich – morgens bekam Emma die erste Medikamentengabe von meinem Mann, danach frühstückten wir (ich saß immer bei ihr im Bett, konnte so selbst frühstücken und sie zugleich füttern). Vormittags holte ich eine Waschschüssel aus dem Bad, wusch ihr Gesicht, ihren Körper und ihre Haare. Es war unglaublich heiß zu dieser Zeit 2019 und Emma musste viel schwitzen. Ein Handtuch unter ihren Kopf half bereits, aber ich versuchte täglich, ihre Haare zu „waschen“. 
In der Wanne badeten wir Emma einige Male, aber das war stets ein gefährlicher Akt, da Emma keine Körperspannung mehr besaß und wir sie mindestens zu zweit stützen und heben mussten.
Nach dem Waschen zog ich Emma frische Kleidung an und machte mich selbst fertig.

Zwischendurch und nach dem Mittagessen spielten wir – „wir“ bedeutet, ich spielte mit ihren Spielsachen in ihrem Bett, bei ihr.

Ich versuchte, über ihre Mimik und ihre Töne herauszufinden, wozu sie Lust hatte, versuchte so zu spielen, wie sie es immer geliebt hat und ahmte ihr Spiel von „früher“ nach.

Es war so schwer für mich….sie lag hilflos und gelähmt in ihrem Bett. Wie gern hätte sie selbst ihre Puppen bewegt, die Pferde zu ihrem Stall gebracht oder die Stimmen der Babys imitiert, die wir tagtäglich versorgten – fütterten, umzogen, schön machten für den neuen Tag. 

Ich laß ihr unzählige Bücher vor, die ganze bis dahin existierenden Ausgaben von „Petronella Apfelmus“ war unser täglicher Begleiter. Wir waren beide traurig, als wir den letzten Band zu Ende gelesen hatten und ich sagte noch zu ihr „Bei Amazon steht, im September kommt der nächste Band raus. Den bestelle ich und lese dir wieder vor.“ 
Leider kam es nicht mehr dazu. Aber diese Ausgabe von Petronella Apfelmus liegt bei mir, ich habe mir vorgenommen, es Emma am Grab vorzulesen. Bisher konnte ich es nicht. Ich habe Angst vor den Erinnerungen beim lesen. 

Zwischendurch bekam Emma immer wieder Medikamente und etwas zu essen und zu trinken. 
An 1-2 Tagen bekamen wir Besuch vom Palliativteam oder anderen lieben Menschen, immer nur für kurze Zeit, da diese Besuche für Emma sehr anstrengend waren. Ich habe ihr vorher immer erzählt, wer warum zu uns kommt. Bei einigen Besuchen konnte ich Angst oder Skepsis erkennnen. Ich denke, sie hat sich oft geschämt. Ginge es uns nicht auch so? 

Meist verging der Tag sehr schnell. Emma schlief tagsüber immer wieder mal ein wenig, aber ich konnte nie wissen, wie tief sie schläft, deshalb saß ich bei ihr, schaute sie an, streichelte und massierte sie und grübelte….dachte nach, an die Zeit vor der Diagnose und sorgenvoll auch ein wenig an die Zukunft. Die Zukunft – da wo ich jetzt bin? Nein, so weit konnte ich damals nicht oft denken. Ich dachte meist nur von einen Tag auf den anderen, weiter nicht. Weiter machte mir Angst. 

Emma bekam auch Krankengymnastik – eine ganz liebe Physiotherapeutin aus unserem Dorf kam zu Hausbesuchen zu uns und massierte Emmas Beine, ihren Rücken und zeigte uns, wie wir sie am besten umlagern und ihren Körper entlasten können.

Abends oder gegen Nachts, wenn Ruhe eingekehrt war, die Jungs schliefen und die letzten Medikamente für diesen Tag gegeben waren, läuteten wir die Nachtruhe ein, Emma hörte liebend gern Hörspiele auf der Tonia-Box, am liebsten „Hui Buh“. 
Heute, wenn Pius diesen Tonie anhören möchte, muß ich ihn oft bitten, lieber einen anderen Tonie anzuhören. Es schmerzt zu sehr. 

