Schlagwort: traurig

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Der Tag vor Emmas 8. Geburtstag

Emmas erster Geburtstag

Mit dem heutigen Beitrag zeige ich euch Fotos von Emmas 1. Geburtstag…

Bis heute sind fast 7 Jahre vergangen, heute ist der Tag vor Emmas 8. Geburtstag….
Ich habe Angst vor dem morgigen Tag. 
Angst vor den Erinnerungen an vergangene Geburtstage. Angst vor dem leeren Platz am Tisch, auf dem ich Kuchen und Geschenke vorbereiten werde.

Weil dieses Jahr kein Mädchen mit riesengroßer Vorfreude auf ihren großen Tag am Geburtstagsmorgen an den Esstisch stürmen wird, um IHREN Platz zu sehen, den ich immer so liebevoll wie möglich vorbereitet und dekoriert habe.

Ich werde versuchen, alles so zu gestalten, wie Emma es immer gerne mochte. Mit leckerem Kuchen und bunter Dekoration, mit Geschenken ihres Wunschzettels, der immer lang war und sich fast wöchentlich veränderte und mit Menschen, die sie lieben. 

Aber es ist anders. Sie ist nicht mehr da, nicht mehr körperlich dabei. 

Ich merke, daß ich, mit meiner unendlichen Mamaliebe und meinem tiefen Mamaschmerz den Tag als etwas ganz Besonderes sehe wie sonst niemand anderes. 
Das verstehe ich…denn ich versuche immer, Verständnis zu finden, für alle Menschen und alle Empfindungen. 
Aber oft ist es schwer…

Ich möchte nicht, daß Emma vergessen wird. Ich möchte, daß sich alle an mein Mädchen erinnern, alle mit ihr feiern, auch wenn sie nicht mehr dabei sein kann. 

Auch wenn man sie nun an ihrem Grab besuchen muß und sie nicht mehr zuhause vorfindet, inmitten ihrer Geschenke und mit einem stolzen Lächeln. 
Auch wenn der Schmerz so groß ist. 
Sie hat es verdient, daß sie weiterhin gefeiert wird! 

Nun mache ich mich weiter an die Vorbereitungen…mit Tränen in den Augen und einem tonnenschweren Herz. 

Marion mit Emma im Herzen

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Prinz Oskar

Mein Tag ist dunkel und leer, ich bin in Gedanken bei Jani, einer einzigartigen Mutter, die für ihren Prinzen alles getan hat und übermenschliches geleistet hat. 

Träumen konnten die beiden zusammen so schön und viele Pläne verwirklichen. Doch so vieles hätten die beiden noch vor sich gehabt.

Es zerbricht mir mein Herz, dass der Himmel ein weiteres DIPG-Kind empfangen hat und seiner liebsten Mama viel zu früh entrissen wurde, 

Ich finde keine passenden Worte für die spezielle wunderherzliche Liebe zwischen Prinz Oskar und seiner Mama. 

Auch wenn ich Oskar nur einmal sehen durfte, durch Janina und ihre Storys auf Instagram fühle ich mich den beiden so nah und bin unsagbar traurig um den Verlust dieses phänomenalen Jungen.

Oskar – für immer in meinem Herzen 

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Prinz Oskar

Oskar Engel

Heute kann ich nichts weiter schreiben oder sagen…ich bin unfassbar traurig und erschüttert. 

Auch wenn wir uns alle darauf eingestellt haben, es traf mich heute wie einen Schlag. 

Ich durfte Jani und Oskar vor ein paar Wochen kennenlernen und fühle mich ihnen ganz nah und verbunden. Und deshalb schmerzt mein Herz heute noch mehr als sonst.

Oskar, ich hoffe mein Engel Emma hat dich abgeholt und begleite dich über die Regenbogenbrücke

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Frühstück

Frühstück

Unser Frühstück….nein, falsch….mein Frühstück.

Heute bin ich traurig. Heute ist der erste Tag seit Wochen und Monaten (eigentlich Jahren), an denen ich Emma kein Frühstück vorbereite. Denn wir geben ihr von nun an nur noch Nahrung über die Sonde. Das schmerzt so sehr in meinem gebrochenen Mama-Herz, wieder ein „Ding“ weniger, an das ich mich so gewohnt hatte.

Unter Tränen musste ich ihr gerade erklären, warum ihre Schüssel heute auf dem Tablett fehlt. Sie schaut mich so traurig an und ich weiß nicht, ob mir mein Frühstück alleine heute schmecken kann.

Leider ist die Sache mit der Atmung und dem Schleim gestern Nacht wieder schlimmer geworden, wir waren nachts lange wach und haben alles mögliche versucht, was Linderung schaffen könnte. Ohne großen Erfolg. Ich hoffe, das Antibiotikum hilft schnell.

