Wir haben wundervolle Neuigkeiten, die wir mit euch teilen und zugleich um eure Hilfe bitten möchten!
Kurz nach der Gründung unseres Vereins hatten wir eine Idee, die zwischendurch ruhte, aber dennoch immer in unseren Köpfen blieb.
Im Laufe der Zeit wurde diese Idee konzipiert, überarbeitet und perfektioniert. Wir sind dankbar um Unterstützer an unserer Seite, die uns mit Herz, Expertise und Kompetenz helfen, um unsere Vorstellung umzusetzen.
Aber nun….Trommelwirbel….Emmas Vermächtnis e. V. wird ein Kinderbuch herausbringen!
Es wird ein Buch über Trauer, Verlust, Sterben und Tod. Zusammen mit unserem kuscheligen Trostspender, dem Emma-Hasen, soll es trauernden Kindern helfen und zugleich diese sensiblen Themen kindgerecht behandeln.
Wir werden euch selbstverständlich auf dem Laufenden halten und informieren, sobald wir weiteres zu unserem Kinderbuch berichten können.
Aber nun benötigen wir euch!
Auf der Plattform http://xn--frderprogramme-vpb.org/ haben wir ein Projekt für unser Buch angelegt – mit der Aktion „Platz schaffen mit Herz“ könnt ihr eure aussortierte Kleidung spenden und zugleich uns supporten.
Es geht ganz einfach – klickt auf www.platzschaffenmitherz.de, erstellt einen Paketschein und erhaltet per E-Mail einen Votingcode. Mit diesem Code könnt ihr ganz einfach und unkompliziert für uns abstimmen.
Wir danken schon jetzt jedem einzelnen, der uns einen Schritt weiterbringt, um im kommenden Jahr das Buch mit der zauberhaften Illustration von Emma, die Anna Matzat für uns gestaltet hat, in den Händen halten zu können.
PS: Man kann uns auch mit einer Spende explizit für das geplante Buchprojekt unterstützen – mit einer Überweisung oder Paypal-Zahlung und dem Verwendungszweck „Spende Buchprojekt“.
Begegnungen
Durch Emmas Geschichte und unser Schicksal habe ich über die ganze Zeit der Krankheit und danach viele liebenswerte Menschen kennengelernt, die ich sonst nie kennengelernt hätte.
Die Menschen in meinem näheren Umfeld habe ich anders kennen und lieben gelernt.
Alle Begegnungen und Kontakte waren unglaublich bereichernd, haben mir Kraft gegeben und mich bestärkt. Und das tun sie heute noch. Mit lieben Nachrichten, Mutmach-Kommentaren und Komplimenten.
Das tut mir so wahnsinnig gut und – ich weiß, ich wiederhole mich – zeigt mir immer wieder, daß der Schritt, an die Öffentlichkeit zu gehen, richtig war.
Neben all den wunderbaren Kontakten gibt es ein paar wenige, die ganz besonders sind.
Ich kann gar nicht allgemein beschreiben, was das gewisse Etwas in diesen besonderen Fällen ausmacht.
Ähnliche Denkweisen, tiefe Einfühlsamkeit, vergleichbare Schicksalswege, das Leben mit Krebs und chronischen Krankheiten, die gleichen Sorgen und Ängste – das sind nur ein paar Beispiele.
Das verbindet. Und hilft in der Angst und in der Trauer. Man fühlt sich nicht alleine.
Eine besondere Begegnung möchte ich heute hervorheben – als ich DORIS kennenlernen durfte.
Doris hat eine wunderschöne, ganz besondere Tocher – Franzisca.
Franzi hat den Gendefekt Tuberöse Sklerose, eine seltene Erkrankung, für die es – wie bei DIPG – keine Medikamente gibt. Es werden nur die Symptome behandelt. Auch die Forschung und die Pharmaindustrie können den Betroffenen wenig bis gar nicht helfen.
Doris schreibt auf ihrem persönlichen Blog „Franzi´s Weg“ über ihre besondere Tochter und ihren gemeinsamen Alltag.
Doris hat mich seit unserem ersten Kontakt über Facebook schon oft überrascht mit wunderbaren Ideen sowie kleinen Geschenken und bereichert mich fast täglich mit ihrer Sichtweise, sie macht mir Mut und gibt mir unendlich Kraft.
Als Doris mir vor einigen Wochen von ihrer Idee „Ein Hase für Emma“ erzählte, war ich unfassbar gerührt.
Eine herzerwärmende Idee, die mir an diesem schweren Tag, dem ersten Muttertag ohne Emma, ein Lächeln ins Gesicht zauberte.
Doris hatte schon große Pläne geschmiedet und dann ging es ganz schnell, sie schrieb einen Bericht über Emma und die Hasen-Idee, fragte in verschiedenen Facebook Nähgruppen nach und und und! Inzwischen wurde der Beitrag schon über 500 mal geteilt.
Mit so einer großen Resonanz und dem riesigen Engagement vieler Leute, zu helfen, um etwas für die Forschung gegen DIPG zu tun – damit hätte ich nie gerechnet.
Die Pläne für die Hasen-Nähprojekte laufen in vollen Hochtouren und Doris hat eine Menge zu tun.
Dafür danke ich ihr von ganzem Herzen – gerade, weil sie nur begrenzt Freizeit hat und trotzdem immer Zeit findet, etwas für andere zu tun. Bewundernswert für mich, denn ich habe oft das Gefühl, ich komme mit meiner verfügbaren Zeit nicht zurecht, mein Tag müsste manchmal unzählige Stunden haben, um alles geplante zu schaffen.
Inzwischen hat Doris auch eine eigene Facebook Seite „Ein Hase für Emma“ erstellt, auf der alle Informationen gesammelt werden und berichtet wird.
Auf einer Karte werden die Herkunftsorte der genähten Hasen markiert – so schön zu sehen, wie weit die Hasen-Aktion durch die sozialen Netzwerke und Kontakte ausgebreitet wurde.
Ich kann mich nur immer wieder bedanken – bei Doris und all den anderen lieben Menschen, die sich engagieren, die helfen möchten und mir zeigen, daß mein geliebter Engel Emma nie vergessen ist.
DANKE- von Herzen
Ganz iiebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen
