
Meine Emma, mein Mausebär,


Denn seit der Diagnose waren wir meist im sicheren Zuhause, wenn wir nicht in der Klinik waren.
Meine Emma, auch wenn ich nur erahnen kann, was auf deinem Wunschzettel dieses Jahr gestanden hätte, so bin ich glücklich, dass nun doch noch etwas für dich unter unserem Baum lag.
Morgen werde ich es dir ans Grab bringen.
Leider sind meine Erinnerungen an deine Lieblingsspielsachen schon über zwei Jahre alt. Heute mit 9 Jahren hättest du sicher schon andere Interessen und Vorlieben…aber diese durfte ich leider nie erfahren.
So bleibst du für immer meine Eiskönigin und hast deswegen auch eine Elsa bekommen.
Ach Emma, vermissen tut so weh…
Ich hoffe du warst heute bei uns und hast uns geholfen, als wir Pius Playmobil Haus zusammen gebaut haben.
Und beim Pizza vorbereiten und essen, beim Krippenspiel in unserem Dorf (wie sehr erinnere ich mich ans Krippenspiel 2018, als du so schwach warst, dass du in Papas Armen eingeschlafen bist).
Als meine Tränen über meine Wangen liefen, hast du sie getrocknet, oder?
Ich liebe dich, bis zum Himmel und zurück, mein Engel ![]()
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Deine Mama
Die ganze Vorweihnachtszeit bis heute habe ich es verdrängt, von mir weggeschoben – die Angst vor dem 3. Weihnachten ohne Emma.
Heute kam es geballt, ungebremst, mit voller Wucht. Das Herz schmerzt. Ich frage mich gerade, warum. Warum ausgerechnet jetzt?
Gerade jetzt, wenn ich die letzten Vorbereitungen erledigen muss….den Baum schmücken, die Geschenke verpacken. Wenn ich funktionieren muss, es für meine Jungs „schön“ machen muss.
Vorhin kam es mir wie aus dem Nichts…der Gedanke „ich habe heuer kein Geschenk für Emma“. Die letzten beiden Jahre habe ich ihr ein Geschenk ans Grab gebracht. Das habe ich heuer nicht gemacht.
Warum?
Ich weiß es nicht.
Ich habe ihr Grab letztes Wochenende weihnachtlich geschmückt. Das ist doch ein Geschenk, sage ich mir. Dennoch fühlt es sich nicht richtig an. Ich hätte gerne etwas Schönes für meine Emma gekauft, ihr eingepackt und ans Grab gebracht.
Oder unter den Baum gelegt und dann am nächsten Tag ans Grab. Ich habe es heuer nicht gemacht und ich fühle gerade meinen Schmerz und wie ich mir selbst Vorwürfe mache.Ist das das Zeichen, das sich die Trauer weiter entwickelt?
Man „solche Dinge“ nicht mehr macht?
Ein wichtiger Bestandteil unserer Familie fehlt.
Am Heiligabend, beim Geschenke auspacken, beim Abendessen.
Es fehlen glänzende Augen, rote Backen, ein glückliches Lachen – ein zufriedenes Mädchen, das wochenlang auf diesen Moment hin gefiebert hat.
Ich wollte es nicht und trotzdem trifft es mich gerade so unerwartet, mitten ins Herz.
Nun habe ich kurzerhand beschlossen, morgen nochmal einkaufen zu fahren, auch wenn ich eigentlich nicht mehr in ein Geschäft wollte, in all dem Trubel.
Um mein schlechtes Gewissen zu beruhigen? Vielleicht.
Aber vor allen Dingen, um Emma gerecht zu werden.
Das hat sie verdient und ich muss das tun, für sie, für mich, für uns.
In diesem Sinne – ich wünsche euch allen ein schönes, friedliches, sinnliches Weihnachtsfest mit euren Liebsten.
Umarmt und küsst sie ganz fest.
Marion mit Emma im Herzen, für immer und ewig.
Für Emma und ewig.
Auch bei uns brennt eine Kerze, wie fast jeden Tag.
Für Emma und alle anderen Engel, die viel zu früh unsere Welt verlasen mussten und die unendlich vermisst werden.
Heute war ich seit Monaten bei meiner Mama, lange Zeit habe ich sie nicht gesehen, nur ihre Stimme am Telefon gehört. Im Haus meiner Eltern spüre ich jedesmal meinen Papa und Emma. Ich spüre ihre Seelen so intensiv bei uns und zugleich eine unendliche Leere.
