Mein Wort zum Dienstag

Mich erreichen sehr sehr oft Nachrichten von lieben Menschen, die unseren Weg und unsere Geschichte auf Instagram und/oder Facebook verfolgen.

Als ich mit dem Blog auf Facebook und den Instagram-Beiträgen begann, hätte ich nie gedacht, was das mit mir macht.
Bis zu diesem Zeitpunkt nutzte ich beide Plattformen lediglich, um Kontakt zu Freunden und Bekannten zu halten und Informationen zu Alltagsthemen und meinen Interessen im Feed zu sehen. 

Mit meinen Beiträgen über Emma und DIPG kamen stetig Follower dazu, mitfühlende Menschen, die Interesse an unserem Schicksal hatten und wissen wollten, wie wir unseren Weg gehen. 

Ich habe so viel Zuspruch erhalten, so viele herzensgute Nachrichten und Kommentare!

Als Emma noch an meiner Seite war, habe ich ihr viel vorgelesen und sie hat mir immer gezeigt, wie stolz sie ist. 

Nun bin ich stolz, stolz auf meine Emma, die so viele tiefe Spuren hinterlassen hat. Bei so vielen Leuten, die noch immer an uns denken, die sich immer noch dafür interessieren, wie ich meinen Weg nun alleine gehen muß. 
Die mich unterstützen, mental und auch – wie gerade vor kurzem bei meiner „Steine-Verschenk-Aktion“ – so viel Empathie und Engagement zeigen, auch nach dem Verlust meiner Tochter an meiner Seite zu sein. 

Mir zu helfen, mein Vorhaben umzusetzen, etwas zur Forschung gegen DIPG beizutragen und damit Dr. Alexander Beck und seiner „Stiftung für innovative Medizin“ zu helfen. 

Dafür möchte ich EUCH ALLEN danken, aus tiefsten Herzen und aus tiefstem Respekt für all diejenigen, die nicht nur Spaß und Ablenkung bei Instagram und Facebook suchen, sondern auch Geschichten aus dem wahren Leben.

Ich fühle mich gesegnet durch euch, die hinter mir stehen und mir immer wieder schreiben, daß Emma nie vergessen sein wird. 
Das macht mich so stolz und ehrfürchtig, denn wenn man sich diesem „Erbe“ bewusst wird, sind so viele andere Dinge sinnlos und unwichtig. 

Ich wünsch euch was, bleibt gesund

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Marion – 04/2018 vs. 04/2020

Vergleichsfoto Marion

Zwischen diesen zwei Fotos liegen nicht nur zwei Jahre der Alterung und einer veränderten Frisur. Zwischen diesen Fotos liegen viele Tränen, eine Menge Erfahrungen und der Verlust meiner einzigen Tochter Emma. Eine andere Marion sehe ich da selbst auf diesem Foto von 2020. 
Seit gestern beschäftigt mich ein Kommentar auf meinen letzten Beitrag und ich möchte dazu ein paar Worte schreiben.
Oft höre ich, daß ich noch zwei weitere zauberhafte Söhne und einen starken Ehemann habe, die mir Mut geben sollen für den Alltag, für die Zukunft, aus denen ich Kraft schöpfen soll und die mich zum lächeln bringen sollen. 
Das alles ist mit jedem Wort richtig und immer gut gemeint, das weiß ich. 
Insgeheim würde ich es mir auch wünschen, daß es so ist.
Aber es ist nicht so. 
Ich habe mich verändert. Seit der DIPG-Diagnose im Juli 2018, dem gemeinsamen Weg mit Emma durch die Krankheit und die Begleitung in den Tod haben mich zu einem anderen Menschen gemacht. 
Meine Söhne werden NIE wieder die Mama erleben, die ich vor dem Sommer 2018 war. 
So sehr ich auch möchte, in mir schwingt immer eine Traurigkeit mit sowie eine Sehnsucht bis zum Wiedersehen mit Emma. 
Ich habe mein Lächeln verloren, es fällt mir schwer, selbst bei den besten Witzen zu lachen, unbeschwert und glücklich zu sein, positiv in den Tag zu starten. 
Ich bin der Meinung, daß so ein Schicksal die gesamte Familie verändert. 
Trotz Trauerbewältigung, professioneller Hilfe und einem guten Willen, das Leben weiter zu leben und den Kindern und sich selbst ein schönes restliches Leben zu bereiten. 
Es wird immer jemand fehlen. Bei allem, was wir tun, so schön es auch ist, fehlt Emma an unserer Seite, an unserer Hand.
Ich weiß auch, daß Emma nicht wollen würde, daß wir traurig sind, daß wir nicht mehr lachen und immer ans Vermissen denken. 
Aber (noch) kann ich nicht, vielleicht wird es irgendwann anders. 
Dennoch werde ich den Rest meines Lebens mit einem gebrochenen Mama-Herz weiterleben müssen und alle Leute um mich herum, auch meine anderen beiden Kinder, müssen mich jetzt so akzeptieren, wie ich nun bin: 
Eine verwaiste Mama von einer wunderbaren einzigartigen Tochter, meiner Emma 

