RĂŒckblick

RĂŒckblick…ein Video von August 2018….

Emma hat den Einkönigin-Film geliebt und oft dazu getanzt und gesungen.

Jetzt sehe ich den Text des Songs „Lass jetzt los“ nochmal mit anderen Augen.

Vielleicht hat Emma etwas geahnt, etwas gespĂŒrt.

Wenn ich sie so tanzen sehe, vermisse ich sie gerade wieder ganz arg… 

Emma, du fehlst mir.

https://www.facebook.com/watch/?v=2142316086070258

Vorbereitungen

Pius und Emma

Mit einem wunderschönen Emma-Pius-Bild vom Oktober 2018 möchte ich euch einen Gruß senden…

Die Vorbereitungen fĂŒr Emmas Trauerfeier laufen und es fĂ€llt mir schwer, mich darauf zu konzentrieren, zwischen dem Alltag mit Schul- und Kindergartenkind, zwischen Trauern und Vermissen, FesthĂ€ngen in Gedanken und Erinnerungen.

Ich merke wie mein Antrieb fehlt, mein Antrieb namens Emma, der mir soviel Kraft in den letzten Monaten gegeben hat.

Ich möchte ihre Trauerfeier so perfekt wie möglich machen, so wie sie es sich gewĂŒnscht hĂ€tte, wenn sie es planen hĂ€tte mĂŒssen. Aber ich habe keine Kraft und Ausdauer. Auch wenn wir (noch) keinen zeitlichen Druck haben, so warte ich tĂ€glich auf mich, auf meinen Start, um diese wichtige Aufgabe zu erledigen.

Und da ist es wieder, dieses GefĂŒhl der UnvollstĂ€ndigkeit, das gebrochene Herz, das mich so sehr lĂ€hmt.

„Emma, ich hoffe ich mache alles richtig fĂŒr dich und dass du mich lenkst bei diesen Entscheidungen, die mir gerade so schwer fallen.“

Auch mein versprochener Bericht muss noch warten, mir fehlen die Worte im Moment…(und ich habe ein „kleines“ Problem mit meinem MacBook… )

Macht’s gut, bis bald, danke dass es euch gibt 

Marion mit Emma im Herzen

Ein Elefant fĂŒr dich

Emmas Hand

„Ich trag dich soweit wie ich kann…am Ende des Weges wenn ich muss, trage ich dich ĂŒber den Fluss.“

…und ich hĂ€tte sie noch Monate und Jahre lang getragen.

Ich kann nicht beschreiben wie dankbar ich meiner geliebten Emma bin, dass sie mich diesen Weg mit ihr gehen ließ.

Die GefĂŒhle sind unbeschreiblich, durcheinander, als wĂ€re der ganze Körper durchgeschĂŒttelt und durcheinander gebracht worden. Aber trotz all der Trauer und Tragik fĂŒhle ich mich stark und voller Liebe wie vielleicht noch nie in meinem Leben.

Emma, mein MausebÀr, du hast Spuren hinterlassen, irrsinnig grosse Spuren.

Als Emma zum Engel wurde

Emmas SchutzengelbÀr

Mit blutendem Mama-Herz und TrĂ€nen, die nicht aufhören wollen zu laufen, ist es mir wichtig, euch allen zu sagen, wie friedlich meine Emma eingeschlafen ist und wie gut es mir tut, zu wissen, dass es kein Kampf war.  

Emma hatte bereits die letzen Tage sehr viel geschlafen, ihre Atmung war ruhig und flach. Es war kein Schleim zu hören, sie hatte keine Atemnot. Sie schlief so viel und ich vermisste sie schon so sehr, obwohl ich neben ihr war. 
Die SĂ€ttigung war stets niedriger als gewohnt. Ihre FĂŒĂŸe, Beine und dann auch HĂ€nde waren trotz der Decken kĂŒhl. 

Das was in den nĂ€chsten Stunden passierte, habe ich nicht geahnt, aber innerlich doch gespĂŒrt, wenn ich bedenke, was ich instinktiv getan habe. 

