Schlagwort: Bewusstsein

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Internationaler Kinderkrebstag 2024

Donnerstag, 15. Februar 2024 – INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG
Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.
Jedes Jahr findet am 15. Februar der internationale Kinderkrebstag statt. Er wurde 2002 ins Leben gerufen, um auf krebskranke Kinder und ihre Familien aufmerksam zu machen.
Krebs ist die zweithäufigste Todesursache bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland. 20 % aller an Krebs erkrankten Kinder müssen sterben.

Der Kinderkrebstag setzt ein Zeichen im Kampf gegen den Krebs! An diesem Tag sollen die an Krebs erkrankten Kinder und ihr Heldenkampf im Mittelpunkt stehen.
Die deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich für eine verbesserte Situation der Kinder und Familien ein und kämpft für bessere Behandlungsmöglichkeiten. Das Angebot der Stiftung ist vielfältig, was die unterstützende Begleitung betrifft, ebenso die finanzielle Hilfe und vor allen Dingen den Kampf gegen Krebs bei Kindern!
Neben all den Vereinen, Stiftungen und Initiativen, die gemeinsam im Kampf gegen Kinderkrebs tätig sind, möchten auch wir im Namen von Emmas Vermächtnis e. V. zu euch sprechen.
Unterstützt uns, in Forme einer Spende, werdet Mitglied in unserem Verein, sprecht über Krebs bei Kindern und helft so mit, damit kein Kind mehr an Krebs sterben muss.
Mit Mitgefühl für an alle Kinder, die gerade gegen Krebs kämpfen sowie die Kinder, die mit den Spätfolgen von Krebs zu kämpfen haben.
In liebevoller Erinnerung aller Kinder, die an Krebs sterben mussten.
In Erinnerung an alle DIPG-Engel.
In Gedenken an Emma Karl.
In Emmas Vermächtnis.
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Rückblick Oktober 2023

Ein Hase für Emma 

Bereits Anfang Oktober begannen unsere Halloween-Versteigerungen. Unser Angebot umfasste mit Süßigkeiten gefüllte und ungefüllte Emma-Hasen-Beutel sowie Emma-Hasen, die speziell für Halloween produziert wurden. 

An zwei Wochenenden gab es von Prominenten signierte Emma-Hasen zu ersteigern. Wir haben für den Oktober für unsere Follower Emma-Hasen ausgewählt, die von Michael „Bully“ Herbig und Nicki signiert wurden. 

Als Einstimmung für den Advent versteigerten wir von 30. Oktober bis 1. November einen einzigartigen Emma-Hasen-Adventskalender. Dieser Kalender, der aus 24 Mini-Emma-Hasen-Beuteln besteht, ist ein Unikat. 

 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Am 10. Oktober fand der Welttag der seelischen Gesundheit statt. Darüber berichteten wir auf den Seiten des Vereins aus unserer Sicht.

Ebenso informierten wir im Rahmen unserer Aufgabe „Bewusstsein schaffen“ am 14. Oktober über den deutschen Hospiztag.

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Welttag der seelischen Gesundheit 

Dienstag, 10. Oktober 2023

Welttag der seelischen Gesundheit 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen.

Heute ist Welttag der seelischen Gesundheit. Jedes Jahr am 10. Oktober findet der Aktionstag, der 1992 von der World Federation for Mental Health (WFMH) initiiert wurde, statt.

Seit 1995 steht der Tag unter einem wechselndem Motto – in diesem Jahr lautet es „Zusammen der Angst das Gewicht nehmen“. 

Seelische Erkrankungen betreffen viele Menschen und dürfen kein Tabu-Thema sein. Denn fast jeder dritte Deutsche erkrankt im Zeitraum eines Jahres an einer psychischen Erkrankung. Aus diesem Grund hat das Aktionsbündnis Seelische Gesundheit die Aktion „Grüne Schleife“ ins Leben gerufen. Jeder, der die grüne Schleife trägt, setzt ein Zeichen für Akzeptanz und gegen Ausgrenzung.

Ausgrenzung – das erleben leider viele Eltern, die ein Kind verloren haben oder ein krankes Kind betreuen. Ausgrenzung aus Unsicherheit und aus Scheu, was den Umgang mit Betroffenen betrifft. Doch genau das ist das Problem – denn die Betroffenen werden so immer mehr zu Außenseitern, zu Menschen der Gesellschaft, die in Randgruppen leben und überleben müssen.
Durch Verarbeitung des Erlebten und der „Sonderrolle“ entstehen häufig psychische Erkrankungen. Viele Menschen schämen sich und wagen erst spät den Schritt, sich helfen zu lassen.