Muttertag

Emma ünd die Ukulele

Seit Tagen denke ich an den Muttertag, lese und höre im Radio, Fernsehen und Internet Werbung, wie jedes Jahr. Wie man die lieben Mütter beschenken und ehren kann. Neue Ideen, wie man den Müttern auch trotz der Corona-bedingten Distanz an diesem besonderen Tag nahe sein kann.

Distanz – bei diesem Wort wird es mir ganz übel. Die Distanz, die ich zu Emma verspüre, ist riesengroß. Wie weit erscheint mir die Entfernung zu ihr – zu ihr in den Himmel, in das Paradies…oder wo auch immer sie nun ist. 
Und zugleich spüre ich sie ganz nah bei mir.

Am kommenden Sonntag erlebe ich den ersten Muttertag ohne meine Emma. 

Ich kann mich noch so gut an letztes Jahr erinnern. Sie wollte mir auf der Ukulele ein Lied vorspielen und etwas singen, nur für mich zum Muttertag. Es fiel ihr schwer, in dieser Phase war sie bereits schwach und konnte sich nicht mehr gut bewegen. Das bezaubernde Bild von ihr im Bett mit der Ukulele in der Hand habe ich deshalb als Bild für diesen Beitrag gewählt. So nah sind die Erinnerungen und das herzerwärmende Gefühl, daß wohl jede Mutter verspürt, wenn sie von ihren Kindern beschenkt wird. 
Und so schmerzhaft ist der Gedanke, daß Emma mir nie wieder etwas zum Muttertag basteln oder zeichnen wird. 
Es war ihr immer so wichtig, mir an diesem Tag besonders stark zu zeigen, wie sehr sie mich liebt und braucht.

Vor einigen Tagen erfuhr ich zum ersten Mal vom Muttertag der verwaisten Mütter. Bis dahin wusste ich nicht, daß es so einen Tag gibt. So traurig es mit macht, nun Teil dieser „Zielgruppe“ zu sein, so froh bin ich auch, daß an uns Mütter, die ihre Kinder verloren haben, an diesem besonderen Tag gedacht wird. 

Denn jeder, der am nächsten Sonntag am Muttertag freudestrahlend von seinen Kindern beschenkt wird, darf nie vergessen, daß irgendwo Mütter sitzen und weinen um den Verlust ihrer Kinder und der unendlichen Traurigkeit um diese nie mehr wiederkehrenden Momente. 

Bitte verzeiht mir, wenn ich manchmal sehr direkt und emotional bin. 
Ich muss zugeben, daß meine Traurigkeit im Moment extrem stark ist und ich das Gefühl habe, tagtäglich weiter im Abwärtsstrudel zu versinken….deshalb grüße ich euch heute mit Tränen in den Augen.

Spenden für die Forschung

Ich bin jeden Tag tieftraurig und erschüttert über die DIPG-Schicksale, von denen ich mehr oder weniger nah mitbekomme.

Zur Zeit kämpft der süße Prinz OSKAR (@rosahering bei Instagram) und viele andere Kinder gegen DIPG.

