Schlagwort: Diagnose

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Mein Wort zum Mittwoch

Noch einmal möchte ich meine Meinung zu Corona mitteilen und verständlich machen, wie ich es, als betroffene DIPG-Mama, die Sache sehe.

Ich möchte DIPG nicht mit Corona vergleichen, aber erläutern, warum dies für mich und für uns als Familie keine so große Ausnahmesituation darstellt als für manch andere, was ich vollkommen verstehen kann.

Wir befinden uns seit Emmas Diagnose, seit dem 13. Juli 2018, in einer Ausnahmesituation. 

Von einem Tag auf den anderen wurde unser bis dahin „normales“ Familienleben auf den Kopf gestellt.

Von diesem Tag an war nichts mehr wie vorher. 

Mein Leben wird nie mehr das sein, was es war.

ICH wurde von diesem Tag an in meinem Grunddenken des Lebens, der Idealvorstellung einer Familie, komplett umgestellt. 
Ich musste mich plötzlich mit Ängsten befassen, die ich vorher nie hatte. 

Ich musste meinem Kind, ihren Geschwistern und der ganzen Familie, Freunden und Bekannten sagen, daß meine Tochter an einem unheilbaren Tumor erkrankt ist und diesen Krebs nicht überleben wird. 

Neun Monate hiess es – wie schnell vergehen neun Monate in unserem Leben? Neun Monate war die Prognose, die zu einem Kampf von 14 Monaten wurden. 

Stellt euch vor, es gäbe eine extrem schlimme Form von Corona – eine Sonderentwicklung des Virus, den nur 1 % oder weniger der Bevölkerung betrifft, auch Kinder und bislang gesunde Erwachsene. 
Der Arzt stellt diese Form von Corona fest, sagt euch bei Diagnose, daß man mit diesem Virus nur etwa neun Monate zu leben hat. 
Man bekommt sofort Medikamente, Behandlungen und Therapien, weiß aber zu diesem Zeitpunkt bereits, daß keiner diese Maßnahmen zur Heilung beitragen, sondern zum Tode führen wird. 
Man versucht neben der Standard-Behandlung viele verschiedene Sachen – Naturmedizin, individuelle Therapien, die selbst finanziert werden müssen. 

Manche Dinge machen Hoffnung, man wünscht sich, eine Ausnahme zu sein, den Durchbruch zu schaffen, aber im Laufe der Krankheit erlebt man Höhen und Tiefen und wird immer wieder von der Tatsache eingeholt, daß man einer der wenigen ist, die es mit einer der schlimmsten Krankheiten getroffen hat. 

Man bekommt Tipps…man soll die Zeit geniessen, Erinnerungen schaffen. Gemeinsame Erlebnisse, um alles abzuspeichern für die Zeit danach. 
(Wie soll man das bitte so einfach tun, immer mit dem Wissen, daß es NIE mehr so sein wird wie vorher?)

Man merkt, daß der Körper gegen das Virus arbeitet und versucht, den Feind zu bekämpfen. Es gibt Tage der Hoffnung, die aber innerhalb von Stunden wieder zunichte gemacht werden können.
Man muß sich plötzlich anders verhalten – regelmäßig zum richtigen Zeitpunkt die verordneten Medikamente einnehmen, darauf achten, wann und wie welche Medizin genommen werden muß. 
Man stellt seine Ernährung um, schränkt sich in seinem Alltag stark ein.
Hat mit Nebenwirkungen der Medikamente und mit Auswirkungen der Krankheit zu tun, die wiederum behandelt werden müssen, oftmals kurzfristig und ohne Wissen, ob es der richtige Weg ist. 
Man muß regelmäßig zur Kontrolle zum Arzt, bangt jedes Mal bis zum Erhalt des Ergebnisses. Das Ergebnis bestätigt einen in der richtigen Verhaltensweise oder erfordert eine erneute Umstellung. 
Man ist jederzeit darauf vorbereitet, ins Krankenhaus zu müssen, nicht mehr frei zu sein. 
FREI SEIN – dies ist man allerdings bereits ab der Diagnose nicht mehr.