Dabei ist es doch verständlich, dass die Psyche unter dieser Dauerbelastung leidet und krank wird.
Das alles darf kein Tabuthema sein! 

Lasst uns offen darüber sprechen und allen psychisch Erkrankten eine helfende Hand reichen, sofern sie dies möchten.
Unsere Gesellschaft sollte offen und tolerant mit psychisch Erkrankten umgehen, sie nicht ausgrenzen und nicht ausschließen. Es ist wichtig, die psychische Gesundheit aktiv zu fördern und zu schützen. Hilfsangebote (anonym und offen) sollten erweitert werden, so dass sich niemand allein gelassen fühlt. 

Deshalb finden heute weltweit Aktionen zum Thema seelische Gesundheit statt.

#welttagderseelischengesundheit #grueneschleife #dipgfighteremma #einhasefueremma #emmasvermaechtnisev #bewusstsein #dipg #ponsgliom #kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor 

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Rückblick September 2023

Ein Hase für Emma 

Der September, Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, prägte unseren Feed, denn jeden Tag posteten wir Fakten über Kinderkrebs. 

Zudem versteigerten wir ganz spezielle einzigartige GO GOLD Emma-Hasen, zusammen mit einem Taschenbaumler, einer gelben GO GOLD Schleife und einem GO GOLD Button.

Als Wochenend-Versteigerungen haben wir besondere Pakete ausgewählt. So versteigerten wir im September auf unserer Facebook-Seite signierte Emma-Hasen von Harry G (mit zwei DVDs), The BossHoss (mit einem limitierten Fan-Paket), Karoline Herfuth (mit einer DVD, einer Blue Ray und einer CD) sowie einem großen Paket von Sturm der Liebe. Dieses umfasste drei signierte Emma-Hasen. 

Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen an unsere Follower. 

Gegen Ende des Monats verkündeten wir, dass es auch heuer wieder Halloween-Versteigerungen geben wird. 

Am 29. September war ein ganz besonderes trauriger Tag für uns, denn am 29. September vor vier Jahren ist Emma verstorben. Doris und Patricia erinnerten mit einem wunderschönen emotionalen Text und einem zauberhaften Video von Emma an unseren Engel. 

Zum Ende des Monats versteigerten wir anlässlich Emmas Sterbetages einen wunderschönen einmaligen Engel-Emma-Hasen. 

Emmas Vermächtnis e. V. 

Die Fakten über Kinderkrebs umfassten im September unsere täglichen Posts. 

Zudem gab es im September drei Bewusstseinstage, auf die wir aufmerksam machen. 

Der „Sprich über Krebs“ Tag am 14. September, 

der Weltkindertag am 20. September und der Weltkrebsforschungstag am 24. September. 

Besonders der Weltkrebsforschungstag machte deutlich, wie notwendig es ist, die Forschung zu unterstützen. 

Deshalb ist es so wichtig, euch an unserer Seite zu haben – im Kampf gegen Kinderkrebs, im Kampf gegen DIPG. 

Vielen herzlichen Dank an alle, die uns im September unterstützt haben – mit dem Teilen unserer Beiträge, mit der Beteiligung an unseren Versteigerungen und den Spenden, die uns u. a. über den Spenden-Button erreicht haben.

Aber nicht nur im September ist eure Unterstützung notwendig – denn jeder Tag, an dem wir gemeinsam auf kindliche Hintumore und insbesondere DIPG aufmerksam machen und Spenden für die Forschung sammeln, ist ein wichtiger Tag, um unserem Ziel ein Stück näher zu kommen.

Helft auch weiterhin mit, so dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!

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Go Gold in September 2023

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Vier Wochen September liegen hinter uns. Der September als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs mit der gelben Schleife als Zeichen war ein wichtiger Monat für unseren Verein.

Täglich haben wir bei Instagram und Facebook Fakten über Kinderkrebs gepostet und damit unsere Follower, aber auch viele weitere Menschen erreicht.

Zudem haben wir ganz spezielle GO GOLD Emma-Hasen versteigert, die zusammen mit der gelben Schleife und einem GO GOLD Button unseres Vereins für Aufmerksamkeit sorgen.

Danke an alle, die durch das Teilen unserer Fakten und der Teilnahme an unseren GO GOLD Versteigerungen geholfen haben, Kinderkrebs präsenter zu machen und Bewusstsein zu schaffen.

