💛 Erinnerungen an Emma – Seite 17

12. Juli 201917. April 2026

Rückblick

Rückblick…heute vor einem Jahr, der Tag an dem es ihr plötzlich so schlecht ging, dass wir spätabends noch den Krankenwagen gerufen haben….das Foto ist nachmittags entstanden, kurz danach ging es los…
Heute geht es Emma gar nicht gut, sie hat immer wieder eine Spastik und ist sehr weinerlich. Jetzt, nachdem in Absprache mit der Palliativschwester weitere Schmerzmittel verabreicht wurden, ist sie müde und erschöpft.

Das war ein schwerer Tag für mich, es tut mir so weh, sie leiden zu sehen. Und heute hatte sie auch keine Lust zu spielen. Das schmerzt so sehr. Aber: ich bin immer wieder optimistisch und hoffe auf einen besseren Tag morgen.

Macht’s gut und passt auf euch auf.

Liebe Grüße und gute Nacht, Marion und Emma

11. Juli 201917. April 2026

Rückblick

Rückblick….heute vor einem Jahr hatte Emma ihren letzten Kindergarten Tag.

Das Foto habe ich vor ihrem Garderobenplatz gemacht, zur Erinnerung.

Emma hat sich von ihrer Gruppe, den Fröschen, verabschiedet.
Im Nachhinein betrachtet, mit dem Wissen von heute, hat der Tumor da schon erste Zeichen gezeigt.
Emma freute sich auf die verlängerten Sommerferien, denn ab September 2018 wäre sie in eine SVE (schulvorbereitende Einrichtung) gewechselt.
Irgendwie habe ich damals schon geahnt, dass etwas schlimmes bevorsteht, denn der Augenarzt Termin war am Tag vorher und der MRT Termin war bereits geplant. Trotzdem wollte ich ihr diesen Tag so schön wie möglich machen.

Wenn wir gewusst hätten, was in den nächsten Tagen wirklich passieren wird…

11. Juli 201917. April 2026

Anstrengender Tag

Alles Liebe von uns beiden.

Wir hatten heute Besuch von unserer Hospizverein-Betreuerin und unserer Palliativschwester.

Das war anstrengend für Emma, deshalb haben wir den Nachmittag ruhig gestaltet.

Ich habe Emma „Petronella Apfelmus“ vorgelesen und wir haben mit den Schleich Pferden und Einhörnern gespielt.

Jetzt gibt es gleich lecker Lasagne und dann leiten wir die Nachtruhe ein…macht’s gut und schlaft schön.

Bis bald! Marion und Emma

8. Juli 201917. April 2026

Barbies neue Kleider

Not macht erfinderisch!

Emma und ich haben heute Emmas Barbies mit masking tape Bikinis und eine Top-Rock-Kombination gebastelt!

Emma geht es gut, auch wenn sich unsere Tage oft ziehen wie Kaugummi…wir vertreiben uns die Zeit schon immer irgendwie.

Die Schmerzen haben wir im Griff, Krämpfe gibt es selten und auch nur, wenn sie was aufregt oder genervt ist….in dem Sinne – wir wünschen euch einen schönen Abend.

6. Juli 201917. April 2026

Weitere Einschränkungen

Hallo von Emma und mir…wir nutzen die wertvolle Zeit zu zweit.

Leider kann Emma inzwischen auch den linken Arm nicht mehr bewegen, der Tumor hat in den letzten zwei Wochen Emma weitere Fähigkeiten genommen, was uns sehr traurig macht.

Trotz allem ist sie meistens gut gelaunt und freut sich, wenn wir zusammen sind und mit ihren Spielsachen spielen.

Es gibt auch traurige und nachdenkliche Momente. Aber auch die gehören dazu und ich versuche, Emma ihre Angst zu nehmen, indem ich viel mit ihr rede.

Sie kann seit dem 25. Juni nur noch nicken oder den Kopf schütteln, denn auch das sprechen klappt nicht mehr. Das ist für mich besonders schwer. Ich vermisse unsere Gespräche, ihr zuckersüßes „Mami“ und es tut mir weh, dass sie mir keine Fragen stellen kann oder sich äußern kann, was sie möchte.

Ich versuche es über fragen herauszubekommen und meistens klappt das…aber was mag in ihrem Kopf vorgehen? Mittlerweile bin ich wütend auf DIPG, auf diesen Tumor, auf das was er mit meinem Mädchen macht und was er ihr nimmt…gestern hatten wir viel Leute im Haus, die Ärztin, eine Dame zur Trauerbegleitung und Emmas Oma…diese Tage sind sehr anstrengend für sie und ich verstehe das!

Wir hoffen auf einen ruhigeren Tag heute….macht’s gut, bis bald…

Marion und Emma

3. Juli 201917. April 2026

Mein 39. Geburtstag

Danke für all eure lieben Geburtstagsglückwünsche und den Zuspruch für mein handeln.

Wir hatten heute einen ruhigen Tag mit etwas Besuch und viel guter Laune.

Emma und ich hatten ein paar sehr schöne Momente und es ging ihr heute (den Umständen entsprechend) gut – keine Schmerzen, kein einziger Krampfanfall!

Wenn auch dieser 39. Geburtstag für mich der emotional schlimmste bisher war- ich bin so froh, diesen mit Emma verbracht zu haben!

Zum Abschluss des Tages machten wir abends noch einen Spaziergang durchs Dorf, Emma saß in ihrem Reha-Buggy und wir haben ganz viel frische Sommerabendluft inhaliert.

Nun schläft sie und ich gönne mir zur Feier des Tages noch ein Gläschen!

Macht’s gut, bis bald!

Marion und Emma

2. Juli 201917. April 2026