Mein Wort zum Dienstag

Emma, Pius und Marion

Ach ihr lieben Menschen, die uns zum Teil schon lange begleiten….was soll ich euch sagen, an diesem einsamen Dienstag…

Ich fühle mich müde, ausgelaugt, kraftlos. 

Erschöpft von den Gegebenheiten des Lebens, den Schicksalsschlägen und den Hürden, die das Leben so „geboten“ hat bisher.

Vor dem Jahr 2018, als wir Emmas Diagnose erhielten, war ich eigentlich unbeschwert, ohne große Sorgen, mit einer gesunden Familie, so wie ich es mir immer gewünscht hatte. 

Viel zu wenig schätzte ich das Leben, viel zu sehr lebte ich in den Tag hinein und machte mir keine großen Gedanken um die Zukunft. 

Und dann – BÄMMMM! Kam es ganz unvorbereitet, aber dafür wahnsinnig heftig. 

Es gab Höhen und Tiefen in der Phase von Emmas Krankheit. Ich hatte schier grenzenlose Hoffnung, die Liebe zu Emma hat mir immer Kraft gegeben.

Als sie im September 2019 von uns ging, zerbrach mein Herz. Mein Mama-Herz, das schon so sehr schmerzte. 

Von da an musste ich alleine zurecht kommen, mit all den weiteren Hürden, die mein Leben vorbereitet hat für mich.

Ich denke so oft, daß meine Emma mir fehlt beim Bewältigen der ganzen Themen, aber irgendwie fühle ich mich trotzdem geleitet und gelenkt, beschützt und behütet.

So harre ich der Dinge und lebe von Tag zu Tag, in der Hoffnung, irgendwann wieder gestärkter zu sein, für die weiteren Aufgaben, die noch vor mir liegen.

In diesem Sinne – fühlt auch ihr euch behütet und beschützt, passt auf euch auf und bleibt gesund!

Liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto entstand im Juni 2017, Emma war ein paar Tage zuvor 5 Jahr alt geworden und ich liebe ihr Lächeln und ihre Locken auf diesem schönen Bild.

Danke Tina

Emma im Arm von Oma Rosi

Heute möchte ich mich bedanken. 
Bedanken bei einer wundervollen Person – Tina. 

Tina hat die Facebook-Seite „DIPG Ponsgliom – Information Und Unterstützung Betroffener“ vor einiger Zeit ins Leben gerufen, hat eine Homepage (https://dipg-infos.jimdofree.com) und ist bei Instagram unter dem Namen „dipginfos“ zu finden.

Nach Emmas Diagnose habe ich gegoogelt und gesucht, um Informationen zu erhalten und einen Austausch zu finden. So bin ich auf Tinas Seite gestossen und war so froh, genau an der richtigen Stelle gelandet zu sein. 

Tina schreibt, obwohl sie selbst nicht direkt betroffen ist, so emotional und zugleich informativ, sachlich und ergreifend über die neu diagnostizierten DIPG-Kinder und -Erwachsene, berichtet über Fortschritte, Rückschläge, Behandlungen und hält alle Follower immerzu auf dem Laufenden.

Für alle tapferen Kämpfer, die den Kampf verloren haben, schreibt sie einen liebevollen Nachruf und lässt alle teilhaben an dem, was sie weiß, über diese mutigen und starken DIPG Fighter und ihre Familien. 

Sie erinnert unermüdlich an die Kinder, schreibt Beiträge an den Geburtstagen und Todestagen, hält so die Erinnerungen wach und gedenkt mit einer unglaublich warmherzigen und liebevollen Art und Weise den Verstorbenen. 

So war auch Emma schon mehrmals Teil der DIPG-Seite, da Tina oft auch unsere Beiträge geteilt hat. 
Den Beitrag, den Tina zu Emmas Tod schrieb, hat mich so sehr gerührt und berührt, was mir wieder gezeigt hat, wie sehr Tina mir ans Herz gewachsen ist.

Sie ist eine der Personen, die ich zwar ohne unser schweres Schicksal nie kennengelernt hätte, die mir aber zeigt, wie sehr es hilft, zusammen zu halten, sich zu trösten, aufzubauen, zu informieren und füreinander da zu sein. DAS ist so wertvoll und ich schätze es zutiefst.

Wieder einmal hat mich Tina diese Woche emotional sehr berührt, als sie meine geliebte EMMA auf ihrer Homepage beschrieben und geehrt hat. 

Lest gerne den Beitrag unter 

https://dipg-infos.jimdofree.com/kinder-und-erwachsene-g…/…/

und folgt Tina auf ihrer Facebook-Seite und bei Instagram. 

Auf ihrer Homepage unter „Über uns“ erzählt Tina, wie sie auf DIPG aufmerksam wurde. Sie erzählt über Parker, ein Kind, das an DIPG erkrankt war und so Tinas Aufmerksamkeit erweckte. Seitdem kämpft sie mit großer Motivation mit allen betroffenen Familien mit und ist eine riesengroße Hilfe.