Nicht nur der Patient selbst, sondern das gesamte nahe Umfeld. 
Irgendwann verschlechtert sich die gesundheitliche Situation so sehr, daß man sich bewusst wird – „Die Prognose wird zutreffen, es wird so kommen, wie es die Ärzte prophezeit haben.“

Ich möchte euch damit sagen, es kann JEDEN treffen, auch bereits vor dem Frühjahr 2020, seit Corona uns alle plötzlich betrifft und gefährdet.

Aber wir sind uns selbst oft so sicher, auch ich bis zu Emmas DIPG-Diagnose, daß alles „normal“ laufen wird.
Die wenigsten gesunden Menschen befassen sich mit dem Tod, mit einer schlimmen aussichtslosen Krankheit. Auch ich habe bis zum Juli 2018 nicht darüber nachgedacht. Warum auch? Es lief ja alles ganz „okay“…

So gesehen harre ich der Dinge und vergesse nie, daß – egal was kommen wird – ich es schaffen werde, denn Emma hat es auch geschafft und wir als Familie. 

Wir dürfen uns nicht so sicher sein, unsere Freiheit nicht zu schätzen wissen – denn wie wir jetzt sehen, kann sich unser Leben von einem auf den anderen Tag grundlegend ändern. 

Bitte versteht mich nicht falsch, ich möchte Corona nicht abwerten und nicht den Eindruck erwecken, daß ich es nicht ernst sehe.
Ich möchte nur sagen – MICH erschüttert nichts mehr so schnell. Und ich bin gewachsen an schier unlösbaren Aufgaben des Lebens. 

Die Einzelschicksale der Menschheit, wie Kinder, die plötzlich an DIPG erkranken oder andere unheilbare oder chronische Krankheiten, mit denen Menschen unter uns tagtäglich zu kämpfen haben, treten in den Hintergrund. 

Die Medien berichten in Dauerschleife von Corona, in den sozialen Medien ist es vertreten wie kein anderes Thema, die Leute reden über (fast) nichts anderes mehr. 

Es heisst immer, es ist zu wenig Geld für Forschung vorhanden. 
Nun, da es so viele Leute betrifft, sieht die Situation anders aus. Ich verstehe es auch, daß gegen Corona mit Hochdruck geforscht wird, weil es eben so viele betrifft und gefährdet. Und es ein Riesenerfolg wäre, wenn ein Impfstoff gegen Corona gefunden wird. 
Aber ebenso würde ich mir wünschen, daß Dr. Beck gegen DIPG etwas findet und damit den Durchbruch schaffen würde – die ganze Welt würde profitieren, wenn etwas gegen Hirntumore gefunden wird. Nicht die Menge an Menschen, die nun wegen Corona gefährdet sind, aber sehr viele Kinder und Erwachsene, die noch immer, in unserer modernen Zeit, an einem Gehirntumor sterben müssen. 

Es gab schon viele schwere Krisen – Pest und Cholera, spanische Grippe, asiatische Grippe, russische Grippe und und und – nur WIR in unserem Zeitalter waren bisher nicht betroffen von großen Pandemien.

Unser Leben hängt immer an einem seidenen Faden, das vergessen wir leider nur zu oft. 

Ich wünsche euch alles Gute, bleibt gesund!

Ganz liebe Grüße und bis bald

Marion mit Emma im Herzen

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Gedanken zum Kinderkrebstag

Emmama Steine und Emma Engel

Heute möchte ich euch teilhaben lassen an meinen Gedanken zum Kinderkrebstag. 

Ein Tag, der mich bis vor kurzer Zeit nicht betroffen hat. Ich kannte kein Kind mit Krebs. Aber ich hatte vielleicht eine Vorahnung – denn bereits im Februar 2014, über vier Jahre vor Emmas Diagnose, habe ich in Facebook etwas zum Kinderkrebstag gepostet. 
Eine Vorahnung? 
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt keine genaue Ahnung von Krebs bei Kindern, keinen Kontakt zu einer betroffenen Familie oder ähnliches. 
Emma war zu diesem Zeitpunkt etwa 20 Monate alt und alles war ok, Quirin war ein gesundes, fröhliches Kindergartenkind und die Familien-Welt war in Ordnung, so weit ich mich erinnern kann. 

Und nun, seit dem Sommer 2018, weiß ich, was es bedeutet, wenn von Krebs, Tumor, Chemo, Bestrahlung und den mutigen Kämpfern gesprochen und geschrieben wird. Denn ich wurde ein Teil und bin nun auch „Betroffene“.

Die Gedanken, Sorgen, Ängste und Tränen an so einem Tag wie heute sind mehrfach multipliziert zu anderen Tagen, die nicht minder schwer sind für mich. 

Der Alltag holt uns zwangsweise ein – Verpflichtungen, Termine, Erledigungen, aber auch Bürokratie-Kram mit Arbeitsamt und Krankenkasse, gesellschaftliche Veranstaltungen wie Kinderfasching und und und.
Alles Dinge, zu denen ich eigentlich gar nicht bereit bin. Ich fühle mich ausgelaugt und müde, erschöpft und kraftlos. 
Seit Wochen bin ich krank, „nur“ erkältet, aber so langwierig, daß es einfach nicht besser wird. 
Ich gebe es inzwischen selbst zu – auch wenn mir das schwer fällt – mein Körper und meine Seele sind müde, müde von den anstrengenden Monaten, die hinter uns liegen. 
Auch wenn ich – gerade an Tagen wie heute – an Kinder und Eltern denke, die noch viel mehr Monate gekämpft haben als wir und immer noch kämpfen. 
In den 14 Monaten „Kampf“ von Emma habe ich jegliches Zeitgefühl verloren, viele Tage vergingen zu schnell, anderen zogen sich wie Kaugummi. Emma ist schon über vier Monate nicht mehr bei uns, nicht mehr in unserer Familie, unserem Haus, meiner Nähe. 
Nicht mehr greifbar, nicht mehr küssbar, nicht mehr da…körperlich nicht mehr da. 
Ihre Seele, ihre Spuren, ihre Zeichen, diese sind da – mal mehr, mal weniger. 
Aber all das ersetzt mir nicht mein Mädchen, meine Emma, die mich so stützen könnte. 
Ich möchte ihr erzählen von meinen Sorgen, meinen Gedanken, sie um Rat bitten und fragen, was sie davon hält. 
Ihr von Erlebnissen erzählen, von wunderbaren Menschen, die uns begleiten und Momenten, die zauberhaft sind und ich gerne etwas von diesem Zauber an meine Maus übertragen würde. 

Das dies alles nicht möglich ist, nie mehr möglich sein wird, das zerreisst mich an manchen Tagen. An Tagen, an denen die Zuversicht für ein „schönes“ restliches Leben fehlt und nicht denkbar ist. 
Auch wenn ich weiß, daß ich stark sein muß, für meine Familie, meinen Mann und meine Söhne. 
Aber es ist so schwer, weil ein Teil meines Herzens mit Emma auf Reise ging – in eine unbekannte Welt, einen unbekannten Ort, den ich so gerne kennen würde, um zu wissen, daß es Emma dort gut geht. 
Ist es das Paradies? 
Das Paradies für Emma? 