Wenn ich so über diese Zeit nachdenke, bin ich traurig, habe aber auch ein wohliges Gefühl – denn diese Zeit war die intensivste Zeit ever, die ich mit Emma verbracht habe und in der ich die Liebe so aufgesogen habe wie noch nie in meinem Leben. Und ich hoffe, auch sie hat meine unendliche Liebe gespürt. 

In Gedanken an meine tapfere zauberhafte Maus

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma zeichnet

Rückblick…heute vor einem Jahr. Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, Emma und ich sind damals alleine in die Klinik zur Kontrolle gefahren. Im Flur der Tagesklinik haben wir gesessen, und gewartet,… Emma hat mir was gezeichnet, noch heute habe ich das Bild in meinem Notizbuch. Versehen mit dem Datum. Man weiß genau, dass sein eigenes geliebtes Kind, das so gerne gezeichnet hat, dies irgendwann nicht mehr tun wird…weil der Tumor ihr diese Fähigkeit genommen hat.

Ich kann mich auch noch gut an den Tag erinnern, als Emma das letzte Mal etwas versucht hat zu zeichnen oder zu schreiben… Es war ihr Name unter der Einladung zu ihrem 7. Geburtstag an ihre Freundinnen. Mit ganz großer Mühe hat sie ihren Namen vier mal geschrieben, aber die Buchstaben waren schon sehr zittrig gemalt und es hat sie sehr angestrengt.

Seit diesem Tag hat sie keinen Stift mehr in ihrer Hand halten können.

Bei dieser Erinnerung und der Tatsache, dass sie mir nie wieder etwas zeichnen oder schreiben wird, werde ich sehr traurig. Und bin unglaublich wütend auf das Monster DIPG.

Kommunikation

Hallo und liebe Grüße von Emma und mir.

Leider haben wir wieder etwas Probleme mit dem Schleim, was man auf dem Video auch gut hören kann.

Wir inhalieren fleißig, massieren und lagern um, da bekommen wir das sicher schnell wieder in den Griff.

Was ich euch aber eigentlich zeigen wollte ist, dass Emma mir immer klar zu verstehen gibt, was sie möchte. Durch Gesten, Blicke oder Geräusche. In dem Video sieht und hört man es. Ich habe Emma gefragt, ob ich mit ihr ein Sticker Buch machen soll und ihre Antwort war eindeutig. Viele Leute meinen, wenn ein Mensch bestimmte Fähigkeiten verliert und die meiste Zeit im Bett liegt, dass er dann von seinem Umfeld nichts mehr mitbekommt und nicht mehr kommunizieren kann. Das stimmt nicht, das kann ich bei Emma zumindest eindeutig sagen. Nach dem Video haben wir mit Freude das neue Sticker Album fertig gestaltet. Und ich weiß, dass Emma sowas gerne mag, das hat sie früher schon immer geliebt.

In diesem Sinne, gute Nacht und bis bald, Marion

Einschränkungen

Marion ist traurig

Ich bin gerade traurig…ich sitze hier mit Emmas Abendessen, Reis mit Zucchini-Hackfleisch-Soße…sowas mag sie total gern.

Aber…heute fällt es ihr sehr schwer, den Mund zu öffnen, damit ich sie füttern kann.

Ich merke, wie sehr sie sich anstrengt, aber sie bekommt die Zähne nicht auseinander.

Ich bin wütend auf die Blume, auf Krebs und auf diese Einschränkungen!

Essen

Emma freut sich

Ein lieber Gruß zum Abend von uns.

Emma freut sich gerade wie eine Schneekönigin auf ihr Abendessen.
Und obwohl das leider immer schwieriger wird, möchte ich ihr diese Freude nicht nehmen und füttere sie unermüdlich.

Durch die geschwächten Muskeln in Lippen, Mund und Zunge dauert das füttern oft sehr lange und es gibt einiges an Verlust… ansonsten geht es ihr unverändert gut, stabil und ohne Schmerzen.

