Fünf Jahre ohne Emma…

Mein Mausebär,

heute vor fünf Jahren spürte ich deinen letzten Atemzug.
Ein Moment, den ich nie erleben wollte und dennoch so froh bin, dass ich dabei sein durfte.
Ich lag neben dir in meinem Bett. Ganz nah schob ich jede Nacht dein Pflegebett an meins, so dass ich dich berühren konnte. Du hast mich geweckt. Deine Atmung war plötzlich unregelmäßig und ich wachte auf aus meinem Dämmerschlaf. Ich habe mich zu dir ins Bett gelegt.
Instinktiv sprach ich zu dir und sagte dir, wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.

Dann kam der Moment der Stille, vor dem ich solche Angst hatte. Dein letzter tiefer Atemzug, ein Abschied. Der Abschied von deinem irdischen Leben.

DIPG hat dich mir nun endgültig genommen.

Aber die böse Blume hatte dir schon lange zuvor so viel genommen – deine Beweglichkeit, deine Kraft, deine Freude, dein Lachen und deine strahlenden Augen.

Ich kann nicht in Worte fassen, wie sehr ich dich und all das vermisse, was dich ausgemacht hat.

Deine Ruhe, deine Ausgeglichenheit, deine Stärke, deinen Mut, deinen Charme und deinen Witz.

Mein Mädchen, mein Leben ohne dich ist an manchen Tagen ein schreckliches Dasein. Wie kann man nur beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn ein Stück des eigenen Ich verloren gegangen ist? Ich kann es nicht. Es müssten neue Wörter dafür erfunden werden, um dies auszudrücken.

Es ist unfassbar, dass seit deinem letzten Tag an meiner Seite schon fünf Jahre vergangen sind. Fünf Jahre ohne dich, aber auch fünf Jahre näher zu dir und unserem Wiedersehen. Ich hoffe darauf und warte auf dich, bis mein letzter Tag gekommen ist und wir uns wieder in die Arme nehmen können. Ich werde die erste Umarmung und den ersten Kuss herbeisehnen wie nichts anderes in meinem Leben.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück.

Leben in der Zwischenwelt

Als verwaiste Mama oder verwaister Papa hat man nach dem Sterben seines geliebten Kindes den Tod auf unvermeidbare Art und Weise so nah kennengelernt, wie man ihn nie erleben wollte.

Wenn ich für mich und meine Trauer spreche, dann erkläre ich es oft so, dass ich mich in einer gewissen Zwischenwelt befinde.

Ich lebe mein Leben, ich habe meine Familie, meinen Mann und meine zwei Söhne. Wir gehen zur Arbeit und zur Schule, wir erleben schöne gemeinsame Momente und sind dennoch anders. Denn unsere geliebte Emma ist im Himmel und nicht mehr an unserer Seite. 

Während meinem Alltag mit Job, Haushalt und Familie, um den ich sehr froh bin, verliere ich mich oftmals in Gedanken an den Himmel, an das Jenseits, an das Sterben und den Tod. Ich denke an Emma, wo und wie sie jetzt „lebt“ und ob wir uns denn wirklich wiedersehen, so wie wir es uns wünschen, wenn unser Tag gekommen ist.

Ich muss mich oft erinnern, das Leben zu leben und dennoch ist der Gedanke an den Tod so greifbar. Der Tod macht mir keine Angst. Das Leben aber schon immer wieder. Die Herausforderungen des Lebens zu meistern, die traurigen Erinnerungen mit schönen Erinnerungen zu überlagern und die gemeinsame Zeit zu genießen.

Deshalb sind meine neuesten beiden Tattoos Ausdruck dieser beiden Seiten. Eins auf der bunten Seite mit Emmas Zeichnungen und das andere auf der dunklen, eher düsteren Seite.
Es sind die Sprüche MEMENTO MORI und MEMENTO VIVERE – „Gedenke, dass du sterben musst.“ und „Gedenke zu leben.“

Memento mori – der Satz über dem Friedhofstor in Pfaffenhofen, über den ich im Juli berichtet habe, war Anfang dieser Idee und ich bin stolz, diese zusammen mit dem Tätowierer meines Vertrauens umgesetzt zu haben.

Rückblick August 2024

### Ein Hase für Emma ###

Im August versteigerten wir signierte Emma-Hasen von den Prominenten Til Schweiger, Judith Hoersch, Sarah Masuch, Margie Kinsky und Bill Mockridge, Trixi Janson und Hannah Herzsprung. 

