Organsationsteam „Ein Hase für Emma“

Meine Freundin Doris hat im Mai die wundervolle Aktion „Ein Hase für Emma“ ins Leben gerufen. 

Ihre Idee, die sie mir kurz vor Muttertag verkündete, berührte mich von Anfang an.

Nie hätten wir erwartet, welch großen Erfolg unsere privat organisierte Spendenaktion zugunsten der Forschung von Dr. Beck erreichen wird. 

Doris hat den gewissen Blick fürs Wesentliche, aber auch für kleine Details, für Besonderheiten und für stets neue zauberhafte Ideen.

Mit Herzblut und viel Aufwand arbeitet Doris tagtäglich an unserem gemeinsamen Projekt. Auf Facebook postet sie fast täglich über Hasen, die versteigert werden, über neu eingetroffene genähte Emma-Hasen und über besondere Momente, die sie mit den Menschen, die der Hasen-Seite folgen, erlebt.

Aus einer Idee wurde ein „Job“ mit vielen einzelnen Arbeitsschritten – die Betreuung der Facebook-Seite, die Vorbereitung von Texten und Bildern, das Antworten auf Kommentare, die Kommunikation mit Näherinnen und Interessierten über den Messenger und E-Mail, der Kontakt zu Künstlern und Prominenten, die Buchhaltung und das Verschicken der Hasen an ihre neuen Familien. 

Es ist eine Menge Arbeit, die nicht zu unterschätzen ist. Neben ihrer Familie, ihrem Haushalt und ihrem sozialen Engagement in vielen Bereichen ist das Thema „Ein Hase für Emma“ momentan ein großer Bestandteil in Doris Leben. 

Ich danke ihr von Herzen für ihr ehrenwertes Engagement und ihre unendliche Kraft. Denn sie macht mir ein großes Geschenk damit – daß Emma unvergessen bleibt, über DIPG gesprochen und die Forschung unterstützt wird.

Doris ist die direkte Ansprechpartnerin, wenn man die Seite „Ein Hase für Emma“ über den Messenger“ kontaktiert. Auch unter der E-Mail-Adresse ein-hase-fuer-emma@web.de erreicht man Doris direkt. 

Meine Freundin Karin hat von Anfang an unsere Aktion unterstützt und Hasen genäht. Karin gehört zu den fleissigsten Näherinnen und sprudelt nur so vor Energie! Durch Karin kam der Kontakt zu der ersten prominenten Unterstützung unserer Aktion, der Schauspielerin Silke Popp, zustande. Inzwischen hat sie es geschafft, noch viele weitere Prominente für unsere Aktion zu gewinnen.  Durch Karins „Prominentenjagd“ konnten wir bereits viele Versteigerungen der signierten Hasen erfolgreich verbuchen. Und es ist noch lange kein Ende in Sicht! 

Karins Ideenreichtum ist ungebremst, sie findet immer Zeit und Kraft für unsere Aktion. Neben ihrer Familie, dem Haushalt und dem Versorgen ihrer Tiere. 

Karin wendet sich im Namen des Hasen-Orga-Teams an die Prominenten, die wir für unsere Aktion gewinnen möchten und übernimmt hier die Kommunikation. 

Doris und mir war relativ schnell klar, daß Karin in unser Hasen-Organisationsteam gehört! Somit sind wir seit Juni zu dritt und ich fühle mich sehr wohl in dieser Konstellation. 

Das Engagement von Doris und Karin ist nicht selbstverständlich und ich weiß sehr zu schätzen, was die beiden für mich tun. 

So konnten wir gemeinsam großartiges erreichen, auf das ich sehr stolz bin!

Die Ideen werden zusammen besprochen, diskutiert, organisiert und durchgeführt. Unsere WhatsApp-Gruppe ist von Montag bis Sonntag ein hilfreiches Instrument zur Abstimmung. 

Ich selbst halte mich ehrlich gesagt sehr im Hintergrund. Doris und Karin geben mir die nötige Zeit, die ich brauche und haben großes Verständnis, wenn ich mal einen „Down-Tag“ habe. 

