Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.
Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.
Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.
Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.
Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.
Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen.
So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen.
Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.
In unserer Mitgliederversammlung, die am 17. März 2024 stattgefunden hat, wurde der Vorschlag gemacht, dass wir auch Gebote akzeptieren könnten, die über Instagram kommen, da doch viele unserer Follower zwar ein Instagram-Profil besitzen, jedoch nicht bei Facebook angemeldet sind.
Die Frage, ob denn nicht auch bei Instagram geboten werden kann, wurde uns in der Vergangenheit schon des öfteren gestellt.
Wir haben uns überlegt, wie wir dies gestalten könnten, denn es ist einfach nicht umsetzbar, die Versteigerungen auf beiden Kanälen gleichzeitig laufen zu lassen. Deshalb möchten wir ab sofort folgendes erproben:
Jeder unserer Follower, der keinen Facebookaccount hat, kann uns gerne über Instagram, Email, WhatsApp usw. kontaktieren und kann so sein persönliches Höchstgebot an uns weitergeben.
Wir möchten allerdings darauf hinweisen, dass es sich auch wirklich um ein maximales Höchstgebot handeln sollte, da es bestimmt schwierig ist, die betreffende Person über Tage hinweg über den aktuellen Stand der Versteigerung zu informieren. Wir werden dann dieses Gebot unter unserem Original-Auktionsbeitrag abgeben. Da einer unserer Grundwerte die höchstmögliche Transparenz ist, werden wir auch öffentlich den Namen der bietenden Person zum Gebot schreiben, anonyme Gebote werden wir nicht abgeben, wir bitten hierfür um Verständnis. Anonyme Gebote akzeptieren wir nur in Ausnahmefällen und mit Grund, dieser Grund wird dann aber von uns auch genannt.
Wie bereits geschrieben, möchten wir dies nun gerne erstmal erproben, und damit allen eine Chance geben, die nicht bei Facebook angemeldet sind und trotzdem einen Emma-Hasen ersteigern möchten.
Wir beginnen diese Testphase ab sofort und wenn es so klappt wie wir uns das vorstellen, dann möchten wir diese Möglichkeit natürlich gerne für die Zukunft beibehalten.
Als ich meine Tochter Emma am 29. September 2019 für immer gehen lassen musste, brach eine Welt für mich zusammen.
Emma wird nie mehr wiederkommen.
Sie wird vergessen werden.
Ihr Name wird irgendwann nicht mehr genannt werden.
Das waren meine größten Ängste.
Dass es heute, am 3. Geburtstag von Ein Hase für Emma, so sein würde, dass Emmas Name täglich in den Gedanken so vieler Menschen sein würde, das hätte ich niemals zu denken gewagt.
Als Doris mir am Muttertag im Jahr 2020 von ihrer Idee von Ein Hase für Emma erzählte, war ich sprachlos. Es erfüllte mein Mutterherz mit so viel Stolz, denn Doris erzählte mir, wie viele Menschen bereits ihre Unterstützung für das Nähen von Emma-Hasen angekündigt hatten.
Dass die Aktion, die auch von Doris nicht für die Ewigkeit geplant war, so gut laufen würde und heute, am 3. Geburtstag, noch so erfolgreich wäre – das hätten wir beide nicht geglaubt.
So stehen wir nun heute hier und können uns auf die Schultern klopfen für all das, was wir dank unserer Follower und zahlreichen Unterstützer geschafft haben.
Wie viele Emma-Hasen bereits verschickt wurden, wie viele prominente Personen unsere Emma-Hasen in den Händen hielten.
Wie viele Menschen wir berührt haben, mit der Geschichte von Emma und den Hasen.
Seit der Geburt von Ein Hase für Emma sehe ich auch den Muttertag, der so schwer ist, ohne meine geliebte Emma, mit anderen Augen.
Denn Emmas Name ist täglich präsent, ihr Gesicht ist so vielen Leuten bekannt und auch das grausame Schicksal von DIPG.
Dennoch – mein Wunsch wurde erfüllt – Emmas Name wird genannt, wir kämpfen gemeinsam für eine Heilung für DIPG, wir sammeln Spenden für die Forschung und erreichen viele Menschen.
