Hochzeitstag

„Die Liebe will nichts von dem anderen, sie will alles für den anderen.“ (Julie Jeanne de Lespinasse)
Mit Freude darf ich euch mitteilen, dass unsere Beisitzerin und Teammitglied von EIN HASE FÜR EMMA Patricia vergangenen Samstag den Bund der Ehe geschlossen hat.
Die Nachricht über die geplante Hochzeit erreichte mich bei unserer letzten Mitgliederversammlung im August. Gerade wurde Patricia zur neuen Beisitzerin gewählt und übernahm somit noch mehr Verantwortung für unseren Verein. Ihr Verlobter Phillip, den ich an diesem Tag kennenlernen durfte, war seit einiger Zeit bereits Vereinsmitglied. Patricias Engagement und Enthusiasmus für unseren Verein hat Philipp angesteckt und so war unlängst klar – auch er wird ein Teil von Emmas Vermächtnis e. V.
Denn meine Emma und alles, was sie uns hinterlassen hat, hat Patricia verzaubert….
Seit Patricias Mama Doris im Mai 2020 die Aktion EIN HASE FÜR EMMA ins Leben rief, waren die kuscheligen Plüschhasen mit Emmas Unterschrift am Ohr Bestandteil von Patricias Leben. Die Emma-Hasen waren stets präsent und erinnerten Patricia an ihren Schnuffel, einen Stoffhasen, der Patricia seit ihrer Geburt begleitet.
Patricias Verbundenheit zu Emma und mir wuchs. Als wir uns im Frühjahr 2022 persönlich, kurz nach Patricias Beitritt in unseren Verein, kennenlernten, war es ihr fester Wille und Wunsch, uns intensiver zu helfen.
Im September 2022 trat Patricia eine wichtige und emotionale Reise an – sie stellte in meinem Namen ein Bild von Emma in Berlin auf. Denn dort fand vor dem Reichstagsgebäude eine Aktion vom Verein Ben hilft e. V. statt, um auf DIPG aufmerksam zu machen – mit Fotos von Kindern, die an DIPG erkrankt und verstorben sind.
Für Patricia stand von diesem Moment an fest: Sie möchte, dass Emma niemals vergessen wird.
So kam es fast ganz von selbst, dass sie das Team von EIN HASE FÜR EMMA mit ihrer vielseitigen und innovativen Art bereicherte. Emma und unser Verein sind wie selbstverständlich in Patricias Alltag integriert. Sie erzählt ihren Mitmenschen von Emma, DIPG und unserem Schicksal. Sie trägt die Buttons und Schleifen der Bewusstseinsmonate und agiert stets mit Herz für den Verein.
Neben der vertrauensvollen Freundschaft, die Doris und mich verbindet, hatte auch ihre Tochter Patricia mein Herz erobert.
Als dann Patricia und Philipp die Einladung zu ihrer Hochzeit aussprachen, war ich tief berührt und freute mich sehr, dass ich Teil und Zeuge ihrer Eheschließung sein darf.
Und dann ging alles plötzlich ganz schnell….
Leider legte uns das Leben ein paar Steine in den Weg, so dass bis kurz vor dem großen Tag nicht klar war, ob und wie ich zur Hochzeit etwa 100 Kilometer entfernt kommen sollte. Liebe Menschen haben alles möglich gemacht, dass ich von Beginn an dabei sein konnte.
Bei der Rede des Standesbeamten und dem Lauschen der emotionalen Musik im Raum liefen die ersten Tränen über mein Gesicht. Unaufhaltsam dachte ich an Emma und wurde traurig, dass ich meine Tochter auf diesem Weg nie begleiten kann. Gerührt beglückwünschte ich nach der Trauung das Brautpaar. Als ich auf Patricia zukam, sah ich ein Foto von Emma auf einem Stehtisch und es war um mich geschehen. Für das Brautpaar war klar, dass ihre lieben, leider viel zu früh verstorbenen Familienmitglieder dabei sein sollten – und auch meine Emma!
Diese herzerwärmende Geste bedeutet mir so viel. Menschen wie Patricia bereichern mein Leben, sie helfen mir, an das Gute im Menschen zu glauben und dankbar zu sein. Dankbar, dass es Leute gibt, die ohne eigene Bereicherung und Vorteil jemand anderen helfen. Menschen, die Nächstenliebe leben.
Wir verbrachten gemeinsam im Kreis der Familie wunderschöne Stunden. Emmas Papa konnte leider erst später zur Feier dazu stossen. Nach seiner Ankunft führte ich ihn zum Tisch mit dem Fotos – denn diese sind mit uns mitgefahren, vom Standesamt zur Party-Location. Ich konnte die Tränen der Rührung sehen, denn er fühlte in diesem Moment ebenso wie ich.
Mein Mann und ich genossen die Stunden inmitten der Hochzeitsgesellschaft, inmitten der Familie. Wir fühlten uns zugehörig und aufgenommen. Wir werden noch lange von diesem bedeutungsvollen Tag sprechen und zehren.
Patricia und Philipp, ich wünsche euch, dass euer gemeinsames Leben von einem glücklichen und unbeschwerten Miteinander und einem liebevollen Füreinander getragen ist. Das verleiht eurer Ehe die zarte Lebendigkeit, die sie so schön macht und die stille Kraft, die sie allem standhalten lässt, was auch immer geschehen mag.
Ich danke euch, dass WIR ein Teil eures Hochzeitstages sein durften.
Marion mit Emma im Herzen

