Rückblick

Emma im Kinderwagen

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Zuhause machte Emma noch Brotzeit, später waren wir in der Tagesklinik.

Soweit ich mich erinnern kann, ging es um die Vorbesprechung der Biopsie-Operation.
Ein Neurochirurg erläuterte uns so ehrlich wie nötig und so beruhigend wie möglich die Risiken der Operation, um eine kleine Probe des Tumors zu entfernen.
Das war nötig, um den MRT-Befund per Gewebeprobe zu bestätigen. Mir war kotzübel, bei dem, was der Arzt uns da sagte.
Was alles passieren „könnte“…ich hatte Angst, denn bisher wurde Emma noch nie operiert, hatte noch nie eine Vollnarkose.
Mit fadem Beigeschmack durften wir anschließend wieder für einige Tage nach Hause.

Mit dem unguten Gefühl, dass jederzeit jemand anrufen würde, um uns den OP-Termin zu nennen… 

Rückblick

Emma wartet auf einer Bank

Ein lieber Gruß von uns. Wir sind gerade auf dem Weg zu meinen Eltern. Pius darf dort bis Sonntag bleiben.

Emma freut sich sehr auf den Besuch, sie hat es immer geliebt, wenn sie zu Oma und Opa durfte.

Solche kleinen Ausflüge sind immer anstrengend für sie, aber die Vorfreude überwiegt.

Die nächsten Fotos zeigen Bilder von vor einem Jahr. Das Bild von Emma auf der Bank habe ich kurz vor der Fahrt mit dem Taxi ins Klinikum Bogenhausen aufgenommen.
Dort wurde eine Untersuchung gemacht, als Vorbereitung für die bevorstehende Biopsie. Ich weiß nicht mehr genau, wie die Untersuchung heißt. Dort wurde per „Sonde“ die Nervenbahnen der Arme und Beine gesucht. Ich weiß noch, wie anstrengend es für Emma und wie heiß es an diesem Tag in dem Krankenhauszimmer war… als wir auf unser Zimmer in der Onko nach Stunden zurück kehrten, war eine Mama mit ihrer Tochter in unserem Zimmer und sagte, wir dürfen heute nach Hause. Emma und ich waren überrascht, da wir uns noch auf einige Tage stationär eingestellt hatten. Aber die Dame sollte recht behalten – wir durften wirklich für ein paar wenige Tage nach Hause und freuten uns unheimlich! 

Rückblick

Emma beim Essen

Rückblick, heute vor einem Jahr auf der Onko. Emma freute sich, wie heute noch, immer wenn es Essen gab.

Sie hatte immer gute Laune, auch wenn dauernd jemand ins Zimmer kam und sie untersuchte oder Medizin brachte.

Wir machten es uns so schön wie möglich, sie begleitete mich immer in die Elternküche, um einen Kaffee oder Wasser zu holen.

Hauptsache zusammen!

Rückblick

Emma und Marion

Nochmal Rückblick…wieder der Tag, heute vor einem Jahr.

Nach dem EEG, zurück im Zimmer, unwissend was noch kommt an diesem Tag, unwissend wann wir nach Hause dürfen, aber freudig erwartet, dass Emmas Papa uns besucht…


Heute waren wir vormittags kurz unterwegs, das strengt Emma sehr an.

Wir ruhen uns jetzt aus und spielen dann was, ein neues Petronella Apfelmus Buch wartet auch auf uns. Emmas Haltung im Bett wird immer schlechter, sie muss rundherum gestützt werden.

Ihre Füße sind vom liegen schon gekrümmt („Ballerina-Füße“)…erschreckend, wie schnell die Sehnen sich anpassen….

Macht’s gut, bis bald, Marion und Emma 

Rückblick

Emma beim EEG

Rückblick….heute vor einem Jahr, Emma beim EEG, einer von so vielen „Untersuchungen“ in unserer ersten Woche auf der Onko.

Ich kann mich noch gut erinnern, als die Dame meiner Emma die „Prinzessinnenkrone“ erklärte.

Beim Gedanken an alles spüre ich wieder einen Kloß im Hals, so wie in diesem Moment vor einem Jahr, an dem ich neben Emma saß… 

Rückblick

Emma im Krankenhaus

Rückblick…heute vor einem Jahr, am Freitag, den 13. Juli 2018 erhielten wir die schreckliche Diagnose.

Das Foto entstand gegen 1 Uhr früh in der Notaufnahme.
Danach bezogen wir unser Zimmer, vormittags wurde ein EEG gemacht und nach Mittag folgte das MRT.

Ich werde diesen Tag nie vergessen. Emma war trotz der Unsicherheit und Unwissenheit immer fröhlich und mutig. Hauptsache, ich war an ihrer Seite.
Und das werde ich immer sein, das habe ich ihr versprochen. Wie ein Gelübde, eine Emma-Mama-Vereinbarung – denn mit Liebe ist alles möglich!

Ich habe ihr versprochen, dass wir alles, was kommen wird, gemeinsam schaffen.

Nichtsahnend, was in den nächsten Monaten auf uns zukommen wird… 

Rückblick

Emma und Pius

Rückblick…heute vor einem Jahr, der Tag an dem es ihr plötzlich so schlecht ging, dass wir spätabends noch den Krankenwagen gerufen haben….das Foto ist nachmittags entstanden, kurz danach ging es los…
Heute geht es Emma gar nicht gut, sie hat immer wieder eine Spastik und ist sehr weinerlich. Jetzt, nachdem in Absprache mit der Palliativschwester weitere Schmerzmittel verabreicht wurden, ist sie müde und erschöpft.


Das war ein schwerer Tag für mich, es tut mir so weh, sie leiden zu sehen. Und heute hatte sie auch keine Lust zu spielen. Das schmerzt so sehr. Aber: ich bin immer wieder optimistisch und hoffe auf einen besseren Tag morgen.

Macht’s gut und passt auf euch auf.

Liebe Grüße und gute Nacht, Marion und Emma 

Rückblick

Emma im Kindergarten

Rückblick….heute vor einem Jahr hatte Emma ihren letzten Kindergarten Tag.

Das Foto habe ich vor ihrem Garderobenplatz gemacht, zur Erinnerung.

Emma hat sich von ihrer Gruppe, den Fröschen, verabschiedet.
Im Nachhinein betrachtet, mit dem Wissen von heute, hat der Tumor da schon erste Zeichen gezeigt.
Emma freute sich auf die verlängerten Sommerferien, denn ab September 2018 wäre sie in eine SVE (schulvorbereitende Einrichtung) gewechselt.
Irgendwie habe ich damals schon geahnt, dass etwas schlimmes bevorsteht, denn der Augenarzt Termin war am Tag vorher und der MRT Termin war bereits geplant. Trotzdem wollte ich ihr diesen Tag so schön wie möglich machen.

Wenn wir gewusst hätten, was in den nächsten Tagen wirklich passieren wird…