Doris – ich danke dir von Herzen, was du für Emma und mich getan hast. Mit Stolz und einem verschmitzten Lächeln blickt sie von ihrer Wolke von uns herunter und leitet unsere Wege, wohin auch immer sie führen mögen.
Das Highlight im November war ein Event, den wir bereits seit Monaten planten und es kaum erwarten konnten, davon zu erzählen.
Dank unserer Kontakte konnten wir unserem Emma-Hasen-Superhelden Jasper, seiner Mama und einer Freundin einen wundervollen Abend bereiten.
Denn am 21. November besuchten die drei die Show „Fast fertig!“ von Sascha Grammel.
Jasper und seine Mama sind große Fans – der Höhepunkt des Abends war, als Jasper sein Idol Sascha persönlich treffen konnte.
Im November durften wir Emma-Hasen versteigern, die von der Schauspielerin Annika Ernst, dem Dahoam is Dahoam Schauspieler Andreas Gießer und dem Fußballer Stefan Effenberg signiert wurden.
Unser diesjähriger Adventskalender startete bereits im November mit dem 1. Adventswochenende.
In einer Vorankündigung informierten wir unsere Follower über den Ablauf des Adventskalenders. Heuer versteigern wir an den Wochenenden vom 1. bis zum 4. Advent weihnachtliche Emma-Hasen und Beutel. An den Wochentagen von 1. bis 24. Dezember verlosen wir Handmade-Artikel. Diese wurden uns von Etsy-Shops und befreundeten Künstlerinnen zur Verfügung gestellt.
Beispiel eines weihnachtlichen Emma-Hasen
Am Heiligabend endet unser Adventskalender bereits mittags. Anschließend versteigern wir noch einen besonderen Emma-Hasen, bevor wir uns in eine kleine Weihnachtspause begeben.
Zudem dürfen wir ganz besondere Versteigerungen im Advent ankündigen – die ersten beiden sind mit dem heutigen Tag abgeschlossen.
Das Eberhofer-Fan-Paket wurde am 1. Adventswochenende für unglaubliche 510,00 Euro versteigert – wir sind immer noch überwältigt!
Der zweite signierte Emma-Hase, den wir im Advent versteigert haben, wurde von Schauspieler und Musiker Tom Beck unterschrieben.
Seid gespannt, was im Dezember noch alles auf euch wartet.
Wie auch in den letzten beiden Jahren möchten wir euch heuer wieder einen Adventskalender anbieten.
Alle Einnahmen gegen zugunsten unseres gemeinnützigen Vereins Emmas Vermächtnis e. V. und werden für die in der Vereinssatzung angegebenen Zwecke verwendet.
Dieses Jahr werden wir wunderschöne Handmade-Artikel anbieten. Diese Artikel wurden uns von Etsy Shops und befreundeten Handmade-Künstlerinnen zur Verfügung gestellt.
An den Wochentagen werden diese Spenden verlost – das bedeutet, man kann von morgens bis Frühabends Lose für den angebotenen Artikel kaufen. Einzige Voraussetzung ist, dass die Lose direkt per Blitzüberweisung oder Paypal bezahlt werden. Am jeweiligen Abend wird die Gewinnerin/der Gewinner gezogen.
An den Adventswochenenden versteigern wir weihnachtliche Emma-Hasen sowie Beutel.
Zusätzlich werden signierte Emma-Hasen versteigert.
Am Heiligabend endet unser Adventskalender.
Vor der Winterpause versteigern wird noch einen besonderen Hasen.
Seid dabei und schaut rein – vielleicht ist auch für euch etwas dabei?
Anfang Oktober starteten wir eine neue Rubrik unseres Vereins – den Regenbogen-Emma-Hasen. So wie unsere Botschafterin Frida, die in unserem Auftrag auf Reisen geht und auf uns, DIPG und die Notwendigkeit der Forschung aufmerksam machen soll, so hat auch der Regenbogen-Emma-Hase eine besondere Aufgabe.
Mit ihm zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen. Für all diese Kinder gab es keine Chance und keine Hoffnung auf Heilung!
