Gedanken zum Kinderkrebstag

Emmama Steine und Emma Engel

Heute möchte ich euch teilhaben lassen an meinen Gedanken zum Kinderkrebstag. 

Ein Tag, der mich bis vor kurzer Zeit nicht betroffen hat. Ich kannte kein Kind mit Krebs. Aber ich hatte vielleicht eine Vorahnung – denn bereits im Februar 2014, über vier Jahre vor Emmas Diagnose, habe ich in Facebook etwas zum Kinderkrebstag gepostet. 
Eine Vorahnung? 
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt keine genaue Ahnung von Krebs bei Kindern, keinen Kontakt zu einer betroffenen Familie oder ähnliches. 
Emma war zu diesem Zeitpunkt etwa 20 Monate alt und alles war ok, Quirin war ein gesundes, fröhliches Kindergartenkind und die Familien-Welt war in Ordnung, so weit ich mich erinnern kann. 

Und nun, seit dem Sommer 2018, weiß ich, was es bedeutet, wenn von Krebs, Tumor, Chemo, Bestrahlung und den mutigen Kämpfern gesprochen und geschrieben wird. Denn ich wurde ein Teil und bin nun auch „Betroffene“.

Die Gedanken, Sorgen, Ängste und Tränen an so einem Tag wie heute sind mehrfach multipliziert zu anderen Tagen, die nicht minder schwer sind für mich. 

Der Alltag holt uns zwangsweise ein – Verpflichtungen, Termine, Erledigungen, aber auch Bürokratie-Kram mit Arbeitsamt und Krankenkasse, gesellschaftliche Veranstaltungen wie Kinderfasching und und und.
Alles Dinge, zu denen ich eigentlich gar nicht bereit bin. Ich fühle mich ausgelaugt und müde, erschöpft und kraftlos. 
Seit Wochen bin ich krank, „nur“ erkältet, aber so langwierig, daß es einfach nicht besser wird. 
Ich gebe es inzwischen selbst zu – auch wenn mir das schwer fällt – mein Körper und meine Seele sind müde, müde von den anstrengenden Monaten, die hinter uns liegen. 
Auch wenn ich – gerade an Tagen wie heute – an Kinder und Eltern denke, die noch viel mehr Monate gekämpft haben als wir und immer noch kämpfen. 
In den 14 Monaten „Kampf“ von Emma habe ich jegliches Zeitgefühl verloren, viele Tage vergingen zu schnell, anderen zogen sich wie Kaugummi. Emma ist schon über vier Monate nicht mehr bei uns, nicht mehr in unserer Familie, unserem Haus, meiner Nähe. 
Nicht mehr greifbar, nicht mehr küssbar, nicht mehr da…körperlich nicht mehr da. 
Ihre Seele, ihre Spuren, ihre Zeichen, diese sind da – mal mehr, mal weniger. 
Aber all das ersetzt mir nicht mein Mädchen, meine Emma, die mich so stützen könnte. 
Ich möchte ihr erzählen von meinen Sorgen, meinen Gedanken, sie um Rat bitten und fragen, was sie davon hält. 
Ihr von Erlebnissen erzählen, von wunderbaren Menschen, die uns begleiten und Momenten, die zauberhaft sind und ich gerne etwas von diesem Zauber an meine Maus übertragen würde. 

Das dies alles nicht möglich ist, nie mehr möglich sein wird, das zerreisst mich an manchen Tagen. An Tagen, an denen die Zuversicht für ein „schönes“ restliches Leben fehlt und nicht denkbar ist. 
Auch wenn ich weiß, daß ich stark sein muß, für meine Familie, meinen Mann und meine Söhne. 
Aber es ist so schwer, weil ein Teil meines Herzens mit Emma auf Reise ging – in eine unbekannte Welt, einen unbekannten Ort, den ich so gerne kennen würde, um zu wissen, daß es Emma dort gut geht. 
Ist es das Paradies? 
Das Paradies für Emma? 

Ich denke hier gerne an das unglaublich zu meinen Gedanken passende Lied „Paradies“ der Band „Dreiviertelblut“ – deren Konzert ich vergangenen Donnerstag mit ganz lieben Leuten besucht habe und noch immer sehr gerührt bin. 
Denn das Lied „Paradies“, die zweite Zugabe und das letzte Lied des Abends, wurde MEINER EMMA gewidmet – ich werde es NIE vergessen! 
Es war ein Wunsch von mir, den eine gute Fee an die Band überbracht hatte. Und ich bin sehr sehr dankbar dafür, daß es möglich gemacht wurde. DAS sind die kleinen Geschenke von Menschen, die so viel Gefühl haben und mir Kraft geben – Kraft, um weiterzumachen…

Viele fragen mich, ob wir psychologische Unterstützung haben, um die Trauer zu verarbeiten, mit der Trauer umzugehen. Das Leben neu zu lernen, mit dem Schicksal zu leben. 
Das haben wir, in verschiedenster Weise und ganz individuell. 
Ich möchte euch in einem eigenen Post ausführlich darüber erzählen. Mit einem Rückblick über die bisherigen Versuche und den Ausblick auf die Zukunft.