Bitte helft unserem gemeinnützigen Verein Emmas Vermächtnis e. V. weiterhin mit eurer regen Teilnahme an unseren Versteigerungen, mit euren Spenden und jeglichen Form der Unterstützung.

Denn so helft ihr mit, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss.

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Sprich über Krebs Tag

Donnerstag, 14. September 2023 – SPRICH ÜBER KREBS TAG 

Eine Aufgabe unseres Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.

Neben den bekannten Bewusstseinsmonaten Mai und September gibt es während des ganzen Jahres besondere Tage, die ebenso passend sind. Denn auch diese Tage betreffen krebskranke Menschen und genau deshalb möchten wir darauf aufmerksam machen. 

Der internationale „Talk about Cancer Day“ findet seit dem Jahr 2018 jährlich am 14. September statt.

Der Österreicherin Martina Hagspiel kam mit ihrem Projekt „Kurvenkratzer – Influcancer“ auf die Idee für diesen Tag. 

Kurvenkratzer und Influcancer sind für Martina Hagspiel die Menschen, die Krebs erleben, verarbeiten, bekämpfen und besiegen. Aber auch diejenigen, die Krebskranke begleiten, sie trösten und ermutigen. 

Influcancer – die Mischung aus Cancer und Influencer – wie passend für viele wie uns, denn wir alle möchten über die sozialen Netzwerke aufmerksam machen – auf Krebs, auf Kinderkrebs und insbesondere auf Hirntumore, ganz speziell DIPG.

Deshalb sprechen wir nicht nur heute, sondern ganz oft über Krebs. 

Auch wenn leider viel zu viele Menschen durch eine eigene Krebserkrankung oder durch eine mit Krebs diagnostizierte Person im Familien- oder Freundeskreis von Krebs wissen und gut darüber informiert sind, so gibt es immer noch viele, denen wichtiges Wissen fehlt. 

Der heutige Aktionstag soll ein größeres Bewusstsein für diese Thematik schaffen, Informationen bieten und das Tabuthema Krebs offen zugänglich machen – ohne Scheu und Vorbehalte.

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Rückblick April 2023

Ein Hase für Emma

Die Oster-Versteigerungen gingen in die letzte Runde. Bereits den ganzen März über gab es auf unserer Facebook-Seite Emma-Hasen-Oster-Artikel zu ersteigern. 

Mit unserer Osteraktion 2023 konnten wir einen Erlös von sage und schreibe 2.278,00 € erzielen, wofür wir uns bei allen, die unsere Artikel gekauft und bei allen, die gespendet haben, recht herzlich bedanken möchten.

Wir berichteten über unser neues Verpackungsmaterial. Wir verwenden aus Gründen der Nachhaltigkeit gebrauchte Kartons, möchten aber dennoch den Empfänger schöne Pakete übersenden. So haben wir uns in Absprache mit unserer Steuerberatung dazu entschlossen, eigens designtes Packpapier zu bestellen und von nun an für alle Emma-Hasen-Pakete zu verwenden. 

In einer ganz besonderen Verlosung gab es mal wieder was zu gewinnen – den 400. Hasen, der von unserer Näherin Dunja gefertigt wurde. Es gab große Anteilnahme an unserem Gewinnspiel mit besonderen Aufgaben. 

Ohne Pause ging es schnell weiter mit unseren Versteigerungen – denn Muttertag und Vatertag stehen vor der Türe. So gab es ab dem 11. April wunderschöne Emma-Hasen, passend für alle Mütter und Väter zu ersteigern. Zu den besonderen Emma-Hasen gibt es süße passende Taschen-Baumler. 

Ende April starteten wir eine Beitragsreihe, um das Team von Ein Hase für Emma vorzustellen. Es war uns wichtig, unseren Followern zu zeigen, wer hinter der ganzen Aktion steckt und wer wie dazu kam. 

Emmas Vermächtnis e. V.

Wir informierten über Go Grey in May und boten ein kleines Go Grey Paket zum Erwerb an. Mit den Artikeln dieses Paketes kann man auf den Bewusstseinsmonat für Hirntumore aufmerksam machen und uns unterstützen. 