Bis bald, Marion und Emma

PS: Bitte ignoriert das schmutzige Pflaster auf der Nase, das kommt davon wenn Mama den Löffel nicht richtig zielt beim füttern 

Rückblick

Emma und Marion

Nochmal Rückblick…wieder der Tag, heute vor einem Jahr.

Nach dem EEG, zurück im Zimmer, unwissend was noch kommt an diesem Tag, unwissend wann wir nach Hause dürfen, aber freudig erwartet, dass Emmas Papa uns besucht…


Heute waren wir vormittags kurz unterwegs, das strengt Emma sehr an.

Wir ruhen uns jetzt aus und spielen dann was, ein neues Petronella Apfelmus Buch wartet auch auf uns. Emmas Haltung im Bett wird immer schlechter, sie muss rundherum gestützt werden.

Ihre Füße sind vom liegen schon gekrümmt („Ballerina-Füße“)…erschreckend, wie schnell die Sehnen sich anpassen….

Macht’s gut, bis bald, Marion und Emma 

Weitere Einschränkungen

Emma spielt im Bett

Hallo von Emma und mir…wir nutzen die wertvolle Zeit zu zweit.

Leider kann Emma inzwischen auch den linken Arm nicht mehr bewegen, der Tumor hat in den letzten zwei Wochen Emma weitere Fähigkeiten genommen, was uns sehr traurig macht.

Trotz allem ist sie meistens gut gelaunt und freut sich, wenn wir zusammen sind und mit ihren Spielsachen spielen.

Es gibt auch traurige und nachdenkliche Momente. Aber auch die gehören dazu und ich versuche, Emma ihre Angst zu nehmen, indem ich viel mit ihr rede.

Sie kann seit dem 25. Juni nur noch nicken oder den Kopf schütteln, denn auch das sprechen klappt nicht mehr. Das ist für mich besonders schwer. Ich vermisse unsere Gespräche, ihr zuckersüßes „Mami“ und es tut mir weh, dass sie mir keine Fragen stellen kann oder sich äußern kann, was sie möchte.

Ich versuche es über fragen herauszubekommen und meistens klappt das…aber was mag in ihrem Kopf vorgehen? Mittlerweile bin ich wütend auf DIPG, auf diesen Tumor, auf das was er mit meinem Mädchen macht und was er ihr nimmt…gestern hatten wir viel Leute im Haus, die Ärztin, eine Dame zur Trauerbegleitung und Emmas Oma…diese Tage sind sehr anstrengend für sie und ich verstehe das!

Wir hoffen auf einen ruhigeren Tag heute….macht’s gut, bis bald…

Marion und Emma 

Schlüsselmomente

Montag, 13. Mai 2019, am späten Vormittag: 

Emma und ich spielten im Kinderzimmer mit Barbies und der Baby Born Puppe. 
Danach räumte ich im Flur etwas auf, Emma wartete im Kinderzimmer auf dem Boden sitzend auf mich. 

Plötzlich sagte sie zu mir:

„Mama, ich glaube ich habe meinen Arm bewegt!“

Und tatsächlich! Beim Blick zu ihr sah ich, wie sie ihren rechten Arm wieder bewegen konnte! Wir konnten es beide kaum fassen.

DIPG ist unglaublich, eine permanente Berg- und Talfahrt. Aber trotz der vielen Täler, die wir seit einiger Zeit durchfahren, freue ich mich über jeden noch so kleinen Berg.

So soll es weitergehen! Wir warten auf den nächsten Berg und Täler möchten wir erstmal keine mehr sehen.

Vorbereitungen zum Muttertag

Emma ünd die Ukulele

Liebe Grüße von uns…Emma übt fleißig an ihrem Muttertagslied und hat beste Laune! Heute hat sie uns ganz stolz gezeigt, dass sie ihr rechtes Bein wieder bewegen kann! 

 In diesem Sinne, weiter positiv denken und hoffen!