Ich denke hier gerne an das unglaublich zu meinen Gedanken passende Lied „Paradies“ der Band „Dreiviertelblut“ – deren Konzert ich vergangenen Donnerstag mit ganz lieben Leuten besucht habe und noch immer sehr gerührt bin. 
Denn das Lied „Paradies“, die zweite Zugabe und das letzte Lied des Abends, wurde MEINER EMMA gewidmet – ich werde es NIE vergessen! 
Es war ein Wunsch von mir, den eine gute Fee an die Band überbracht hatte. Und ich bin sehr sehr dankbar dafür, daß es möglich gemacht wurde. DAS sind die kleinen Geschenke von Menschen, die so viel Gefühl haben und mir Kraft geben – Kraft, um weiterzumachen…

Viele fragen mich, ob wir psychologische Unterstützung haben, um die Trauer zu verarbeiten, mit der Trauer umzugehen. Das Leben neu zu lernen, mit dem Schicksal zu leben. 
Das haben wir, in verschiedenster Weise und ganz individuell. 
Ich möchte euch in einem eigenen Post ausführlich darüber erzählen. Mit einem Rückblick über die bisherigen Versuche und den Ausblick auf die Zukunft.

Für mich persönlich habe ich überraschenderweise etwas gefunden, was mich zuhause, in meinem geschützten Heim, in dem ich mich so wohl fühle, beruhigt und etwas ablenkt.
Ich bin durch Zufall auf diese Art der Kunst gekommen – das Bemalen von Steinen mit sogenannten Dotting Tools. 
Das mache ich fast täglich und es hilft mir, meine trüben Gedanken, wenn auch nur für kurze Zeit, zu verdrängen. 
Es ist ein fast meditativer Moment für mich, wenn ich einen Stein ganz aus dem Bauch und dem Herzen heraus gestalte. 
Auch wenn ich künstlerisch nicht besonders begabt bin, bin ich dennoch stolz auf meine Ergebnisse. 
Falls ihr Fotos meiner Steine (und inzwischen auch Leinwänden und Dosen) sehen möchtet – so schaut gerne mal bei Instagram unter mein zweites Profil „em_ma_ma_steine“. Der Name ist eine Mischung aus Emma und Mama, denn ohne meine Emma wäre ich nie dazu gekommen.

In diesem Sinne, ich wünsche euch eine gute Zeit, passt auf euch auf und lebt das Leben – es ist so wertvoll.

Bis bald,

liebste Grüße

Marion mit Emma im Herzen

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Rückblick

Emma und Marion

Rückblick…17. Januar 2019

Kurz vor dem Beginn unserer Familienreha im Februar 2019 hatten wir Mitte Januar 2019 einen MRT-Termin, regulär drei Monate seit dem letzten MRT im Oktober 2018.

Emma musste wie immer nüchtern sein, was ihr sehr schwer fiel, da sie morgens immer gern den Tag mit einem ausgiebigen Frühstück begann. 
Also weckte ich sie erst kurz vor Abfahrt zur Klinik. In der Klinik angekommen warteten wir meist nur kurz. Emma wurde untersucht und der Port wurde angestochen und mit einem Zugang für die Narkose vorbereitet. 

Emma wollte nicht mit dem Bett zum MRT gefahren werden, so durfte sie im Buggy sitzen und wir konnten den normalen Besucherweg nehmen und nicht den unheimlichen Weg durch den Keller. 

Der Arzt im MRT erklärte uns wie immer kurz den Ablauf und Emma wurde über den Port das Narkosemittel „Propofol“ verabreicht. 
Ich kann mich noch erinnern, daß es diesmal sehr viel Propofol benötigte, bis Emma schlief. Das war komisch für mich, denn sonst ging das immer viel schneller.

Mein Mann und ich warteten etwa eine Stunde, was uns wie immer wie eine Ewigkeit vorkam. 

Emma wurde in einem Krankenhausbett aus dem MRT in den Aufwachraum gegenüber geschoben.

Wir warteten eine halbe Ewigkeit bis sie endlich wach wurde. Sie freute sich so sehr, nun etwas essen zu dürfen und verspeiste genüsslich ihre Brotzeit, die ich vorbereitet hatte.
Eine Krankenschwester aus der Tagesklinik holte uns ab; diesmal mussten wir alle leider den Keller-Weg nehmen. In der Tagesklinik bekam Emma ein Mittagessen von der Station. Nachdem sie gegessen, aufgestanden und zur Toilette gegangen war, durften wir endlich nach Hause.