Nie habe ich erahnen können, wie schmerzhaft vermissen sein kann…
Ich frage mich so oft, warum andere Menschen gewisse Erwartungen an mich haben.
Ich frage mich, ob ich so „falsch“ ticke, zu verbohrt bin und nicht den Erwartungen entsprechen will.
Oder ist es so, dass diese Menschen nicht emphatisch genug sind, sich in trauernde Personen wie mich hineinzuversetzen?
Dabei erwarte ich von niemanden, dass er sich in meine Lage versetzt, sich vorstellt, wie es sich anfühlt, sein Kind durch eine unheilbare Krankheit und in den Tod zu begleiten. Aber ich erwarte, dass man VERSTÄNDNIS hat für mein Tun und Handeln, meine für andere ungewöhnliche Art und Weise mit dem Leben umzugehen.
Keiner kann es sich vorstellen, wie sich MEIN Leben ohne Emma anfühlt. Keiner erlebt mein Leben, keiner fühlt meinen Schmerz, keiner lebt in meinem Körper mit einem gebrochenen Herzen. Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, für das, was ich wie tue.
Aber leider erlebe ich das immer wieder. Dabei möchte ich nichts anderes, als Verständnis für mich, die Person Marion im hier und jetzt.Es bringt nichts, mich mit anderen zu vergleichen, mit einer „normalen“ Mama, einer „normalen Familie“.
Und auch nicht mit mir und meiner Person vor Emmas Diagnose. Es ist verdammt nochmal einfach nicht mehr so wie FRÜHER. Aber so merke ich – auch ich lebe mit Erwartungen. Mit Erwartungen an meine Mitmenschen für mich. Bin ich genauso wie diese Menschen, deren Verhalten ich kritisiere?
Ich denke so oft an den treffenden Satz „Das Kind erkrankt an Krebs, die Familie leidet an Krebs.“
Denn genau so ist es und zwar das ganze restliche Leben lang! Muss ich akzeptieren, nicht mehr ein Teil der Gesellschaft zu sein, bloß weil ich nicht so funktioniere, wie man es von mir erwartet? Warum sind die Leute oft so? Ich erwarte auch nicht, dass andere Menschen ihr Leben so leben, wie ich es für richtig halten würde. Selbst wenn ich es mir denke, ich spreche es nicht aus. Weil es mich einfach nichts angeht.
Wie ihr meinen Zeilen entnehmen könnt, befinde ich mich im Moment (wieder mal) in einem seelischen Tief, ausgelöst durch etliche Situationen der letzten Wochen. So sitze ich da und fühle mich erneut so hilflos und einsam, obwohl ich nicht alleine bin. Ich habe liebe Menschen um mich herum, meine Familie. Dennoch bin ich mit meinen Gefühlen ganz alleine. Aber auch das ist gut so, denn in diesen Phasen kann man sich ganz tiefgründig mit sich und seinen Gefühlen und Gedanken befassen. Ich lebe zum Teil in einer Blase, in der ich nur für mich bin.
Und wisst ihr was?
Ich geniesse das. Denn in meiner Blase kann mir keiner was anhaben. Die Blase schützt mich auf gewisse Art und Weise vor den Einflüssen von aussen. Und so lange ich es in meiner Blase aushalte, so lange bleibe ich auch drin und kämpfe mit meinen eigenen Gefühlen.
Bis ich wieder bereit bin, rauszukommen und mich all dem zu stellen. Gestärkt von meiner Pause in meiner ganz persönlichen, eigenen Blase.
In diesem Sinne – einen gesegneten Feiertag.
Ich brauche nicht zu schreiben, dass man an diesem Feiertag an die Verstorbenen denkt. Denn wir denken tagtäglich an unsere Lieben, die nicht mehr bei uns sind.
An diesem heutigen Tag gehen wir gesammelt an die Gräber, um zu signalisieren, dass wir da sind.
Obwohl wir ja immer da sind, zusammen sind, in Gedanken, in Träumen und im Herzen.
Bis bald,
Marion mit Emma im Herzen
Die Sonne scheint auf meinen Rücken, das emsige Summen und Brummen ist faszinierend.
Stille.
Nur ein wenig Wind ist zu hören und die lauten Geräusche dieser wunderschönen Insekten.
