Schlagwort: Dankbarkeit

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Mein Wort zum Dienstag

Mich erreichen sehr sehr oft Nachrichten von lieben Menschen, die unseren Weg und unsere Geschichte auf Instagram und/oder Facebook verfolgen.

Als ich mit dem Blog auf Facebook und den Instagram-Beiträgen begann, hätte ich nie gedacht, was das mit mir macht.
Bis zu diesem Zeitpunkt nutzte ich beide Plattformen lediglich, um Kontakt zu Freunden und Bekannten zu halten und Informationen zu Alltagsthemen und meinen Interessen im Feed zu sehen. 

Mit meinen Beiträgen über Emma und DIPG kamen stetig Follower dazu, mitfühlende Menschen, die Interesse an unserem Schicksal hatten und wissen wollten, wie wir unseren Weg gehen. 

Ich habe so viel Zuspruch erhalten, so viele herzensgute Nachrichten und Kommentare!

Als Emma noch an meiner Seite war, habe ich ihr viel vorgelesen und sie hat mir immer gezeigt, wie stolz sie ist. 

Nun bin ich stolz, stolz auf meine Emma, die so viele tiefe Spuren hinterlassen hat. Bei so vielen Leuten, die noch immer an uns denken, die sich immer noch dafür interessieren, wie ich meinen Weg nun alleine gehen muß. 
Die mich unterstützen, mental und auch – wie gerade vor kurzem bei meiner „Steine-Verschenk-Aktion“ – so viel Empathie und Engagement zeigen, auch nach dem Verlust meiner Tochter an meiner Seite zu sein. 

Mir zu helfen, mein Vorhaben umzusetzen, etwas zur Forschung gegen DIPG beizutragen und damit Dr. Alexander Beck und seiner „Stiftung für innovative Medizin“ zu helfen. 

Dafür möchte ich EUCH ALLEN danken, aus tiefsten Herzen und aus tiefstem Respekt für all diejenigen, die nicht nur Spaß und Ablenkung bei Instagram und Facebook suchen, sondern auch Geschichten aus dem wahren Leben.

Ich fühle mich gesegnet durch euch, die hinter mir stehen und mir immer wieder schreiben, daß Emma nie vergessen sein wird. 
Das macht mich so stolz und ehrfürchtig, denn wenn man sich diesem „Erbe“ bewusst wird, sind so viele andere Dinge sinnlos und unwichtig. 

Ich wünsch euch was, bleibt gesund

Ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

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Danke Tina

Emma im Arm von Oma Rosi

Heute möchte ich mich bedanken. 
Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina. 

Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.

Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein. 

Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.

Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien. 

Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen. 

So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. 
Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.

Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.

Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat. 

Lest gerne den Beitrag unter 

https://dipg-infos.jimdofree.com/kinder-und-erwachsene-g…/…/

und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram. 

Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.

Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.

Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.

Ich danke euch herzlich.

Bis bald,

ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. 
Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.

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Kleine Riesen Palliativteam

Bericht Emma Kleine Riesen

Einen wunderschönen Bericht über meine geliebte Emma findet ihr seit heute auf der Homepage der „KLEINEN RIESEN“…unserem Palliativ-Team, das uns in den letzten Monaten intensiv betreut hat.

Der Kontakt durch die Zusammenarbeit in den Monaten der Pflege von Emma ist bis heute nicht abgerissen, was mich unheimlich freut. Denn das Team ist mit uns einen schweren Leidensweg mitgegangen und gehört somit auch zu unserer Geschichte und unserem Leben. 

Vera, lieben Dank für den wunderschön geschriebenen Text.

Bis bald, liebe Grüße…Marion mit Emma im Herzen

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Rückblick

Emma ist stolz

Heute möchte ich euch von einem besonderen Tag im Januar 2019 erzählen.

