Meine Maus ohne Magensonde….nein, das ist kein Bild aus Köln, heute hatten wir wieder ein Sondenproblem.
Jetzt hat sie Emma einfach selbst gezogen und wir versuchen es ohne den nervigen Schlauch! Ich wünsch euch was!
Magensonde
Köln Aufenthalt Mai/Juni 2019
Wie ich bereits berichtet hatte, sind wir leider mit einer obstruktiven Bronchitis am 27. Mai nach Köln gefahren.
Wir haben wie immer mit dem Inhalationsgerät und Medikamenten inhaliert. Am Sonntag vor unserer Abreise hat die Palliativkrankenschwester uns noch zuhause besucht und Emma untersucht, um eine Lungenentzündung auszuschliessen und das „go“ für die Reise nach Köln zu bekommen.
Als wir den ersten Termin im IOZK hatten, berichteten wir Prof. Dr. van Gool gleich von Emmas Bronchitis.
Auch er untersuchte Emma und sprach mit uns. Aufgrund der Entzündung im Körper riet er von dem geplanten Vollimpfzyklus ab und empfahl uns eine Behandlung wie bereits bei unserer ersten Behandlungswoche im IOZK. Emma bekam daher täglich die „normale“ Tumorimpfung vom IOZK und Hyperthermie.
Wir verstanden seine Einwände, daß das Blut von Emma nicht „gut genug“ wäre, um daraus den Impfstoff für sie im Labor herstellen zu lassen. Wir verblieben so, daß wir in einigen Wochen, wenn Emma gesund ist, den Vollimpfzyklus nachholen werden.
Unsere Woche war trotz der veränderten Planung sehr gut, wir haben die gemeinsame Zeit in Köln sehr genossen, Emma hat es gut getan, Mama und Papa ganz für sich alleine zu haben.
Wir hatten ausser am Feiertag (Vatertag) und am Sonntag jeden Tag unseren Termin im IOZK und hatten den restlichen Tag Zeit für uns.
Am Samstag Abend hat sich leider Emmas Magensonde verabschiedet. Das Pflaster löste sich und die Sonde rutschte raus, als sie hustete. Wir telefonierten mit unserer Palliativschwester und Helferin in der Not und beschlossen, am nächsten Tag vormittags ins Krankenhaus zu fahren. Da sie ihre Medikamente am Abend schon bekam, war das kein Problem. Am Sonntag morgen nahm sie sogar einen Teil der Medikamente, so daß es nicht ganz so eilig war mit der neuen Sonde. In der Notaufnahme der Uniklinik mussten wir leider einige Zeit warten. Mit einer neuen Magensonde waren wir nach etwa vier Stunden wieder zurück im Hotel und konnten ihr wieder problemlos die benötige Arznei geben.
Emma wurde täglich im IOZK untersucht, wir inhalierten im Hotel und ihre Bronchitis wurde besser.
Nun sind wir schon seit fünf Tagen wieder zuhause und ich möchte sagen, daß ihr Zustand sehr gut ist. Sie spricht viel und deutlich, hat gute Laune, isst und trinkt und ihr rechter Arm lässt sich wieder mehr steuern. Sie freut sich sehr auf ihren Geburtstag und zählt bereits die Tage, wünscht sich eine Minnie Maus-Party und möchte ins Kino.
Wir nehmen die Tage, so wie sie sind und hoffen, es bleibt so gut wie im Moment!
In dem Sinne: Mehr Berge, weniger Täler!
Schlüsselmomente
Sechs Wörter!
Sechs Wörter, die mich heute morgen schon zum Lächeln brachten.
Kurz nach dem Aufwachen, noch im Bett liegend, sagte Emma zu mir:
„KÖNNEN WIR MAL WIEDER PFANNKUCHEN MACHEN?“
Mein Herz ging auf!