Emma und unzählige DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer sind „Opfer“ dieses grausamen Gehirntumors und wurden zu Engeln.
Keiner und nichts konnte sie mit dem derzeitigen Stand der Medizin retten und sie mussten uns viel zu früh verlassen und einen schweren Leidensweg durchschreiten.

Dr. Alexander Beck, Leiter der Stiftung für Innovative Medizin, forscht in München, unweit von unserem Wohnort, mit seinem Projekt „Gemeinsam gegen kindliche Hirntumore“ unermüdlich für eine wirksame Therapie zur Bekämpfung des Ponsglioms. 

Ich durfte diesen charismatischen Mann kennenlernen und bin überzeugt von seiner Arbeit, seinem Willen und seiner Tatkraft, den Kindern zu helfen, die leider auch in Zukunft am Ponsgliom erkranken und derzeit – so wie auch Emma – „nur“ die Standardtherapie erhalten können.

Von Beginn an war es für mich klar, daß wir die verbliebenen Spendengelder, die ihr, liebe Follower, Unterstützer und Helfer für meine geliebte EMMA gespendet habt, an Dr. Beck weitergeben möchten.

Die Trauer um Emma, die Planung der Beerdigung, das erste Weihnachen ohne sie, das neue Jahr, in dem ich wieder mit einer Teilzeittätigkeit bei meinem alten Arbeitgeber begann, dann die Corona-Krise und nun auch noch der Verlust meines Papas…all das stand mir bisher im Weg, um in Ruhe und mit Bedacht die Spendenübergabe zu planen.

Eigentlich wollte ich zur Übergabe der Spenden noch einmal zu Dr. Beck nach München fahren, aber die Umstände im Moment ermöglichen dies nicht. 

Dort wird es so dringend benötigt und ich hoffe, daß wir Emma zu Ehren einen Teil zur Forschung beitragen können – immer in der Hoffnung auf einen Erfolg und einen neuen Therapieansatz für die Bekämpfung von DIPG! 

Bis bald,

ganz liebe Grüße
BLEIBT GESUND

Marion mit Emma im Herzen

Ein Lebenszeichen von mir

Hallo ihr Lieben,

viele von euch haben sich gefragt, warum es so ruhig geworden ist auf Instagram und Facebook, warum ich in den letzten Wochen wenig gepostet habe und keine Rückblicke mehr von Emma gezeigt habe.

Lange habe ich gewartet, bis ich es euch erzähle, ich wollte abwarten, bis ein schwerer Gang gegangen war und ich euch darüber berichten kann.

Mein geliebter Papa ist am 30. März verstorben.
Sechs Monate und einen Tag nach Emmas Tod ist er ihr gefolgt.

Ich kann mich noch gut an den Tag erinnern, ich wollte euch in einer Insta-Story von Emma erzählen, da gerade Ende März 2019 die Talfahrt begann und Emma schwächer wurde und nach und nach eingeschränkter war.

Dann kam plötzlich die schlimme Nachricht, daß mein Papa für immer eingeschlafen war und der Albtraum begann aufs Neue.

Alles ging so schnell, wegen der Corona-Einschränkungen war die Planung der Beerdigung so anders als bei Emma und vieles war komisch für mich. 
Großteils bekannt, aus der „Erfahrung“ mit Emma und doch so neu, vor allem sehr belastend, erneut einen schweren Verlust zu erleben.

Ich vermisse ihn so sehr, er war, auch wenn ich ihn in den letzten Monaten nicht mehr so oft gesehen habe, mein Fels in der Brandung…er war mir teilweise so ähnlich. 
Ich erkenne die Eigenschaften, die er mir vererbt hat, als Geschenk und sehe vieles nun in einem anderen Licht.

Es ist schlimm für mich, den Tod innerhalb kurzer Zeit zweimal erleben zu müssen, auch wenn der Unterschied zwischen dem Verlust von Emma und meinem Papa, der ein langes Leben führen durfte, sehr groß ist.

Ich fühle mich eigentlich noch so jung und der Tod war immer in weiter Ferne, auch wenn meine Eltern schon über 70 sind.

