Rückblick

Für den Weihnachtsmann

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Ich kann mich noch so gut erinnern…Emma, Quirin und ich waren im Kino, haben „Grinch“ angeschaut und wundervolle Stunden miteinander verbracht.

Wir waren in Weihnachtsstimmung und voller Vorfreude.

Abends hat Emma Geschenke, Plätzchen und ein Getränk für den Weihnachtsmann unter unseren Baum gelegt, damit er die Geschenke bringt.

Familienzeit, Geborgenheit und Wärme, das alles haben wir genossen und gespürt….nichtsahnend was das Jahr 2019 für uns vorbereitet hatte, den Gedanken verdrängt, dass dies das letzte Weihnachten zu fünft, das letzte Weihnachten für Emma sein wird.

Mit all diesen Gefühlen und Erinnerungen kämpfe ich im Moment. Ich bin hin und her gerissen zwischen dem Drang, diese Tage für die Jungs und unseren Engel Emma, der hoffentlich immer bei uns ist, „schön“ zu gestalten. Und dann überrollt mich das unglaublich schmerzvolle Vermissen so sehr, dass ich wie gelähmt da sitze und alles nicht realisieren kann.

Ich kann nicht sagen, wie ich die nächsten Tage überstehen werde, aber ehrlich gesagt hoffe ich, dass sie schnell vergehen. Und ich hoffe auf ein Zeichen meines Engels. 

Ich wünsche euch schöne gemeinsame, friedliche Tage mit euren Liebsten. Lebt das Leben und genießt die Zeit, es ist so wertvoll!.

Liebe Grüße, Marion mit Emma im Herzen 

Rückblick

Rückblick…heute vor einem Jahr. 

Mit diesem Video mit einem privaten Einblick in unseren Alltag vor einem Jahr möchte ich euch zeigen, wie Emma ihre Champ-Medizin einnehmen musste. 

Sie nahm sie immer spät abends, weil etwa zwei Stunden zur letzten Mahlzeit vergangen sein mussten und etwa eine Stunde zuvor die Tablette gegen Übelkeit genommen wurde. Die sehr späte Einnahme des Temodals wurde uns empfohlen, damit sie die eventuell aufkommende Übelkeit „verschläft“. 

Emma musste sich immer stark überwinden; es gab Tricks mit dem Zählen oder sie versuchte, durch das Trinken die Kapseln schnell runterzubekommen. 

Wenn ich das Video sehe, dann bin ich wieder gefangen zwischen Gefühlen wie unbändigem Stolz für meine Löwentochter mit gleichzeitiger Traurigkeit, was sie alles über sich ergehen lassen musste. 

Sie wollte gesund werden, sie wollte die böse Blume zerstören, bei ihr war immer eine riesengroße Tapferkeit und ein wahnsinniger Mut zu spüren. Da macht mich stolz und demütig. 

„Emma, ich werde auch diese Momente mit dir nie vergessen. Video erinnern mich wieder an Details. Aber die Erinnerung bleibt immer bei uns. Du kannst stolz auf dich sein, du hast alles gegeben. Ich bin auch stolz – auf uns! 
Ich liebe dich. Deine Mami.“

https://www.facebook.com/watch/?v=476475732968584

Rückblick

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Wie man sieht, war Emma wieder beweglich, gut koordiniert und voller Lebensfreude.

DAS sind die schönen Erinnerungen, gepaart mit dem Schmerz, daß ich ihr nicht mehr zusehen kann, wenn sie solche Sachen macht. 

„Emma, ich vermisse dich so, deine Stimme, dein Lächeln, dein sonniges Gemüt. Ich hoffe, dir gehts gut, da wo du jetzt bist. ich liebe dich. Deine Mami.“

https://www.facebook.com/watch/?v=827625610990260

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick…heute vor einem Jahr…

Wir waren zur Kontrolle in der Radiologie Praxis im Klinikum München Schwabing – bei Dr. Glück.

Ich kann mich so gut an manche Tage erinnern, als wäre es erst gestern gewesen.

Emma war wie immer tapfer und gut gelaunt, hat Herrn Glück alle Fragen beantwortet, die er ihr stellte. Ob sie Schmerzen oder Übelkeit hatte nach den Bestrahlungen, wie es ihr geht, wie ihr Appetit ist.

Ich bin trotz allem, was ich nun weiß und mitgemacht habe, froh, dies alles erlebt zu haben – mit meiner geliebten Emma, die wirklich zu jedem Zeitpunkt voller Mut und Zuversicht war, die böse Blume zu besiegen. Jammern, meckern oder „ich will da nicht mehr hin“ – das gab es bei Emma nicht.

„Emmy, ich bin so unsagbar stolz auf dich, mein Engel.
Ich liebe dich, bis zum Himmel und zurück. 
Deine Mama.“

Rückblick

Emma und Pius

Rückblick…heute vor einem Jahr…

Emma und Pius spielten „Friseur“.

Die beiden hatten immer wunderbare Ideen und haben sehr viel miteinander gespielt. Emma hat sich immer eine kleine Schwester gewünscht, daher musste Pius öfter mal bei „Mädchenspielen“ mitmachen.