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Go Grey in May 2023

Eine Aufgabe unseres gemeinnützigen Vereins ist es, Bewusstsein zu schaffen – Bewusstsein für Hirntumore, besonders den seltenen Hirntumor DIPG, an dem Emma verstorben ist.
Am kommenden Montag beginnt der Mai und damit ein ereignisreicher Monat für den Verein.
Denn Mai ist Bewusstseinsmonat für Hirntumore, der als Symbol die graue Schleife trägt.
Auf vielen Social Media Seiten und Profilen werdet ihr an jedem Tag im Mai informiert.
Auch wir werden täglich auf unseren Social Media Kanälen Fakten über Hirntumore posten.
Zudem feiern wir den dritten Geburtstag von Ein Hase für Emma!
Auf der Facebook-Seite von Ein Hase für Emma erwarten euch besondere Versteigerungen.
Seid dabei und teilt alle Beiträge, um viele Menschen zu erreichen und mit uns gemeinsam Bewusstsein zu schaffen und ein Zeichen zu setzen.
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Tag der seltenen Erkrankungen

Dienstag, 28. Februar 2023
TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN
Heute ist der Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen kämpfen an diesem Tag besonders stark um Aufmerksamkeit.
300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankungen betroffen – SELTEN SIND VIELE lautet daher heuer das Motto.
Pink, blau, grün und lila sind die Farben des Rare Disease Day – deshalb leuchten seit dem Jahr 2020 weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den bunten Farben.
Macht auch ihr mit und beleuchtet heute euer Zuhause oder euer Büro in bunten Farben!
An diesem Tag fühle ich mich zweifach angesprochen – denn meine Emma ist an einer seltenen Erkrankung verstorben. DIPG trifft „nur“ etwa 30 Kinder in Deutschland pro Jahr. Aber jede Familie, die mit DIPG diagnostiziert wurde und so von diesem seltenen Hirntumor betroffen ist, ist zuviel.
Aber auch ich bin von einer seltenen Erkrankung betroffen – FEVR. FEVR steht für Familiäre exsudative Vitreoretinopathie. Dies ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit langsam fortschreitender Membranbildung im Auge.
FEVR ist eine Form einer angeborenen Vitreoretinopathie mit abnormaler oder unvollständiger Gefäßbildung in der peripheren Netzhaut. Am linken Auge bin ich bereits erblindet, die Prognose für das rechte Auge ist ungewiss. Es kann jederzeit zur Netzhautablösung kommen.
Die Angst, irgendwann vollständig zu erblinden, ist mein ständiger Begleiter.
*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma Mitte August 2018, zwei Tage nach der Biopsie-OP und gezeichnet vom Kortison. Emma war erschöpft und müde. ***
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Tag des Patienten

Donnerstag, 26. Januar 2023

TAG DES PATIENTEN

Heute findet bundesweit der Tag des Patienten statt.
Das diesjährige Motto lautet GESUNDHEIT – WISSEN – KOMPETENZ.

Jeder von uns fühlt sich angesprochen, denn Patient ist man von Kindesbeinen an – bereits als Baby ist jeder Mensch ein Patient.

Im Laufe des Lebens wird man als Patient bei den gängigen Arztterminen zumeist so behandelt, wie man es sich vorstellt.

Durch chronische Erkrankungen oder schwerwiegende Diagnosen ist man ein Patient auf Dauer oder für befristete Zeit. In dieser Zeit wird einem oft erst klar, in welchen Bereichen Defizite im Gesundheitswesen vorhanden sind.

Mit dem heutigen Aktionstag wird sich für die Rechte der Patienten eingesetzt. Vom Bundesverband Beschwerdemanagement für Gesundheitseinrichtungen e. V. wurde er 2016 ins Leben gerufen.

Das große Ziel des Aktionstages ist es, die Seite des Patienten durch Information, Mitwirkung und Mitentscheidung zu stärken und zu verbessern.
Die Menschen sollen über Rechte und Möglichkeiten aufgeklärt werden. Der Genesungsprozess jedes einzelnen Patienten soll auf Augenhöhe mit behandelnden Ärzten und dem Pflegepersonal geschehen.

Ich könnte jetzt aus meinem Erfahrungsschatz erzählen. Geschichten, die man nicht zu glauben wagt, die aber tatsächlich – leider – so passiert sind.

Aber dies möchte ich nicht tun.

Denn die unangenehmen Erfahrungen, die ich als Mama einer Patientin, meiner Emma, während und insbesondere in den letzten 14 Monaten ihres Lebens gemacht habe, werden überstrahlt von genau den Momenten, in denen wir ehrlich, aber einfühlsam, unserer Situation passend, behandelt wurden.

Deshalb möchte ich heute hiermit an dieser Stelle allen danken, die in dieser schweren Zeit an unserer Seite waren!

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im August 2018, im Klinikum München Schwabing, während der ersten Bestrahlungswoche. ***

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