Solche Sätze sind für andere Mütter ganz normal, für mich aber etwas ganz besonderes. Weil es so besonders ist, daß Emma wieder mehr spricht. Noch dazu so einen langen Satz!
Man merkt, ihr Appetit spielt immer noch eine große Rolle in ihrem Tagesablauf und das ist gut so!
Mal schaun, wann ich ihr den Wunsch erfüllen kann, aber sicher ganz ganz bald…
Heimreise
Letzte Mahlzeit unterwegs, im Restaurant zum goldenen M!
Emma freut sich schon sooo sehr auf zuhause, bald haben wir es geschafft.
Es war eine schöne Woche in Köln, trotz einiger kleiner Hindernisse. Aber die schaffen wir stets mit links beiseite! Ich berichte in den nächsten Tagen von unserer Zeit im IOZK.
Barbie-Pool
Danke für all eure lieben Kommentare!
Emmas Laune ist prima und die Vorfreude auf zuhause geben ihr Kraft für alles was vor uns liegt!
Während ich heute schon einen Teil gepackt habe, hat Emma ihre kleine Chelsea-Barbiepuppe gebadet, stilecht in der Tupperdose.
Belohnungs-Eis
Emma hat sich ihre Kugel Erdbeer-Eis gestern sowas von verdient!
Leider mussten wir erst lange warten in der Notaufnahme der Klinik, aber dann ging es schnell, Emma bekam ihre neue Sonde und nach etwa vier Stunden waren wir zurück im Hotel.
Wir erholten uns erstmal von den Strapazen und gingen spätnachmittags noch in die Stadt. Emma freute sich so sehr!
Heute ist unsere letzte Behandlung im Iozk, Emmas Bronchitis wird auch langsam besser und nun freut sie sich auch schon auf zuhause! So kann es weitergehen!
Neue Magensonde
So war der Tag heute eigentlich nicht geplant…
Emma benötigt kurzfristig eine neue Magensonde, nachdem sich die alte gestern spätabends verabschiedet hatte.
Es war so schön für Emma, ihr Gesicht wieder ohne Schlauch zu sehen und zu spüren. Ich konnte meine Maus endlich mal wieder richtig umarmen und drücken!
Nun warten wir mal ab, wie es läuft hier in der Uniklinik Köln…
Mal schnell nach Köln
Der Candy Donut – gehört zu unseren Reisen fast schon dazu!
Es gibt Neuigkeiten – wir sind wieder in Köln, zur Immuntherapie im IOZK. Es war alles sehr kurzfristig und stand doch auf der Kippe, da Emma leider wieder obstruktive Bronchitis bekommen hat.
Dadurch wurde heute auch kurzfristig die Behandlung etwas verändert, ich werde in den nächsten Tagen darüber berichten. Bitte denkt weiterhin an uns!
Wir hoffen, die Bronchitis ist bald vorbei und Emma gehts dann auch wieder besser.
Trotz allem ist sie bester Laune und das motiviert mich immer und immer wieder, weiterzumachen und jeden Tag so zu nehmen, wie er ist!
Schlüsselmomente
Heut vor einer Woche…
Emma fragte mich plötzlich „Mama, wann ist eigentlich das nächste MRT?“
Ich fragte warum sie das denn wissen möchte.
Dann meinte sie „Na, weil sie in meinen Kopf schauen müssen – um zu schauen ob die Blume kleiner geworden ist. Ich glaube sie ist kleiner geworden.“
Ich drehte mich weg, damit sie meine Tränen nicht sehen konnte und sagte nur „Ich hoffe es Emma, ich hoffe es…“
Möge meine Maus ihre Zuversicht und Hoffnung nie verlieren. Das gibt ihr und mir die Kraft, jeden Tag aufzustehen und uns dem schrecklichen Schicksal DIPG zu stellen.
In diesem Sinne – mehr Berge, weniger Täler.