Nun ist die Endlichkeit des Lebens so nah und tut wahnsinnig weh, auch wenn ich der festen Überzeugung bin, daß Emma und mein Papa nun vereint sind und gemeinsam auf mich und meine Familie aufpassen und stolz auf mich herabsehen. 

Mein Papa war im Landkreis, in dem ich geboren und aufgewachsen bin, ein bekannter Mann, durch seine jahrelange Verbundenheit mit dem Fußball. In der lokalen Tageszeitung wurde kurz nach seinem Tod ein sehr emotionaler Bericht und Nachruf gedruckt, der mich sehr stolz macht. 

Vergangenen Freitag war die Beerdigung. Nun kann ich ihn an seinem Grab besuchen, nun hat er Ruhe und keine Schmerzen mehr. 

„Papa, ich vermisse dich. Pass gut auf meine Emma auf, bis wir uns alle wiedersehen. Deine Marion“

In der nächsten Zeit werde ich mich wieder öfter zeigen und vieles von Emma erzählen, als Rückblick auf die Monate im Jahr 2019, die ich noch so traurig in Erinnerung habe. 

Machts gut, bis bald!
Bleibt gesund.

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Mein Wort zum Dienstag

Emma, Pius und Marion

Ach ihr lieben Menschen, die uns zum Teil schon lange begleiten….was soll ich euch sagen, an diesem einsamen Dienstag…

Ich fühle mich müde, ausgelaugt, kraftlos. 

Erschöpft von den Gegebenheiten des Lebens, den Schicksalsschlägen und den Hürden, die das Leben so „geboten“ hat bisher.

Vor dem Jahr 2018, als wir Emmas Diagnose erhielten, war ich eigentlich unbeschwert, ohne große Sorgen, mit einer gesunden Familie, so wie ich es mir immer gewünscht hatte. 

Viel zu wenig schätzte ich das Leben, viel zu sehr lebte ich in den Tag hinein und machte mir keine großen Gedanken um die Zukunft. 

Und dann – BÄMMMM! Kam es ganz unvorbereitet, aber dafür wahnsinnig heftig. 

Es gab Höhen und Tiefen in der Phase von Emmas Krankheit. Ich hatte schier grenzenlose Hoffnung, die Liebe zu Emma hat mir immer Kraft gegeben.

Als sie im September 2019 von uns ging, zerbrach mein Herz. Mein Mama-Herz, das schon so sehr schmerzte. 

Von da an musste ich alleine zurecht kommen, mit all den weiteren Hürden, die mein Leben vorbereitet hat für mich.

Ich denke so oft, daß meine Emma mir fehlt beim Bewältigen der ganzen Themen, aber irgendwie fühle ich mich trotzdem geleitet und gelenkt, beschützt und behütet.

So harre ich der Dinge und lebe von Tag zu Tag, in der Hoffnung, irgendwann wieder gestärkter zu sein, für die weiteren Aufgaben, die noch vor mir liegen.

In diesem Sinne – fühlt auch ihr euch behütet und beschützt, passt auf euch auf und bleibt gesund!

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto entstand im Juni 2017, Emma war ein paar Tage zuvor 5 Jahr alt geworden und ich liebe ihr Lächeln und ihre Locken auf diesem schönen Bild.

Brief an meine geliebte Emma

Emma und Marion

Liebe Emma,

heute vor sechs Monaten bist du zum Engel geworden.

Sechs Monate ohne dich, ein halbes Jahr – unglaublich, wie schnell die Zeit vergeht. 
Schwer zu realisieren, daß es in sechs Monaten schon ein Jahr ohne dich sind.

Sechs Monate
182 Tage
4.381 Stunden
262.905 Minuten
15.774.351 Sekunden

OHNE DICH…

Ich vermisse dich so sehr, mein Herz schmerzt so fest, wie es noch nie vor dem Verlust von dir geschmerzt hat.
Wird dieser Schmerz je leichter? 

Ich hoffe, dir gehts gut, wo auch immer du gerade bist. Im Paradies hoffentlich. Im Paradies, in dem wir uns irgendwann wiedersehen. Ich freue mich schon darauf, daß, wenn meine Zeit gekommen ist, ich dich wieder in meine Arme schließen kann.

