Erwartungen

Ich frage mich so oft, warum andere Menschen gewisse Erwartungen an mich haben.
Ich frage mich, ob ich so „falsch“ ticke, zu verbohrt bin und nicht den Erwartungen entsprechen will.
Oder ist es so, dass diese Menschen nicht emphatisch genug sind, sich in trauernde Personen wie mich hineinzuversetzen?

Dabei erwarte ich von niemanden, dass er sich in meine Lage versetzt, sich vorstellt, wie es sich anfühlt, sein Kind durch eine unheilbare Krankheit und in den Tod zu begleiten. Aber ich erwarte, dass man VERSTÄNDNIS hat für mein Tun und Handeln, meine für andere ungewöhnliche Art und Weise mit dem Leben umzugehen.

Keiner kann es sich vorstellen, wie sich MEIN Leben ohne Emma anfühlt. Keiner erlebt mein Leben, keiner fühlt meinen Schmerz, keiner lebt in meinem Körper mit einem gebrochenen Herzen. Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, für das, was ich wie tue.

Aber leider erlebe ich das immer wieder. Dabei möchte ich nichts anderes, als Verständnis für mich, die Person Marion im hier und jetzt.Es bringt nichts, mich mit anderen zu vergleichen, mit einer „normalen“ Mama, einer „normalen Familie“.
Und auch nicht mit mir und meiner Person vor Emmas Diagnose. Es ist verdammt nochmal einfach nicht mehr so wie FRÜHER. Aber so merke ich – auch ich lebe mit Erwartungen. Mit Erwartungen an meine Mitmenschen für mich. Bin ich genauso wie diese Menschen, deren Verhalten ich kritisiere?

Ich denke so oft an den treffenden Satz „Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“

Denn genau so ist es und zwar das ganze restliche Leben lang! Muss ich akzeptieren, nicht mehr ein Teil der Gesellschaft zu sein, bloß weil ich nicht so funktioniere, wie man es von mir erwartet? Warum sind die Leute oft so? Ich erwarte auch nicht, dass andere Menschen ihr Leben so leben, wie ich es für richtig halten würde. Selbst wenn ich es mir denke, ich spreche es nicht aus. Weil es mich einfach nichts angeht.

Wie ihr meinen Zeilen entnehmen könnt, befinde ich mich im Moment (wieder mal) in einem seelischen Tief, ausgelöst durch etliche Situationen der letzten Wochen. So sitze ich da und fühle mich erneut so hilflos und einsam, obwohl ich nicht alleine bin. Ich habe liebe Menschen um mich herum, meine Familie. Dennoch bin ich mit meinen Gefühlen ganz alleine. Aber auch das ist gut so, denn in diesen Phasen kann man sich ganz tiefgründig mit sich und seinen Gefühlen und Gedanken befassen. Ich lebe zum Teil in einer Blase, in der ich nur für mich bin.
Und wisst ihr was?
Ich geniesse das. Denn in meiner Blase kann mir keiner was anhaben. Die Blase schützt mich auf gewisse Art und Weise vor den Einflüssen von aussen. Und so lange ich es in meiner Blase aushalte, so lange bleibe ich auch drin und kämpfe mit meinen eigenen Gefühlen.

Bis ich wieder bereit bin, rauszukommen und mich all dem zu stellen. Gestärkt von meiner Pause in meiner ganz persönlichen, eigenen Blase.

In diesem Sinne – einen gesegneten Feiertag.

Ich brauche nicht zu schreiben, dass man an diesem Feiertag an die Verstorbenen denkt. Denn wir denken tagtäglich an unsere Lieben, die nicht mehr bei uns sind.
An diesem heutigen Tag gehen wir gesammelt an die Gräber, um zu signalisieren, dass wir da sind.
Obwohl wir ja immer da sind, zusammen sind, in Gedanken, in Träumen und im Herzen.

Bis bald,

Marion mit Emma im Herzen

Tierbeobachtung im Garten

Die Sonne scheint auf meinen Rücken, das emsige Summen und Brummen ist faszinierend.

Stille.

Nur ein wenig Wind ist zu hören und die lauten Geräusche dieser wunderschönen Insekten.

Die Zeit steht still.

Für einen kurzen Moment fühle ich mich als befände ich mich in einer Zwischenwelt.

Schön.

Einzigartig.

Ich speichere diesen Moment in meinem Herzen. ?

Herbstanfang

Seit langem sitze ich abends mal wieder draußen.

Es ist kalt, der Sommer verabschiedet sich.
Der Herbstanfang steht bevor.

Ich schwelge in Gedanken an die Zeit vor zwei Jahren, als ich bei Emma saß und nichts vom Sommer 2019 mit bekam.

