Schlagwort: Bewusstsein

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Tag des Patienten

Donnerstag, 26. Januar 2023

TAG DES PATIENTEN

Heute findet bundesweit der Tag des Patienten statt.
Das diesjährige Motto lautet GESUNDHEIT – WISSEN – KOMPETENZ.

Jeder von uns fühlt sich angesprochen, denn Patient ist man von Kindesbeinen an – bereits als Baby ist jeder Mensch ein Patient.

Im Laufe des Lebens wird man als Patient bei den gängigen Arztterminen zumeist so behandelt, wie man es sich vorstellt.

Durch chronische Erkrankungen oder schwerwiegende Diagnosen ist man ein Patient auf Dauer oder für befristete Zeit. In dieser Zeit wird einem oft erst klar, in welchen Bereichen Defizite im Gesundheitswesen vorhanden sind.

Mit dem heutigen Aktionstag wird sich für die Rechte der Patienten eingesetzt. Vom Bundesverband Beschwerdemanagement für Gesundheitseinrichtungen e. V. wurde er 2016 ins Leben gerufen.

Das große Ziel des Aktionstages ist es, die Seite des Patienten durch Information, Mitwirkung und Mitentscheidung zu stärken und zu verbessern.
Die Menschen sollen über Rechte und Möglichkeiten aufgeklärt werden. Der Genesungsprozess jedes einzelnen Patienten soll auf Augenhöhe mit behandelnden Ärzten und dem Pflegepersonal geschehen.

Ich könnte jetzt aus meinem Erfahrungsschatz erzählen. Geschichten, die man nicht zu glauben wagt, die aber tatsächlich – leider – so passiert sind.

Aber dies möchte ich nicht tun.

Denn die unangenehmen Erfahrungen, die ich als Mama einer Patientin, meiner Emma, während und insbesondere in den letzten 14 Monaten ihres Lebens gemacht habe, werden überstrahlt von genau den Momenten, in denen wir ehrlich, aber einfühlsam, unserer Situation passend, behandelt wurden.

Deshalb möchte ich heute hiermit an dieser Stelle allen danken, die in dieser schweren Zeit an unserer Seite waren!

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma im August 2018, im Klinikum München Schwabing, während der ersten Bestrahlungswoche. ***