Mit Emmas Einschränkungen verlor auch Pius seine Spielgefährtin, was ihn sehr traurig machte…er sagte oft „wenn Emma wieder gesund ist, dann spielen wir wieder …“ – diese Sätze schmerzten immer wahnsinnig stark in meinem gebrochenen Mama-Herz.

Jetzt stellt er viele Frage zum Himmel, zum Beispiel ob Emma nun dort mit den Dinosauriern ist (er liebt eine Tonie-Geschichte, in der erzählt wird, dass die Dinosaurier ausgestorben sind)…bei jeder Frage spürt man, dass er Emma sehnsüchtig vermisst, dann weinen wir gemeinsam, denken an Erlebnis mit Emma und haben ein Lächeln auf den Lippen.

Heute war Martinsumzug in unserem Dorf, letztes Jahr ist Emma noch mitgelaufen und trug ganz stolz ihre Laterne. Heuer war ich noch nicht stark genug, mitzugehen. Pius durfte mit Quirin und seiner Nichte mitgehen und später haben wir uns im Pfarrhof auf eine Tasse Punsch getroffen. Das war ein kleiner Schritt in die Öffentlichkeit für mich und es hat gut getan, mit Emma im Herzen und unsichtbar an meiner Hand.

Rückblick

Mama Marion weint mit Emma

Rückblick…das Foto entstand am 1. Juli 2019, zwei Tage vor meinem 39. Geburtstag.

Ich habe lange überlegt, ob ich euch dieses Foto zeige, denn es zeigt mich von meiner verletzlichsten Seite, aber auch das gehört dazu zu unserer Geschichte.

An diesem Tag ging es Emma so schlecht, dass ich dachte sie überlebt diesen Tag nicht.

Ich war so verzweifelt und unendlich traurig, ich konnte nicht glauben, dass es an diesem Tag vorbei sein sollte.

Ich bat sie, weiter zu kämpfen, meinen Geburtstag mit mir zu feiern und noch viele andere Feiertage.

Und sie hat nochmal Kraft geschöpft, für weitere Wochen.

„Ich bin so stolz auf dich. Ich vermisse dich, Emma-Maus. Ich liebe dich. Deine Mami“

Rückblick

Rückblick…ein Video von August 2018….

Emma hat den Einkönigin-Film geliebt und oft dazu getanzt und gesungen.

Jetzt sehe ich den Text des Songs „Lass jetzt los“ nochmal mit anderen Augen.

Vielleicht hat Emma etwas geahnt, etwas gespürt.

Wenn ich sie so tanzen sehe, vermisse ich sie gerade wieder ganz arg… 

Emma, du fehlst mir.

https://www.facebook.com/watch/?v=2142316086070258

Rückblick

Emma zeichnet

Rückblick…heute vor einem Jahr. Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, Emma und ich sind damals alleine in die Klinik zur Kontrolle gefahren. Im Flur der Tagesklinik haben wir gesessen, und gewartet,… Emma hat mir was gezeichnet, noch heute habe ich das Bild in meinem Notizbuch. Versehen mit dem Datum. Man weiß genau, dass sein eigenes geliebtes Kind, das so gerne gezeichnet hat, dies irgendwann nicht mehr tun wird…weil der Tumor ihr diese Fähigkeit genommen hat.

Ich kann mich auch noch gut an den Tag erinnern, als Emma das letzte Mal etwas versucht hat zu zeichnen oder zu schreiben… Es war ihr Name unter der Einladung zu ihrem 7. Geburtstag an ihre Freundinnen. Mit ganz großer Mühe hat sie ihren Namen vier mal geschrieben, aber die Buchstaben waren schon sehr zittrig gemalt und es hat sie sehr angestrengt.

Seit diesem Tag hat sie keinen Stift mehr in ihrer Hand halten können.

Bei dieser Erinnerung und der Tatsache, dass sie mir nie wieder etwas zeichnen oder schreiben wird, werde ich sehr traurig. Und bin unglaublich wütend auf das Monster DIPG.

Rückblick

Rückblick…Heute vor einem Jahr… Emma mit bester Laune im Wartebereich vor der Bestrahlung – ich kann es immer wieder sagen, wie tapfer sie jede Minute bei Radio Robby mitgemacht hat. Ohne Tränen, ohne Narkose – immer in der Hoffnung, die böse Blume wird so vernichtet.

Und jetzt…kann sie nicht mehr lachen, springen und laufen….das macht mich sehr traurig.

https://www.facebook.com/watch/?v=365719541004792

Rückblick Bestrahlung

Emma bei der Bestrahlung

Rückblick…heute vor einem Jahr….Emma gezeichnet vom Cortison und der Biopsie, die kurz zuvor war.

Das Foto entstand in der ersten Woche der Bestrahlung, als wir stationär zur Überwachung der Nebenwirkungen der Strahlentherapie waren.

Sie war immer fröhlich und gut gelaunt. Auch wenn sie große Angst hatte, alleine auf der schmalen Liege im Bestrahlungsraum ausharren zu müssen. Die wenigen Minuten, in der Radio Robby seine Arbeit machte, erschienen ihr sicher endlos. Wir versuchten, ihr die Zeit so angenehm wie möglich zu machen, indem wir ihr über das Mikrofon „Petronella Apfelmus“ vorlasen.

Der Anblick meiner Maus mit dieser Maske lässt mich heute noch weinen. KEIN Kind dieser Welt sollte dies durchmischen müssen!