Deutscher Hospiztag

Samstag, 14. Oktober 2023
Deutscher Hospiztag 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Seit dem Jahr 2000 findet jährlich am 14. Oktober der deutsche Hospiztag statt. 

An den Orten der Sterbebegleitung soll das Sterben in das Leben integriert werden. Die Einrichtungen, die oft nur über wenige Betten und Räumlichkeiten verfügen, sind wie ein kleines familiäres Pflegeheim organisiert. Träger sind meist gemeinnützige Vereine und Organisationen, Kirchen und Stiftungen. 

Zur Sterbebegleitung gehören neben den Hospizeinrichtungen auch die Palliativstationen der Krankenhäuser und die ambulanten Hospizdienste.

Menschen, die eine lebensverkürzende oder lebensbedrohliche Erkrankung haben, werden in diesen Einrichtungen begleitet. Sie erhalten Unterstützung und Pflege in der Zeit, in der sie am verletzlichsten sind und können dort die letzte Phase ihres Lebens in Würde und Komfort verbringen. 

In vielen Hospizeinrichtungen in Deutschland finden heute Informationsveranstaltungen, Benefizkonzerte und Gedenkgottesdienste statt.

Der Gedenktag soll genutzt werden, um das Bewusstsein für die Bedeutung der Hospizarbeit zu stärken und die wichtige Arbeit der Hospize in der Gesellschaft zu würdigen.

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Welttag der seelischen Gesundheit 

Dienstag, 10. Oktober 2023

Welttag der seelischen Gesundheit 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Welttag der seelischen Gesundheit. Jedes Jahr am 10. Oktober findet der Aktionstag, der 1992 von der World Federation for Mental Health (WFMH) initiiert wurde, statt.

Seit 1995 steht der Tag unter einem wechselndem Motto – in diesem Jahr lautet es „Zusammen der Angst das Gewicht nehmen“. 

Seelische Erkrankungen betreffen viele Menschen und dürfen kein Tabu-Thema sein. Denn fast jeder dritte Deutsche erkrankt im Zeitraum eines Jahres an einer psychischen Erkrankung. Aus diesem Grund hat das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit die Aktion „Grüne Schleife“ ins Leben gerufen. Jeder, der die grüne Schleife trägt, setzt ein Zeichen für Akzeptanz und gegen Ausgrenzung.

Ausgrenzung – das erleben leider viele Eltern, die ein Kind verloren haben oder ein krankes Kind betreuen. Ausgrenzung aus Unsicherheit und aus Scheu, was den Umgang mit Betroffenen betrifft. Doch genau das ist das Problem – denn die Betroffenen werden so immer mehr zu Außenseitern, zu Menschen der Gesellschaft, die in Randgruppen leben und überleben müssen.
Durch Verarbeitung des Erlebten und der „Sonderrolle“ entstehen häufig psychische Erkrankungen. Viele Menschen schämen sich und wagen erst spät den Schritt, sich helfen zu lassen.

Dabei ist es doch verständlich, dass die Psyche unter dieser Dauerbelastung leidet und krank wird.
Das alles darf kein Tabuthema sein! 

Lasst uns offen darüber sprechen und allen psychisch Erkrankten eine helfende Hand reichen, sofern sie dies möchten.
Unsere Gesellschaft sollte offen und tolerant mit psychisch Erkrankten umgehen, sie nicht ausgrenzen und nicht ausschließen. Es ist wichtig, die psychische Gesundheit aktiv zu fördern und zu schützen. Hilfsangebote (anonym und offen) sollten erweitert werden, so dass sich niemand allein gelassen fühlt. 

Deshalb finden heute weltweit Aktionen zum Thema seelische Gesundheit statt.

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Rückblick September 2023

Ein Hase für Emma 

Der September, Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, prägte unseren Feed, denn jeden Tag posteten wir Fakten über Kinderkrebs. 

Zudem versteigerten wir ganz spezielle einzigartige GO GOLD Emma-Hasen, zusammen mit einem Taschenbaumler, einer gelben GO GOLD Schleife und einem GO GOLD Button.

Als Wochenend-Versteigerungen haben wir besondere Pakete ausgewählt. So versteigerten wir im September auf unserer Facebook-Seite signierte Emma-Hasen von Harry G (mit zwei DVDs), The BossHoss (mit einem limitierten Fan-Paket), Karoline Herfuth (mit einer DVD, einer Blue Ray und einer CD) sowie einem großen Paket von Sturm der Liebe. Dieses umfasste drei signierte Emma-Hasen. 

Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Gegen Ende des Monats verkündeten wir, dass es auch heuer wieder Halloween-Versteigerungen geben wird. 

Am 29. September war ein ganz besonderes trauriger Tag für uns, denn am 29. September vor vier Jahren ist Emma verstorben. Doris und Patricia erinnerten mit einem wunderschönen emotionalen Text und einem zauberhaften Video von Emma an unseren Engel. 