Ich frage mich, wo sie gerade ist, was sie gerade macht. Ich schaue auf das knisternde Feuer, das mein Mann gemacht hat, um uns etwas zu wärmen.
Ich erblicke den Schmetterling, den Pius vor einigen Wochen ausgesucht hat.
Zuerst wollte er, dass dieser zu Emma ans Grab kommt, zu den beiden Schmetterlingen, die dort schon sind.
Aber dann beschloss er, dass dieser Schmetterling, den die Sonne tagsüber auflädt, damit er abends hell leuchtet, bei uns bleiben soll…damit Emma sieht, wo wir warten, an sie denken, ihr den Weg zeigen, wenn sie uns besuchen möchte.

Welch wunderschöner Gedanke.

So nahm ich den Schmetterling, um ihr den Weg zu weisen, zu zeigen „komm Emma, komm zu mir, wir gehen jetzt schlafen“.

So hoffe ich, dass sie mich gehört hat und die Nacht bei mir verbringt.

Hopfen

Es wird zur Tradition werden:
Emma bekommt jedes Jahr ein bißchen was vom Holledauer Hopfen ab!

Ende August 2019, als in unserem Dorf die Hopfenernte in volle Gange war, hat mein Mann unserer Emma etwas Hopfen gebracht und ihr ins Pflegebett gelegt.
Der beruhigende Hopfen, habe ich damals geschrieben…
Es ist schön, die Ernte zu beobachten. Rund um unser Dorf wächst der Hopfen und oft können wir die Landwirte bei ihrer Arbeit beobachten.

Wie das Sprichwort besagt: „Der Hopfen will jeden Tag seinen Herrn sehen.“
Ganz nah bekommen wir nun mit, was es denn so mit dem Hopfen auf sich hat – wieviel Arbeit dahinter steckt, für jede/n einzelnen, der auf einem Hopfenbetrieb mithilft.

So habe ich mir gestern wieder etwas Hopfen abgezweigt vom Hopfenbetrieb unseres Vertrauens und habe Emma einen kleinen Kranz gebunden.
Diesen haben Pius und ich ihr heute ans Grab gebracht.

Natürlich mit einer kleinen Perlenkette, sonst wäre es ja nicht Emma-gerecht ?.

Für Emma. Für immer. In ewiger Liebe.

Marion mit Emma im Herzen

Kunst gegen Kinderkrebs

September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs.

Ich folge der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ schon lange und bin in Kontakt mit Claudia aus dem Team.

Vor einigen Wochen fragte Claudia mich, ob ich zu ihrer September-Aktion unsere Geschichte erzählen möchte.

Ohne zu zögern tippte ich los, machte Pausen, überlegte, was ich schreiben würde.

Ist unsere Geschichte, unser Schicksal schon zu oft erzählt worden? Möchten die Menschen es nochmal und nochmal lesen? Aber ja doch! Denn es finden immer wieder neue Menschen auf diese Beiträge, die bisher noch nichts von Kinderkrebs, von DIPG und meiner zauberhaften Tochter Emma wussten.

Für den gesamten Monat September wird Emmas Foto das Profilbild der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ sein und ich kann kaum in Worten ausdrücken, wie stolz mich das macht.

Danke liebe Claudia, danke liebes Team von „Kunst gegen Kinderkrebs“.

https://kunstgegenkinderkrebs.de

https://www.facebook.com/KunstGegenKinderkrebs/

https://www.facebook.com/KunstGegenKinderkrebs/photos/a.437018486340835/6143108412398452/?type=3

Ein EM-MA-MA-Stein auf Reise

Einer meiner vergangenen Beiträge handelte bereits über wundervolle Begegnungen mit liebenswerten Menschen. 

Menschen, die unsere Geschichte und unser Schicksal verfolgt haben und immer noch an meiner Seite sind.

Die nach meinem Befinden fragen, mit mir fühlen und erzählen, wie oft sie an Emma denken. Sie berichten von Erlebnissen mit anderen Mitmenschen, in denen Emma Teil des ganzen ist. 

So wie Barbara Schnabel – eine sehr liebe Followerin, mit der ich seit August 2019 in Kontakt bin.

Barbara hat von mir einen EM-MA-MA-Stein bekommen und ihn für einen ganz besonderen Zeitpunkt aufbewahrt.

Letzten Monat machte sich der Stein mit Barbara zusammen auf Reise an die Nordsee. 

Barbara überlegte lange Zeit, an welcher Stelle sie den Stein ablegen sollte. Keine Stelle schien passend.

Aber dann fand sie den geeigneten Ort für den bunten Stein, in dem soviel Energie von Emma und mir steckt. 