Ich werde es beiden nie vergessen, welch großartige Sache wir gemeinsam geschafft haben! Wenn ich nur daran denke, wieviele Hasen mit Emmas Unterschrift als Label am Ohr bereits verschickt wurden, wieviele Menschen so über meine Emma und DIPG sprechen und ihre Geschichte in die Welt tragen. 

Die Geschichte meiner tapferen, mutigen Kämpferin, die viel zu früh von mir gegangen ist. 

„Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ – das ist unser Leitspruch und wir haben bereits innerhalb weniger Monate mit der Unterstützung von ganz vielen lieben Menschen einen großen Beitrag geleistet, damit die Forschung weiter an einem Heilmittel gegen DIPG arbeiten kann.

HERZLICHEN DANK an euch alle! 

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

* Das Foto, das ich mit diesem Beitrag veröffentliche, zeigt unser 3er-Team bei unserem ersten gemeinsamen öffentlichen Auftritt beim Konzert von Roland Hefter in Pfaffenhofen an der Ilm. Dort hatten wir die Möglichkeit, mit einem kleinen Infostand über die Hasen-Aktion und DIPG zu informieren.*

Bewusstseinsmonat September

Heute ist der 1. September, der Start des Monats, der international als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs steht.

Auch ich möchte den September für Beträge nutzen, die die Aufmerksamkeit auf kindlichen Krebs und insbesondere DIPG verstärken.

Viele Menschen haben keine Berührungspunkte mit Krebs bei Kindern.
Das hatte ich auch bis zu Emmas Diagnose im Juli 2018 nicht.

Zum Start habe ich heute bereits bei Facebook einen Beitrag geteilt, den ersten Beitrag von Bens Mama Antje auf ihrer Seite „Ben hilft“ für unsere September-Aktion. Es haben sich dazu einige Facebook-Seiten zusammen geschlossen, um gemeinsam viele Menschen zu erreichen.

Dazu teile ich mit euch noch ein YouTube-Video mit dem BR-Benefizsong „Sternstunden“. Oft höre ich dieses Lied und weine jedes Mal bittere Tränen der Verzweiflung und Trauer.

„Bei Deiner Kraft kann ich nur staunen, woher nimmst du diesen Mut?“ – wie oft habe ich mir das gedacht, wenn ich meine Emma im Schlaf betrachtet habe.

Rückblick

Emma und Marion

Vor einem Jahr….Mitte August 2019:
Emma war schon in schlechtem Zustand und das heiße Wetter machte ihr zu schaffen.

Mein großer Sohn Quirin durfte Urlaub bei meiner Cousine in der Schweiz machen, mein Mann begleitete ihn und flog einen Tag später zurück. 

Pius war bei meinen Eltern, daher war ich zwei Tage mit Emma ganz alleine und ich musste mich zusätzlich um die Medikamente kümmern. 

Angespannt und ängstlich war ich, denn diese Aufgabe war neu für mich. 

Nachts hatte ich zusätzlich Angst, denn ich fürchtete mich immer vor einer Notfallsituation. Aber Emma war ganz ruhig, es gab keine Zwischenfälle und wir genossen die Zeit zu zweit sehr.

Vorlesen beruhigte uns beide immer sehr, so daß wir in kürzester Zeit viele Bücher durch gelesen hatten – die gesamten bis dahin verfügbaren Bände von „Petronella Apfelmus“ und noch viele andere.

Immer wenn Emma schlief, saß ich neben ihr und nutzte die Zeit, um etwas zu berichten oder zu recherchieren. 

Ich wollte vorbereitet sein, auf die Folgen des Tumors, auf die Probleme, die uns noch bevorstanden und tauschte mich mit anderen Mamas von DIPG-Engeln aus. 

Der ganze Tag drehte sich um den Tumor, um meine arme Emma und den Ängsten vor der Zukunft, vor dem nächsten Tal, immer in der Hoffnung auf einen kleinen Berg. 

Kuschelzeit war uns immer wichtig, ich massierte und streichelte sie so gerne und ich hoffe, sie mochte es auch.

Denn zu diesem Zeitpunkt konnte sie mir nicht mehr zeigen, ob es angenehm war oder nicht. Ihre Mimik war komplett erstarrt, nur ihre Augenbewegungen zeigten Reaktion. 