Zum Ende des Monats versteigerten wir anlässlich Emmas Sterbetages einen wunderschönen einmaligen Engel-Emma-Hasen. 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Die Fakten über Kinderkrebs umfassten im September unsere täglichen Posts. 

Zudem gab es im September drei Bewusstseinstage, auf die wir aufmerksam machen. 

Der „Sprich über Krebs“ Tag am 14. September, 

der Weltkindertag am 20. September und der Weltkrebsforschungstag am 24. September. 

Besonders der Weltkrebsforschungstag machte deutlich, wie notwendig es ist, die Forschung zu unterstützen. 

Deshalb ist es so wichtig, euch an unserer Seite zu haben – im Kampf gegen Kinderkrebs, im Kampf gegen DIPG. 

Vielen herzlichen Dank an alle, die uns im September unterstützt haben – mit dem Teilen unserer Beiträge, mit der Beteiligung an unseren Versteigerungen und den Spenden, die uns u. a. über den Spenden-Button erreicht haben.

Aber nicht nur im September ist eure Unterstützung notwendig – denn jeder Tag, an dem wir gemeinsam auf kindliche Hintumore und insbesondere DIPG aufmerksam machen und Spenden für die Forschung sammeln, ist ein wichtiger Tag, um unserem Ziel ein Stück näher zu kommen.

Helft auch weiterhin mit, so dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

Go Gold in September 2023

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Vier Wochen September liegen hinter uns. Der September als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs mit der gelben Schleife als Zeichen war ein wichtiger Monat für unseren Verein.

Täglich haben wir bei Instagram und Facebook Fakten über Kinderkrebs gepostet und damit unsere Follower, aber auch viele weitere Menschen erreicht.

Zudem haben wir ganz spezielle GO GOLD Emma-Hasen versteigert, die zusammen mit der gelben Schleife und einem GO GOLD Button unseres Vereins für Aufmerksamkeit sorgen.

Danke an alle, die durch das Teilen unserer Fakten und der Teilnahme an unseren GO GOLD Versteigerungen geholfen haben, Kinderkrebs präsenter zu machen und Bewusstsein zu schaffen.

Bitte helft unserem gemeinnützigen Verein Emmas Vermächtnis e. V. weiterhin mit eurer regen Teilnahme an unseren Versteigerungen, mit euren Spenden und jeglichen Form der Unterstützung.

Denn so helft ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss.

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Weltkrebsforschungstag

Sonntag, 24. September 2023 – WELTKREBSFORSCHUNGSTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Weltkrebsforschungstag.

Wer selbst von Krebs oder in seinem Umfeld von Krebs betroffen ist, wird nach der Diagnose und der Standardbehandlung relativ schnell auf das Thema Forschung stossen.

Auch wenn heutzutage etwa die Hälfte der Krebspatienten geheilt werden kann, gibt es, besonders was Hirntumore betrifft, noch große Defizite und Nachholbedarf in der Behandlung. Das liegt an mangelnder Forschung, an fehlenden Geldern, an nicht vorhandenem Interesse der Pharmaindustrie.

Insbesondere bei DIPG sind es die „wenigen“ Fallzahlen, die dazu führen, dass seit Jahrzehnten keine Veränderung in der Standardbehandlung der Kliniken stattgefunden hat.
Gerade deshalb benötigt die Forschung Unterstützung jeglicher Art, um mit Spenden weiter an effektiven Heilmethoden zu arbeiten.

Besonders die Kinderkrebsforschung ist immens unterfinanziert und auf Spenden angewiesen.

Dr. Alexander Beck forscht mit seiner Stiftung für innovative Medizin gegen kindliche Hirntumore.

Unser gemeinnütziger Verein Emmas Vermächtnis e. V. unterstützt Dr. Beck seit Beginn unser anfangs privat organisierten Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ die Forschung.

Der Weltkrebsforschungstag ist, besonders in den sozialen Netzwerken, nicht nur eine Gelegenheit, von geheilten Krebspatienten zu berichten, sondern auch zu erinnern, wie wichtig es ist, die Forschung zu unterstützen.

Jede Spende, jeder Beitrag und jede Form der Unterstützung sind entscheidend, um den Kampf gegen Krebs voranzutreiben.

Helft auch ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

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Weltkindertag

Mittwoch, 20. September 2023 – WELTKINDERTAG

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Der diesjährige Weltkindertag findet unter dem Motto „Jedes Kind braucht eine Zukunft.“ statt.

Das Deutsche Kinderhilfswerk fordert zusammen mit UNICEF Deutschland ein stärkeres politisches Engagement für die Zukunft der Kinder – gerecht und lebenswert.

Bundweite Initiativen veranstalteten heute lokale Demonstrationen, Feste und Veranstaltungen, um auf die Situation der Kinder und ihre Zukunft aufmerksam zu machen.