Pass bitte weiterhin gut auf uns auf, auf deine Lieben, die traurig sind und täglich an dich denken.
Besonders gut musst du auf Opa aufpassen, er braucht gerade ganz viel Engelsstaub von dir. Aber das weißt du, denn du bist sicher auch oft bei ihm und besuchst ihn.

Bitte sende mir mal wieder ein Zeichen – ich brauche es so sehr, um dir nah zu sein.

Mein Mausebär – ich liebe Dich – bis zum Himmel und zurück. 

Deine Mama ❣️

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick 25. März 2019 – MRT-Termin in der Klinik

Vor einem Jahr fuhren wir zum letzten MRT in Emmas kurzem Leben ins Krankenhaus. 

Nach dem MRT im Januar 2019 bekamen wir die Nachricht, daß der Tumor gewachsen war, deshalb wurde das folgende MRT bereits nach zwei Monaten geplant, anstatt nach den üblichen drei Monaten.

Emma war bereits gewohnt, an diesem Morgen nichts zu essen, im Krankenhaus einen Zugang über den Port zu bekommen und in der Tagesklinik zu warten, bis zum geplanten MRT-Termin. 

Vor dem Beginn des MRT durften mein Mann und ich mit Emma in den Vorraum, in dem der Anästhesist Emma das Narkose-Medikament „Propofol“ über den Port-Zugang verabreichte. 
Sobald Emma eingeschlafen war, trug sie der Anästhesist in den MRT-Raum und wir mussten uns draußen geduldenNach etwa einer Stunde warteten wir im Aufwachraum bei Emma, bis sie aus der Narkose erwachte. 
Die Krankenschwester der Tagesklinik holte uns ab und Emma bekam etwas zu essen. Nachdem es ihr gut ging und sie zur Toilette konnte, durften wir nach Hause fahren.

Beim Heimfahren schickte ich einer Freundin ein Foto mit einem Daumen nach oben…mein Zeichen, das alles geklappt hat (denn die Angst wegen der Narkose stieg jedes Mal an).
Aber insgeheim ahnte ich zu diesem Zeitpunkt bereits, daß wir einige Tage später keine guten Nachrichten erhalten würden…

Ich habe Bauchschmerzen, wenn ich an die Zeit vor einem Jahr denke. Denn es ging dann fast nur noch bergab und der Tumor zeigte immer mehr Zeichen…
Verzweiflung und Zukunftsangst liessen sich immer weniger verdrängen. Auch Emma spürte, daß die böse Blume nicht kleiner geworden war – auch wenn sie es sich so sehr gewünscht hatte. 

Ich befinde mich momentan in einer sehr nachdenklichen Phase…wegen Corona und den Vorsichtsmaßnahmen und Folgen für jeden von uns. 

Wie letztens bereits geschrieben, ist es (bisher) kein Problem für mich – durch Emmas Krankheit waren wir gut vorbereitet, auf diese „Corona-Krise“ – die nächste Krise innerhalb kürzester Zeit für uns. 
Isolation und Beschränkungen sind wir gewohnt, aber auch die wunderbaren Begegnungen mit Menschen, die Hilfsbereitschaft und die Nächstenliebe. 

Manche befürchten, wir könnten daran zerbrechen – kaum haben wir einigermaßen, mehr oder weniger zwangsweise, ins Leben zurück gefunden, so kommt nun innerhalb kurzer Zeit die nächste „Krise“.

Aber ich glaube nicht, daß es so kommen wird. 

Ich wünsche mir für viele andere Leute, daß sie durch diese „weltumfassende“ Krise das Leben und ihre Gesundheit wieder mehr zu schätzen wissen, sich selbst und ihren Alltag entschleunigen, sich wieder mehr Zeit für Familie und Freunde nehmen und vor allem ihre Freiheit geniessen. 

Das Leben ist schön!

Passt auf euch auf und bleibt gesund.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Emma und Marion

Rückblick Mitte März 2019 – die erste Behandlungswoche im IOZK Köln

Beim Betrachten der Foto „vor einem Jahr“ entdeckte ich vor einigen Tagen die Bilder von Emmas erster Behandlungswoche im IOZK Köln im März 2019.