Ich erzählte Emma von Quirin´s Erlebnissen, die er mir über ein Handy, das ihm meine Cousine für die Urlaubszeit geliehen hatte, berichtete. Emma hörte immer aufmerksam zu. Als mein Mann auf der Heimreise war und sich unterwegs meldete, erzählte ich ihr auch davon. 

Als er nach Hause kam und sie seine Stimme hörte und ihn sah, merkte man, wie glücklich sie war, daß er wieder zuhause war. 

So waren wir, das eingespielte Pflege-Team, wieder beisammen und jeder konnte wie gewohnt seinen Aufgaben nachgehen. 

Es war eine wahnsinnig intensive gemeinsame Zeit, der ich nachfühlen kann, wenn ich Bilder aus dieser Zeit anschaue. 

„Ich vermisse dich so sehr, mein Mausebär.“

In der Öffentlichkeit

Gestern hatten wir, das Hasen-Orgateam, den ersten öffentlichen Auftritt im Rahmen der Aktion „Ein Hase für Emma“.

Roland Hefter, ein Münchner Sänger, hat uns eingeladen, Gäste bei seinem Open-Air-Konzert im Rahmen des „Pfaffenhofener Kulturhimmel“ zu sein.

Der Kontakt zu Roland kam über Karin zustande, die ihn vor einigen Wochen gebeten hat, einen Hasen zu signieren.

Die Stunden vor dem Konzert waren sehr aufregend. 

Wir haben uns mit T-Shirts und Merchandising Material der DIPG Fighter ausgestattet, in deren Namen wir auch in Zukunft öffentlich auftreten möchten. 

Die DIPG Fighter wurden bekannt durch den DIPG-Engel Lina aus Nürnberg. Zugunsten der Stiftung von Dr. Alexander Beck sammeln auch sie Spenden für die Erforschung kindlicher Hirntumore. 

Eine emotionale Achterbahnfahrt war der gestrige Tag für mich. 

Es war ungewohnt und spannend, eine Premiere, eine Übungsveranstaltung, eine Herausforderung. 

Das erste Mal über meine Emma zu sprechen, über unsere selbst gestellte Aufgabe.

Ich hatte Angst vor dem Satz „Das Mädchen auf dem Foto ist meine verstorbene Tochter Emma.“ – aber das muss ich lernen, denn so erreicht man die Menschen, mit einer persönlichen Geschichte, mit dem eigenen Schicksal.

Ich muss lernen, Fragen zu beantworten, über Emma und DIPG zu sprechen. Nicht über Berichte bei Facebook oder Instagram, sondern von Angesicht zu Angesicht. 

Ich bin bereit, mich dieser Herausforderung zu stellen. 

Bin gespannt auf alles, was noch kommt, was uns ermöglicht wird, welche Türen uns geöffnet werden und wie zugänglich die Leute sind…

Wer mehr lesen möchte, findet hier einen Bericht von Doris:
https://www.facebook.com/einhasefüremma

Hasen on tour

Im Rahmen unserer Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ sind wir, das Hasen-Organisationsteam, bestehend aus Doris, Karin und mir, wieder unterwegs.

Ich bin ganz aufgeregt, denn morgen sind wir das erste Mal in Namen der DIPG Fighter auf Reisen und möchten so viele Menschen erreichen. Wir möchten die Aufmerksamkeit für DIPG erhöhen, unsere Hasen-Aktion vorstellen und Spenden sammeln.

Wenn nur ein Mensch von den vielen erreichten Personen DIPG weiter trägt und andere Leute in seinem Umfeld darüber informiert, so haben wir viel Gutes geleistet.

ich halte euch auf dem Laufenden!

Ganz besondere Emma-Hasen

Ein Hase für Emma

Viele von euch haben schon in Bezug der genähten Hasen von Karin gelesen.

Karin ist eine liebe Freundin aus unserem Dorf, die für Doris Hasen-Aktion ganz viele Hasen genäht hat.

Vor einigen Wochen fragte mich Karin, ob ich ihr ein Kleidungsstück von Emma abgeben könnte. Sie sagte nur, daß sie etwas davon als Details auf ein paar Hasen nähen möchte. 

