Für Emma. Für mehr Aufmerksamkeit für DIPG. Für Hoffnung.
Hier findest du persönliche Gedanken und Erinnerungen an Emma
Ihre Lippen….
Wenn ich ganz nah neben Emma liege und sie mir ansehe, dann erinnere ich mich an die Zeit mit ihr als Baby. Wenn man beim Stillen so viel Zeit hatte, das neugeborene Baby zu begutachten und die neu gewonnene Liebe in jeder gemeinsamen Sekunde aufzusaugen.
Dann ist da das wohlige Gefühl der Liebe die ich noch mehr spüre als je zuvor. Kaum zu glauben, wie nah wir uns jetzt in diesen schweren Zeiten sind. Das tut so gut.
Emma, ich danke dir dafür!
Hallo von uns!
Da wir ja im Hopfenanbaugebiet wohnen, haben wir Emma heute schon vor der Ernte zu unserer persönlichen Hopfenkönigin gekürt!
Ich hoffe, der Hopfen versprüht seine beruhigende Wirkung. Emma ist aber ohne Hopfen sehr ruhig und friedlich, die Atmung und der Schleim sind wieder besser. Unsere Ärztin war heute bei uns und wir haben einige Dinge besprochen. Die teilweise unterschiedliche Atmung, die ich auf Video aufgenommen habe und ihr gezeigt habe, macht ihr keine Sorgen, was mich sehr beruhigt.
So gesehen, alles o. k. bei uns…
Herzliche Grüße und bis bald, Emma und Marion
Heute war ein schwerer Tag. Zu dem Schleim kommen Probleme beim Atmen.
Es hört sich sehr angestrengt an.
Ich bin traurig und habe Angst vor den nächsten Stunden…denkt an uns und schickt uns positive Energie.
Mehr geht momentan nicht.
Gute Nacht, Marion und Emma
Hallo und liebe Grüße von Emma und mir.
Leider haben wir wieder etwas Probleme mit dem Schleim, was man auf dem Video auch gut hören kann.
Wir inhalieren fleißig, massieren und lagern um, da bekommen wir das sicher schnell wieder in den Griff.
Was ich euch aber eigentlich zeigen wollte ist, dass Emma mir immer klar zu verstehen gibt, was sie möchte. Durch Gesten, Blicke oder Geräusche. In dem Video sieht und hört man es. Ich habe Emma gefragt, ob ich mit ihr ein Sticker Buch machen soll und ihre Antwort war eindeutig. Viele Leute meinen, wenn ein Mensch bestimmte Fähigkeiten verliert und die meiste Zeit im Bett liegt, dass er dann von seinem Umfeld nichts mehr mitbekommt und nicht mehr kommunizieren kann. Das stimmt nicht, das kann ich bei Emma zumindest eindeutig sagen. Nach dem Video haben wir mit Freude das neue Sticker Album fertig gestaltet. Und ich weiß, dass Emma sowas gerne mag, das hat sie früher schon immer geliebt.
In diesem Sinne, gute Nacht und bis bald, Marion
Passend zu meinem Post von heute Mittag möchte ich euch meine Kette zeigen. Emma hat sie von meiner lieben Freundin Sabine aus Köln geschenkt bekommen.
Aber da Emma sie nicht tragen kann, habe ich sie seit einiger Zeit an meinem Hals.
Sie ist für mich DAS Zeichen der Liebe zwischen Emma und mir – zwei Herzen die für immer verbunden sind. Ich liebe sie – Emma und ihre Kette
Die große Frage nach dem warum?
Gestern war ich nach langer Zeit mal wieder sehr nachdenklich, als ich meiner Maus den Rücken massierte und den Kopf streichelte, da fragte ich mich…
Warum muss in ihrem kleinen wunderschönen Kopf so etwas schreckliches wachsen?
ich weiß, diese Frage wird mir niemand beantworten können.
Aber es gibt Tage, da fühle ich mich einfach schwach.
Schwach und hilflos, um meiner Maus helfen zu können.
Meine Maus, alleine, trotz meiner Unterstützung, mit ihrem Schicksal.
Es bricht mir das Herz
Liebe Grüße von Emma und mir, wir haben uns einige Tage nicht gemeldet, aber bei uns ist alles o. k.!
Am Freitag hatten wir ganz lieben Besuch. Von Melanie, einer Bekannten, die uns über Facebook folgt und Diana mit Lisa. Lisa ist ein Therapiehund und Diana ist ihre Hunde-Mama. Diana führt in Facebook einen Blog, den Link hinterlege ich unter dem Facebook Beitrag.
Der Besuch war ein voller Erfolg, Emma hat es, wie bereits bei Besuch von Hund Anton, sehr gut getan.
Man spürte und sah, wie sich ihr Körper entspannte und ihr zufriedenes Lächeln spricht Bände. Die Zeit mit den 3 war angenehm, man war sich sofort sympathisch und die Geste war einfach nur herzlich und wunderschön, auch für mich!
Danke noch mal an dieser Stelle an Melanie und Diana mit Lisa! •
Ansonsten freuen wir uns auf eine ruhige Woche, Emmas Brüder machen gerade Urlaub bei meinen Eltern und meiner Cousine.
Bis bald, Marion und Emma
Rückblick…heute vor einem Jahr….Emma gezeichnet vom Cortison und der Biopsie, die kurz zuvor war.
Das Foto entstand in der ersten Woche der Bestrahlung, als wir stationär zur Überwachung der Nebenwirkungen der Strahlentherapie waren.
Sie war immer fröhlich und gut gelaunt. Auch wenn sie große Angst hatte, alleine auf der schmalen Liege im Bestrahlungsraum ausharren zu müssen. Die wenigen Minuten, in der Radio Robby seine Arbeit machte, erschienen ihr sicher endlos. Wir versuchten, ihr die Zeit so angenehm wie möglich zu machen, indem wir ihr über das Mikrofon „Petronella Apfelmus“ vorlasen.
Der Anblick meiner Maus mit dieser Maske lässt mich heute noch weinen. KEIN Kind dieser Welt sollte dies durchmischen müssen!
Wir sind Team #supersmile – auch wenn es Emma schwer fällt zu lächeln.
Das Shirt war ihr Lieblingsshirt und sie sagte immer „Mama, gell, das ist englisch und heißt Lächeln“.
Ich merke an ihren Geräuschen wenn sie lacht – zum Beispiel wenn ihr Bruder Unsinn macht oder sie sich auf etwas freut.
Heute war ein guter Tag, das essen klappte wieder besser und wir hatten eine schöne Zeit.
Ein großes Gefühlsdurcheinander, eine ewige Berg- und Talfahrt…
Bis bald, liebe Grüße, Marion und Emma
Danke Emma!
Dass ich deine Mama sein darf und dich auf deinem Weg begleiten darf.
Mit Liebe – bis zum Mond und zurück.
Ich bin bei dir und unterstütze dich beim Kampf gegen die Blume.
Mit ganz viel unendlicher Liebe – denn mit Liebe ist alles möglich!