Für alle Schulkinder versteigerten wir zum Schulanfang wunderschöne Sets mit einem Emma-Hasen, einem farblich passendem Schlampermäppchen, einer kleinen Schultüte und einem Taschenbaumler. 

### Emmas Vermächtnis e. V. ###

Ende August kündigten wir den September an, der als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ein wichtiger Monat für unseren Verein ist. Im September werden wir auf der Vereinsseite täglich Fakten zu Kinderkrebs teilen. Auf der Facebook-Seite von Ein Hase für Emma wird es im September besondere GO GOLD Versteigerungen geben.

Für alle, die uns unterstützen möchten, haben wir GO GOLD Material anfertigen lassen. Es gibt Infoplakate im A4-Format, gelbe Schleifen, gelbe Tücher und gelbe Buttons.

Schreibt uns und wir klären alles weitere, um einen der Artikel oder das ganze Set zu erwerben. 

### Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG ###

Marion berichtete in einem Beitrag im August von einem schönen Badeausflug mit Emmas kleinem Bruder Pius und von einem Besuch einer Libelle, die vielleicht ein Zeichen von Emma war. 

Libellenbesuch

Nach getaner Arbeit habe ich heute mit Pius beschlossen, in ein nahegelegenes Waldbad zu fahren. Trotz der wirklich kalten Wassertemperaturen haben wir beide die Auszeit sehr genossen.

Wenn der Wind nachgelassen hat, war die Sonne stark genug, um uns wieder aufzuwärmen.

Selten mache ich so etwas, immer gibt es etwas zu tun. Manchmal sind es auch die vielen Menschen, die mich an solchen Ausflügen hindern.

Aber heute hat es sich richtig angefühlt und ich möchte gerne noch die letzten Sommertage in den Ferien nutzen, bevor das neue Schuljahr beginnt – und die damit verbundenen Verbindlichkeiten…

Aber wir waren nicht alleine – neben wenigen Personen, die das Waldbad auch besucht haben, hat uns ein Tier eine zeitlang begleitet – eine Libelle.

Seit Emmas Tod habe ich noch keine Libelle gesehen. Oftmals habe ich schon gelesen oder gehört, dass Verstorbene sich so zeigen und ein Zeichen an ihre Liebsten senden.

Heute war es so weit und genau zum richtigen Zeitpunkt, denn die Erinnerungen, besonderes an den Sommer 2019, sind gerade wieder sehr präsent.

Danke mein Mausebär, das hat mir heute soooo gut getan.

Alltagskontrollverlust

Wie wir wissen, hat die Trauer viele Gesichter. Meist wirkt man als trauernde Person gegenüber seine Mitmenschen als gefestigt und stark. Man lebt ja sein Leben, man kommt gut zurecht, man macht weiter.

Auch ich möchte von mir behaupten, dass ich im Alltag ganz gut zurecht komme…was bleibt einem auch anderes übrig?

Dennoch…in ruhigen Momenten, in schlaflosen Stunden oder inmitten des Trubels der Innenstadt, mit glücklichen, lachenden Kindern…da überkommt mich die Traurigkeit.

Ich bin rausgerissen aus dem, was ich gerade denke oder mache, ich bin wie gelähmt und hänge fest in Erinnerungen.

Auch im Alltag, im sicheren Zuhause, passieren solche Momente.
So wie heute Nachmittag.

Zufällig fand ich in einem Block eine Zeichnung von Emma.

Ich versuchte, zu deuten, was sie gezeichnet hatte.

Es ist unser Zuhause und unser Alltag – mit ihr mittendrin, die ihrem Bruder ein Herz überreicht.

Und da ist wieder dieser Moment, in dem mich die Traurigkeit übermannt und ich die Kontrolle über mich in meinem Alltag verliere.

Ja, die Trauer hat viele Gesichter und sie kommt ganz plötzlich und unerwartet.

Nichts ist mehr wie zuvor und egal, wie viel Zeit vergeht – die Trauer bleibt. Wenn auch nicht immer, aber ewig.

Emmas Geburtstag

Mein Mausebär,

heute ist dein 12. Geburtstag und schon der 5. Geburtstag im Himmel.

In meiner Vorstellung wirst du heute feiern mit deinen Engelfreunden und eine bunte Party mit Donuts, Eis und Erdbeeren zelebrieren. Ihr werdet lachen und frei sein.