In der Nacht von Samstag auf Sonntag versuchte ich gegen 1:00 Uhr einzuschlafen. Als ich in meinem Bett lag und Emmas Hand hielt, die schon seit Stunden sehr kalt war, redete ich mit ihr. Ich erzĂ€hlte ihr alles, was mir auf der Seele lag, was ich mir fĂŒr sie wĂŒnsche, dass sie wieder lachen und laufen kann und mich umarmen und kĂŒssen kann. All das was ich so vermisse.

Ich schlief dann irgendwann ein, und erwachte gegen 2:00 Uhr, weil sie anders atmete, alle paar Sekunden schwer und mit einem GerĂ€usch, dass ich noch nie gehört habe. 
Ich versuchte ihr, den Puls zu messen, er war sehr hoch und die SĂ€ttigung niedrig.
Ich holte meinen Mann, der unten schlief und bat ihn, ihr Morphium zu geben. Wir legten Emma auf den RĂŒcken, er ging wieder nach unten. Ich bestrich ihre SchlĂ€fen mit dem Lavendelöl, gab ihr eine Tablette Tavor und legte mich zu ihr ins Bett. 
Wieder redete ich mit ihr, sagte ihr, wie mutig und tapfer sie immer war und wie schön ich es fand, dass wir es uns so schön gemacht haben, die gemeinsame Zeit genutzt haben und ich erzĂ€hlte ihr wieder vom Band der Liebe, das uns nie trennen wird. 
Ich hatte den Text des Liedes „Ein Elefant fĂŒr dich“ im Kopf und wĂ€hrend ich so neben ihr lag, sie spĂŒrte und redete, merkte ich, dass ihre AtemzĂŒge immer weniger wurden, die Pause dazwischen immer lĂ€nger. Ich sagte „Emma, du musst atmen“, dann nahm sie einen tiefen Atemzug und dann war Pause…

Ich setze mich auf, schaute sie an, sah ihre geöffneten Augen im Licht der Nachtlampe und sagte „Emma, schaust du mich an?“. 
Der Blick war starr, aber auf mich gerichtet, als wenn sie mich noch ein letztes Mal ansehen wollte. Ich sagte ihr, dass ich das große Licht anmachen muss, schaute auf die Uhr und ging wieder zu ihr. Ich wusste, dass sie nun fĂŒr immer eingeschlafen war, sagte ihr dass ich sie liebe und nun ihren Papa holen werde. 
Mein Mann und ich haben uns stundenlang von ihr verabschiedet, ich lag neben ihr im Bett, streichelte sie, kĂŒsste sie und konnte dann noch mal schlafen. Es war so friedlich und fĂŒhlte sich gut und richtig an.

Über den nĂ€chsten Stunden und Tage werde ich euch irgendwann berichten.

Ich kann nur sagen, es war schön und fĂŒhlt sich gut an, auch wenn die Leere riesengroß ist. Emma hat uns so viel gegeben und wird immer bei uns sein, sie hat uns gelehrt, was Liebe ist und was das Leben bedeutet, mit allen Facetten.

Emma, mein Schutzengel, meine Liebe meines Lebens, du hast mir unseren gemeinsamen Wunsch erfĂŒllt, dass wir zusammen sind, wenn du erlöst wirst von deinem Leiden und deinen Schmerzen. So nah zusammen, wie es nur geht, in der Ruhe der Nacht und dem Schutze der Dunkelheit, stets beleuchtet von dem Licht unserer Liebe. 

Ich danke euch allen fĂŒr eure Worte. 

Es war mir ein Anliegen, euch zu erzĂ€hlen, wie friedlich und voller Liebe Emma am 29.09.2019, am „Tag der unsichtbaren Boten“, dem Erzengel-Fest fĂŒr immer eingeschlafen ist. 

Band der Liebe

Emma schlÀft fest

Emma meine Prinzessin, auf immer und ewig 

Sie schlÀft so viel zur Zeit und ich vermisse sie so arg.

Aber doch spĂŒre ich dass sie mich spĂŒrt, dass ich bei ihr bin.

Das ist das Band der Liebe. 

Wie lange noch

Emma schlÀft

Ein herzliches Hallo von Emma und mir am Donnerstag morgen.

Durch die Informationen, die ich fast tĂ€glich in der Instagram-Story weitergebe, fehlen die Updates in den BeitrĂ€gen… dafĂŒr möchte ich mich entschuldigen, denn nicht alle schauen sich immer die Stories an.