Zuhause angekommen machte Emma in ihrem Zelt eine kleine Party, mit ihren Kuscheltieren, ein paar Snacks und einem Film. 

Ich war wie immer so stolz auf meine kleine Maus. Diese Tage waren sehr anstrengend und voller Angst, denn sie wusste genau, was im MRT überprüft wurde.

So warteten wir auf den Anruf der Ärztin, der mir heute noch gut im Gedächtnis ist. 

Das Ergebnis wurde mir ein oder zwei Tage nach dem MRT mitgeteilt. Es hiess, der Tumor sei seit dem letzten MRT gewachsen. Er sei nicht so groß wie bei der Diagnose, aber leider größer als beim vorherigen MRT im Herbst. 
Wir sollten nun erstmal auf Reha fahren und die Zeit geniessen (leichter gesagt als getan). 
Das nächste MRT sei schon für März geplant, man wolle nicht mehr drei Monate warten. Ich ahnte bereits zu diesem Zeitpunkt, was das zu bedeuten hatte…

Diese Ängste, Sorgen und kreisenden Gedanken, die eine Familie, die von Krebs betroffen ist, in sich trägt, ist kaum zu beschreiben. 
Die Gewalt dieser Ängste zermürben mich heute noch, wenn ich daran zurückdenke. 
Was mag in Emma vorgegangen sein? Was denkt ein Kind bei all diesen Untersuchungen, beim Zuhören der Gespräche von Eltern mit Ärzten, Krankenschwestern und allen anderen Leuten? 
Ich weiß es nicht, an die Gespräche und Fragen von und mit Emma kann ich mich im Moment nicht erinnern. 

Aber wenn ich ihr glückliches Gesicht auf dem Foto sehe, als sie daheim in ihrem Zimmer saß und endlich wieder im geschützten Zuhause war, dann habe ich ein wohliges Gefühl in meinem Herz. 
Zuhause war alles gut, da waren wir zusammen und keiner konnte uns etwas anhaben.

„EMMA, mein Engel, ich liebe dich. Ich vermisse dich so sehr, der Schmerz ist jeden Tag anders, aber die Liebe für immer unendlich. Deine Mama.“

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Rückblick

Emma im Krankenhaus

Rückblick…heute vor einem Jahr, am Freitag, den 13. Juli 2018 erhielten wir die schreckliche Diagnose.

Das Foto entstand gegen 1 Uhr früh in der Notaufnahme.
Danach bezogen wir unser Zimmer, vormittags wurde ein EEG gemacht und nach Mittag folgte das MRT.

Ich werde diesen Tag nie vergessen. Emma war trotz der Unsicherheit und Unwissenheit immer fröhlich und mutig. Hauptsache, ich war an ihrer Seite.
Und das werde ich immer sein, das habe ich ihr versprochen. Wie ein Gelübde, eine Emma-Mama-Vereinbarung – denn mit Liebe ist alles möglich!

Ich habe ihr versprochen, dass wir alles, was kommen wird, gemeinsam schaffen.

Nichtsahnend, was in den nächsten Monaten auf uns zukommen wird… 

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Die erste Woche auf der „Onko“

Emma wurde von nun an untersucht, von oben bis unten, Augenarzt, HNO, MRT vom Rücken (um zu sehen, ob der Tumor bereits gestreut hat), EEG, EKG und und und.

Emma war wahnsinnig tapfer und hat bei allen Untersuchungen sehr gut mitgemacht. 

Alles war neu für uns, die Ungewissheit, die Ängste und Sorgen….wir nutzen die Zeit, um im Spielzimmer Spiele zu spielen und die gemeinsame Zeit zu geniessen, so gut es ging.