Währenddessen sitze ich hier unten und denke ununterbrochen an dich. Gestern beim einschlafen und die ganze Nacht über habe ich an dich gedacht und von deinem Leben geträumt. So viele Momente aus unserer gemeinsamen Zeit waren in meinem Kopf und ich fragte mich wie so oft, warum wir nicht mehr Zeit miteinander hatten. Warum ich diese Momente nicht mehr ausgekostet habe und wie nicht mehr erlebt haben? Aber wer hätte gedacht, dass dich die böse Blume kurz nach deinem 6. Geburtstag so schnell aus unserer kleinen Welt reißen wird?

Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Mit Hingabe habe ich immer deine Geburtstage vorbereitet und gestaltet. Dein letzter Geburtstag bei uns war mit tiefer Traurigkeit durchzogen, auch wenn du das hoffentlich nicht gespürt hast, weil sich alles um dich gedreht hat.

Den ersten Geburtstag ohne dich, dein 8. Geburtstag, haben wir gefeiert als wärst du noch bei uns. Seitdem fällt es mir ehrlich gesagt immer schwerer, alles dir gerecht zu organisieren.

Früher wollten wir, dass diese Tage nie zu Ende gehen. Inzwischen bin ich – wenn ich ehrlich bin – froh, wenn diese Tage vorüber sind.

Denn dann hat mich mein Alltag wieder im Griff, der mir hilft, mich abzulenken. In dem ich gefordert bin, meine Aufgaben zu bewältigen und nicht immer an unser Schicksal zu denken und traurig zu sein. Vermissen tut so weh!

So habe ich heute mit schwerem Herzen dein Grab dekoriert anstatt den Geburtstagstisch. Der Einhornballon wollte nicht bleiben, vielleicht magst du Einhörner gar nicht mehr? Wenn ich das nur wüsste…

Auch wenn es mir so schwer fällt, es zu glauben, so hoffe ich, dass das „Leben“ mit dem letzten Atemzug nicht vorbei ist. Sondern dass es in irgendeiner Form weitergeht. Und so mache ich weiter, gehe meinen Weg und hoffe auf ein Wiedersehen, wenn mein Tag gekommen ist. Ich wünsche mir, dass du mich mit offenen Armen an der Regenbogenbrücke empfängst und ich dir alle Küsse geben kann, die ich dir hier auf Erden nicht mehr geben konnte. An deinen Geburtstagen und an allen anderen Tagen des Jahres.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück! Deine Mama 💕

Erinnerung

Wie wichtig die Erinnerung ist…

Wie viele von euch wissen, werden wir seit Emmas Diagnose von der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. in vielfältiger Form unterstützt. 

Zu den Zeiten in der Klinik München-Schwabing nutzen wir die Sozialberatung und die kliniknahe Elternwohnung.

Aber auch nach Emmas Tod wurden die Hilfsangebote nicht weniger. Die Nachsorge-Einrichtung KONA („Koordinierte Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern“) bietet Hinterbliebenen Unterstützung in Eltern- und Geschwistergruppen sowie vielen weiteren Veranstaltungen.

Bisher haben wir diese nicht genutzt, die Gründe dafür sind unterschiedlich.

Im Frühjahr haben wir wieder eine Einladung erhalten, zum diesjährigen Frühjahrstreffen. 

Um ehrlich zu sein, habe ich wieder gezögert, mich tagelang mit meinen Gedanken beschäftigt und mich immer wieder gefragt, ob ich den Mut habe, an diesem Treffen teilzunehmen. Dank meinem Mann, der spontan dafür war, habe ich uns angemeldet.

Am 4. Mai war es soweit – wir machten uns auf den Weg Richtung Fürstenfeldbruck, In der Versöhnungskirche Emmering fand der Gottesdienst statt. Organisiert wurde er von KONA, zusammen mit einem ehrenamtlichen Team von vier betroffenen Müttern und Vätern. 

Zusammen mit der Pfarrerin Nicola Neitzel, Klinikseelsorgerin München Klinik Schwabing, wurde der Gottesdienst wundervoll und emotional gestaltet. 

Ich wusste, dass es ein harter Weg für mich sein wird und bereits vor Beginn des Gottesdienstes flossen die ersten Tränen. Der Anblick der Familien von all den verstorbenen Kindern berührte mich sehr. Die Schicksale, die hinter jeder einzelnen Person stehen – kaum auszudenken, welche Erfahrungen sie machen mussten. Ich dachte an all die Engelskinder, die nicht mehr bei ihren Eltern sein dürfen, nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen können.