Wir möchten mit seiner Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.
Zusammen mit unseren Followern haben wir einen Namen für den Regenbogen-Hasen gesucht. Lacrima ist nun sein Name!
Derzeit befindet sich Lacrima schon auf seiner ersten Reise und wird bald von einem Engel berichten.
Halloween
Speziell für Halloween hatten wir für den Oktober spezielle Halloween-Emma-Hasen und Emma-Hasen-Beutel produzieren lassen, die wir versteigert haben. Wie immer bei unseren Sonderaktionen kamen diese Hasen und Beutel sehr gut bei unseren Followern an.
Jasper
Am 29. Oktober 2022 feierte unser Emma-Hasen-Superheld Jasper seinen Geburtstag.
Wir baten unsere Follower um Hilfe, um Jasper seinen Geburtstag so wundervoll wie möglich zu gestalten – so bestand die Möglichkeit, ihm eine Geburtstagskarte und/oder ein Geschenk zu senden!
Auch wir als Verein haben Jasper ein Geschenk gemacht – wir haben seine Geburtstagsparty ausgerichtet und so ein klein wenig zu einem tollen Tag beigetragen.
Versteigerungen von signierten Emma-Hasen
Auch im Oktober haben wir signierte Emma-Hasen versteigert – die Prominenten Marcus Mittermeier, Gregory B. Waldis und Mark Keller.
Drei SchauspielerInnen von „Marie fängt Feuer“ haben uns ebenso einen Emma-Hasen signiert – die Unterstützer waren hier Stefan Murr, Saskia Vester und Christine Eixenberger.
DIPG-Engel Milan
„Als der Regenbogen verblasste, da kam der Albatros: Und er trug mich mit sanften Schwingen weit über die sieben Weltmeere. Behutsam setzte er mich an den Rand des Lichtes. Ich trat hinein und ich fühlte mich geborgen. Ich habe Euch nicht verlassen. Ich bin Euch nur ein Stück voraus.“
Leider mussten wir die traurige Mitteilung überbringen, dass der DIPG-Kämpfer am 10. Oktober 2022 seine Flügel bekommen hat. Milan kämpfte seit Mai 2021 gegen DIPG.
Wir sind in Gedanken bei Milans Familie.
Du bleibst für immer in unseren Herzen, kleiner Milan.
Fixierte Informationsbeiträge bei Facebook
Wir sind dankbar um unsere permanent steigende Followerzahl. Über geteilte Beiträge, Fanseiten, Werbung und private Empfehlungen stossen immer mehr Leute auf unsere Seiten Ein Hase für Emma und Emmas Vermächtnis e. V.
Leider wissen diese Personen meist nicht den Hintergrund unseres Vereins und unserer Spendenaktion.
Deshalb haben wir im Oktober zwei wichtige Beiträge geschrieben, deren Titel „Wer ist Emma?“ und „Was ist ein Hase für Emma?“ lauten.
Diese Beiträge sind extrem wichtig, um in Kürze und schnell zu finden den Hintergrund erläutern.
Da man seit kurzem bei Facebook mehr als einen Beitrag oben fixieren kann, sind diese Beiträge auch leicht zu sehen.
Heute melde ich mich mit einer persönlichen Erzählung, die mich unheimlich dankbar macht.
Denn vergangenen Donnerstag war ich in Emmas Vermächtnis unterwegs.
Bereits vor einigen Wochen bin ich bei Instagram auf „Frollein Tod“ gestossen.
Ich war von Beginn an fasziniert, von Judith Brauneis und ihrer Berufung als Leichenpräparatorin in einem Münchner Klinikum.
Ich sah, dass sie ein Buch geschrieben hat – „Im Himmel gibt’s Lachs“.
Interessiert folgte ich ihr und ihren Beiträgen.
Dann erreichte mich eine persönliche Einladung zu genau dieser Lesung, bei Baumann Bestattungen in Seysdorf bei Au in der Hallertau.
An den Ort, den wir im Herbst 2019 so oft besucht hatten, denn Ingrid Baumann und ihre MitarbeiterInnen haben uns nach Emmas Tod begleitet und stehen uns noch heute sehr nah.
