Es ist kalt, der Sommer verabschiedet sich. Der Herbstanfang steht bevor.
Ich schwelge in Gedanken an die Zeit vor zwei Jahren, als ich bei Emma saß und nichts vom Sommer 2019 mit bekam.
Ich frage mich, wo sie gerade ist, was sie gerade macht. Ich schaue auf das knisternde Feuer, das mein Mann gemacht hat, um uns etwas zu wärmen. Ich erblicke den Schmetterling, den Pius vor einigen Wochen ausgesucht hat. Zuerst wollte er, dass dieser zu Emma ans Grab kommt, zu den beiden Schmetterlingen, die dort schon sind. Aber dann beschloss er, dass dieser Schmetterling, den die Sonne tagsüber auflädt, damit er abends hell leuchtet, bei uns bleiben soll…damit Emma sieht, wo wir warten, an sie denken, ihr den Weg zeigen, wenn sie uns besuchen möchte.
Welch wunderschöner Gedanke.
So nahm ich den Schmetterling, um ihr den Weg zu weisen, zu zeigen „komm Emma, komm zu mir, wir gehen jetzt schlafen“.
So hoffe ich, dass sie mich gehört hat und die Nacht bei mir verbringt.
Es wird zur Tradition werden: Emma bekommt jedes Jahr ein bißchen was vom Holledauer Hopfen ab!
Ende August 2019, als in unserem Dorf die Hopfenernte in volle Gange war, hat mein Mann unserer Emma etwas Hopfen gebracht und ihr ins Pflegebett gelegt. Der beruhigende Hopfen, habe ich damals geschrieben… Es ist schön, die Ernte zu beobachten. Rund um unser Dorf wächst der Hopfen und oft können wir die Landwirte bei ihrer Arbeit beobachten.
Wie das Sprichwort besagt: „Der Hopfen will jeden Tag seinen Herrn sehen.“ Ganz nah bekommen wir nun mit, was es denn so mit dem Hopfen auf sich hat – wieviel Arbeit dahinter steckt, für jede/n einzelnen, der auf einem Hopfenbetrieb mithilft.
So habe ich mir gestern wieder etwas Hopfen abgezweigt vom Hopfenbetrieb unseres Vertrauens und habe Emma einen kleinen Kranz gebunden. Diesen haben Pius und ich ihr heute ans Grab gebracht.
Natürlich mit einer kleinen Perlenkette, sonst wäre es ja nicht Emma-gerecht .
Ich folge der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ schon lange und bin in Kontakt mit Claudia aus dem Team.
Vor einigen Wochen fragte Claudia mich, ob ich zu ihrer September-Aktion unsere Geschichte erzählen möchte.
Ohne zu zögern tippte ich los, machte Pausen, überlegte, was ich schreiben würde.
Ist unsere Geschichte, unser Schicksal schon zu oft erzählt worden? Möchten die Menschen es nochmal und nochmal lesen? Aber ja doch! Denn es finden immer wieder neue Menschen auf diese Beiträge, die bisher noch nichts von Kinderkrebs, von DIPG und meiner zauberhaften Tochter Emma wussten.
Für den gesamten Monat September wird Emmas Foto das Profilbild der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ sein und ich kann kaum in Worten ausdrücken, wie stolz mich das macht.
Danke liebe Claudia, danke liebes Team von „Kunst gegen Kinderkrebs“.
Einer meiner vergangenen Beiträge handelte bereits über wundervolle Begegnungen mit liebenswerten Menschen.
Menschen, die unsere Geschichte und unser Schicksal verfolgt haben und immer noch an meiner Seite sind.
Die nach meinem Befinden fragen, mit mir fühlen und erzählen, wie oft sie an Emma denken. Sie berichten von Erlebnissen mit anderen Mitmenschen, in denen Emma Teil des ganzen ist.
So wie Barbara Schnabel – eine sehr liebe Followerin, mit der ich seit August 2019 in Kontakt bin.
Barbara hat von mir einen EM-MA-MA-Stein bekommen und ihn für einen ganz besonderen Zeitpunkt aufbewahrt.
Letzten Monat machte sich der Stein mit Barbara zusammen auf Reise an die Nordsee.
Barbara überlegte lange Zeit, an welcher Stelle sie den Stein ablegen sollte. Keine Stelle schien passend.