Wir durften Gedenkgläser gestalten, nach unserem Geschmack bemalen und mit bunten Steinen bekleben. Diese Gläser mit Teelichtern wurden anschließend alle auf den Boden gestellt, umgeben von bunten Tüchern. Die verschiedenfarbigen Tücher hatten eine Bedeutung – zu jeder Farbe wurde etwas über die Trauer vorgelesen.
Die leuchtenden Gläser am Boden wurden mehr und mehr. Die Namen der Engelskinder wurden vorgelesen und als ich EMMA KARL hörte, war ich am Höhepunkt meiner Traurigkeit angekommen. 

Schweren Herzens folgte ich dem weiteren Gottesdienst, spürte nach dem Verlesen des Endes den Drang, nach draußen zu müssen, an die frische Luft, in die Natur. Ich musste meinem Kopf andere Bilder schenken, denn die Erinnerungen an Emma waren gerade so präsent, dass der Schmerz immer mehr wurde.

Beim anschließenden gemeinsamen Essen und einem Spaziergang wurden die Gesprächsthemen wieder alltäglicher und der Schmerz weniger.

Auch wenn es ein schwerer Tag für mich war und die nachfolgenden Tage noch voller Gedanken waren, so war ich stolz, diesen Schritt gegangen zu sein.

Denn Erinnerung ist so wichtig! Man muss den Schmerz der Erinnerung zulassen, um alles nach und nach verarbeiten zu können.

Das war das erste KONA-Treffen, an dem wir teilgenommen haben, aber sicher nicht das Letzte.

An dieser Stelle möchte ich mich bedanken, bei KONA und allen Beteiligten für all diese Angeboten, so dass unsere Kinder nicht vergessen werden und wir verwaisten Eltern und Geschwisterkinder nicht alleine gelassen werden. 

Rückblick Mai 2024

Zum Beginn des Monats endete eine ganz besondere Versteigerung. Der 600. von unserer Näherin Dunja gefertigte Emma-Hase wurde auf unserer Facebook-Seite versteigert.

Der Monat Mai stand ganz im Zeichen von „GO GREY IN MAY“. Denn der Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Da es eine Aufgabe unseres Vereins ist, Bewusstsein für Hirntumore und insbesondere den seltenen Hirntumor DIPG zu schaffen, ist der Mai ein sehr wichtiger Monat für uns.

Täglich informierten wir daher unsere Follower, indem wir Fakten zu Hirntumoren veröffentlichten.

Zusätzlich versteigerten wir GO GREY Emma-Hasen-Sets, mit denen man wunderbar in vielfältiger Form auf Hirntumore aufmerksam machen kann. Die Sets beinhalteten jeweils einen grauen Emma-Hasen mit unserem Vereinslogo sowie einem passenden Säckchen, einem Taschenbaumler, zwei Buttons und einer graue Schleife. 

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden im Mai angeboten. Im Mai haben uns unterstützt:

        • Yvonne Catterfield,
        • Jupiter Jones und 
        • Annika und Frederick Lau.

Anläßlich unseres vierten Geburtstages von EIN HASE FÜR EMMA verlosten wir zwei bunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Wir danken an dieser Stelle allen, die uns in jeglicher Form unterstützen. Macht bitte genau so weiter, liked und teilt unsere Beiträge, ersteigert unsere Emma-Hasen und erzählt möglichst vielen Menschen von uns. 

Gemeinsam können wir so das Bewusstsein für Hirntumore schaffen, Informationen weitertragen und mit den Spenden die Forschung unterstützen.

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG.

Rückblick März 2024

Ein Hase für Emma

Der März war – was die Versteigerungen betrifft – geprägt von den Oster-Auktionen, die täglich angeboten wurden.

Vielfältige Artikel aus der Emma-Hasen-Kollektion sowie Emma-Hasen(-Sets) mit frühlingshaften Oster- Motiven konnten wir unseren Followern anbieten.

Die Auktionen umfassten Artikel für jeden Geschmack – dabei waren Eierwärmer, Beutel, Turnbeutel, Haargummis, Emma-Hasen, Leseecken, Emma- Hasen-Sets, Federmäppchen, Sorgenfresserchen und Tassen.

Die Resonanz war wieder mal wundervoll! So können heuer wieder viele unsere Artikel nicht nur den Ostertisch dekorieren, sondern auch an Emma, unseren Verein und an Ein Hase für Emma erinnern.

Aber auch die Fans der Versteigerungen von signierten Emma-Hasen hatten die Möglichkeit, mitzubieten.

Wir versteigerten im März:

– ein „Chantal im Märchenland“-Paket,

– ein wundervolles Pumuckl-Set mit einem von Florian Brückner signierten Emma-Hasen,

– ein Fan-Paket von The BossHoss mit einem signierten Emma-Hasen sowie

– Emma-Hasen, die von den Sportfreunden Stiller, Lucas Bauer und David Rott signiert wurden.