Bei Emma ist es, wie bereits in den letzten Wochen und Monaten, ein auf und ab.

An einem Tag ist alles ok, kein Schleim, keine Atemprobleme – am nĂ€chsten Tag Erbrechen, Atempausen, Schleim und schlechte SĂ€ttigung.

Aber das ist die Krankheit, das ist der Tumor, damit mĂŒssen wir klar kommen.

Und trotzdem aus jedem Tag das Positive ziehen und eine Erfahrung mehr im Tagebuch unseres Lebens hinterlassen.

Diese Woche ist auf der Homepage und Facebook Seite von „Echte Mamas“ ein Interview von mir erschienen, heute auch bei Instagram unter @echtemamascommunity

Es ist so passend zu unserer jetzigen Phase, denn jeden Tag frage ich mich, wie lange Emma noch bei mir sein wird, wie viele Abende ich noch „Gute Nacht Emma, ich liebe dich“ sagen kann.

Keiner weiß es und keiner hat es in der Hand, denke ich zumindest.

In diesem Sinne – auf in einen Tag voller Liebe und schöner Momente. ‱ Danke dass es euch gibt 

Emma und Marion

2.000 Follower auf Facebook

2.000!

Ich kann es kaum glauben.

Es berĂŒhrt mich so sehr, wie viele Menschen unsere Geschichte bewegt und wie viele Leute uns auf unserem schweren Weg begleiten.

Die tĂ€glich an uns denken, fĂŒr uns beten, Kerzen anzĂŒnden und mir Mut zusprechen.
Die mir schreiben, dass ich alles richtig mache und keine Zweifel haben muss.
Dass die Liebe zwischen Emma und mir spĂŒrbar ist, unsere Bilder etwas magisches haben.
Dass meine Berichte authentisch sind.

DAS alles gibt mir Kraft fĂŒr jede Stunde, jeden Moment, jeden neuen Tag mit Bergen und TĂ€lern.

Danke – von Herzen, dass ihr da(bei) seid! 

RĂŒckblick

Emma zeichnet

RĂŒckblick…heute vor einem Jahr. Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, Emma und ich sind damals alleine in die Klinik zur Kontrolle gefahren. Im Flur der Tagesklinik haben wir gesessen, und gewartet,
 Emma hat mir was gezeichnet, noch heute habe ich das Bild in meinem Notizbuch. Versehen mit dem Datum. Man weiß genau, dass sein eigenes geliebtes Kind, das so gerne gezeichnet hat, dies irgendwann nicht mehr tun wird
weil der Tumor ihr diese FĂ€higkeit genommen hat.

Ich kann mich auch noch gut an den Tag erinnern, als Emma das letzte Mal etwas versucht hat zu zeichnen oder zu schreiben
 Es war ihr Name unter der Einladung zu ihrem 7. Geburtstag an ihre Freundinnen. Mit ganz großer MĂŒhe hat sie ihren Namen vier mal geschrieben, aber die Buchstaben waren schon sehr zittrig gemalt und es hat sie sehr angestrengt.

Seit diesem Tag hat sie keinen Stift mehr in ihrer Hand halten können.

Bei dieser Erinnerung und der Tatsache, dass sie mir nie wieder etwas zeichnen oder schreiben wird, werde ich sehr traurig. Und bin unglaublich wĂŒtend auf das Monster DIPG.

Danke

Danke an alle, die uns ĂŒber Instagram und Facebook folgen und unser Schicksal gemeinsam mit uns durchleben. Tipps geben, Mut zusprechen, sich mit uns freuen, mit uns traurig sind, weinen und lachen.

Die uns Karten, Zeichnungen und kleine Aufmerksamkeiten schicken, die mich und meine Ängste verstehen, die den Mut, die Tapferkeit und StĂ€rke meiner Prinzessin Emma sehen und mit uns gemeinsam das Bewusstsein fĂŒr diesen schrecklichen Gehirntumor bei den Menschen wecken, die noch nie etwas von DIPG gehört haben. DANKE – von Herzen!

Gute Nacht, liebe GrĂŒĂŸe, Marion