Ein altes gemütliches Haus in dem kleinen Warftendorf Nesse, in dem sie während des Urlaubs an der Nordsee wohnte.

Sie beschrieb mir das Haus als warmen, liebevollen Ort, mit einer langen Geschichte und vielen besonderen Menschen, die über die vielen Jahre in dem Haus wohnten. 

Sie erzählte dem Besitzer Kai von Emma und mir und fragte ihn, ob sie den Stein im Garten ablegen dürfe.

Aber Kai erkannte sofort die Besonderheit und erwiderte „Der Stein bekommt einen Ehrenplatz. Ich werde mir etwas überlegen.“ 

Kurz darauf schrieb er „Der Stein bleibt im Haus, er kommt zu den Bildern der Ahnen. Tante Jenny passt darauf auf. Er kommt auf jeden Fall zu Tante Jenny! Sie war die gute Seele des Hauses und sie liebte Kinder.“

Barbara fühlte ebenso eine Gänsehaut wie ich in dem Moment, in dem ich diese Zeilen las. 

Als Barbara fuhr, legte sie den Stein in den alten Sekretär des Hauses, bis Kai wieder dort sei und der Stein zu Tante Jenny kommt. 

In der Zwischenzeit legte Kai den Stein unter dem Bild von Tante Jenny ab.

Heute erhielt ich eine Nachricht von Barbara, daß der Stein nun seinen endgültigen Platz gefunden habe.

Kai war dazu heute extra beim Trödler und hat für Emma und den Stein eine schöne, passende Aufbewahrungsmöglichkeit gefunden. 

Eine kleine antike Kinderschatztruhe ist wie eine Maßanfertigung für Emmas Stein, deshalb haben sich Kai und Barbara zusammen dafür entschieden.

Wie passend!
Denn Emma hat so keine Truhen und Döschen geliebt, hat darin all ihre Schätze aufbewahrt. Sie liegen noch immer unangetastet in ihrem Schrank. Sie war so stolz auf ihre kleinen bunten Perlenschmuckstücke, ihre gesammelten Kleinigkeiten und all das, was sie geschützt vor ihren Brüdern aufbewahren wollte.

Es hat mich so berührt, als ich heute davon erfahren habe, daß der Stein nun in genau so einer Schatztruhe aufbewahrt ist, die Emma geliebt hätte. 

Vielleicht hat sie beim Aussuchen geholfen und den richtigen Impuls an Kai und Barbara gesendet? 

Als ich die Bilder des Ferienhauses mit dem zauberhaften Namen „Lütje Bries“ betrachtet habe, spürte ich den besonderen Charme dieses alten Hauses. 

Jetzt, da ich weiß, daß darin ein Stück von Emma und mir ist, werde ich beizeiten einen Urlaub an der Nordsee planen – genau in diesem schönen Haus, der kleinen Brise!

Wer mehr erfahren möchte über das Haus „Lütje Bries“ und die Geschichte dahinter, findet unter 

https://www.ostfrieslandpur.de/about

viele Informationen. 

Vielleicht reist auch jemand von euch mal dorthin und besucht den EM-MA-MA-Stein im neuen Zuhause. 

Es tut gut, zu wissen, daß Emma durch Menschen wie Barbara ganz weit in die Welt hinausgetragen wird – in ihrem Vermächtnis! 

Danke Barbara und Kai, ihr habt mir ein Lächeln ins Gesicht gezaubert und mich stolz gemacht! 

Stolz, auf all das, was Emma hinterlassen hat und sie so nie vergessen wird. 

Bewusstseinsmonat September

Heute ist der 1. September, der Start des Monats, der international als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs steht.

Auch ich möchte den September für Beträge nutzen, die die Aufmerksamkeit auf kindlichen Krebs und insbesondere DIPG verstärken.

Viele Menschen haben keine Berührungspunkte mit Krebs bei Kindern.
Das hatte ich auch bis zu Emmas Diagnose im Juli 2018 nicht.

Zum Start habe ich heute bereits bei Facebook einen Beitrag geteilt, den ersten Beitrag von Bens Mama Antje auf ihrer Seite „Ben hilft“ für unsere September-Aktion. Es haben sich dazu einige Facebook-Seiten zusammen geschlossen, um gemeinsam viele Menschen zu erreichen.

Dazu teile ich mit euch noch ein YouTube-Video mit dem BR-Benefizsong „Sternstunden“. Oft höre ich dieses Lied und weine jedes Mal bittere Tränen der Verzweiflung und Trauer.

„Bei Deiner Kraft kann ich nur staunen, woher nimmst du diesen Mut?“ – wie oft habe ich mir das gedacht, wenn ich meine Emma im Schlaf betrachtet habe.