Vergangenen Samstag fuhren mein Mann und ich zusammen mit Tanja Scholz zu Dr. Alexander Beck nach München.
Tanja hat unsere Geschichte über Facebook verfolgt, nachdem sie auf Tinas Facebook-Seite „DIPG-Info“ von unserem Schicksal gelesen hatte.
Tanja wohnt bei uns in der Nähe, nur etwa eine Stunde Autofahrt entfernt.
So lud sie uns kurzerhand zu ihrer Geburtstagsfeier im Februar ein und stellte uns ihren Freunden und Bekannten als „blind Ehrengäste“ vor.
Sie erzählte von Emma und dem Grund, warum sie sich zu ihrem Geburtstag keine Geschenke wünsche, sondern eine Spende.
Denn durch das Verfolgen der traurigen Schicksale der kleinen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer wusste Tanja, wie wichtig es ist, die Forschung von Dr. Beck und seiner Stiftung für Innovative Medizin zu unterstützen.
Bei Tanjas Fest erlebten wir eine wohltuende kleine Auszeit vom Alltag und viele schöne Gespräche.
Mehrere Gäste fragten uns nach Emma, nach DIPG und wie es uns nun als Familie geht.
Wir redeten wie immer gerne über unseren Engel, unserem Leben mit einem krebskranken Kind und unseren gemeinsamen Weg.
Und wie wichtig es ist, daß die Forschung vorangetrieben wird, um endlich etwas gegen diesen Tumor zu finden.
Wir freuten uns sehr, als Tanja uns wenige Tage später berichtete, daß bei ihrer Party 1.300 Euro gesammelt wurden.
So waren wir letzten Samstag in München, um die Spenden zu übergeben, die einen kleinen, aber doch großen Teil zur Forschung beitragen – getreu dem Leitsatz „GEMEINSAM gegen kindliche Hirntumore“.
Dr. Beck zeigte uns sein Labor, berichtete von den aktuellen Erkenntnissen, erläuterte uns seine Arbeit und den Zweck seiner Stiftung.
Es war insbesondere für Tanja sehr interessant, zu sehen, wie in der Forschung gearbeitet wird und welche Geräte und Materialien benötigt werden.
Aber auch für meinen Mann und mich war es wieder informativ, auch wenn wir bereits vergangenen Herbst die Ehre hatten, Dr. Beck kennenzulernen und das Labor zu besichtigen.
Ich setze mich gerne für die Forschung ein – damit es irgendwann, hoffentlich bald, die Nachricht gibt, daß kein Kind mehr wegen DIPG sterben muß.
Ich muß und möchte das tun, für Emma und alle anderen Engel, die den aussichtslosen Kampf gegen das Ponsgliom leider verloren haben.
Bei den Gesprächen kommen immer viele Erinnerungen hoch, an die schwere Zeit.
Die vielen Medikamente, die Emma nehmen mußte, die Untersuchungen, die Bestrahlungen, die Biopsie-OP und und und.
Und dann, tief in meiner Traurigkeit versunken, plane ich den Kampf.
Nicht mehr den Kampf gegen die böse Blume in Emma´s Kopf, sondern den Kampf gegen DIPG!
GEMEINSAM schaffen wir es. Davon bin ich überzeugt.
Ich bin stolz, Dr. Alexander Beck kennengelernt zu haben und durch seine Offenheit und seine Art und Weise, zu arbeiten, Einblick in die Hirntumorforschung bekommen zu haben.
Und ich bin stolz darauf, ihn unterstützen zu können.
Durch die Hilfe vieler lieben Menschen, denen unser Schicksal und da Schicksal vieler anderer DIPG Fighter sehr nahe geht.
Herzlichen Dank dafür!
Ich halte euch auf dem Laufenden.
Vielleicht gibt es bald noch mehr Möglichkeiten, für die Stiftung Spenden zu sammeln.
Ich habe einige Pläne…
Liebe Grüße und bis bald,
Marion mit Emma im Herzen