Ab dem ersten Tag auf der Onkologie bekam Emma Kortison, um die Entzündung um den Tumor herum, zu behandeln. 
Die Nebenwirkungen und Folgen des Kortisons waren mir zu diesem Zeitpunkt nicht klar. 

Wir waren überglücklich, als wir eine Woche später am Freitag überraschend nach Hause geschickt wurden!

Aber die Freude währte nicht lange, mein Mann und ich wurden wenige Tage später zum Gespräch in die Klinik gebeten, in der uns ein Neurochirurg darüber informierte, wie die Operation, bei der eine Probe des Tumors entnommen werden sollte, ablaufen würde.

Zuhause angekommen erklärten wir Emma, was auf uns, auf sie, zukommen würde und planten bereits alles für den nächsten Krankenhaus-Aufenthalt.

Zwei Tage später bezogen wir abends unser Zimmer im Klinikum München-Bogenhausen, in der die Neurochirurgen Emma am nächsten Tag operieren wollten. 
Emma wünschte sich Pizza und so aßen wir zu dritt auf dem Zimmer – ohne zu wissen, wie es weitergeht, genossen wir den Abend und nutzen den gemeinsamen Moment. Wieder ein Schüsselmoment. Die Stunden vor der Biopsie.

Am Morgen ging es relativ schnell, ich verabschiedete mich gegen 7:45 Uhr von Emma im Vorraum des OP und von nun an begannen schlimme, endlos lange Stunden des Wartens. Gegen Mittag erhielt ich den Anruf einer Ärztin, sie sagte, es ging alles gut, auch das MRT zeigte keine Hirnblutung oder andere Verletzungen des Gehirns, die während der Biopsie entstanden und schnell behandelt werden müssen. Emma sei nun auf dem Weg vom MRT in Bogenhausen nach Schwabing auf die Intensivstation. 

Mein Mann holte mich in Bogenhausen ab und wir fuhren direkt nach Schwabing. Beim ersten Eintreffen auf der Kinder-Intensivstation war Emma noch nicht da, wir sollten nochmal warten und später wiederkommen. 

Gegen 15 Uhr durften wir endlich zu ihr. Ich war überglücklich, als sie „Mama, ich habe Hunger“ sagte! So ein einfacher Satz, aber nicht selbstverständlich, nach so einer schweren OP mit vielen Risiken.

Wir waren so lange bei ihr, bis wir weggeschickt wurden, nachts durfte keiner von uns bei ihr sein.

Mein Mann und ich durften in der Elternwohung der Elterninitiative „Krebskranke Kinder München e. V.“ schlafen, ganz nah am Klinikum. 

Gleich am Morgen gingen wir zu Emma und waren froh und erleichtert, zu hören, daß es keine Vorkommnisse in der Nacht gab und Emma gut schlafen konnte. 

Sie hatte große Schmerzen, aber war wieder mal ganz ganz tapfer! 

Nach kurzer Zeit, noch vor Mittag, wurde Emma auf die „Wachstation“ verlegt, ich durfte von nun an wieder bei ihr sein. 

Einige Tage, an denen sie sich nach und nach erholte und täglich weniger Schläuche und Zugänge benötigte, blieben wir dort und durften dann erneut für kurze Zeit nach Hause.

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Freitag, der 13. Juli 2018

Ich wollte in diesem Moment nichts wissen, ich wollte nur noch zu Emma, die im Zimmer schlief.

Ich musste sofort alle Sachen packen, es stand bereits ein Rettungswagen bereit, der uns nach München-Schwabing bringen sollte.

Dann saßen Emma und ich im Krankenwagen und ich musste überlegten, wie ich meiner Tochter meine Tränen und die Angst in meinen Augen erklären sollte.

Nach einer langen Fahrt durch den Freitag-Abend-Verkehr in München standen wir vor dem Haus der ONKOLOGIE.
Es gibt viele Schlüsselmomente in der ganzen Zeit. In diesem Moment zu lesen, wo wird nun sind, das gab mir einen erneuten Stich im meinem Mama-Herz.

Kaum auf dem Zimmer angekommen, kam eine Oberärztin der Onkologie und ein Neurochirurg zu uns und nannten mir die Diagnose – DIPG, ein inoperabler Gehirntumor im Hirnstamm. Dieser kann allein durch die Stelle im Gehirn diagnostiziert werden. Das MRT-Bild war eindeutig.

Was dann noch an diesem Abend passierte, kann ich nicht mehr sagen.

Aber was klar war – ich googelte nach DIPG. Und das was ich da lesen musste, riss mir den Boden unter den Füßen weg.

Mir war klar, daß ich Emma relativ schnell erklären musste, warum wir hier sind, dass ich nicht weiß, wie lange wir hier blieben müssen und was mit ihr los ist.

Da ich selbst noch gehemmt war, auszusprechen, was es ist, erklärte ich ihr, daß sie eine „böse Blume“ im Kopf hat, die dort nicht hingehört und die bekämpft werden muß. Dass die böse Blume schuld ist, daß ihr Auge nicht mehr richtig steht und sie Kopfschmerzen hat. Daß die böse Blume unberechenbar ist und wir ganz ganz stark sein müssen.

Von nun an lebten wir mit der bösen Blume und sagten ihr den Kampf an – den Kampf mit allen MItteln, die uns zur Verfügung stehen. In erster Linie mit großer großer Liebe zu Emma und zum Leben!!!

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Wie alles begann…

Zum Start dieses „persönlichen Blogs“, der Geschichte von Emma und ihrem Kampf gegen die böse Blume, möchte ich euch von uns erzählen.

Emma wurde am 21. Juni 2012 im bayrischen Freising geboren und wohnt mit mir, ihrer Mama Marion, ihrem Papa Anton und ihren zwei Brüdern in der schönen Holledau.

Emma führte bis zum Sommer 2018 ein ganz normales Mädchen-Einhorn-Prinzessin-Leben, mit allen Höhen und Tiefen, die man so hat in einer Familie mit zwei Brüdern und allem, was dazu gehört :-).

Wie alles begann – der Sommer 2018:

Im Juli 2018 klagte Emma das erste Mal in ihrem Leben über Kopfschmerzen, was wir damals auf den heissen Tag zurückführten. 
Gegen Mitte/Ende Juni bemerkten wir zudem, daß Emma auf einem Auge zu schielen beginnt.
Ich vereinbarte für die zweite Juli-Woche einen Augenarzt-Termin in der Augenarzt-Praxis, in der auch ich Patientin bin, aus. 
Bereits während der Untersuchung der Dame von der „Sehschule“ spürte ich, daß etwas nicht stimmte. Sie machte einen beunruhigten Eindruck und schickte mich weiter, mit der Bitte, Emma dringend neurologisch untersuchen zu weiter. 
Ich fuhr nach Hause (die zwei Jungs waren auch dabei) und machte noch für den selben Nachmittag einen Termin bei unser Kinderarzt-Praxis aus.
Die Kinderärztin untersuchte Emma und stellte nichts akutes fest, vereinbarte aber einen MRT-Termin in der Kinderklinik, der allerdings erst gut eine Woche später gewesen wäre. 

Am nächsten Nachmittag waren wir bei meinen Eltern zu Besuch, es war sehr heiß. Emma klagte wieder über Kopfschmerzen und war in schlechter Verfassung. Wir fuhren nach Hause, ich packte einige Sachen zusammen und wir riefen den Krankenwagen. 
Dieser brachte uns zuerst ins Krankenhaus München-Harlaching.

Nach einigen Untersuchungen am Tag des 13. Juli 2018 wurde relativ schnell ein MRT-Termin für Emma angesetzt. 

Als mein Mann im Krankenhaus eintraf, bat uns der Arzt zum Gespräch. Ich werde seinen Blick nie vergessen. Und seine Worte „Ihre Tochter hat einen Gehirntumor“.

Die Welt stand das erste Mal still.