Daher war es selbstverständlich, dass wir, mein Mann, meine Schwägerin und ich, zu der Lesung fahren werden.
Ingrid Baumann hatte eine wundervolle Idee, die ich kurz vor der Veranstaltung mit ihr besprach.
Alle, die Emmas Seite folgen, unser Schicksal und unsere Geschichte kennen, wissen, wie offen ich mit den Themen, die mich beschäftigen, umgehe.
Auch das Sterben und der Tod sind für mich nicht befremdlich, auch wenn ich ungewollt so plötzlich an das Thema herangeführt wurde.
Ab Emmas Diagnose am 13. Juli 2018 musste ich mich mehr oder weniger damit auseinandersetzen und sehe es dennoch als wundervolle Erfahrung, die mir persönlich die Angst vor dem Sterben und dem Tod genommen hat.
Vorgestern war es dann soweit.
Als wir in den Innenhof von Baumann Bestattungen liefen, sah ich es sofort – das Foto meiner wundervollen Tochter Emma, auf dem sie mit ihrem Plüschhasen in die Kamera lächelte. Auf einem Poster, den Flyern und Spendenboxen war sie zu sehen – meine Emma!
In ihrer Eingangsrede, in der Ingrid Baumann die zahlreichen Gäste begrüßte, erzählte sie von ihrer Zusammenarbeit mit Judith Brauneis und ihrem Buch – und von Emma. Mit Tränen in den Augen folgte ich ihren Worten, als sie berichtete, wie sie Emma, meinen Mann und mich begleiten durfte.
Da die leckere umfangreiche Verköstigung während der Lesung kostenlos war, bat Ingrid Baumann um Spenden für unseren Verein. Sie klärte kurz über Ein Hase für Emma, Emmas Vermächtnis e. V. und unserer Aufgabe, die Forschung und betroffene Familien zu unterstützen, auf.
Inmitten all der Menschen, die interessiert Judith Brauneis Erzählungen und Textpassagen aus dem Buch folgten, sass ich da und schwelgte in Erinnerungen. In traurigen, aber auch schönen Erinnerungen und Emma war ganz nah dabei.
Das Buch von Frollein Tod, das sie mit einer persönlichen Widmung versehen hat, liegt noch ungelesen hier.
Denn ein bißchen aufgewühlt bin ich zugegebenermaßen schon, von all dem, was mich seither noch mehr beschäftigt als vorher.
Ich danke Frollein Tod und Ingrid Baumann für den wundervollen Abend.
Allen Spendern danke ich von Herzen für die Unterstützung unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V.
Herzlichst
eure Marion
PS: Unsere Botschafterin Frida war auch dabei! Lest gerne in ihrem Beitrag, wie sie den Abend empfunden hat. Diesen findet ihr in der Facebook-Gruppe „Ein Emma-Hase auf Reisen“.
Diese Prominenten haben uns im Juli 2022 unterstützt, in dem sie uns Emma-Hasen signiert haben, die wir in diesem Monat versteigert haben.
Danke an
Lisa Feller
Katerina Jacob
Annika Kuhl
Adrian Bräunig
Ein besonders großer Emma-Hase wurde ebenfalls im Juli versteigert. Diese wurde von vielen Antenne Bayern ModeratorInnen signiert und erzielte ein Höchstgebot von 130 Euro.
Leider mussten wir euch Anfang Juli mitteilen, dass Wunderneele, die tapfere kleine Neele, ihre Flügel bekommen hatte.
Mit Stolz darf ich euch erzählen, daß wir seit kurzem „Werbematerial“ für unsere Aktion „Ein Hase für Emma“ besitzen.
Vor einigen Wochen habe ich, um unsere Aktion weiter zu verbreiten, auf die Schnelle Flyer am Notebook erstellt. Wir haben im Team diskutiert, welche Informationen wir inhaltlich für wichtig empfinden und welche Bilder wir zu den Texten wählen.