Magensonde
Da ich in letzter Zeit öfter gefragt wurde, warum Emma eine Magensonde hat, möchte ich erzählen, wie es dazu kam…
Es war Ende März.
Mein Mann und ich hatten beim Gespräch in der Klinik beschlossen, daß wir keine Shunt-OP für Emma möchten (ich hatte darüber berichtet). Stattdessen wurde ein schnellstmöglicher Beginn der Re-Bestrahlung und zusätzlich die Einnahme von Cortison beschlossen.
Das Cortison wurde sofort benötigt, um den Tumor „einzudämmen“. Die Bestrahlung kann als Nebenwirkung den Tumor anschwellen lassen. Um weitere Hirndruckprobleme zu vermeiden, war das Cortison extrem wichtig.
Der Radiologe fragte uns, ob wir sicherstellen können, daß Emma das Cortison ab sofort zuverlässig einnimmt.
Ich musste mir eingestehen, daß ich die Frage nicht mit JA beantworten kann. Denn in letzter Zeit wurde es immer schwieriger für Emma, die bis dahin benötigte Medikamentenmenge mehrmals täglich einzunehmen. Der Ekel war groß und es waren meist große Überredungskünste von Nöten. Die Arznei schmeckt bitter oder hat eine dickflüssige Konsistenz oder es waren große Mengen von Flüssigkeiten. Die Tabletten gaben wir ihr stückchenweise in breiiger Nahrung. Aber es war alles in allem immer eine schwierige Prozedur mit Tränen und großer Überwindung…
Also sagte ich, daß ich es nicht weiß. Und dann ging alles sehr schnell. Emma wurde in der onkologischen Tagesklinik die erste Magensonde gelegt. Es war schmerzhaft und unerwartet, wir waren alle vor neue Herausforderungen gestellt. Aber es gab keine Zeit, um lange abzuwägen, welche Vor- und Nachteile eine Magensonde hat, wie der Alltag zuhause denn nun funktionieren würde. Wer kennt sich als Laie schon damit aus?
In den ersten Tagen mit der Sonde waren wir erleichtert, denn die Medikamentengabe war vereinfacht, keine Frage. Aber Emmas Abneigung gegen diesen Fremdkörper, die Angst vor den Blicken der anderen und dem Alltag mit dem störenden Schlauch waren da. Er stört beim Waschen, beim Essen und Trinken, beim An- und Ausziehen, beim Spielen und und und.
Mittlerweile haben wir uns damit abgefunden und Emmas Hoffnung, den Schlauch bald wieder loszuwerden, ist verschwunden. Zu groß ist ihre Angst vor dem Schlucken der „bitteren Medizin“.
Da man eine Magensonde nach Information der Ärzte nur eine begrenzte Zeit verwenden darf und soll, wurde die Sonde gestern bei unserem Besuch in der Klinik gewechselt. Es ging sehr schnell und die Tränen liefen; man kann sich vorstellen, wie schmerzhaft es für Emma war.
Der bisherige Schlauch wurde gezogen und ein neuer wurde gelegt. Der jetzige Schlauch ist dünner und kürzer, was die Handhabung erleichtert, zudem ist er nicht ganz so störend in der Nase für Emma.
Anschließend hatten wir noch ein Gespräch bei Emmas Radiologen Herrn Glück, Facharzt für Strahlentherapie. Das Nachgespräch, etwa fünf Wochen nach Ende der Re-Bestrahlung, dient dazu, Folgen und Verbesserungen der Bestrahlung aufzuzeigen und zu dokumentieren.
Abschließend möchte ich noch sagen, daß es bisher nicht nötig war, Emma Wasser oder Nahrung über die Sonde zu geben. Sie kann selbständig trinken und essen. Manchmal braucht sie etwas Hilfe, aber ihr großer Willen hilft ihr immer dazu, es selbst zu versuchen – und das klappt auch sehr gut!
In dem Sinne – mehr Berge, weniger Täler!