Liebe Grüße, Marion und Emma

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Der Tag ist geschafft

Emma und Marion

Ich möchte euch berichten…es haben viele gefragt….wir haben die Party heute veranstaltet, es war mir wichtig, Emmas Wunsch zu erfüllen.

Auch wenn es hart war und anstrengend.
Die Hitze hat ihr Übriges getan.
Aber es war wichtig, für sie und für mich.

Sie ist sehr müde und schläft nun schon seit 18:00 Uhr. Ich hoffe wir bekommen die Schmerzen schnell in den Griff. Denn leiden soll meine Maus nicht.

Das zerreißt mein gebrochenes Mama-Herz noch mehr. Ich würde euch gerne bessere Neuigkeiten überbringen.

Aber wie immer hoffe ich auf einen besseren Tag morgen. Wir brauchen wieder einen Berg!!!

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Party in Gefahr?

Emma ist erschöpft

Ich bin heute traurig…

Emma geht es nicht so gut.

Gestern schon war sie sehr müde und hatte Probleme, alleine zu essen. Ich hoffe dass es morgen besser geht, denn da feiert sie ihren Geburtstag mit ihren Freundinnen! 

Bittet und betet mit uns, dass sich die Blume endlich verabschiedet und es Emma besser geht!

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Emma wird wieder mobiler

Ich beginne mit unserem Ausflug in den Playmobil Funpark am Ostersonntag….
Wir waren froh, daß wir nach etwa 1,5 Stunden Fahrt und langer Parkplatzsuche bei strahlendem Sonnenschein endlich im Park angekommen waren. 
Der erste Anlaufpunkt war der Dino-Bereich, in dem Emma aus dem Wagen wollte und sich mit Hilfe meines Mannes etwas die Beine im Wasser erfrischte. 

Dann gingen wir noch etwas durch den Park und hielten zum Mittagessen an.
Emmas Stimmung wurde immer bedrückter und trauriger, es liefen die ersten Tränen. 
Ich verstand ihre Traurigkeit, als sie die gesunden Kinder rumlaufen und springen sah, die laut lachten und mit ihren Geschwistern oder Freunden spielten.
Alleine die körperliche Einschränkung macht ihr sehr zu schaffen, die Tatsache daß sie nicht von selbst aufstehen und sich bewegen kann. 
Zudem die Schwierigkeit, sich zu artikulieren. Ich verstehe sie noch sehr gut und kann ihre Zeichen gut deuten, aber das Umfeld hat zunehmend Probleme. 

Nach einer letzten kleinen Runde entschieden wir, die Heimreise anzutreten. 

Die vielen Tränen machten sie müde, aber im Auto konnte sie trotzdem nicht schlafen. Sie wollte unbedingt noch ein Eis bei McDonalds. 
Dort ging es ihr dann wieder besser, ihre Stimmung war sehr gut.

Zuhause verbrachten wir einen ruhigen Abend und am Ostermontag einen entspannten Tag, an dem sie viel schlief und sehr ruhig war. 

Am Dienstag fuhren wir nicht wie geplant zur Kontrolle in die Tagesklinik. Unsere Ärztin und die Palliativkrankenschwester kamen zu uns nach Hause. Die Pflegesituation in unseren Räumen wurde besprochen, welches Material benötigt wird, wie wir die Pflege zuhause gestalten können.
Wir bekamen Tips, wie wir Emma am besten hinsetzen, stützen und rückenschonend bewegen können.
Zudem wurde die Medikamteneinnahme wieder verändert. Leider ist durch die verminderte Cortisoneinnahme und Übergang in die Einnahme von Hydrocortison das Problem mit dem Hirnwasser wieder aufgetreten, was den Zustand von ihr im Nachhinein erklärte. 
Jetzt bekommt sie wieder Dexamethason (Cortison) und es geht ihr innerhalb kürzester Zeit besser. 

Gestern war sie bereits wieder viel wacher, mobiler und besser gelaunt. Sie lacht so viel und das tut meinem verletzten Mama-Herz soooo gut! 
Ich geniesse die kleinen Momente mit ihr und hoffe, es geht weiter bergauf.

Trotzdem steht seit Tagen die Entscheidung im Raum, ob wir die geplante Reise nach Köln antreten oder nicht. Wir müssen abwägen, ob es derzeit sinnvoll ist, ihr die lange Fahrt und die veränderte Umgebung in einer fremden Stadt zuzumuten.

Wir werden sehen…momentan entscheiden wir sehr kurzfristig und nach dem Bauchgefühl – in der Hoffnung, daß das dann richtig ist.

Ich halte euch auf dem Laufenden….

Vielen liebe Grüße

Marion mit Emma