Ich weiß noch genau – Emma hatte Angst.
Angst, was nun alles auf sie zukommt. 
Angst vor neuen ungewohnten Behandlungen.
Vor dem Pieks – denn der Port wurde angestochen und für alle Behandlungstage verblieb ein Schlauch im Port, um täglich Blut abzunehmen und die Impfung zu verabreichen.

Aber ich muß sagen, daß die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im IOZK durchweg freundlich zu uns waren und sehr professionell arbeiteten.
Die Angst war schnell verflogen.
Der Umgang war sehr liebevoll und Emma wurden alle Schritte kindgerecht erklärt.
Die tägliche Behandlung dauerte nicht länger als 2 Stunden und es gab keine langen Wartezeiten. 
Die Hyperthermie (Wärmebehandlung) auf dem Wasserbett haben wir Emma so angenehm wie möglich gestaltet, wir haben ihr während der Behandlung immer etwas vorgelesen und manchmal schlief sie sogar dabei ein.

Danach hatte Emma meist Hunger und wir gingen in die Stadt, ruhten uns in der Wohnung unserer Freunde, bei denen wir wohnen durften, aus und gestalteten den restlichen Tag immer nach Emmas Wünschen.

Eines der Highlights für Emma war der Besuch in einem sehr großen Karnevalsgeschäft, in dem sie sich ein Polizistinnen-Kostüm aussuchte, denn ihr Berufswunsch war zu diesem Zeitpunkt Polizistin.
Wobei sie sich das nie richtig vorstellen konnte, grundsätzlich hatte Emma nie große Zukunftspläne, sie lebte immer im hier und jetzt – wohlwissend, wie unsicher es war, was die Zukunft bringen würde… 

In der Kölner Manufactum Filiale suchte Emma sich eine Plüsch-Maus aus – sie nannte sie Hannah. Von nun an begleitete Hannah Emma immer zu den Behandlungen im IOZK.

Emma konnte sich immer unglaublich herzig über solche Kleinigkeiten freuen, so daß es mir immer eine Freude war, ihr etwas zu schenken. 
In so einer schwierigen Phase macht man seinem Kind gerne kleine Geschenke, ich fand immer, ihre Tapferkeit und ihr Mut durfte belohnt werden.

Auf dem Heimweg hielten wir zur Rast bei „Toppels verdrehte Welt“ an. 
Ein umgedrehtes Haus – was wohl die meisten Leute spannend entdecken möchten. 
Emma allerdings hatte Angst und fühlte sich nicht wohl, was wahrscheinlich am Tumor und dem gestörten Gleichgewichtssinn lag. 
Ich wartete draußen mit Emma, da sie sich im Haus nicht sicher fühlte und wir genossen auf einer Bank die Sonne.

Emma liebte die gemeinsame, intensive Zeit mit meinem Mann und mir, dennoch freute sie sich auf Zuhause, wo ihre Brüder sie herzlich empfangen haben.

Wenn ich nun an die Zeit vor einem Jahr zurück denke, dann ist es unvorstellbar, daß bereits ein Jahr vergangen ist.
Wisst ihr, manchmal macht es mir Angst, wie schnell die Zeit vergeht und wie schnell sich Situationen ändern können.

So sehen wir das auch an der jetzigen Corona-Ausnahmesituation. 
Keiner weiß, was morgen sein wird. Das Leben kann sich von heute auf morgen ändern und nichts ist mehr wie vorher.
Wer weiß, wie die Behandlung heutzutage im IOZK sein würde? Könnte man die Behandlung überhaupt durchführen? Dürften beide Elternteile mitkommen oder müsste einer alleine beim Kind sein? 

So gesehen harren wir der Dinge und warten ab, was noch alles an Herausforderungen auf uns zukommt.

Ich wünsch euch alles Liebe – passt auf euch auf, geniesst und schätzt das Leben. 
Es ist so wertvoll.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

Spendenübergabe an die Stiftung für innovative Medizin

Spendenübergabe Dr. Beck Emmas Spenden

Vergangenen Samstag fuhren mein Mann und ich zusammen mit Tanja Scholz zu Dr. Alexander Beck nach München.