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September-Rückblick

Ich mochte den Herbst schon immer. So gesehen mochte ich auch den September. Wahrscheinlich mag ich ihn immer noch, aber der September ist seit Emmas Diagnose ein Monat, der noch schwerer für mich ist als alle anderen 11 Monate des Jahres.
Im September 2018 hatten wir Emmas Diagnose gerade so verdaut. Die ersten 30 Bestrahlungseinheiten waren beendet und das Hoffen, dass der Tumor in Emmas Pons geschrumpft sei, begann.
Ich kann mich noch so gut erinnern, als die Ärztin uns freudestrahlend die Nachricht überbrachte, dass der Tumor geschrumpft sei und die Bestrahlung Wirkung zeigte!
Unsere Hochphase begann. Die gute Zeit. Im sonst so schönen, goldenen Herbst mit den warmen Farben, den bunten Blättern und der Sonne, die uns wärmte, aber nicht mehr schwitzen liess wie im heissen Sommer 2018 im Münchner Klinikum, waren wir traurig.
Traurig, weil wir wussten, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Ohne zu wissen, wie lange wir noch gemeinsam verbringen dürfen, verbrachten wir den Herbst 2018 mit Spaziergängen im Wald, zwischen den Blättern, die unter den Füßen raschelten und der Wärme der Herbstsonne. Wir fieberten auf die Weihnachtsfeiertage hin, Wunschzettel wurden gebastelt und wir träumten vom Fest, das besonders sein sollte. Das letzte Weihnachtsfest gemeinsam mit Emma.
Denn im nächsten September wurde Emma zum Engel, Jeden Septembertag im Jahr 2019 verbrachten wir so, als hätten wir noch viele Septembermonate vor uns. Ich hoffte noch immer auf ein Wunder.
Bis zum 29. September 2019, als Emma für immer einschlief.
Seither ist der September ein tieftrauriger Monat, mit vielen Erinnerungen, die mich aufschrecken lassen in der Nacht und auch während meines Tages immer wieder an die Tage vor und nach Emmas Tod denken lassen.
Irgendwann, ich weiß nicht mehr genau, wann es war, erfuhr ich, dass September der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ist.
Bewusstsein für Kinderkrebs…wichtige Informationen, die zugleich tagtäglich die bittere Wahrheit und Aussichtslosigkeit über Krebs bei Kinder und besonders dem grausamen Hirntumor DIPG zeigen.
Auch dieses Jahr haben wir, mit Emmas Vermächtnis e. V. und Ein Hase für Emma, unsere Aufgabe erfüllt und im September Bewusstsein geschaffen.
Jeden Tag war es ein Stich ins Herz, diese schrecklichen Daten und Fakten zu lesen. Selbst betroffen, alles erlebt zu haben und zugleich so hilflos zu sein bei all dieser Aussichtslosigkeit. Aber wir kämpfen weiter, tagtäglich, um irgendwann die Nachricht zu erhalten, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!
Dann kam der 10. September – die seit Monaten geplante Veranstaltung von BEN hilft – Stark machen gegen DIPG und der DIPG Armee in Berlin vor dem Reichstagsgebäude fand statt. Es wurden Bilder von an Krebs erkrankten und an Krebs verstorbenen Kindern aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!
Immer wieder, als ich die Ankündigungen bei Facebook, Instagram und WhatsApp lass, kam ich ins grübeln – soll ich nach Berlin reisen? Aber ich konnte nicht, zu sehr beschäftigt war ich mit mir selbst, fühlte mich nicht in der Lage, den Weg zu gehen.
Die liebe Patricia nahm mit ihren Brüdern den langen Weg nach Berlin auf sich, um persönlich Emmas Bild aufzustellen. Ich war so dankbar, dass mir jemand eine Aufgabe abgenommen hatte, die ich so gern selbst erfüllt hätte, aber es einfach nicht konnte.
Ich fieberte mit, als sie die Reise antraten und wartete auf eine Nachricht. Am Nachmittag des 10. Septembers erreichte mich dann ein Foto von Emmas Bild auf der Wiese, zwischen all den Bildern der Kinder. Da war es um mich geschehen. Ich war traurig und glücklich zugleich und hätte mich am liebsten nach Berlin gebeamt, um doch dabei zu sein. Um all die anderen Eltern zu sehen und mich ihnen noch näher zu fühlen als sonst.
So sass ich zuhause auf meinem Bett, weinte und war unendlich traurig. Wieder ein Moment, in dem mir bewusst wurde, dass es kein schlimmer Albtraum ist, aus dem ich irgendwann erwache, sondern bittere Wahrheit.
Der Monat verging, Tag um Tag ploppten Erinnerungen auf. Bis zum 29. September, dem Tag, als Emma zum Engel wurde.
Wie immer schickten wir Emma Luftballongrüße in den Himmel und fühlten uns ihr ganz nah. Dennoch war ich voller Traurigkeit.
Als ich aber am Vormittag des 29. Septembers den Beitrag auf der Seite Ein Hase für Emma sah, verwandelte sich meine Trauer in unfassbaren Stolz.
Doris hatte einen liebevollen Text geschrieben, ihre Tochter Patricia ein Video von vielen Fotos von Emma erstellt.
Als ich die Zeilen lass, das Video betrachtete und so eine Zeitreise durch Emmas Leben sah, – ihr zauberhaftes Lächeln, ihre wunderhübsche Erscheinung – da wurde mein gebrochenes Mama-Herz mit Stolz gefüllt.
Stolz auf mein einzigartiges Mädchen, mein Mausebär Emma. Ich fühlte einen zarten Hauch an meiner Wange und wusste, Emma ist da! So wie bei unserem Ausflug im Herbst 2018 im Wald, als sie glücklich mit ihrem Fahrrad durch den Wald fuhr.
Für Emma und ewig.
Marion
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Lacrima

Als ich den wunderschönen Emma-Hasen mit dem Regenbogenstoff an Emmas Engelstag zu ihrem Grab mitgenommen habe, da wusste ich noch nicht, welchen Namen er bald haben wird.
Denn wir haben beschlossen, die Follower von Ein Hase für Emma um Namensvorschläge zu bitten.
Gestern haben wir einen Beitrag dazu verfasst und um passende Namen gebeten. Aus den drei von uns ausgewählten Namen habe ich heute einen Namen gezogen.
Nun trägt der Hase den Namen LACRIMA.
Im Gegensatz zu Frida, die im Auftrag unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. unterwegs ist und die Menschen aufmerksam machen soll auf die Missstände in der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder, so hat Lacrima eine andere Aufgabe.
Mit Lacrima zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen.
Wir möchten mit Lacrimas Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.
So durfte Lacrima nun auch ein paar Tage bei mir bleiben und hat mich begleitet an den schwarzen Tagen um Emmas Sterbetag. Bald wird er weiterreisen und eine andere Familie besuchen, die ein Kind an DIPG verloren haben.
Wie ihr vielleicht wisst, suche ich hinter vielem eine Bedeutung, ein Zeichen….die ausgewählten Namen waren Iris, Mariposa und Lacrima. Jeder Name hat eine Bedeutung, die wunderbar zu dem Regenbogen-Hasen und seinen Hintergrund passen würde. Aus den drei Namensvorschlägen habe ich dann Lacrima gezogen und dabei spürte ich ein wohliges Gefühl.
War es Zufall oder nicht? Denn Lacrima heisst auch die Trauergruppe, in der mein Mann, Quirin und ich für eine kurze Zeit waren. Wir wurden dort aufgefangen und angenommen. Die Corona-Krise hat die Trauergruppe leider nicht mehr möglich gemacht und als die Lockerungen kamen, haben wir beschlossen, nicht mehr teilzunehmen. Aber vielleicht ist es auch ein Zeichen, wieder mal ein Gruppentreffen zu besuchen.
Wie auch immer, der Name ist wundervoll und ich bin froh, dass wir den Regenbogen-Hasen nun beim Namen nennen können. So wie wir auch die Namen all unserer Engelskinder immer wieder hören möchten.
In diesem Sinne – für Emma und ewig ❤️
? Für meinen Engel Emma,
geboren am 21. Juni 2012, verstorben am 29. September 2019
• Für immer 7 •
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Ein Hase für Emma – Rückblick September 2022

Der September stand komplett unter dem Motto GO GOLD IN SEPTEMBER. 

Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, als Symbol dafür steht die gelbe Schleife.

Wir haben es uns mit der Gründung unseres gemeinnützigen Vereins Emmas Vermächtnis e. V. zur Aufgabe gemacht, Bewusstsein für Kinderkrebs und insbesondere den seltenen Gehirntumor DIPG zu schaffen.

Neben der Sammlung von Spenden für die Forschung gegen kindliche Hirntumore und der Unterstützung von DIPG betroffener Familien ist uns die Verbreitung von Informationen rund um Kinderkrebs und DIPG extrem wichtig.

So haben wir im September täglich mit kurzen prägnanten Informationen Bewusstsein geschaffen.

Zudem wurden verschiedene Facebook-Seiten vorgestellt, die alle in Zusammenhang mit Kinderkrebs stehen – Informationsseiten, unterstützende Institutionen und private Blogs von betroffenen Familien.

Eigens für September genähte GO GOLD Emma-Hasen wurden versteigert. Diese Hasen tragen alle die gelbe Schleife am Körper.

Versteigerungen

Die prominenten Personen Angela Roy, Florian Stadler, Frauke Ludowig und Andreas Geiss haben uns in diesem Monat unterstützt.

Eine besondere Versteigerung anläßlich der Münchner „Wiesn“ gab es zum Ende des Monats mit einem Oktoberfest-Emma-Hasen-Paar, das ein Höchstgebot von 182 Euro erreichte.

Berlin, 10. September 2022

Am 10. September fand in Berlin vor dem Reichtstagsgebäude eine wichtige Veranstaltung statt! Antje Albert, Mama von DIPG-Engel Ben (Facebook: Ben hilft – Stark machen gegen DIPG) und die DIPG-Armee haben schon Monate vorher dazu aufgerufen, an diesem Samstag in Berlin zu sein.

Fotos von Kindern, die gegen Krebs kämpfen und Fotos von an Krebs verstorbenen Kindern wurden aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!

Patricia reiste im Namen unseres Vereins nach Berlin und stellte als Zeichen Emma´s Bild auf.

 

Emma-Hasen-Superheld

Im September durften wir ein neues Projekt unseres Vereins vorstellen – den Emma-Hasen-Superhelden!

Denn eine wichtige Aufgabe unseres Vereins ist es, betroffene Familien zu unterstützen.

Jedes Kind nimmt mit der Diagnosestellung einen unfairen Kampf auf. Jedes Kind hat unbeschreibliche Kräfte, jedes Kind ist ein Superheld!

Diese Tatsache hat uns dazu inspiriert, dass wir jedes von DIPG betroffene Kind, das wir unterstützen dürfen, zum Emma-Hasen-Superhelden ernennen.