Kaum zu glauben, daß dies schon ein Jahr zurückliegt, manche Erinnerungen sind so nah…

Emma war schon immer großer Fan von „Bibi & Tina“ – von den Hörspielen und auch von den Filmen, die sie so gerne anschaute und zu vielen Liedern eine Verbindung hatte. Besonders die Lieder „Bester Sommer“ und „Happy End“. Diese Lieder hörte sie soooo oft, tanzte dazu und sang sie lauthals mit. Ebenso wie zum Eiskönigin Lied „Lass jetzt los“ – habe ich auch zu den Bibi & Tina Liedern nun eine andere Verbindung und höre auch die Texte mit Emmas Gedanken – wie z. B. die Liedzeile „Gibts ein Happy End nur im Kino…nur bei allen anderen…nicht bei mir…“. 

Am 11. Januar 2019 durften wir mit Sabine, unserer lieben Freundin aus Köln, das Bibi & Tina Konzert in Ingolstadt besuchen. Mit den Karten, ein Geschenk von Sabine und ihrer Familie, erfüllten sie Emma einen großen Wunsch. 
Sie freute sich wochenlang darauf und redete täglich von dem bevorstehenden Konzertbesuch.

Sabine und ich machten es Emma so schön wie es nur machbar war. Ich wußte, daß es anstrengend sein wird für Emma, sie schlief bereits bei der Hinfahrt im Auto. Wir hatten tolle Plätze nah an der Bühne und Emma freute sich über Souvenirs, einem Sweatshirt und einem Leuchtstern. Wie die meisten Kinder stand sie fast während des ganzen Konzerts, sang die Lieder mit und beobachtete fasziniert das Schauspiel auf der Bühne. 

Für mich waren es sehr emotionale Stunden, da ich wußte, wie wichtig für Emma dieser Besuch war und da ich ahnte, daß wir leider ihren nächsten Wunsch, das Konzert im Jahr 2020 wieder zu besuchen, nicht mehr erfüllen konnte. 

Nach dem Konzert besuchten wir noch ein US-amerikanisches Schnellrestaurant und Emma war happy – in dieser Nacht schlief sie so friedlich und ruhig wie schon lange nicht mehr. 
Es erwärmte mein Herz so sehr, sie so glücklich zu sehen – und zugleich schmerzte es so sehr, da diese Erlebnisse leider immer seltener wurden. 

Wenn ich heute ein Lied von Bibi & Tina höre oder in meiner Musikliste sehe, dann denke ich immerzu an diesen wunderschönen Tag und Emmas Lächeln.

Sabine, dies wird mir immer im Gedächtnis bleiben – du hast Emma mit dem Konzertbesuch einen großen Traum erfüllt!

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Rückblick

Für den Weihnachtsmann

Rückblick…heute vor einem Jahr.

Ich kann mich noch so gut erinnern…Emma, Quirin und ich waren im Kino, haben „Grinch“ angeschaut und wundervolle Stunden miteinander verbracht.

Wir waren in Weihnachtsstimmung und voller Vorfreude.

Abends hat Emma Geschenke, Plätzchen und ein Getränk für den Weihnachtsmann unter unseren Baum gelegt, damit er die Geschenke bringt.

Familienzeit, Geborgenheit und Wärme, das alles haben wir genossen und gespürt….nichtsahnend was das Jahr 2019 für uns vorbereitet hatte, den Gedanken verdrängt, dass dies das letzte Weihnachten zu fünft, das letzte Weihnachten für Emma sein wird.

Mit all diesen Gefühlen und Erinnerungen kämpfe ich im Moment. Ich bin hin und her gerissen zwischen dem Drang, diese Tage für die Jungs und unseren Engel Emma, der hoffentlich immer bei uns ist, „schön“ zu gestalten. Und dann überrollt mich das unglaublich schmerzvolle Vermissen so sehr, dass ich wie gelähmt da sitze und alles nicht realisieren kann.

Ich kann nicht sagen, wie ich die nächsten Tage überstehen werde, aber ehrlich gesagt hoffe ich, dass sie schnell vergehen. Und ich hoffe auf ein Zeichen meines Engels. 

Ich wünsche euch schöne gemeinsame, friedliche Tage mit euren Liebsten. Lebt das Leben und genießt die Zeit, es ist so wertvoll!.

Liebe Grüße, Marion mit Emma im Herzen 

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Ein Elefant für dich

Emmas Hand

„Ich trag dich soweit wie ich kann…am Ende des Weges wenn ich muss, trage ich dich über den Fluss.“

…und ich hätte sie noch Monate und Jahre lang getragen.

Ich kann nicht beschreiben wie dankbar ich meiner geliebten Emma bin, dass sie mich diesen Weg mit ihr gehen ließ.

Die Gefühle sind unbeschreiblich, durcheinander, als wäre der ganze Körper durchgeschüttelt und durcheinander gebracht worden. Aber trotz all der Trauer und Tragik fühle ich mich stark und voller Liebe wie vielleicht noch nie in meinem Leben.

Emma, mein Mausebär, du hast Spuren hinterlassen, irrsinnig grosse Spuren.

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2.000 Follower auf Facebook

2.000!

Ich kann es kaum glauben.

Es berührt mich so sehr, wie viele Menschen unsere Geschichte bewegt und wie viele Leute uns auf unserem schweren Weg begleiten.

Die täglich an uns denken, für uns beten, Kerzen anzünden und mir Mut zusprechen.
Die mir schreiben, dass ich alles richtig mache und keine Zweifel haben muss.
Dass die Liebe zwischen Emma und mir spürbar ist, unsere Bilder etwas magisches haben.
Dass meine Berichte authentisch sind.

DAS alles gibt mir Kraft für jede Stunde, jeden Moment, jeden neuen Tag mit Bergen und Tälern.

Danke – von Herzen, dass ihr da(bei) seid! 

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Danke

Danke an alle, die uns über Instagram und Facebook folgen und unser Schicksal gemeinsam mit uns durchleben. Tipps geben, Mut zusprechen, sich mit uns freuen, mit uns traurig sind, weinen und lachen.

Die uns Karten, Zeichnungen und kleine Aufmerksamkeiten schicken, die mich und meine Ängste verstehen, die den Mut, die Tapferkeit und Stärke meiner Prinzessin Emma sehen und mit uns gemeinsam das Bewusstsein für diesen schrecklichen Gehirntumor bei den Menschen wecken, die noch nie etwas von DIPG gehört haben. DANKE – von Herzen!

Gute Nacht, liebe Grüße, Marion

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Ein zauberhaftes Geschenk

Kissen Emma Maus

Ein Geschenk hat uns heute erreicht!

Danke, liebe @andrellaliebtherzen für dieses wunderschöne handgemachte Kissen – das Motiv ist soooo passend, Emma ist nämlich mein Mausebär.

Und die Sticker Bücher sind auch immer noch hoch im Kurs! 

Wir hatten heute Nachmittag Besuch von unserer Physiotherapeutin, von ihr habe ich wieder gute Tipps für die Mobilisierung und Lagerung von Emma bekommen.

Emma ist nun müde und schläft ein wenig.

In diesem Sinne, macht’s gut und einen schönen Abend,
liebe Grüße, Marion und Emma

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Lippen

Emmas Lippen

Ihre Lippen…. 

Wenn ich ganz nah neben Emma liege und sie mir ansehe, dann erinnere ich mich an die Zeit mit ihr als Baby. Wenn man beim Stillen so viel Zeit hatte, das neugeborene Baby zu begutachten und die neu gewonnene Liebe in jeder gemeinsamen Sekunde aufzusaugen.

Dann ist da das wohlige Gefühl der Liebe die ich noch mehr spüre als je zuvor. Kaum zu glauben, wie nah wir uns jetzt in diesen schweren Zeiten sind. Das tut so gut. 

Emma, ich danke dir dafür!