Ich hatte Schwierigkeiten, in Emmas Kleiderschrank zu schauen. Seit September 2019 habe ich den Schrank nicht mehr geöffnet, ich hatte Angst vor den Erinnerungen.

Nach langem Zögern gab ich Karin zwei Teile.

An Emmas Geburtstag kam dann die große Überraschung! 
Karin schenkte mir einen kleinen Hasen, den sie aus dem Oberteil-Stoff von Emma genäht hatte.
Ich war wahnsinnig gerührt. Dieser Hase ist so persönlich, so weich, so wunderschön, so EMMA! 

Nachmittags kam dann die zweite Überraschung – Karin hatte einen Zwillingshasen genäht, der nun am Grab ganz nah bei Emma ist.

Diese zwei Hasen sind einzigartig, einmalig und so 100 % Emma wie sonst keiner der zahlreichen Hasen, die Doris in den vergangenen Wochen für ihre Aktion „Ein Hase für Emma“ erhalten hat und die schon bald ihre Reise in die Adoptionsfamilien antreten dürfen.

Aber es gibt noch eine weitere Überraschung, die ich hiermit ein wenig vorankündigen darf.

Denn Karin hat ihre Idee wahr gemacht – sie hat Emma-individualisierte Hasen genäht. 
Aus einem Kleid in rosa und einem Oberteil in türkis mit Äpfeln.
Drei Hasen besitzen Details aus den von mir ausgesuchten Kleidungsstücken an den Beinen, den Ohren und auf der Brust in Herzform. 
Als Oberstoff wählte Karin Alpenfleece in grau mit Sternen – diesen Stoff finde ich ganz besonders schön.

Da diese drei Hasen so viel Persönliches von Emma enthalten und für mich einen ganz besonderen Wert haben, haben sich Doris und Karin etwas einfallen lassen – aber mehr dazu wird euch Doris bald in einem Beitrag erzählen.

Ich bin gespannt, was ihr zu diesen drei Häschen sagt 🙂

Es grüßt euch ganz lieb,

Marion mit Emma im Herzen 

Emma-Hasen

Emma-Hasen an Emmas Grab

Vor kurzem hatte ich euch im Beitrag „Begegnungen“ von Doris erzählt.
Ihre Idee „Ein Hase für Emma“ hat bereits nach kurzer Zeit viele Menschen in Deutschland und über die Landesgrenzen hinaus bewegt.

Nämlich dazu bewegt, mit ihrem Können und ihrer Begabung, viele bunte zuckersüße Hasen zu nähen und andere dazu bewegt, einen EMMA-Hasen erwerben zu wollen, um so einen Teil für die Forschung gegen DIPG beizutragen. 

Ich bin überwältigt, von der Begeisterung der fleißigen Näh-Damen, die voller Tatendrang wunderhübsche Hasenmädchen und Hasenjungs nähen. Ebenso erreichen uns zahlreiche Kommentare und Nachrichten von Interessenten, die einen einzigartigen Emma-Hasen haben möchten.

Doris berichtet regelmäßig auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma über die Fortschritte und zeigt Fotos der Hasen, die sie schon erreicht haben. 

Eine ganze Hasenbande hat vor der Reise zu Doris vor einigen Tagen einen kleinen Umweg gemacht – zu Emma ans Grab. 

Denn Karin, eine liebe Freundin aus unserem Dorf, hat acht (!!!) Hasen genäht. Ich durfte die Hasen vor der Weiterreise auf Emmas Grab fotografieren, inmitten von Emmas „Original-Hasen“. 
Denn dieser Hase aus Emmas Kuscheltierfamilie hat Doris ursprünglich auf die Idee für die Aktion „Ein Hase für Emma“ gebracht.

Ich hoffe, Emma hat von oben stolz auf die Hasenbande auf ihrem Grab geschaut und uns lächelnd beobachtet. Bestimmt erzählt sie ihren Engelsfreundinnen und -freunden im Himmel immer, was es Neues in Sachen Emma-Hasen gibt.

Von Herzen danke ich allen Beteiligten für ihr Engagement – so trägt jeder einen Teil dazu bei, daß hoffentlich bald kein Kind mehr an DIPG sterben muß.

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen