Schlagwort: Erinnerung

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Hochzeitstag

„Die Liebe will nichts von dem anderen, sie will alles für den anderen.“ (Julie Jeanne de Lespinasse)
Mit Freude darf ich euch mitteilen, dass unsere Beisitzerin und Teammitglied von EIN HASE FÜR EMMA Patricia vergangenen Samstag den Bund der Ehe geschlossen hat.
Die Nachricht über die geplante Hochzeit erreichte mich bei unserer letzten Mitgliederversammlung im August. Gerade wurde Patricia zur neuen Beisitzerin gewählt und übernahm somit noch mehr Verantwortung für unseren Verein. Ihr Verlobter Phillip, den ich an diesem Tag kennenlernen durfte, war seit einiger Zeit bereits Vereinsmitglied. Patricias Engagement und Enthusiasmus für unseren Verein hat Philipp angesteckt und so war unlängst klar – auch er wird ein Teil von Emmas Vermächtnis e. V.
Denn meine Emma und alles, was sie uns hinterlassen hat, hat Patricia verzaubert….
Seit Patricias Mama Doris im Mai 2020 die Aktion EIN HASE FÜR EMMA ins Leben rief, waren die kuscheligen Plüschhasen mit Emmas Unterschrift am Ohr Bestandteil von Patricias Leben. Die Emma-Hasen waren stets präsent und erinnerten Patricia an ihren Schnuffel, einen Stoffhasen, der Patricia seit ihrer Geburt begleitet.
Patricias Verbundenheit zu Emma und mir wuchs. Als wir uns im Frühjahr 2022 persönlich, kurz nach Patricias Beitritt in unseren Verein, kennenlernten, war es ihr fester Wille und Wunsch, uns intensiver zu helfen.
Im September 2022 trat Patricia eine wichtige und emotionale Reise an – sie stellte in meinem Namen ein Bild von Emma in Berlin auf. Denn dort fand vor dem Reichstagsgebäude eine Aktion vom Verein Ben hilft e. V. statt, um auf DIPG aufmerksam zu machen – mit Fotos von Kindern, die an DIPG erkrankt und verstorben sind.
Für Patricia stand von diesem Moment an fest: Sie möchte, dass Emma niemals vergessen wird.
So kam es fast ganz von selbst, dass sie das Team von EIN HASE FÜR EMMA mit ihrer vielseitigen und innovativen Art bereicherte. Emma und unser Verein sind wie selbstverständlich in Patricias Alltag integriert. Sie erzählt ihren Mitmenschen von Emma, DIPG und unserem Schicksal. Sie trägt die Buttons und Schleifen der Bewusstseinsmonate und agiert stets mit Herz für den Verein.
Neben der vertrauensvollen Freundschaft, die Doris und mich verbindet, hatte auch ihre Tochter Patricia mein Herz erobert.
Als dann Patricia und Philipp die Einladung zu ihrer Hochzeit aussprachen, war ich tief berührt und freute mich sehr, dass ich Teil und Zeuge ihrer Eheschließung sein darf.
Und dann ging alles plötzlich ganz schnell….
Leider legte uns das Leben ein paar Steine in den Weg, so dass bis kurz vor dem großen Tag nicht klar war, ob und wie ich zur Hochzeit etwa 100 Kilometer entfernt kommen sollte. Liebe Menschen haben alles möglich gemacht, dass ich von Beginn an dabei sein konnte.
Bei der Rede des Standesbeamten und dem Lauschen der emotionalen Musik im Raum liefen die ersten Tränen über mein Gesicht. Unaufhaltsam dachte ich an Emma und wurde traurig, dass ich meine Tochter auf diesem Weg nie begleiten kann. Gerührt beglückwünschte ich nach der Trauung das Brautpaar. Als ich auf Patricia zukam, sah ich ein Foto von Emma auf einem Stehtisch und es war um mich geschehen. Für das Brautpaar war klar, dass ihre lieben, leider viel zu früh verstorbenen Familienmitglieder dabei sein sollten – und auch meine Emma!
Diese herzerwärmende Geste bedeutet mir so viel. Menschen wie Patricia bereichern mein Leben, sie helfen mir, an das Gute im Menschen zu glauben und dankbar zu sein. Dankbar, dass es Leute gibt, die ohne eigene Bereicherung und Vorteil jemand anderen helfen. Menschen, die Nächstenliebe leben.
Wir verbrachten gemeinsam im Kreis der Familie wunderschöne Stunden. Emmas Papa konnte leider erst später zur Feier dazu stossen. Nach seiner Ankunft führte ich ihn zum Tisch mit dem Fotos – denn diese sind mit uns mitgefahren, vom Standesamt zur Party-Location. Ich konnte die Tränen der Rührung sehen, denn er fühlte in diesem Moment ebenso wie ich.
Mein Mann und ich genossen die Stunden inmitten der Hochzeitsgesellschaft, inmitten der Familie. Wir fühlten uns zugehörig und aufgenommen. Wir werden noch lange von diesem bedeutungsvollen Tag sprechen und zehren.
Patricia und Philipp, ich wünsche euch, dass euer gemeinsames Leben von einem glücklichen und unbeschwerten Miteinander und einem liebevollen Füreinander getragen ist. Das verleiht eurer Ehe die zarte Lebendigkeit, die sie so schön macht und die stille Kraft, die sie allem standhalten lässt, was auch immer geschehen mag.
Ich danke euch, dass WIR ein Teil eures Hochzeitstages sein durften.
Marion mit Emma im Herzen
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Leben in der Zwischenwelt

Als verwaiste Mama oder verwaister Papa hat man nach dem Sterben seines geliebten Kindes den Tod auf unvermeidbare Art und Weise so nah kennengelernt, wie man ihn nie erleben wollte.

Wenn ich für mich und meine Trauer spreche, dann erkläre ich es oft so, dass ich mich in einer gewissen Zwischenwelt befinde.

Ich lebe mein Leben, ich habe meine Familie, meinen Mann und meine zwei Söhne. Wir gehen zur Arbeit und zur Schule, wir erleben schöne gemeinsame Momente und sind dennoch anders. Denn unsere geliebte Emma ist im Himmel und nicht mehr an unserer Seite. 

Während meinem Alltag mit Job, Haushalt und Familie, um den ich sehr froh bin, verliere ich mich oftmals in Gedanken an den Himmel, an das Jenseits, an das Sterben und den Tod. Ich denke an Emma, wo und wie sie jetzt „lebt“ und ob wir uns denn wirklich wiedersehen, so wie wir es uns wünschen, wenn unser Tag gekommen ist.

Ich muss mich oft erinnern, das Leben zu leben und dennoch ist der Gedanke an den Tod so greifbar. Der Tod macht mir keine Angst. Das Leben aber schon immer wieder. Die Herausforderungen des Lebens zu meistern, die traurigen Erinnerungen mit schönen Erinnerungen zu überlagern und die gemeinsame Zeit zu genießen.

Deshalb sind meine neuesten beiden Tattoos Ausdruck dieser beiden Seiten. Eins auf der bunten Seite mit Emmas Zeichnungen und das andere auf der dunklen, eher düsteren Seite.
Es sind die Sprüche MEMENTO MORI und MEMENTO VIVERE – „Gedenke, dass du sterben musst.“ und „Gedenke zu leben.“

Memento mori – der Satz über dem Friedhofstor in Pfaffenhofen, über den ich im Juli berichtet habe, war Anfang dieser Idee und ich bin stolz, diese zusammen mit dem Tätowierer meines Vertrauens umgesetzt zu haben.

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Emmas Geburtstag

Mein Mausebär,

heute ist dein 12. Geburtstag und schon der 5. Geburtstag im Himmel.

In meiner Vorstellung wirst du heute feiern mit deinen Engelfreunden und eine bunte Party mit Donuts, Eis und Erdbeeren zelebrieren. Ihr werdet lachen und frei sein.

Währenddessen sitze ich hier unten und denke ununterbrochen an dich. Gestern beim einschlafen und die ganze Nacht über habe ich an dich gedacht und von deinem Leben geträumt. So viele Momente aus unserer gemeinsamen Zeit waren in meinem Kopf und ich fragte mich wie so oft, warum wir nicht mehr Zeit miteinander hatten. Warum ich diese Momente nicht mehr ausgekostet habe und wie nicht mehr erlebt haben? Aber wer hätte gedacht, dass dich die böse Blume kurz nach deinem 6. Geburtstag so schnell aus unserer kleinen Welt reißen wird?

Seitdem ist nichts mehr wie vorher. Mit Hingabe habe ich immer deine Geburtstage vorbereitet und gestaltet. Dein letzter Geburtstag bei uns war mit tiefer Traurigkeit durchzogen, auch wenn du das hoffentlich nicht gespürt hast, weil sich alles um dich gedreht hat.

Den ersten Geburtstag ohne dich, dein 8. Geburtstag, haben wir gefeiert als wärst du noch bei uns. Seitdem fällt es mir ehrlich gesagt immer schwerer, alles dir gerecht zu organisieren.

Früher wollten wir, dass diese Tage nie zu Ende gehen. Inzwischen bin ich – wenn ich ehrlich bin – froh, wenn diese Tage vorüber sind.

Denn dann hat mich mein Alltag wieder im Griff, der mir hilft, mich abzulenken. In dem ich gefordert bin, meine Aufgaben zu bewältigen und nicht immer an unser Schicksal zu denken und traurig zu sein. Vermissen tut so weh!

So habe ich heute mit schwerem Herzen dein Grab dekoriert anstatt den Geburtstagstisch. Der Einhornballon wollte nicht bleiben, vielleicht magst du Einhörner gar nicht mehr? Wenn ich das nur wüsste…

Auch wenn es mir so schwer fällt, es zu glauben, so hoffe ich, dass das „Leben“ mit dem letzten Atemzug nicht vorbei ist. Sondern dass es in irgendeiner Form weitergeht. Und so mache ich weiter, gehe meinen Weg und hoffe auf ein Wiedersehen, wenn mein Tag gekommen ist. Ich wünsche mir, dass du mich mit offenen Armen an der Regenbogenbrücke empfängst und ich dir alle Küsse geben kann, die ich dir hier auf Erden nicht mehr geben konnte. An deinen Geburtstagen und an allen anderen Tagen des Jahres.

Ich liebe dich – bis zum Himmel und zurück! Deine Mama 💕

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Wie wichtig die Erinnerung ist…

Wie viele von euch wissen, werden wir seit Emmas Diagnose von der Initiative für krebskranke Kinder München e. V. in vielfältiger Form unterstützt. 

Zu den Zeiten in der Klinik München-Schwabing nutzen wir die Sozialberatung und die kliniknahe Elternwohnung.

Aber auch nach Emmas Tod wurden die Hilfsangebote nicht weniger. Die Nachsorge-Einrichtung KONA („Koordinierte Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern“) bietet Hinterbliebenen Unterstützung in Eltern- und Geschwistergruppen sowie vielen weiteren Veranstaltungen.

Bisher haben wir diese nicht genutzt, die Gründe dafür sind unterschiedlich.

Im Frühjahr haben wir wieder eine Einladung erhalten, zum diesjährigen Frühjahrstreffen. 

Um ehrlich zu sein, habe ich wieder gezögert, mich tagelang mit meinen Gedanken beschäftigt und mich immer wieder gefragt, ob ich den Mut habe, an diesem Treffen teilzunehmen. Dank meinem Mann, der spontan dafür war, habe ich uns angemeldet.

Am 4. Mai war es soweit – wir machten uns auf den Weg Richtung Fürstenfeldbruck, In der Versöhnungskirche Emmering fand der Gottesdienst statt. Organisiert wurde er von KONA, zusammen mit einem ehrenamtlichen Team von vier betroffenen Müttern und Vätern. 

Zusammen mit der Pfarrerin Nicola Neitzel, Klinikseelsorgerin München Klinik Schwabing, wurde der Gottesdienst wundervoll und emotional gestaltet. 

Ich wusste, dass es ein harter Weg für mich sein wird und bereits vor Beginn des Gottesdienstes flossen die ersten Tränen. Der Anblick der Familien von all den verstorbenen Kindern berührte mich sehr. Die Schicksale, die hinter jeder einzelnen Person stehen – kaum auszudenken, welche Erfahrungen sie machen mussten. Ich dachte an all die Engelskinder, die nicht mehr bei ihren Eltern sein dürfen, nicht mehr mit ihren Geschwistern spielen können.

Wir durften Gedenkgläser gestalten, nach unserem Geschmack bemalen und mit bunten Steinen bekleben. Diese Gläser mit Teelichtern wurden anschließend alle auf den Boden gestellt, umgeben von bunten Tüchern. Die verschiedenfarbigen Tücher hatten eine Bedeutung – zu jeder Farbe wurde etwas über die Trauer vorgelesen.
Die leuchtenden Gläser am Boden wurden mehr und mehr. Die Namen der Engelskinder wurden vorgelesen und als ich EMMA KARL hörte, war ich am Höhepunkt meiner Traurigkeit angekommen. 

Schweren Herzens folgte ich dem weiteren Gottesdienst, spürte nach dem Verlesen des Endes den Drang, nach draußen zu müssen, an die frische Luft, in die Natur. Ich musste meinem Kopf andere Bilder schenken, denn die Erinnerungen an Emma waren gerade so präsent, dass der Schmerz immer mehr wurde.

Beim anschließenden gemeinsamen Essen und einem Spaziergang wurden die Gesprächsthemen wieder alltäglicher und der Schmerz weniger.

Auch wenn es ein schwerer Tag für mich war und die nachfolgenden Tage noch voller Gedanken waren, so war ich stolz, diesen Schritt gegangen zu sein.

Denn Erinnerung ist so wichtig! Man muss den Schmerz der Erinnerung zulassen, um alles nach und nach verarbeiten zu können.

Das war das erste KONA-Treffen, an dem wir teilgenommen haben, aber sicher nicht das Letzte.

An dieser Stelle möchte ich mich bedanken, bei KONA und allen Beteiligten für all diese Angeboten, so dass unsere Kinder nicht vergessen werden und wir verwaisten Eltern und Geschwisterkinder nicht alleine gelassen werden. 

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DIPG / DMG – Information und Unterstützung Betroffener

Die ehemalige Facebook-Seite DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener ist Geschichte.

Sie wurde komplett neu aufgebaut und wird nun aktiv gepflegt.

Unter diesem Link findet man eine wichtige Informations- und Unterstützungs-Seite für Betroffene von DIPG / DMG.

Auf dieser Plattform gibt es regelmäßig aktuelle Informationen, es werden Spendenaktionen geteilt und neu diagnostizierte Kinder und Erwachsene werden vorgestellt.

Die, die den bisher ausweglosen Kampf verloren haben, werden nicht vergessen. An ihren Geburtstagen und Sterbetragen wird an sie erinnert.

Für mich war nach Emmas Diagnose am 13. Juli 2018, wie für die meisten wahrscheinlich, Google der erste neutrale „Ansprechpartner“. Ich bin sehr schnell auf die Facebook-Seite gestoßen und wusste, ich bin nicht alleine! Das Netzwerk und der Zusammenhalt von Betroffenen ist in einer Ausnahmesituation extrem wichtig und hat mir viel geholfen. 

So soll auch diese Seite allen helfen, die mit der grausamen Diagnose DIPG/DMG konfrontiert wurden und die Hilfe suchen. 

Bitte helft mit – teilt und folgt der neuen Seite.

https://www.facebook.com/profile.php?id=61560042427559

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Zum Psychologen? ICH? NEVER!

„Marion, suche dir doch einen Psychologen. Er kann dir helfen, über deine Trauer hinweg zu kommen.“
Wie oft habe ich diese und ähnliche Sätze gehört?
Wie oft habe ich sie abgelehnt?
Ich brauche das doch nicht, ich komme doch gut zurecht.
Ich habe doch liebe Menschen um mich herum, mit denen ich reden kann.
Es gibt doch Anlaufstellen, an die ich mich wenden kann.
Ich mache es doch ganz gern und gut mit mir alleine aus.
Das waren oft und lange genug die Antworten, die ich mir selbst auf die Frage, ob ich denn einen Psychologen brauchen würde, gegeben habe.
Aber dann kam alles anders.
Auf meiner beruflichen Reha Anfang des Jahres saß ich einer Psychologin gegenüber.
Als ich meine Lebensgeschichte erzählte und die Tränen nicht mehr aufhören wollten, zu fließen, wurde mir bewusst, wie gut es tun kann, einer fremden Person, die noch nichts von meinem Leben wußte, von mir zu erzählen.
Alles rauszulassen, meine Fragen, die mich seit Jahren beschäftigen.
All die Gedanken, die in meinem Kopf kreisen.
Als ich wieder zurück zuhause war, war das Thema schnell vergessen.
Aber dann kam das Gutachten, in dem stand, dass mir dringend zu einer Therapie geraten wird.
So ging ich dieses befremdliche Thema an, das ich so lange vor mir herschob und verdrängte.
Vergangene Woche hatte ich meine erste Sitzung.
Skeptisch war ich, ängstlich noch viel mehr.
Was ist, wenn der Mensch, dem ich all meine Gefühle offenbaren sollte, nicht der Richtige ist?
Er war der Richtige! Spätestens als er ein Foto von Emma sehen wollte, war das Eis gebrochen.

Es hat gut getan.
Ich habe meine Angst überwunden.
Ein klein bißchen freue ich mich schon auf den nächsten Termin, denn eins ist mir nach dem Erstgespräch klar geworden:
Man muss nicht alles mit sich alleine ausmachen.
Man kann auf die Hilfe anderer zurückgreifen. Auch wenn man Angst hat.
Irgendwo ist immer eine Hand, die einem durch dieses neue Gebiet führt.
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Kinderkrebstag 2023

Mittwoch, 15. Februar 2023

INTERNATIONALER KINDERKREBSTAG

Heute ist internationaler Kinderkrebstag.

Seit einigen Tagen und insbesondere heute ploppt diese Nachricht in meinem Feed auf.

Für viele Menschen ist dies nur ein Gedenktag von vielen besonderen Tagen im Jahr.

Für mich ist jeder Tag Kinderkrebstag.

Seit Emmas Diagnose ist das Thema Kinderkrebs tagtäglich in meinen Gedanken.

Dennoch denke ich besonders heute an all die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen und an die Kinder, die den Kampf verloren haben.

In liebevollen Gedenken an meine zauberhafte Tochter Emma und alle anderen Engel, die von ihren Lieben so schmerzlich vermisst werden.

Sie sind für immer unvergessen.

Für EMMA und EWIG. In Emmas Vermächtnis.

*** Das Bild, das ich für diesen Beitrag ausgewählt habe, zeigt meine geliebte Emma am Tag der Krebsdiagnose. Geschockt von der Nachricht, voller Zukunftsangst, sitzt sie auf ihrem Krankenhausbett und strahlt in die Kamera, um ihrem Papa und ihren Brüdern einen Gruß nach Hause zu senden… ***

#dipgfighteremma #einhasefueremma#emmasvermaechtnisev #bewusstsein#internationalerkinderkrebstag#kinderkrebstag #dipg #ponsgliom#kinderkrebs #krebsbeikindern #hirntumor

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Die Katha

Vier Wochen war die Katha unser Zuhause. Im Februar 2019 nutzen wir die Möglichkeit für die familienorientierte Reha. Die Katharinenhöhe ist die führende Spezialklinik im Bereich der Rehabilitation. Krebskranke und herzkranke Kinder und ihre Familien werden dort umfassend betreut.
Ich denke gerne an die Zeit im Schwarzwald zurück. Immer wieder kamen die Gedanken an die Zukunft auf, denn Emmas MRT kurz vor unserem Reha-Antritt zeigte Tumorwachstum.
Dennoch konnten wir abschalten und die intensive Familienzeit genießen.
Erinnerungen schaffen – wie es immer „so schön“ hieß.
Seit unserem Aufenthalt auf der Katha sind wir Mitglieder des Förderverein Katharinenhöhe e. V.
Als ich Anfang Oktober in einem Newsletter laß, dass es die Möglichkeit gibt, am alljährlichen Facebook Adventskalender mitzumachen, schob ich das Thema erstmal beiseite. Advent war noch so weit entfernt. Ich wollte gerade keine Erinnerungen hervorrufen, keine Fotos anschauen.
Kurz vor Einsendeschluss schrieb ich doch noch eine E-Mail.
Heute freue ich mich umso mehr, dass ich mutig war, diesen Schritt zu gehen.
Auf Facebook wurde heute auf der Seite der Rehaklinik Katharinenhöhe Emmas Foto im Adventskalender gepostet. Ich bin sooooo stolz!

Voller Stolz. Voller Traurigkeit. Voller Liebe zu meiner Emma.
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September-Rückblick

Ich mochte den Herbst schon immer. So gesehen mochte ich auch den September. Wahrscheinlich mag ich ihn immer noch, aber der September ist seit Emmas Diagnose ein Monat, der noch schwerer für mich ist als alle anderen 11 Monate des Jahres.
Im September 2018 hatten wir Emmas Diagnose gerade so verdaut. Die ersten 30 Bestrahlungseinheiten waren beendet und das Hoffen, dass der Tumor in Emmas Pons geschrumpft sei, begann.
Ich kann mich noch so gut erinnern, als die Ärztin uns freudestrahlend die Nachricht überbrachte, dass der Tumor geschrumpft sei und die Bestrahlung Wirkung zeigte!
Unsere Hochphase begann. Die gute Zeit. Im sonst so schönen, goldenen Herbst mit den warmen Farben, den bunten Blättern und der Sonne, die uns wärmte, aber nicht mehr schwitzen liess wie im heissen Sommer 2018 im Münchner Klinikum, waren wir traurig.
Traurig, weil wir wussten, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt ist. Ohne zu wissen, wie lange wir noch gemeinsam verbringen dürfen, verbrachten wir den Herbst 2018 mit Spaziergängen im Wald, zwischen den Blättern, die unter den Füßen raschelten und der Wärme der Herbstsonne. Wir fieberten auf die Weihnachtsfeiertage hin, Wunschzettel wurden gebastelt und wir träumten vom Fest, das besonders sein sollte. Das letzte Weihnachtsfest gemeinsam mit Emma.
Denn im nächsten September wurde Emma zum Engel, Jeden Septembertag im Jahr 2019 verbrachten wir so, als hätten wir noch viele Septembermonate vor uns. Ich hoffte noch immer auf ein Wunder.
Bis zum 29. September 2019, als Emma für immer einschlief.
Seither ist der September ein tieftrauriger Monat, mit vielen Erinnerungen, die mich aufschrecken lassen in der Nacht und auch während meines Tages immer wieder an die Tage vor und nach Emmas Tod denken lassen.
Irgendwann, ich weiß nicht mehr genau, wann es war, erfuhr ich, dass September der Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs ist.
Bewusstsein für Kinderkrebs…wichtige Informationen, die zugleich tagtäglich die bittere Wahrheit und Aussichtslosigkeit über Krebs bei Kinder und besonders dem grausamen Hirntumor DIPG zeigen.
Auch dieses Jahr haben wir, mit Emmas Vermächtnis e. V. und Ein Hase für Emma, unsere Aufgabe erfüllt und im September Bewusstsein geschaffen.
Jeden Tag war es ein Stich ins Herz, diese schrecklichen Daten und Fakten zu lesen. Selbst betroffen, alles erlebt zu haben und zugleich so hilflos zu sein bei all dieser Aussichtslosigkeit. Aber wir kämpfen weiter, tagtäglich, um irgendwann die Nachricht zu erhalten, dass kein Kind mehr an DIPG sterben muss!
Dann kam der 10. September – die seit Monaten geplante Veranstaltung von BEN hilft – Stark machen gegen DIPG und der DIPG Armee in Berlin vor dem Reichstagsgebäude fand statt. Es wurden Bilder von an Krebs erkrankten und an Krebs verstorbenen Kindern aufgestellt, um ein Zeichen zu setzen!
Immer wieder, als ich die Ankündigungen bei Facebook, Instagram und WhatsApp lass, kam ich ins grübeln – soll ich nach Berlin reisen? Aber ich konnte nicht, zu sehr beschäftigt war ich mit mir selbst, fühlte mich nicht in der Lage, den Weg zu gehen.
Die liebe Patricia nahm mit ihren Brüdern den langen Weg nach Berlin auf sich, um persönlich Emmas Bild aufzustellen. Ich war so dankbar, dass mir jemand eine Aufgabe abgenommen hatte, die ich so gern selbst erfüllt hätte, aber es einfach nicht konnte.
Ich fieberte mit, als sie die Reise antraten und wartete auf eine Nachricht. Am Nachmittag des 10. Septembers erreichte mich dann ein Foto von Emmas Bild auf der Wiese, zwischen all den Bildern der Kinder. Da war es um mich geschehen. Ich war traurig und glücklich zugleich und hätte mich am liebsten nach Berlin gebeamt, um doch dabei zu sein. Um all die anderen Eltern zu sehen und mich ihnen noch näher zu fühlen als sonst.
So sass ich zuhause auf meinem Bett, weinte und war unendlich traurig. Wieder ein Moment, in dem mir bewusst wurde, dass es kein schlimmer Albtraum ist, aus dem ich irgendwann erwache, sondern bittere Wahrheit.
Der Monat verging, Tag um Tag ploppten Erinnerungen auf. Bis zum 29. September, dem Tag, als Emma zum Engel wurde.
Wie immer schickten wir Emma Luftballongrüße in den Himmel und fühlten uns ihr ganz nah. Dennoch war ich voller Traurigkeit.
Als ich aber am Vormittag des 29. Septembers den Beitrag auf der Seite Ein Hase für Emma sah, verwandelte sich meine Trauer in unfassbaren Stolz.
Doris hatte einen liebevollen Text geschrieben, ihre Tochter Patricia ein Video von vielen Fotos von Emma erstellt.
Als ich die Zeilen lass, das Video betrachtete und so eine Zeitreise durch Emmas Leben sah, – ihr zauberhaftes Lächeln, ihre wunderhübsche Erscheinung – da wurde mein gebrochenes Mama-Herz mit Stolz gefüllt.
Stolz auf mein einzigartiges Mädchen, mein Mausebär Emma. Ich fühlte einen zarten Hauch an meiner Wange und wusste, Emma ist da! So wie bei unserem Ausflug im Herbst 2018 im Wald, als sie glücklich mit ihrem Fahrrad durch den Wald fuhr.
Für Emma und ewig.
Marion
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Lacrima

Als ich den wunderschönen Emma-Hasen mit dem Regenbogenstoff an Emmas Engelstag zu ihrem Grab mitgenommen habe, da wusste ich noch nicht, welchen Namen er bald haben wird.
Denn wir haben beschlossen, die Follower von Ein Hase für Emma um Namensvorschläge zu bitten.
Gestern haben wir einen Beitrag dazu verfasst und um passende Namen gebeten. Aus den drei von uns ausgewählten Namen habe ich heute einen Namen gezogen.
Nun trägt der Hase den Namen LACRIMA.
Im Gegensatz zu Frida, die im Auftrag unseres Vereins Emmas Vermächtnis e. V. unterwegs ist und die Menschen aufmerksam machen soll auf die Missstände in der Forschung und die dafür dringend benötigten Spendengelder, so hat Lacrima eine andere Aufgabe.
Mit Lacrima zusammen möchten wir deutlich zeigen, wie viele Kinder an DIPG verstorben sind und nicht mehr bei ihren Familien sein dürfen.
Wir möchten mit Lacrimas Hilfe den verstorbenen Kindern und deren Familien gedenken. Er soll in das Zuhause der DIPG-Engel reisen und auch uns Engel-Eltern zeigen, dass wir für immer miteinander verbunden sind, so wie unsere Kinder gemeinsam hinter dem Regenbogen auf uns warten.
So durfte Lacrima nun auch ein paar Tage bei mir bleiben und hat mich begleitet an den schwarzen Tagen um Emmas Sterbetag. Bald wird er weiterreisen und eine andere Familie besuchen, die ein Kind an DIPG verloren haben.
Wie ihr vielleicht wisst, suche ich hinter vielem eine Bedeutung, ein Zeichen….die ausgewählten Namen waren Iris, Mariposa und Lacrima. Jeder Name hat eine Bedeutung, die wunderbar zu dem Regenbogen-Hasen und seinen Hintergrund passen würde. Aus den drei Namensvorschlägen habe ich dann Lacrima gezogen und dabei spürte ich ein wohliges Gefühl.
War es Zufall oder nicht? Denn Lacrima heisst auch die Trauergruppe, in der mein Mann, Quirin und ich für eine kurze Zeit waren. Wir wurden dort aufgefangen und angenommen. Die Corona-Krise hat die Trauergruppe leider nicht mehr möglich gemacht und als die Lockerungen kamen, haben wir beschlossen, nicht mehr teilzunehmen. Aber vielleicht ist es auch ein Zeichen, wieder mal ein Gruppentreffen zu besuchen.
Wie auch immer, der Name ist wundervoll und ich bin froh, dass wir den Regenbogen-Hasen nun beim Namen nennen können. So wie wir auch die Namen all unserer Engelskinder immer wieder hören möchten.
In diesem Sinne – für Emma und ewig ❤️
? Für meinen Engel Emma,
geboren am 21. Juni 2012, verstorben am 29. September 2019
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