Rückblick September 2024

Ein Hase für Emma

Im September versteigerten wir anlässlich des Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs GO GOLD Emma-Hasen mit einer gelben Schleife, Buttons, einem Taschenbaumler und einen Säckchen in den Farben grau und gelb.

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden in diesem Monat versteigert – diese waren von Helmfried von Lüttichau und Michael Kessler.
Zum Kindertag am 20. September versteigerten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen.
Zum Start des Oktoberfests in Bayern boten wir unseren Followern ein traditionell gekleidetes Emma-Hasen-Paar an.

 

Am 29. September jährte sich der Sterbetag von Emma zum fünften Mal. Doris und Patricia posteten bei Facebook einen Beitrag zu Emmas Engelstag mit einem wunderschönen Video mit Fotos von Emma.

Emmas Vermächtnis e. V.

Der September stand für unseren Verein ganz im Zeichen des Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs und unter dem Motto GO GOLD IN SEPTEMBER. Jeden Tag posteten wir Fakten zu Kinderkrebs und machten unsere Follower darauf aufmerksam. Wir danken allen, die unsere Beiträge geteilt haben und so noch mehr Menschen erreicht haben.
Im August wurde bei unserer letzten Vereinssitzung der Vorstand nach drei Jahren Amtszeit neu gewählt – alle Ämter wurden wieder gewählt, das Amt des Beisitzers übernimmt von nun an Patricia Stahl, die ihr bereits aus dem Team von EIN HASE FÜR EMMA kennt. Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit im Vorstand!

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume (Facebook) / motte1980 (Instagram)

Der September war für Marion ein sehr emotionaler Monat. Neben vielen Erinnerungen von Emmas letzten Lebenswochen im September 2019 waren die täglichen harten Fakten über Kinderkrebs sehr belastend.

Marion veröffentlichte im September auf ihrem privaten Blog drei Beiträge, die ihr gerne nachlesen könnt, wenn ihr dies noch nicht getan habt.

Fünf Jahre ohne Emma…

Mein Mausebär,

heute vor fünf Jahren spürte ich deinen letzten Atemzug.
Ein Moment, den ich nie erleben wollte und dennoch so froh bin, dass ich dabei sein durfte.
Ich lag neben dir in meinem Bett. Ganz nah schob ich jede Nacht dein Pflegebett an meins, so dass ich dich berühren konnte. Du hast mich geweckt. Deine Atmung war plötzlich unregelmäßig und ich wachte auf aus meinem Dämmerschlaf. Ich habe mich zu dir ins Bett gelegt.
Instinktiv sprach ich zu dir und sagte dir, wie stolz ich auf dich bin und wie sehr ich dich liebe.

