Hochzeitstag

„Die Liebe will nichts von dem anderen, sie will alles für den anderen.“ (Julie Jeanne de Lespinasse)
Mit Freude darf ich euch mitteilen, dass unsere Beisitzerin und Teammitglied von EIN HASE FÜR EMMA Patricia vergangenen Samstag den Bund der Ehe geschlossen hat.
Die Nachricht über die geplante Hochzeit erreichte mich bei unserer letzten Mitgliederversammlung im August. Gerade wurde Patricia zur neuen Beisitzerin gewählt und übernahm somit noch mehr Verantwortung für unseren Verein. Ihr Verlobter Phillip, den ich an diesem Tag kennenlernen durfte, war seit einiger Zeit bereits Vereinsmitglied. Patricias Engagement und Enthusiasmus für unseren Verein hat Philipp angesteckt und so war unlängst klar – auch er wird ein Teil von Emmas Vermächtnis e. V.
Denn meine Emma und alles, was sie uns hinterlassen hat, hat Patricia verzaubert….
Seit Patricias Mama Doris im Mai 2020 die Aktion EIN HASE FÜR EMMA ins Leben rief, waren die kuscheligen Plüschhasen mit Emmas Unterschrift am Ohr Bestandteil von Patricias Leben. Die Emma-Hasen waren stets präsent und erinnerten Patricia an ihren Schnuffel, einen Stoffhasen, der Patricia seit ihrer Geburt begleitet.
Patricias Verbundenheit zu Emma und mir wuchs. Als wir uns im Frühjahr 2022 persönlich, kurz nach Patricias Beitritt in unseren Verein, kennenlernten, war es ihr fester Wille und Wunsch, uns intensiver zu helfen.
Im September 2022 trat Patricia eine wichtige und emotionale Reise an – sie stellte in meinem Namen ein Bild von Emma in Berlin auf. Denn dort fand vor dem Reichstagsgebäude eine Aktion vom Verein Ben hilft e. V. statt, um auf DIPG aufmerksam zu machen – mit Fotos von Kindern, die an DIPG erkrankt und verstorben sind.
Für Patricia stand von diesem Moment an fest: Sie möchte, dass Emma niemals vergessen wird.
So kam es fast ganz von selbst, dass sie das Team von EIN HASE FÜR EMMA mit ihrer vielseitigen und innovativen Art bereicherte. Emma und unser Verein sind wie selbstverständlich in Patricias Alltag integriert. Sie erzählt ihren Mitmenschen von Emma, DIPG und unserem Schicksal. Sie trägt die Buttons und Schleifen der Bewusstseinsmonate und agiert stets mit Herz für den Verein.
Neben der vertrauensvollen Freundschaft, die Doris und mich verbindet, hatte auch ihre Tochter Patricia mein Herz erobert.
Als dann Patricia und Philipp die Einladung zu ihrer Hochzeit aussprachen, war ich tief berührt und freute mich sehr, dass ich Teil und Zeuge ihrer Eheschließung sein darf.
Und dann ging alles plötzlich ganz schnell….
Leider legte uns das Leben ein paar Steine in den Weg, so dass bis kurz vor dem großen Tag nicht klar war, ob und wie ich zur Hochzeit etwa 100 Kilometer entfernt kommen sollte. Liebe Menschen haben alles möglich gemacht, dass ich von Beginn an dabei sein konnte.
Bei der Rede des Standesbeamten und dem Lauschen der emotionalen Musik im Raum liefen die ersten Tränen über mein Gesicht. Unaufhaltsam dachte ich an Emma und wurde traurig, dass ich meine Tochter auf diesem Weg nie begleiten kann. Gerührt beglückwünschte ich nach der Trauung das Brautpaar. Als ich auf Patricia zukam, sah ich ein Foto von Emma auf einem Stehtisch und es war um mich geschehen. Für das Brautpaar war klar, dass ihre lieben, leider viel zu früh verstorbenen Familienmitglieder dabei sein sollten – und auch meine Emma!
Diese herzerwärmende Geste bedeutet mir so viel. Menschen wie Patricia bereichern mein Leben, sie helfen mir, an das Gute im Menschen zu glauben und dankbar zu sein. Dankbar, dass es Leute gibt, die ohne eigene Bereicherung und Vorteil jemand anderen helfen. Menschen, die Nächstenliebe leben.
Wir verbrachten gemeinsam im Kreis der Familie wunderschöne Stunden. Emmas Papa konnte leider erst später zur Feier dazu stossen. Nach seiner Ankunft führte ich ihn zum Tisch mit dem Fotos – denn diese sind mit uns mitgefahren, vom Standesamt zur Party-Location. Ich konnte die Tränen der Rührung sehen, denn er fühlte in diesem Moment ebenso wie ich.
Mein Mann und ich genossen die Stunden inmitten der Hochzeitsgesellschaft, inmitten der Familie. Wir fühlten uns zugehörig und aufgenommen. Wir werden noch lange von diesem bedeutungsvollen Tag sprechen und zehren.
Patricia und Philipp, ich wünsche euch, dass euer gemeinsames Leben von einem glücklichen und unbeschwerten Miteinander und einem liebevollen Füreinander getragen ist. Das verleiht eurer Ehe die zarte Lebendigkeit, die sie so schön macht und die stille Kraft, die sie allem standhalten lässt, was auch immer geschehen mag.
Ich danke euch, dass WIR ein Teil eures Hochzeitstages sein durften.
Marion mit Emma im Herzen