 

Emmas Vermächtnis e. V. / Ein Hase für Emma

Im März gab es zu den Versteigerungen auch diverse Beiträge, die sehr wichtig waren.

Wir kündigten frühzeitig unsere Osterversteigerungen an und wir erzählten unseren Followern von unserm ersten Marktstand auf dem Ostermarkt des Hausler Hofs in Hallbergmoos.

Für alle neuen und alten Follower erklärten wir, was mit den erwirtschafteten Geldern passiert und wie wir die Spenden weitergeben.

Eine Neuerung, die in der vergangenen Mitgliederversammlung besprochen wurde, wurde im Beitrag „Gebote per Instagram“ erklärt.

Als Nachgang zu unserer Entscheidung, keine Emma- Hasen mehr gegen eine Reservierung abzugeben, erklärten wir in einem Post, wie die Verbindung zur Nähgruppe „Nähen hilft e. V.“ bestand und klärten auf, wie der Missmut von Seiten der Näherinnen und deren Umfeld entstanden ist. Es war uns wichtig, unsere Sicht der Dinge zu erklären, um Missverständnissen und falschen Meinungen entgegen zu wirken.

Alle Beiträge findet ihr bei Interesse unter unseren Social Media Kanälen.

 

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG

Ende des Monats beschrieb Marion in ihrem privaten Blog über Emma und ihre Gefühle, die der Frühling für sie mit sich bringt.

Der erste Marktstand

Am 24. März 2024 haben wir es endlich gewagt – wir haben zum allerersten Mal mit einem Verkaufs- und Informationsstand unseren Verein „Emmas Vermächtnis e.V.“ und natürlich auch die Emma-Hasen präsentieren.
Wir bekamen die Gelegenheit, auf dem Ostermarkt am Hausler-Hof in Hallbergmoos vertreten zu sein.
Wir haben uns gut vorbereitet, unsere liebe Dunja hat genäht bis die Nähmaschine glühte, damit wir gut ausgerüstet waren mit Emma-Hasen und vielen anderen Artikeln aus unserer „Ein Hase für Emma“-Kollektion.
Auch wenn es am Sonntag der Wettergott nicht unbedingt gut meinte, war unsere erste Teilnahme an einem Markt ein voller Erfolg und es verlief alles genauso wie wir uns das vorgestellt haben und wie wir es geplant haben.
Wir hatten die Gelegenheit, in Gesprächen an Emma und ihr Schicksal zu erinnern. Es gab Raum für Tränen, Betroffenheit und Mitgefühl und gleichzeitig war da die Faszination was aus diesem Schicksal entstanden ist.
Einige Menschen besuchten uns nach ihrem Rundgang über den Markt oder nach ihrer Stärkung im „Event Stadel“ ein zweites Mal an unserem Standort, um ein Gespräch fortzusetzen oder um nochmals bei uns einzukaufen.
Einige Menschen blieben verdutzt stehen, erkannten das Gesicht unserer Emma-Hasen und erklärten dann ihren Begleitern was es mit „Ein Hase für Emma“ auf sich hat. Und wir waren wirklich erstaunt, wie gut die Follower unserer Facebookseite unsere Abläufe doch kennen.
Natürlich konnten wir durch den Verkauf unserer mitgebrachten Artikel beachtliche Einnahmen für „Emmas Vermächtnis e.V.“ erzielen, ganz großer Renner war bei allen Artikeln die Farbe „flieder“. Und ganz nebenbei füllte sich im Vorbeigehen unsere aufgestellte Spendenbox.
Wir hatten einen gelungenen Auftakt in unserer Ära als „Marktfrauen“ und für uns steht fest, dass dies nicht der letzte Markt war, auf dem wir unsere Produkte präsentieren und anbieten möchten und auf dem wir über Emma und über „Emmas Vermächtnis e.V.“ informieren möchten. Zu gegebenem Zeitpunkt werden wir Euch selbstverständlich auch darüber informieren, wo Ihr uns antreffen könnt.
An dieser Stelle noch ein herzliches Dankeschön an alle, die uns vergangenen Sonntag in Hallbergmoos an unserem Stand besucht haben; an alle, die uns durch den Kauf unserer Artikel oder durch eine Spende in unsere Spendenbox so großartig unterstützt haben und natürlich auch ein großes Dankeschön an den Hausler-Hof Hallbergmoos für die großartige Organisation.