Für mich persönlich habe ich überraschenderweise etwas gefunden, was mich zuhause, in meinem geschützten Heim, in dem ich mich so wohl fühle, beruhigt und etwas ablenkt.
Ich bin durch Zufall auf diese Art der Kunst gekommen – das Bemalen von Steinen mit sogenannten Dotting Tools. 
Das mache ich fast täglich und es hilft mir, meine trüben Gedanken, wenn auch nur für kurze Zeit, zu verdrängen. 
Es ist ein fast meditativer Moment für mich, wenn ich einen Stein ganz aus dem Bauch und dem Herzen heraus gestalte. 
Auch wenn ich künstlerisch nicht besonders begabt bin, bin ich dennoch stolz auf meine Ergebnisse. 
Falls ihr Fotos meiner Steine (und inzwischen auch Leinwänden und Dosen) sehen möchtet – so schaut gerne mal bei Instagram unter mein zweites Profil „em_ma_ma_steine“. Der Name ist eine Mischung aus Emma und Mama, denn ohne meine Emma wäre ich nie dazu gekommen.

In diesem Sinne, ich wünsche euch eine gute Zeit, passt auf euch auf und lebt das Leben – es ist so wertvoll.

Bis bald,

liebste Grüße

Marion mit Emma im Herzen

Rückblick

Rückblick…auf den 10. Februar 2019… an diesem Tag haben wir an unsere lieben Freundin nach Köln einen Video-Gruß geschickt, den ich heute mit euch teilen möchte (Sabine, ich hoffe, das ist ok).

Mir fällt es schwer, Videos von Emma anzusehen, ihre Stimme zu hören, ihr süßes Lächeln zu sehen. Aber es gibt Momente, da tut es auch wieder sehr gut.

An diesem Abend hat Emma noch die Rohlinge der Teller beschriftet, die wir auf der Reha gestaltet haben und als Andenken mit nach Hause genommen haben.

Heute Abend muss ich noch die Geburtstagskuchen der Jungs fertig machen und den Geburtstagstisch dekorieren. Beide Brüder von Emma haben nämlich morgen Geburtstag, Quirin wird 11 und Pius 5. Letztes Jahr haben wir die Geburtstage auf der Reha verbracht und gefeiert. In diesem Jahr ist Emma nicht mehr mit dabei…alles fällt mir wahnsinnig schwer. Sie hat sich immer sehr mit anderen mit gefreut, hat mir beim Backen geholfen und beim dekorieren.

In diesen Momenten fehlt sie mir noch mehr als sonst.

Mein kleiner Helfer Engel…ich vermisse sie so sehr und es tut so weh

https://www.facebook.com/watch/?v=1446859815473439

Rückblick

Emma, Marion und Barbie

Rückblick…heute vor einem Jahr während der Reha im Schwarzwald.

Ich kann mich an manche Momente so gut erinnern, auch an diesen…Emma zeigte ihrer Lieblingsbarbie, der „Turnerin-Barbie“ verschiedene Orte im Haus, ließ sie an der Treppe turnen und auf den Kinderwägen der Kindergartengruppe sitzen.

Emma war ein großer Barbie-Fan, wie so viele Mädchen und auch wie ich als kleines Kind.

Die Spielsachen, die wir von zuhause mit auf die Reha-Reise genommen haben, hatten wir für jedes Kind auf einen kleinen Koffer begrenzt. Emma hat ganz bedächtig ausgewählt, wer und was ihrer Spielsachen mitkommen durfte, so auch ihre Barbie.

Ach, wie vermisse ich diese Momente, erst heute hat Pius mit Emmas Barbies gespielt. Das freut mich einerseits, andererseits tut es wahnsinnig weh… 

Ich hoffe, Emma spielt im Himmel mit Liah, Lina, Melina und anderen DIPG-Engeln auch wieder mit Barbies…und vielleicht spielen auch die Jungs mit..ich hoffe, Ben, Erik und Lukas mochten Barbies auch.

Unser Jahr 2019

Emma und Marion

Wie viele Leute möchte ich den letzten Tag des Jahres 2019 nutzen, um zurückzublicken. 

Zurückblicken auf ein folgenschweres Jahr, das voller Hoffnung begann.

Mit Beginn des Jahres 2019 wussten wir bereits monatelang von Emmas Krankheit und unserem Schicksal. 

Wir planten die Immuntherapie, unsere Familienreha und sahen, wie gut es unserer Tochter ging. 
Wir hofften auf ein Wunder, die Heilung von DIPG, einem neuen Medikament, dem Erfolg der Immuntherapie und unserer Kraft der Liebe. 

Aber bereits im Februar auf der Reha bemerkte ich eine Verschlechterung und so war bereits diese intensive Familienzeit geprägt von weiteren Ängsten und Sorgen. 

Es gab auf und abs, Berge und Täler, Hoffen und Bangen.
Ich sah meine tapfere Emma, die voller Lebensmut war und oft davon sprach, daß die böse Blume verschwinden soll und sie wieder ein ganz normales Mädchen sein möchte. 