Wie wichtig die Erinnerung ist…

Wie viele von euch wissen, werden wir seit Emmas Diagnose von der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. in vielfältiger Form unterstützt. 

Zu den Zeiten in der Klinik München-Schwabing nutzen wir die Sozialberatung und die kliniknahe Elternwohnung.

Aber auch nach Emmas Tod wurden die Hilfsangebote nicht weniger. Die Nachsorge-Einrichtung KONA („Koordinierte Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern“) bietet Hinterbliebenen Unterstützung in Eltern- und Geschwistergruppen sowie vielen weiteren Veranstaltungen.

Bisher haben wir diese nicht genutzt, die Gründe dafür sind unterschiedlich.

Im Frühjahr haben wir wieder eine Einladung erhalten, zum diesjährigen Frühjahrstreffen. 

Um ehrlich zu sein, habe ich wieder gezögert, mich tagelang mit meinen Gedanken beschäftigt und mich immer wieder gefragt, ob ich den Mut habe, an diesem Treffen teilzunehmen. Dank meinem Mann, der spontan dafür war, habe ich uns angemeldet.

Am 4. Mai war es soweit – wir machten uns auf den Weg Richtung Fürstenfeldbruck, In der Versöhnungskirche Emmering fand der Gottesdienst statt. Organisiert wurde er von KONA, zusammen mit einem ehrenamtlichen Team von vier betroffenen Müttern und Vätern. 

Zusammen mit der Pfarrerin Nicola Neitzel, Klinikseelsorgerin München Klinik Schwabing, wurde der Gottesdienst wundervoll und emotional gestaltet. 

Ich wusste, dass es ein harter Weg für mich sein wird und bereits vor Beginn des Gottesdienstes flossen die ersten Tränen. Der Anblick der Familien von all den verstorbenen Kindern berührte mich sehr. Die Schicksale, die hinter jeder einzelnen Person stehen – kaum auszudenken, welche Erfahrungen sie machen mussten. Ich dachte an all die Engelskinder, die nicht mehr bei ihren Eltern sein dürfen, nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen können.

Wir durften Gedenkgläser gestalten, nach unserem Geschmack bemalen und mit bunten Steinen bekleben. Diese Gläser mit Teelichtern wurden anschließend alle auf den Boden gestellt, umgeben von bunten Tüchern. Die verschiedenfarbigen Tücher hatten eine Bedeutung – zu jeder Farbe wurde etwas über die Trauer vorgelesen.
Die leuchtenden Gläser am Boden wurden mehr und mehr. Die Namen der Engelskinder wurden vorgelesen und als ich EMMA KARL hörte, war ich am Höhepunkt meiner Traurigkeit angekommen. 

Schweren Herzens folgte ich dem weiteren Gottesdienst, spürte nach dem Verlesen des Endes den Drang, nach draußen zu müssen, an die frische Luft, in die Natur. Ich musste meinem Kopf andere Bilder schenken, denn die Erinnerungen an Emma waren gerade so präsent, dass der Schmerz immer mehr wurde.

Beim anschließenden gemeinsamen Essen und einem Spaziergang wurden die Gesprächsthemen wieder alltäglicher und der Schmerz weniger.

Auch wenn es ein schwerer Tag für mich war und die nachfolgenden Tage noch voller Gedanken waren, so war ich stolz, diesen Schritt gegangen zu sein.

Denn Erinnerung ist so wichtig! Man muss den Schmerz der Erinnerung zulassen, um alles nach und nach verarbeiten zu können.

Das war das erste KONA-Treffen, an dem wir teilgenommen haben, aber sicher nicht das Letzte.

An dieser Stelle möchte ich mich bedanken, bei KONA und allen Beteiligten für all diese Angeboten, so dass unsere Kinder nicht vergessen werden und wir verwaisten Eltern und Geschwisterkinder nicht alleine gelassen werden. 

Die Woche nach Emmas 8. Geburtstag, ihrem ersten Geburtstag im Himmel

Luftballons für Emma

Ich habe lange gewartet, um diesen Bericht zu schreiben. Ich habe diese Tage gebraucht, um die Momente vom vergangenen Sonntag zu verarbeiten.

Schon am Vortag begann ich mit den Vorbereitungen, habe Kuchen gebacken und bunt verziert, mit Zuckerguss in rosa, mit bunten Zuckerperlen und -streuseln – so wie Emma es immer geliebt hat. Oben drauf ein Einhorn, ein Regenbogen, Luftballons und Wolken. Ich war selbst ganz verliebt in diesen Mädchen-Kuchen – der Emma und ihre Vorlieben so sehr widerspiegelte. 

Dann habe ich den Tisch gedeckt, so wie ich es immer gemacht habe, mit einem Teller und einem Becher für das Geburtstagskind, einer Geburtstagskarte, Glitzerkonfetti, dem Grimms-Holz-Geburtstagsbogen und dem Kuchen.
Dazu setzte ich ihre geliebte Baby Born Puppe Lotta mit einem Party-Kleid an Emmas Platz. 

Dieses Jahr steckte ich uf den Geburtstagsbogen zwei Zahlen – die 8 für Emmas 8. Geburtstag und die 7 – denn sie ist und bleibt für immer 7…

Auf dem Tisch stand ein Bild von Emma mit einer Happy-Birthday-Krone. 

Bereits früh am 21. Juni 2020 wurde ich zu Tränen gerührt – Doris hatte auf der Seite „Ein Hase für Emma“ ein Video gepostet, in dem sie mit ihrer Tochter Franzi Luftballons für Emma in den Himmel schickten – ein wunderbarer Moment am frühen Morgen, der Beginn vieler bezaubernder Momente an diesem Tag.

Wenig später kam Karin, eine Freundin aus unserem Dorf, mit einem Kuchen und einem sehr persönlichem Geschenk zu uns. Zu dem Geschenk möchte ich euch aber in einem gesonderten Beitrag mehr erzählen. 

Vormittags besuchten uns noch meine Schwester mit ihrer Familie und meiner Mama, nachdem sie zu Emmas Grab gefahren und Geschenke hinterlegt hatten.

Nach Mittag gingen mein Mann, meine Söhne und ich zum Friedhof und ließen dort Luftballons steigen, brachten ihr unsere Geschenke – eine Feen-Barbie und eine Schleich-Fee mit einem Einhorn.

Am Nachmittag trafen wir uns am Grab mit Emmas Freundinnen und ihren Mamas, meiner Freundin Steffi und meiner Schwägerin (Emmas Taufpatin) und Emmas Cousine.
Wir schickten viele Luftballons in den Himmel und hörten dazu das Lied „Ich schenk dir einen Regenbogen“ – zum Text passend ließen wir alle gleichzeitig beim Wort „Luftballon“ los und schauten mit Gedanken an Emma den Ballons hinterher. 

Am Abend gingen mein Mann und ich alleine zum Grab, bewunderten die vielen Geschenke, die Emma an diesem besonderen Tag gebracht wurden und schwelgten in Erinnerungen.

Noch Tage später war ich damit beschäftigt, die zahlreichen Nachrichten und Kommentare in verschiedenen Beiträgen zu lesen. 
Ich war überwältigt von den vielen Glückwünschen, die uns erreicht hatten. 
Ich freute mich so sehr, daß ganz viele Menschen an diesem Tag an Emma gedacht haben. 

Eine ganz liebe Freundin, die ich vor Monaten über unsere Facebook-Seite kennenlernte, hat sogar einen ganzen Emma-Tag verbracht – mit einem selbst gebackenen Geburtstagskuchen und vielen Gedanken an meine Zaubermaus. Auch ein Luftballon wurde von ihr zu Emma in den Himmel geschickt.

Ich möchte euch allen DANKE sagen – danke daß ihr an meiner Seite seid, daß ihr Emma gratuliert habt, sie nicht vergesst und euch so viele besondere Sachen einfallen habt lassen. 
Ich bin stolz, euch an meiner Seite zu haben.

Dieser Tag hatte viele schmerzliche Erinnerungen, aber auch wunderschöne Momente, die ich nie vergessen werde.

Es grüßt euch ganz lieb
Marion mit Emma im Herzen