Aber dann fand sie den geeigneten Ort für den bunten Stein, in dem soviel Energie von Emma und mir steckt.
Ein altes gemütliches Haus in dem kleinen Warftendorf Nesse, in dem sie während des Urlaubs an der Nordsee wohnte.
Sie beschrieb mir das Haus als warmen, liebevollen Ort, mit einer langen Geschichte und vielen besonderen Menschen, die über die vielen Jahre in dem Haus wohnten.
Sie erzählte dem Besitzer Kai von Emma und mir und fragte ihn, ob sie den Stein im Garten ablegen dürfe.
Aber Kai erkannte sofort die Besonderheit und erwiderte „Der Stein bekommt einen Ehrenplatz. Ich werde mir etwas überlegen.“
Kurz darauf schrieb er „Der Stein bleibt im Haus, er kommt zu den Bildern der Ahnen. Tante Jenny passt darauf auf. Er kommt auf jeden Fall zu Tante Jenny! Sie war die gute Seele des Hauses und sie liebte Kinder.“
Barbara fühlte ebenso eine Gänsehaut wie ich in dem Moment, in dem ich diese Zeilen las.
Als Barbara fuhr, legte sie den Stein in den alten Sekretär des Hauses, bis Kai wieder dort sei und der Stein zu Tante Jenny kommt.
In der Zwischenzeit legte Kai den Stein unter dem Bild von Tante Jenny ab.
Heute erhielt ich eine Nachricht von Barbara, daß der Stein nun seinen endgültigen Platz gefunden habe.
Kai war dazu heute extra beim Trödler und hat für Emma und den Stein eine schöne, passende Aufbewahrungsmöglichkeit gefunden.
Eine kleine antike Kinderschatztruhe ist wie eine Maßanfertigung für Emmas Stein, deshalb haben sich Kai und Barbara zusammen dafür entschieden.
Wie passend! Denn Emma hat so keine Truhen und Döschen geliebt, hat darin all ihre Schätze aufbewahrt. Sie liegen noch immer unangetastet in ihrem Schrank. Sie war so stolz auf ihre kleinen bunten Perlenschmuckstücke, ihre gesammelten Kleinigkeiten und all das, was sie geschützt vor ihren Brüdern aufbewahren wollte.
Es hat mich so berührt, als ich heute davon erfahren habe, daß der Stein nun in genau so einer Schatztruhe aufbewahrt ist, die Emma geliebt hätte.
Vielleicht hat sie beim Aussuchen geholfen und den richtigen Impuls an Kai und Barbara gesendet?
Als ich die Bilder des Ferienhauses mit dem zauberhaften Namen „Lütje Bries“ betrachtet habe, spürte ich den besonderen Charme dieses alten Hauses.
Jetzt, da ich weiß, daß darin ein Stück von Emma und mir ist, werde ich beizeiten einen Urlaub an der Nordsee planen – genau in diesem schönen Haus, der kleinen Brise!
Wer mehr erfahren möchte über das Haus „Lütje Bries“ und die Geschichte dahinter, findet unter
Heute ist der 1. September, der Start des Monats, der international als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs steht.
Auch ich möchte den September für Beträge nutzen, die die Aufmerksamkeit auf kindlichen Krebs und insbesondere DIPG verstärken.
Viele Menschen haben keine Berührungspunkte mit Krebs bei Kindern. Das hatte ich auch bis zu Emmas Diagnose im Juli 2018 nicht.
Zum Start habe ich heute bereits bei Facebook einen Beitrag geteilt, den ersten Beitrag von Bens Mama Antje auf ihrer Seite „Ben hilft“ für unsere September-Aktion. Es haben sich dazu einige Facebook-Seiten zusammen geschlossen, um gemeinsam viele Menschen zu erreichen.
Dazu teile ich mit euch noch ein YouTube-Video mit dem BR-Benefizsong „Sternstunden“. Oft höre ich dieses Lied und weine jedes Mal bittere Tränen der Verzweiflung und Trauer.
„Bei Deiner Kraft kann ich nur staunen, woher nimmst du diesen Mut?“ – wie oft habe ich mir das gedacht, wenn ich meine Emma im Schlaf betrachtet habe.