Das MRT im März bestätigte das, was ich leider bereits vermutet hatte – der Tumor war gewachsen. 

Die folgenden Monate ging es trotz der Re-Bestrahlung immer weiter bergab, ich hängte mich an kleine Hochs, erfreute mich über jeden noch so kleinen Berg. 
Und Emma? Die kannte kein Klagen und kein Jammern, sie verlor nie ihren Mut und ihre Zuversicht und ich unterstütze sie in jeder Sekunde unseres gemeinsamen Lebens. 

Selbst als sie die Fähigkeiten verlor, zu laufen, zu sprechen, zu lächeln und zu essen – ich spürte, daß sie glücklich war, wenn wir zusammen waren. 
Und irgendwann – davon bin ich ganz fest überzeugt – spürte sie, daß ihre Zeit hier auf Erden zu Ende ging und sie ihre Aufgabe erfüllt hatte. 
Was war ihre Aufgabe? 
Ich denke oft darüber nach. Vielleicht waren es viele kleine Aufgaben, die sie in ihrem Seelenleben als EMMA zu erfüllen hatte.

Aber eins weiss ich sicher – sie hat soviel Liebe versprüht wie ich noch nie in meinem Leben erfahren durfte. Sie hat Menschen bewegt und unglaubliche Spuren hinterlassen.

Ich trage ihre, unsere Liebe in mir und zehre davon, besonders in schwierigen Tagen, in denen mir der Blick auf die Zukunft so verschwommen scheint. 

SIE IST DIE LIEBE MEINES LEBENS! 

Durch Emma und den Schritt, unsere Geschichte öffentlich zu machen, habe ich so viele wunderbare Menschen kennengelernt und so viel Zuspruch und Anteilnahme erfahren. 

Für mich teilweise immer noch unglaublich, welche Menschen durch EMMA in unser Leben getreten sind und mich so bereichern. 

Durch diese Menschen, durch EUCH, waren wir nicht alleine auf diesem steinigen Weg und ich, zurückgeblieben in dieser Welt, fühle mich immer noch begleitet von euch und gestützt, im besonderen in den harten Phasen. 

Ich hoffe zu jeder Sekunde, daß Emma bei mir ist, auch wenn ich sie nicht spüre und die erwarteten Zeichen nicht erkennen kann. 
Aber ich fühle mich so oft gelenkt und geleitet, daß ich davon überzeugt bin: 
DAS MUSS EMMA SEIN! 

Ich danke euch allen für all das, was ihr im Jahr 2019 für uns getan habt – unglaubliches ist geschehen, was ich nie für möglich gehalten hätte. 

Es wäre wunderbar, wenn ihr mich weiterhin begleitet, auf meinem Weg – zwar ohne meine geliebte Emma, mit Rückblicken auf die letzten Jahre, gute Zeiten und schlechte Zeiten, aber in jedem Moment voller Liebe. 

DENN MIT LIEBE IST ALLES MÖGLICH. 

Vergesst das nie!

Ich drück euch alle und wünsche euch einen guten Start in ein gesundes, glückliches Jahr 2020. 
Geniesst das Leben – es ist so wertvoll.

Liebe Grüße
Marion mit Emma im Herzen

Mein Pius

Pius mit Bild von Emma

An so schweren Tagen wie heute muntert er mich auf. Er zeigt mir, dass das Leben noch lebenswert ist, auch wenn man das Liebste verloren hat.

Heute trägt er voller Stolz eine Haarspange von Emma und ein Foto von ihr bei sich. Täglich spricht er von ihr und ich hoffe so sehr, seine Erinnerungen an Emma werden nie verblassen.

Der Besuch des Eiskönigin Films gestern haben in mir viele Momente hervorgerufen und ich habe soviel Tränen der Verzweiflung vergossen wie schon lange nicht mehr. Ich hoffe Emma war bei mir und die Kälte die ich plötzlich im Kino spürte war ein Zeichen von ihr.

Gerade waren wir beim einkaufen und Pius sah eine Bettwäsche von Eiskönigin. Er hat mich gebeten, diese zu kaufen, für Emma. Ich kaufte sie, für uns. In der Hoffnung dass sich unser Schutzengel Emma zu uns kuschelt, wenn wir unser Bett damit bezogen haben.

Ich hätte mir nie vorstellen können, wie schmerzhaft dies alles sein kann. Mein gebrochenes Mama Herz schmerzt so sehr, es ist unbeschreiblich.

Seit heute hat der Himmel einen Engel mehr – Emma, ich hoffe ihr tapferen Engelskinder habt eine Kämpferin, die heute Nacht ihre Flügel bekam, lieb empfangen und in eure Arme geschlossen. Zeigt ihr den Himmel und lehrt ihr, wie sie ihren Liebsten Zeichen senden kann.“

Wir vermissen euch so sehr 

Luftballons

Ein wahnsinnig ergreifender Moment!

Das loslassen aller Luftballons für Emma – mit einem Gruß in den Himmel zu unserem Engel.

https://www.facebook.com/watch/?v=1401313453367261