Die Zeit steht still.
Für einen kurzen Moment fühle ich mich als befände ich mich in einer Zwischenwelt.
Schön.
Einzigartig.
Ich speichere diesen Moment in meinem Herzen. ![]()
Heute vor zehn Monaten ist Emma zum Engel geworden, 305 Tage bin ich nun schon ohne sie, bin 305 mal aufgewacht, ohne ihren Anblick…ohne sie berühren zu können.
Es waren harte zehn Monate, mit vielen Hochs und Tiefs.
Es gibt wahnsinnig traurige Tage, voller Leere und Sinnlosigkeit, gefüllt mit tränenreichen Erinnerungsmomenten, in denen ich Bilder betrachte, mich in die Zeit vor der Diagnose und während der Berge und Täler der Krankheit hinein fühle und mich so hilflos, klein und alleine fühle.
Denn sie fehlt mir so sehr, meine Emma fehlt mir so sehr an meiner Seite, die mich begleitet auf meinem Weg, mir Trost spendet in schwierigen Zeiten und mit mir lacht, springt und tanzt.
Lachen, springen, tanzen – all das mache ich ab und an noch, aber anders. Mit Wehmut an die Zeit, als Emma noch unbeschwert in unserer Familie sein durfte.
Der Alltag holt mich mehr oder weniger zwangsweise immer wieder ein, man hat Dinge zu tun, die nunmal zu tun sind.
Dinge, die mich jedesmal daran erinnern, daß mein drittes Kind, meine Emma, so sehr fehlt und bei uns sein sollte, beim „Bewältigen“ des Familienalltags mit all seinen Hürden und schönen Erlebnissen.
Diese traurigen, grauen Tage werden aber auch oft, ganz unverhofft, mit Sonnenschein erfüllt.
Wenn es einen Moment gibt, in dem ich an Emma denke und ein Lächeln auf meinen Lippen verspüre, wenn ich ihr zauberhaftes Wesen förmlich spüre. Ihr Wesen und ihre Art, all das, was mir so viel Kraft gegeben hat – und immer noch gibt!
Denn Emma würde nicht wollen, daß ich nur traurig bin. Und sie schenkt mir unglaublich berührende Momente, einzigartige Begegnungen mit wunderbaren Menschen, Momente voller Zuversicht und mit positivem Blick auf die Zukunft – denn ich habe es mir zum Ziel gesetzt, in EMMAS VERMÄCHTNIS etwas zu (er)schaffen.
Ich möchte, daß DIPG bekannter wird und ich möchte unentwegt von meiner Emma erzählen, so daß sie NIE vergessen wird!
Die großartige und unvorhersehbar erfolgreiche Idee „Ein Hase für Emma“ bestärkt dies sehr, denn mit dieser einzigartigen Spendenaktion kommt meine Emma in so viele Familien.
Gedanklich und in Form eines Emma-Hasen, der viele Leute tagtäglich an meine Emma erinnert.
An ihren Kampf, ihren Löwenmut und ihre Stärke, ihre unbändige Liebe und ihr zauberhaftes Wesen.
Ich fühle mich stolz, der Forschung und Dr. Beck helfen zu können, dazu beitragen zu können, daß es zukünftig eine Hoffnung gibt für viele „DIPG-Familien“.
Wir planen viel und ich habe so viele Ideen, bin voller Tatendrang und fühle mich beflügelt. Auch wenn mich der Alltag und meine persönlichen Probleme immer wieder einholen. Aber in schweren Momenten denke ich an Emma, denke daran, was sie alles geschafft hat, wie zuversichtlich sie war und wie stark.
Ich habe viel gelernt von meiner kleinen Maus und auch wenn ich immer wieder dazu tendiere, in alte Raster zu verfallen, dann sehe ich etwas von ihr…ein Bild in meinem Kopf oder ein Spielzeug von ihr, und schon schiebe ich die dunklen Wolken in meinen Gedanken beiseite, sehe ihr Lächeln vor meinen Augen und mache weiter, immer weiter. Ich möchte, daß sie stolz ist auf mich. Und ich tue alles dafür, um ihr – wenn meine Zeit gekommen ist – glücklich in die Arme fallen zu können und gemeinsam mit ihr unendlich stolz zu sein – als Löwenmama und Löwenbaby.
Marion mit Emma im Herzen