Dann kam der Moment der Stille, vor dem ich solche Angst hatte. Dein letzter tiefer Atemzug, ein Abschied. Der Abschied von deinem irdischen Leben.

DIPG hat dich mir nun endgültig genommen.

Aber die böse Blume hatte dir schon lange zuvor so viel genommen – deine Beweglichkeit, deine Kraft, deine Freude, dein Lachen und deine strahlenden Augen.

Ich kann nicht in Worte fassen, wie sehr ich dich und all das vermisse, was dich ausgemacht hat.

Deine Ruhe, deine Ausgeglichenheit, deine Stärke, deinen Mut, deinen Charme und deinen Witz.

Mein Mädchen, mein Leben ohne dich ist an manchen Tagen ein schreckliches Dasein. Wie kann man nur beschreiben, wie es sich anfühlt, wenn ein Stück des eigenen Ich verloren gegangen ist? Ich kann es nicht. Es müssten neue Wörter dafür erfunden werden, um dies auszudrücken.

Es ist unfassbar, dass seit deinem letzten Tag an meiner Seite schon fünf Jahre vergangen sind. Fünf Jahre ohne dich, aber auch fünf Jahre näher zu dir und unserem Wiedersehen. Ich hoffe darauf und warte auf dich, bis mein letzter Tag gekommen ist und wir uns wieder in die Arme nehmen können. Ich werde die erste Umarmung und den ersten Kuss herbeisehnen wie nichts anderes in meinem Leben.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück.

Leben in der Zwischenwelt

Als verwaiste Mama oder verwaister Papa hat man nach dem Sterben seines geliebten Kindes den Tod auf unvermeidbare Art und Weise so nah kennengelernt, wie man ihn nie erleben wollte.

Wenn ich für mich und meine Trauer spreche, dann erkläre ich es oft so, dass ich mich in einer gewissen Zwischenwelt befinde.

Ich lebe mein Leben, ich habe meine Familie, meinen Mann und meine zwei Söhne. Wir gehen zur Arbeit und zur Schule, wir erleben schöne gemeinsame Momente und sind dennoch anders. Denn unsere geliebte Emma ist im Himmel und nicht mehr an unserer Seite. 

Während meinem Alltag mit Job, Haushalt und Familie, um den ich sehr froh bin, verliere ich mich oftmals in Gedanken an den Himmel, an das Jenseits, an das Sterben und den Tod. Ich denke an Emma, wo und wie sie jetzt „lebt“ und ob wir uns denn wirklich wiedersehen, so wie wir es uns wünschen, wenn unser Tag gekommen ist.

Ich muss mich oft erinnern, das Leben zu leben und dennoch ist der Gedanke an den Tod so greifbar. Der Tod macht mir keine Angst. Das Leben aber schon immer wieder. Die Herausforderungen des Lebens zu meistern, die traurigen Erinnerungen mit schönen Erinnerungen zu überlagern und die gemeinsame Zeit zu genießen.

Deshalb sind meine neuesten beiden Tattoos Ausdruck dieser beiden Seiten. Eins auf der bunten Seite mit Emmas Zeichnungen und das andere auf der dunklen, eher düsteren Seite.
Es sind die Sprüche MEMENTO MORI und MEMENTO VIVERE – „Gedenke, dass du sterben musst.“ und „Gedenke zu leben.“

Memento mori – der Satz über dem Friedhofstor in Pfaffenhofen, über den ich im Juli berichtet habe, war Anfang dieser Idee und ich bin stolz, diese zusammen mit dem Tätowierer meines Vertrauens umgesetzt zu haben.

Rückblick August 2024

### Ein Hase für Emma ###

Im August versteigerten wir signierte Emma-Hasen von den Prominenten Til Schweiger, Judith Hoersch, Sarah Masuch, Margie Kinsky und Bill Mockridge, Trixi Janson und Hannah Herzsprung. 

Für alle Schulkinder versteigerten wir zum Schulanfang wunderschöne Sets mit einem Emma-Hasen, einem farblich passendem Schlampermäppchen, einer kleinen Schultüte und einem Taschenbaumler. 

### Emmas Vermächtnis e. V. ###

Ende August kündigten wir den September an, der als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ein wichtiger Monat für unseren Verein ist. Im September werden wir auf der Vereinsseite täglich Fakten zu Kinderkrebs teilen. Auf der Facebook-Seite von Ein Hase für Emma wird es im September besondere GO GOLD Versteigerungen geben.

Für alle, die uns unterstützen möchten, haben wir GO GOLD Material anfertigen lassen. Es gibt Infoplakate im A4-Format, gelbe Schleifen, gelbe Tücher und gelbe Buttons.

Schreibt uns und wir klären alles weitere, um einen der Artikel oder das ganze Set zu erwerben. 

### Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG ###

Marion berichtete in einem Beitrag im August von einem schönen Badeausflug mit Emmas kleinem Bruder Pius und von einem Besuch einer Libelle, die vielleicht ein Zeichen von Emma war. 

Libellenbesuch

Nach getaner Arbeit habe ich heute mit Pius beschlossen, in ein nahegelegenes Waldbad zu fahren. Trotz der wirklich kalten Wassertemperaturen haben wir beide die Auszeit sehr genossen.

Wenn der Wind nachgelassen hat, war die Sonne stark genug, um uns wieder aufzuwärmen.

Selten mache ich so etwas, immer gibt es etwas zu tun. Manchmal sind es auch die vielen Menschen, die mich an solchen Ausflügen hindern.

Aber heute hat es sich richtig angefühlt und ich möchte gerne noch die letzten Sommertage in den Ferien nutzen, bevor das neue Schuljahr beginnt – und die damit verbundenen Verbindlichkeiten…

Aber wir waren nicht alleine – neben wenigen Personen, die das Waldbad auch besucht haben, hat uns ein Tier eine zeitlang begleitet – eine Libelle.

Seit Emmas Tod habe ich noch keine Libelle gesehen. Oftmals habe ich schon gelesen oder gehört, dass Verstorbene sich so zeigen und ein Zeichen an ihre Liebsten senden.

Heute war es so weit und genau zum richtigen Zeitpunkt, denn die Erinnerungen, besonderes an den Sommer 2019, sind gerade wieder sehr präsent.

Danke mein Mausebär, das hat mir heute soooo gut getan.

Alltagskontrollverlust

Wie wir wissen, hat die Trauer viele Gesichter. Meist wirkt man als trauernde Person gegenüber seine Mitmenschen als gefestigt und stark. Man lebt ja sein Leben, man kommt gut zurecht, man macht weiter.

Auch ich möchte von mir behaupten, dass ich im Alltag ganz gut zurecht komme…was bleibt einem auch anderes übrig?

Dennoch…in ruhigen Momenten, in schlaflosen Stunden oder inmitten des Trubels der Innenstadt, mit glücklichen, lachenden Kindern…da überkommt mich die Traurigkeit.

Ich bin rausgerissen aus dem, was ich gerade denke oder mache, ich bin wie gelähmt und hänge fest in Erinnerungen.

Auch im Alltag, im sicheren Zuhause, passieren solche Momente.
So wie heute Nachmittag.

Zufällig fand ich in einem Block eine Zeichnung von Emma.

Ich versuchte, zu deuten, was sie gezeichnet hatte.

Es ist unser Zuhause und unser Alltag – mit ihr mittendrin, die ihrem Bruder ein Herz überreicht.

Und da ist wieder dieser Moment, in dem mich die Traurigkeit übermannt und ich die Kontrolle über mich in meinem Alltag verliere.

Ja, die Trauer hat viele Gesichter und sie kommt ganz plötzlich und unerwartet.

Nichts ist mehr wie zuvor und egal, wie viel Zeit vergeht – die Trauer bleibt. Wenn auch nicht immer, aber ewig.

Emmas Geburtstag

Mein Mausebär,

heute ist dein 12. Geburtstag und schon der 5. Geburtstag im Himmel.

In meiner Vorstellung wirst du heute feiern mit deinen Engelfreunden und eine bunte Party mit Donuts, Eis und Erdbeeren zelebrieren. Ihr werdet lachen und frei sein.

Währenddessen sitze ich hier unten und denke ununterbrochen an dich. Gestern beim einschlafen und die ganze Nacht über habe ich an dich gedacht und von deinem Leben geträumt. So viele Momente aus unserer gemeinsamen Zeit waren in meinem Kopf und ich fragte mich wie so oft, warum wir nicht mehr Zeit miteinander hatten. Warum ich diese Momente nicht mehr ausgekostet habe und wie nicht mehr erlebt haben? Aber wer hätte gedacht, dass dich die böse Blume kurz nach deinem 6. Geburtstag so schnell aus unserer kleinen Welt reißen wird?

Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Mit Hingabe habe ich immer deine Geburtstage vorbereitet und gestaltet. Dein letzter Geburtstag bei uns war mit tiefer Traurigkeit durchzogen, auch wenn du das hoffentlich nicht gespürt hast, weil sich alles um dich gedreht hat.

Den ersten Geburtstag ohne dich, dein 8. Geburtstag, haben wir gefeiert als wärst du noch bei uns. Seitdem fällt es mir ehrlich gesagt immer schwerer, alles dir gerecht zu organisieren.

Früher wollten wir, dass diese Tage nie zu Ende gehen. Inzwischen bin ich – wenn ich ehrlich bin – froh, wenn diese Tage vorüber sind.

Denn dann hat mich mein Alltag wieder im Griff, der mir hilft, mich abzulenken. In dem ich gefordert bin, meine Aufgaben zu bewältigen und nicht immer an unser Schicksal zu denken und traurig zu sein. Vermissen tut so weh!

So habe ich heute mit schwerem Herzen dein Grab dekoriert anstatt den Geburtstagstisch. Der Einhornballon wollte nicht bleiben, vielleicht magst du Einhörner gar nicht mehr? Wenn ich das nur wüsste…

Auch wenn es mir so schwer fällt, es zu glauben, so hoffe ich, dass das „Leben“ mit dem letzten Atemzug nicht vorbei ist. Sondern dass es in irgendeiner Form weitergeht. Und so mache ich weiter, gehe meinen Weg und hoffe auf ein Wiedersehen, wenn mein Tag gekommen ist. Ich wünsche mir, dass du mich mit offenen Armen an der Regenbogenbrücke empfängst und ich dir alle Küsse geben kann, die ich dir hier auf Erden nicht mehr geben konnte. An deinen Geburtstagen und an allen anderen Tagen des Jahres.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück! Deine Mama 💕

Erinnerung

Wie wichtig die Erinnerung ist…

Wie viele von euch wissen, werden wir seit Emmas Diagnose von der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. in vielfältiger Form unterstützt. 

Zu den Zeiten in der Klinik München-Schwabing nutzen wir die Sozialberatung und die kliniknahe Elternwohnung.

Aber auch nach Emmas Tod wurden die Hilfsangebote nicht weniger. Die Nachsorge-Einrichtung KONA („Koordinierte Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern“) bietet Hinterbliebenen Unterstützung in Eltern- und Geschwistergruppen sowie vielen weiteren Veranstaltungen.

Bisher haben wir diese nicht genutzt, die Gründe dafür sind unterschiedlich.

Im Frühjahr haben wir wieder eine Einladung erhalten, zum diesjährigen Frühjahrstreffen. 

Um ehrlich zu sein, habe ich wieder gezögert, mich tagelang mit meinen Gedanken beschäftigt und mich immer wieder gefragt, ob ich den Mut habe, an diesem Treffen teilzunehmen. Dank meinem Mann, der spontan dafür war, habe ich uns angemeldet.

Am 4. Mai war es soweit – wir machten uns auf den Weg Richtung Fürstenfeldbruck, In der Versöhnungskirche Emmering fand der Gottesdienst statt. Organisiert wurde er von KONA, zusammen mit einem ehrenamtlichen Team von vier betroffenen Müttern und Vätern. 

Zusammen mit der Pfarrerin Nicola Neitzel, Klinikseelsorgerin München Klinik Schwabing, wurde der Gottesdienst wundervoll und emotional gestaltet. 

Ich wusste, dass es ein harter Weg für mich sein wird und bereits vor Beginn des Gottesdienstes flossen die ersten Tränen. Der Anblick der Familien von all den verstorbenen Kindern berührte mich sehr. Die Schicksale, die hinter jeder einzelnen Person stehen – kaum auszudenken, welche Erfahrungen sie machen mussten. Ich dachte an all die Engelskinder, die nicht mehr bei ihren Eltern sein dürfen, nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen können.

Wir durften Gedenkgläser gestalten, nach unserem Geschmack bemalen und mit bunten Steinen bekleben. Diese Gläser mit Teelichtern wurden anschließend alle auf den Boden gestellt, umgeben von bunten Tüchern. Die verschiedenfarbigen Tücher hatten eine Bedeutung – zu jeder Farbe wurde etwas über die Trauer vorgelesen.
Die leuchtenden Gläser am Boden wurden mehr und mehr. Die Namen der Engelskinder wurden vorgelesen und als ich EMMA KARL hörte, war ich am Höhepunkt meiner Traurigkeit angekommen. 

Schweren Herzens folgte ich dem weiteren Gottesdienst, spürte nach dem Verlesen des Endes den Drang, nach draußen zu müssen, an die frische Luft, in die Natur. Ich musste meinem Kopf andere Bilder schenken, denn die Erinnerungen an Emma waren gerade so präsent, dass der Schmerz immer mehr wurde.

Beim anschließenden gemeinsamen Essen und einem Spaziergang wurden die Gesprächsthemen wieder alltäglicher und der Schmerz weniger.

Auch wenn es ein schwerer Tag für mich war und die nachfolgenden Tage noch voller Gedanken waren, so war ich stolz, diesen Schritt gegangen zu sein.

Denn Erinnerung ist so wichtig! Man muss den Schmerz der Erinnerung zulassen, um alles nach und nach verarbeiten zu können.

Das war das erste KONA-Treffen, an dem wir teilgenommen haben, aber sicher nicht das Letzte.

An dieser Stelle möchte ich mich bedanken, bei KONA und allen Beteiligten für all diese Angeboten, so dass unsere Kinder nicht vergessen werden und wir verwaisten Eltern und Geschwisterkinder nicht alleine gelassen werden. 

Rückblick Mai 2024

Zum Beginn des Monats endete eine ganz besondere Versteigerung. Der 600. von unserer Näherin Dunja gefertigte Emma-Hase wurde auf unserer Facebook-Seite versteigert.

Der Monat Mai stand ganz im Zeichen von „GO GREY IN MAY“. Denn der Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. Da es eine Aufgabe unseres Vereins ist, Bewusstsein für Hirntumore und insbesondere den seltenen Hirntumor DIPG zu schaffen, ist der Mai ein sehr wichtiger Monat für uns.

Täglich informierten wir daher unsere Follower, indem wir Fakten zu Hirntumoren veröffentlichten.

Zusätzlich versteigerten wir GO GREY Emma-Hasen-Sets, mit denen man wunderbar in vielfältiger Form auf Hirntumore aufmerksam machen kann. Die Sets beinhalteten jeweils einen grauen Emma-Hasen mit unserem Vereinslogo sowie einem passenden Säckchen, einem Taschenbaumler, zwei Buttons und einer graue Schleife. 

Auch von Prominenten signierte Emma-Hasen wurden im Mai angeboten. Im Mai haben uns unterstützt:

        • Yvonne Catterfield,
        • Jupiter Jones und 
        • Annika und Frederick Lau.

Anläßlich unseres vierten Geburtstages von EIN HASE FÜR EMMA verlosten wir zwei bunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Wir danken an dieser Stelle allen, die uns in jeglicher Form unterstützen. Macht bitte genau so weiter, liked und teilt unsere Beiträge, ersteigert unsere Emma-Hasen und erzählt möglichst vielen Menschen von uns. 

Gemeinsam können wir so das Bewusstsein für Hirntumore schaffen, Informationen weitertragen und mit den Spenden die Forschung unterstützen.

Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore, gemeinsam gegen DIPG.