Der erste Emma-Hasen-Superheld ist Jasper!

Der fast neunjährige Jasper aus Lübeck wurde im Juni 2018 mit DIPG diagnostiziert. Mehr zu Jasper findet ihr im Beitrag vom 5. September 2022 auf der Facebook-Seite Ein Hase für Emma.

Wir möchten Jasper und seine Mama Astrid ab sofort unterstützen und haben so unsere Follower gebeten, zu helfen.

 

DIPG-Engel Vanessa

Am Abend des 10. Septembers ist die DIPG-Kämpferin Vanessa für immer eingeschlafen.

„Sie ist nun frei und unsere Tränen wünschen ihr Glück“ (Goethe)

Wir sind in Gedanken bei Vanessas Mama und ihrer Familie.

Ruhe in Frieden, wundervolle Vanessa.

Weltkindertag

Am 20. September, dem Weltkindertag, verlosten wir zwei kunterbunte Emma-Hasen. Die Verlosung erreichte große Aufmerksamkeit und so konnten viele Lose in den Lostopf wandern.

Emmas Engelstag

Am 29. September 2022 jährte sich der Tag, an dem Emma zum Engel wurde, zum dritten Mal. Mit einem wundervollen Video von Emma und einem liebevollen Text erinnerte Doris so an das Mädchen, für die Ein Hase für Emma und unser Verein entstanden ist.

DIPG-Engel

Zum Ende des Bewusstseinsmonats zeigten wir die erschütternde und unfassbar traurige Wahrheit von DIPG.

Wir haben ein Video von DIPG-Engeln erstellt, das unzählige Menschen erreichte.

Das Video verdeutlicht die Grausamkeit von DIPG. So viele Schicksale, die hinter den Bildern der verstorbenen Kindern stehen. Zurück gelassene trauernde Familien und ein riesengroßes Loch, das der Engel dort hinterlassen hat.

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Hopfen 2022

Es ist inzwischen Tradition – wenn die Hopfenernte in der Hallertau beginnt, bekommt auch Emma ein klein wenig vom jährlichen Hopfen ab.

Emmas großer Bruder Quirin hat ihr gestern ein kleines Sträusschen ans Grab gelegt. Besonders gerührt hat es mich, weil ich ihn nicht darum gebeten habe.
An dieser Stelle (Quirin, ich weiß, es ist dir wichtig) – vielen lieben Dank dafür!
Leider ist es in letzter Zeit ruhig geworden auf Emmas Seite, was mir unsagbar leid tut.
Krankheit und leider auch eine neue Krebsdiagnose in der Familie rütteln mein Leben zur Zeit mächtig durcheinander.
Ich bin auf der Suche nach einem Neuanfang, in so vielen Bereichen.
Beruflich und persönlich – überall herrscht Handlungsbedarf.
Und dennoch fühle ich mich oft gelähmt; weiß nicht, in welche Richtung in mich bewegen soll.
Soll ich das tun, was mein Herz sagt? Oder doch dem Verstand vertrauen?
All das beschäftigt mich sehr.
Aber alles wird so kommen, wie es sein soll. Ich muss nur Geduld haben. Das ist aber im übrigen nicht meine Stärke…
Seit gestern ist das Thema Kinderkrebs und DIPG noch präsenter in meinen Gedanken als an jedem anderen Tag, an dem ich Emma so sehr vermisse.
Denn der September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. All die Fakten und Bilder von verstorbenen Kindern, die ich tagtäglich in meinem Feed sehe, zeigen mir ganz deutlich die harte Realität. All das, was vor dem Sommer 2018 für mich so weit weg, so unbekannt war.
Trotz alledem fühlt es sich so richtig an, in Emmas Vermächtnis etwas zu tun! Denn still sitzen und nichts tun, das ist nicht meine Art.
In diesem Sinne – helft mit, schafft mit uns zusammen
Bewusstsein für Kinderkrebs.

? GO GOLD IN SEPTEMBER ?
Bis bald, ihr Lieben.
Marion mit Emma im Herzen
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Radiobeitrag

Heute, am 3. September 2021, durfte ich ein Radiointerview für den Münchner Radiosender Radio Charivari 95.5 geben.

https://www.charivari.de

Die Moderatorin Susanne Brückner hat mit mir über unsere Spendenaktion „Ein Hase für Emma“ gesprochen, denn sie hat uns einen Emma-Hasen signiert. Und es ist ein ganz besonderer Emma-Hase – denn es ist der 100. von einer prominenten Person signierte Hase, den wir bei Facebook versteigern dürfen.

Wir danken Susanne für ihre einfühlsame Art, über DIPG und die Notwendigkeit der Spenden zu erzählen.

Auf unserer Facebook-Seite findet ihr die Auktion, die bis Sonntag läuft, sowie einen Mitschnitt des Radiobeitrags.

https://www.facebook.com/einhasefueremma

https://fb.watch/7O0U3ezC_N/

https://fb.watch/7O0WOQs8Rp/

https://www.facebook.com/einhasefueremma/posts/354303916130827
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Kunst gegen Kinderkrebs

September ist Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs.

Ich folge der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ schon lange und bin in Kontakt mit Claudia aus dem Team.

Vor einigen Wochen fragte Claudia mich, ob ich zu ihrer September-Aktion unsere Geschichte erzählen möchte.

Ohne zu zögern tippte ich los, machte Pausen, überlegte, was ich schreiben würde.

Ist unsere Geschichte, unser Schicksal schon zu oft erzählt worden? Möchten die Menschen es nochmal und nochmal lesen? Aber ja doch! Denn es finden immer wieder neue Menschen auf diese Beiträge, die bisher noch nichts von Kinderkrebs, von DIPG und meiner zauberhaften Tochter Emma wussten.

Für den gesamten Monat September wird Emmas Foto das Profilbild der Facebook-Seite „Kunst gegen Kinderkrebs“ sein und ich kann kaum in Worten ausdrücken, wie stolz mich das macht.

Danke liebe Claudia, danke liebes Team von „Kunst gegen Kinderkrebs“.

https://kunstgegenkinderkrebs.de

https://www.facebook.com/KunstGegenKinderkrebs/

https://www.facebook.com/KunstGegenKinderkrebs/photos/a.437018486340835/6143108412398452/?type=3

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Gelb im September

Morgen beginnt der September – September ist der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs. Die gelbe oder goldene Schleife ist das dazu gehörige Symbol. 

Wie ihr wisst, habe ich es mir zur Aufgabe gemacht, auch nach Emmas Tod gegen DIPG zu kämpfen – in ihrem Vermächtnis. 

Mit der Aktion „Ein Hase für Emma“ erreichen wir seit über einem Jahr schon sehr viel – wir sammeln Spenden und schaffen Bewusstsein! 

Aber auch viele viele andere Seiten machen genau das, was soooo wichtig ist – sie informieren über Kinderkrebs, über den seltenen Gehirntumor DIPG und schaffen damit Bewusstsein. 

Es gibt immer noch zu viele Menschen, die bisher nichts davon wussten. 

Im Monat September werden wir gemeinsam über die sozialen Netzwerke umfangreiche Informationen verbreiten. 

Teilt diese Beiträge und erzählt anderen Personen, die bisher noch nichts davon wussten, darüber und ermutigt sie dazu, die Forschung zu unterstützen, damit kein Kind mehr an DIPG sterben muss.

Gemeinsam gegen Kinderkrebs, gemeinsam gegen DIPG! 

Herzlichen Dank für eure Unterstützung!

Marion mit Emma im Herzen

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Bewusstseinsmonat September

Heute ist der 1. September, der Start des Monats, der international als Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs steht.

Auch ich möchte den September für Beträge nutzen, die die Aufmerksamkeit auf kindlichen Krebs und insbesondere DIPG verstärken.

Viele Menschen haben keine Berührungspunkte mit Krebs bei Kindern.
Das hatte ich auch bis zu Emmas Diagnose im Juli 2018 nicht.

Zum Start habe ich heute bereits bei Facebook einen Beitrag geteilt, den ersten Beitrag von Bens Mama Antje auf ihrer Seite „Ben hilft“ für unsere September-Aktion. Es haben sich dazu einige Facebook-Seiten zusammen geschlossen, um gemeinsam viele Menschen zu erreichen.

Dazu teile ich mit euch noch ein YouTube-Video mit dem BR-Benefizsong „Sternstunden“. Oft höre ich dieses Lied und weine jedes Mal bittere Tränen der Verzweiflung und Trauer.

„Bei Deiner Kraft kann ich nur staunen, woher nimmst du diesen Mut?“ – wie oft habe ich mir das gedacht, wenn ich meine Emma im Schlaf betrachtet habe.