Tanja hat unsere Geschichte über Facebook verfolgt, nachdem sie auf Tinas Facebook-Seite „DIPG-Info“ von unserem Schicksal gelesen hatte. 

Tanja wohnt bei uns in der Nähe, nur etwa eine Stunde Autofahrt entfernt. 
So lud sie uns kurzerhand zu ihrer Geburtstagsfeier im Februar ein und stellte uns ihren Freunden und Bekannten als „blind Ehrengäste“ vor. 
Sie erzählte von Emma und dem Grund, warum sie sich zu ihrem Geburtstag keine Geschenke wünsche, sondern eine Spende. 
Denn durch das Verfolgen der traurigen Schicksale der kleinen DIPG-Kämpferinnen und -Kämpfer wusste Tanja, wie wichtig es ist, die Forschung von Dr. Beck und seiner Stiftung für Innovative Medizin zu unterstützen.

Bei Tanjas Fest erlebten wir eine wohltuende kleine Auszeit vom Alltag und viele schöne Gespräche.
Mehrere Gäste fragten uns nach Emma, nach DIPG und wie es uns nun als Familie geht. 
Wir redeten wie immer gerne über unseren Engel, unserem Leben mit einem krebskranken Kind und unseren gemeinsamen Weg. 
Und wie wichtig es ist, daß die Forschung vorangetrieben wird, um endlich etwas gegen diesen Tumor zu finden.

Wir freuten uns sehr, als Tanja uns wenige Tage später berichtete, daß bei ihrer Party 1.300 Euro gesammelt wurden. 
So waren wir letzten Samstag in München, um die Spenden zu übergeben, die einen kleinen, aber doch großen Teil zur Forschung beitragen – getreu dem Leitsatz „GEMEINSAM gegen kindliche Hirntumore“.

Dr. Beck zeigte uns sein Labor, berichtete von den aktuellen Erkenntnissen, erläuterte uns seine Arbeit und den Zweck seiner Stiftung. 

Es war insbesondere für Tanja sehr interessant, zu sehen, wie in der Forschung gearbeitet wird und welche Geräte und Materialien benötigt werden. 
Aber auch für meinen Mann und mich war es wieder informativ, auch wenn wir bereits vergangenen Herbst die Ehre hatten, Dr. Beck kennenzulernen und das Labor zu besichtigen.

Ich setze mich gerne für die Forschung ein – damit es irgendwann, hoffentlich bald, die Nachricht gibt, daß kein Kind mehr wegen DIPG sterben muß. 
Ich muß und möchte das tun, für Emma und alle anderen Engel, die den aussichtslosen Kampf gegen das Ponsgliom leider verloren haben. 

Bei den Gesprächen kommen immer viele Erinnerungen hoch, an die schwere Zeit. 
Die vielen Medikamente, die Emma nehmen mußte, die Untersuchungen, die Bestrahlungen, die Biopsie-OP und und und. 
Und dann, tief in meiner Traurigkeit versunken, plane ich den Kampf. 
Nicht mehr den Kampf gegen die böse Blume in Emma´s Kopf, sondern den Kampf gegen DIPG! 

GEMEINSAM schaffen wir es. Davon bin ich überzeugt. 

Ich bin stolz, Dr. Alexander Beck kennengelernt zu haben und durch seine Offenheit und seine Art und Weise, zu arbeiten, Einblick in die Hirntumorforschung bekommen zu haben.

Und ich bin stolz darauf, ihn unterstützen zu können. 
Durch die Hilfe vieler lieben Menschen, denen unser Schicksal und da Schicksal vieler anderer DIPG Fighter sehr nahe geht.
Herzlichen Dank dafür! 

Ich halte euch auf dem Laufenden.
Vielleicht gibt es bald noch mehr Möglichkeiten, für die Stiftung Spenden zu sammeln. 
Ich habe einige Pläne… 

Liebe Grüße und bis bald,

Marion mit Emma im Herzen