Von einer lieben Unterstützerin bekamen wir kurzerhand kostenlos 50 Flyer gedruckt, um diese bei der ersten öffentlichen Veranstaltung, dem Konzert von Roland Hefter, verteilen zu können.
Doch ich war nicht zufrieden mit meiner Gestaltung, hatte Wünsche, die ich selbst nicht (er)schaffen konnte und mein Perfektionismus standen mir zusätzlich im Weg.
Da fiel mir plötzlich Andy ein – ein Kollege, den ich aus meiner Arbeit am Flughafen kenne – ein großartiger Layouter, der uns spontan half und mit seinem Ideenreichtum etwas wundervolles geschaffen hat! Er hat ein Logo für „Emmas Vermächtnis“ gestaltet und dafür Elemente aus Emmas Zeichnungen und ihrer Unterschrift verwendet.
In seiner Freizeit setzte er sich direkt an die Neugestaltung des Flyers und eines „Aushangs“ – einem A4-Infoblatt, welches wir bald verteilen möchten, um in lokalen Geschäften im Schaufenster auf unsere Aktion aufmerksam zu machen.
Innerhalb kürzester Zeit hat Andy etwas gezaubert, mit dem wir in Zukunft sehr professionell arbeiten können.
Er hat uns mit seinem enormen ehrenamtlichen Engagement kostenlos geholfen. So ein Einsatz in dieser tiefgreifenden Art und Weise ist mit keinem Geld zu bezahlen.
Andy hatte soviel Spaß und Energie bei unseren gemeinsamen Ideen und deren Umsetzung, daß er gerne weiterhin für soziale Projekte arbeiten möchte. Wenn jemand grafische Unterstützung benötigt, darf er sich gerne bei mir melden – ich vermittle sehr gerne den Kontakt. Er unterstützt ausschließlich soziale Projekte – kostenlos und ehrenamtlich.
Andy – ich danke dir von Herzen für deine Arbeit, deine Beteiligung, deinen Enthusiasmus und deine tiefgründigen Gedanken. Es war für dich keine Arbeit, sondern ein Geschenk an uns – das werde ich nie vergessen.
In digitaler Form hatten wir nun unser Ziel erreicht, nun ging es um den Druck.
Da wir die Druckkosten so gering wie möglich halten wollten, suchte ich anfangs im Internet nach Onlinedruckereien.
Doch dann fiel mir wieder jemand ein – eine Druckerei aus unserem Landkreis, mit der ich in der Vergangenheit bereits im Rahmen meiner Arbeit am Flughafen München zusammen gearbeitet hatte.
So fragte ich per E-Mail nach einer möglichen Unterstützung, erzählte von unserem Schicksal und meiner geliebten Emma.
Schnell bekam ich eine Antwort – eine positive Antwort. Die Druckerei Humbach & Nemazal aus Pfaffenhofen an der Ilm druckte uns die Flyer und Aushänge kostenlos! Als Unterstützung für unsere Spendenaktion. Welch wundervolle Geste und Zeichen für Zusammenhalt, Stütze und Hilfe innerhalb dem Landkreis, in dem Emma ihr leider viel zu kurzes Leben verbrachte.
Vielen herzlichen Dank, Herr Nemazal, für Ihren Beitrag!
So konnten wir vergangene Woche die Drucksachen abholen und voller Stolz in unseren Händen halten.
Nun können wir noch besser über unsere Aktion berichten, Flyer verteilen und zu unseren Briefen an Prominente beilegen.
Alle, die von unserer Aktion weiter erzählen möchten, können zusätzlich zum Hinweis auf unsere Facebook-Seite und Homepage auch unsere Drucksachen, die wir auch als PDF-Datei anbieten können, zurückgreifen.
Ich freue mich sehr, über einen weiteren erfolgreichen Schritt in dieser guten Sache, in die wir so viel Herzblut stecken.
Die Hilfe von Andy und der Druckerei Humbach & Nemazal hat mir wieder gezeigt, wie viele gutherzige, hilfsbereite Menschen es gibt. Man muss sich nur trauen, zu fragen – denn es ist für alle eine WIN-WIN-Situation – mit einem kleinen Beitrag können wir gemeinsam etwas Großes schaffen!