„Kein Kind soll zurückgelassen werden.“ So lautet ein globales Versprechen. Gerade wird die Stärkung von Kinderrechten auf die Auswirkungen des Ukraine-Krieges, des Klimawandels und der Pandemie bezogen.

Aber was ist mit krebskranken Kindern? Was ist mit dem Recht auf Gesundheit, auf kindgerechte Behandlung bei Krankheit und das Recht auf Leben?

Deshalb ist der heutige Weltkindertag auch ein „passender“ Tag für uns – denn den krebskranken Kindern wird in der Politik und der Forschung leider auch viel zu wenig Raum gegeben. Und damit auch keine Zukunft.

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Sprich über Krebs Tag

Donnerstag, 14. September 2023 – SPRICH ÜBER KREBS TAG 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen. 

Der internationale „Talk about Cancer Day“ findet seit dem Jahr 2018 jährlich am 14. September statt.

Der Österreicherin Martina Hagspiel kam mit ihrem Projekt „Kurvenkratzer – Influcancer“ auf die Idee für diesen Tag. 

Kurvenkratzer und Influcancer sind für Martina Hagspiel die Menschen, die Krebs erleben, verarbeiten, bekämpfen und besiegen. Aber auch diejenigen, die Krebskranke begleiten, sie trösten und ermutigen. 

Influcancer – die Mischung aus Cancer und Influencer – wie passend für viele wie uns, denn wir alle möchten über die sozialen Netzwerke aufmerksam machen – auf Krebs, auf Kinderkrebs und insbesondere auf Hirntumore, ganz speziell DIPG.

Deshalb sprechen wir nicht nur heute, sondern ganz oft über Krebs. 

Auch wenn leider viel zu viele Menschen durch eine eigene Krebserkrankung oder durch eine mit Krebs diagnostizierte Person im Familien- oder Freundeskreis von Krebs wissen und gut darüber informiert sind, so gibt es immer noch viele, denen wichtiges Wissen fehlt. 

Der heutige Aktionstag soll ein größeres Bewusstsein für diese Thematik schaffen, Informationen bieten und das Tabuthema Krebs offen zugänglich machen – ohne Scheu und Vorbehalte.

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Mai 2023

Der Mai

Mit dem heutigen Tag ist der Mai zu Ende und einer der bedeutendsten Monate in meinem zweiten Leben. 

Zweites Leben? 

Was ich damit meine, erzähle ich euch in einem eigenen Betrag, den ich heute noch schreiben werde. 

Mit Gedanken, die mich seit heute früh, aber wohl eher schon seit Tagen beschäftigen. 

Es gibt Phasen in meinem zweiten Leben, da ist die Trauer nicht dauernd präsent. Auch wenn ich Emma tagtäglich vermisse, bin ich oftmals mit meinem Alltag so sehr beschäftigt, dass ich selbst erschrecke, wo denn die Trauer gerade geblieben ist. 

Im Mai kam die Trauer wieder ganz arg, in langsamen Schritten, aber mit jedem Tag heftiger, auf mich zu. 

Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore. 

Als Aufgabe unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. posteten wir täglich Fakten über Hirntumore. 

Mit jeder Tatsache, die wir dort veröffentlichten, verstärkte sich mein Schmerz und meine unermessliche Wut auf den schrecklichen Hirntumor DIPG, der mir meine Emma genommen hat. 

Mai ist auch Bewusstseinsmonat für Tuberöse Sklerose. Die Erkrankung, von der ich bis 2019 nichts wusste. Erst durch Doris und ihre Tochter Franzisca lernte ich TSC kennen und somit weitere Gemeinsamkeiten zwischen Doris und mir, die mich manchmal erschrecken lassen und zugleich die einzigartige Verbindung zu Doris verstärken. 

Im Mai ist der Geburtstag von Ein Hase für Emma. Im Mai 2020 wurde Ein Hase für Emma bei Facebook gegründet und damit ein Meilenstein in meinem Leben. 

Mitte Mai hatte ich mit Pius einen wichtigen Termin im Krankenhaus. 

Ein Termin, vor dem ich große Angst hatte. Nicht wegen der bevorstehenden Operation, sondern wegen der Erinnerungen. 

Den Erinnerungen an Krankenhausbetten, Arztgesprächen, den Geruch von Desinfektionsmitteln, den Geräuschen auf dem Linoleum.

Als der Arzt mich ganz behutsam aufklären wollte, was die Risiken der Operation und die notwendige Anästhesie angeht, hörte ich mich selbst sagen „Das schockiert mich nicht. Ich habe schon viel schlimmeres erlebt.“ 

Und dann erzählte ich von Emma und wieder war er da – der Blick meines Gegenübers, der so viel sagte. Ohne Worte. 

Als ich mich am Montag und gestern mit einem Fragebogen für einen weiteren wichtigen Termin mit Pius beschäftigten musste, kamen weitere Erinnerungen auf. Erinnerungen an die gute Zeit. An die Zeit vor Emmas Diagnose. Als wir noch eine unbeschwerte Familie mit drei gesunden Kindern waren. 

Bilder von Emma in meinem Handy. Erinnerungen in meinem Kopf. Traurigkeit und Liebe. Ein Gefühlschaos ohne gleichen. 

Nun ist er vorbei, der Mai.

Der Mai, der seit 2018 eine andere Bedeutung für mich hat. 

Goodbye Mai, bis 2024. Da spüren wir uns wieder. 

Rückblick März 2023

Ein Hase für Emma

Bereits im Februar starteten wir mit den ersten Oster-Versteigerungen. Den ganzen März über gab es auf unserer Facebook-Seite Emma-Hasen-Oster-Artikel zu ersteigern. Das Angebot war breit gefächert, so dass wir für jeden Geschmack etwas anbieten konnten.

Die Auswahl umfasste Eierwärmer, gefüllte und ungefüllte Hasen-Beutel, Emma-Hasen und Sets aus Emma-Hasen und passenden Beuteln – alle mit österlichen und frühlingshaften Kontraststoffen genäht.

Mit einer stattlichen Erlössumme konnten wir die diesjährige Oster-Aktion beenden und freuen uns über das große Interesse an den angebotenen Oster-Emma-Hasen(-Artikeln).

Emmas Vermächtnis e. V.

Im März informierten wir auf unseren Social Media Kanälen über die wichtigsten Informationen zu unserem Verein

So können auch neue Follower und Menschen, die sich für unseren Verein interessieren, auf einen Blick sehen, wie unser Vorstand aufgebaut ist und wie man uns unterstützen kann.

Außerdem erklärten wir die Facebook-Versteigerungen von Ein Hase für Emma und wie man einen Emma-Hasen auch außerhalb der Versteigerungen erhalten kann.

Zudem erläuterten wir die verschiedenen Möglichkeiten, unseren gemeinnützigen Verein zu unterstützen.

Des Weiteren war es uns wichtig, unsere Ziele und Aufgaben in einem Beitrag zu erläutern.

Mitte März informierten wir über die diesjährigen deutschen Schmerz- und Palliativtage.

Wir hatten darüber informiert, dass wir nach der Wahl des neuen Beisitzer die notwendigen Erledigungen beim Notar und Registergericht getätigt hatten.
Am 15. März 2023 konnten wir darüber informieren, dass die Änderung nun auch im Handelsregister vollzogen ist.

Emma und ihr Kampf gegen die böse Blume DIPG
(Instagram: motte1980)

In zwei persönlichen Posts gab es im März 2023 Einblicke in die Gedanken und Gefühle einer verwaisten Mama zu den Themen „Lügen einer Mutter“ und „Therapie und Trauer“.

Unterstützung Emmas Vermächtnis e. V.

Wie kann man Emmas Vermächtnis e. V. unterstützen?

Unseren Verein kann man auf vielfältige Weise unterstützen.

Man kann Mitglied in unserem gemeinnützigen Verein werden.
Aber auch ohne Mitgliedschaft kann man per Überweisung oder Paypal für den Verein spenden.
Ebenso ganz einfach über eine Spendenaktion bei Instagram oder Facebook.

In unserem großen Projekt EIN HASE FÜR EMMA dreht sich alles um die Emma-Hasen, die man bei Facebook ersteigern oder bei uns erwerben kann.
Wer einen Emma-Hasen möchte, der von einer prominenten Person signiert wurde, findet bei Facebook regelmäßig die Versteigerung dieser Hasen.
Unzählige Prominente haben uns bereits unterstützt und mit der breit gefächerten Auswahl erreichen wir viele Fans der unterschiedlichsten Sparten.

Zudem gibt es bei Facebook regelmäßig verschiedene Aktionen, wie zum Beispiel zu Ostern oder Halloween. Über das ganze Jahr erstreckt sich inzwischen das Angebot an diesen besonderen Emma-Hasen und Emma-Hasen-Artikeln.

Die bei Facebook angebotenen Emma-Hasen(-Artikel) werden von unserer Näherin Dunja gefertigt und haben alle einen einzigartigen Stil.

Einen individuell genähten Emma-Hasen kann man bei uns ab einen Betrag von 35,00 Euro (ggf. zzgl. Versandkosten erwerben.
Diese Hasen von privaten Näherinnen, die unsere Aktion ehrenamtlich unterstützen, gefertigt.
Bitte habt dafür Verständnis, dass keine Auswahl möglich ist.

Einen echten Emma-Hasen erkennt man an dem angenähten Label, das Emmas Unterschrift trägt.