Der Austausch, die Verbreitung von Informationen und das Bewusstsein für diesen schlimmen Gehirntumor ist extrem wichtig und sollte noch mehr gefördert werden, als wir das bisher bereits tun.

Unterstützt uns, somit auch unsere Engel, die unerbittlich gekämpft haben und helft mit, daß endlich etwas gegen DIPG gefunden wird.

Ich danke euch herzlich.

Bis bald,

ganz liebe Grüße

Marion mit Emma im Herzen

PS: Das Foto von Emma wurde im April 2018 aufgenommen, kurz vor der Diagnose. Das Bild entstand während der Kommunion meines Sohnes Quirin in der Kirche, im Arm meiner Mama, beschützt und glücklich, aufgeregt über diesen besonderen Tag. 
Die beiden hatten eine besondere Verbindung. Emma wacht hoffentlich immer gut über meine Mama, ihre Oma und erinnert sich an viele wundervolle Oma-Enkelin-Momente.

Mein Pius

Pius mit Bild von Emma

An so schweren Tagen wie heute muntert er mich auf. Er zeigt mir, dass das Leben noch lebenswert ist, auch wenn man das Liebste verloren hat.

Heute trägt er voller Stolz eine Haarspange von Emma und ein Foto von ihr bei sich. Täglich spricht er von ihr und ich hoffe so sehr, seine Erinnerungen an Emma werden nie verblassen.

Der Besuch des Eiskönigin Films gestern haben in mir viele Momente hervorgerufen und ich habe soviel Tränen der Verzweiflung vergossen wie schon lange nicht mehr. Ich hoffe Emma war bei mir und die Kälte die ich plötzlich im Kino spürte war ein Zeichen von ihr.

Gerade waren wir beim einkaufen und Pius sah eine Bettwäsche von Eiskönigin. Er hat mich gebeten, diese zu kaufen, für Emma. Ich kaufte sie, für uns. In der Hoffnung dass sich unser Schutzengel Emma zu uns kuschelt, wenn wir unser Bett damit bezogen haben.

Ich hätte mir nie vorstellen können, wie schmerzhaft dies alles sein kann. Mein gebrochenes Mama Herz schmerzt so sehr, es ist unbeschreiblich.

Seit heute hat der Himmel einen Engel mehr – Emma, ich hoffe ihr tapferen Engelskinder habt eine Kämpferin, die heute Nacht ihre Flügel bekam, lieb empfangen und in eure Arme geschlossen. Zeigt ihr den Himmel und lehrt ihr, wie sie ihren Liebsten Zeichen senden kann.“

Wir vermissen euch so sehr 

Rückblick

Emma und Pius

Rückblick…heute vor einem Jahr…

Emma und Pius spielten „Friseur“.

Die beiden hatten immer wunderbare Ideen und haben sehr viel miteinander gespielt. Emma hat sich immer eine kleine Schwester gewünscht, daher musste Pius öfter mal bei „Mädchenspielen“ mitmachen.

Mit Emmas Einschränkungen verlor auch Pius seine Spielgefährtin, was ihn sehr traurig machte…er sagte oft „wenn Emma wieder gesund ist, dann spielen wir wieder …“ – diese Sätze schmerzten immer wahnsinnig stark in meinem gebrochenen Mama-Herz.

Jetzt stellt er viele Frage zum Himmel, zum Beispiel ob Emma nun dort mit den Dinosauriern ist (er liebt eine Tonie-Geschichte, in der erzählt wird, dass die Dinosaurier ausgestorben sind)…bei jeder Frage spürt man, dass er Emma sehnsüchtig vermisst, dann weinen wir gemeinsam, denken an Erlebnis mit Emma und haben ein Lächeln auf den Lippen.

Heute war Martinsumzug in unserem Dorf, letztes Jahr ist Emma noch mitgelaufen und trug ganz stolz ihre Laterne. Heuer war ich noch nicht stark genug, mitzugehen. Pius durfte mit Quirin und seiner Nichte mitgehen und später haben wir uns im Pfarrhof auf eine Tasse Punsch getroffen. Das war ein kleiner Schritt in die Öffentlichkeit für mich und es hat gut getan, mit Emma im Herzen und unsichtbar an meiner Hand.

Vorbereitungen

Pius und Emma

Mit einem wunderschönen Emma-Pius-Bild vom Oktober 2018 möchte ich euch einen Gruß senden…

Die Vorbereitungen für Emmas Trauerfeier laufen und es fällt mir schwer, mich darauf zu konzentrieren, zwischen dem Alltag mit Schul- und Kindergartenkind, zwischen Trauern und Vermissen, Festhängen in Gedanken und Erinnerungen.

Ich merke wie mein Antrieb fehlt, mein Antrieb namens Emma, der mir soviel Kraft in den letzten Monaten gegeben hat.

Ich möchte ihre Trauerfeier so perfekt wie möglich machen, so wie sie es sich gewünscht hätte, wenn sie es planen hätte müssen. Aber ich habe keine Kraft und Ausdauer. Auch wenn wir (noch) keinen zeitlichen Druck haben, so warte ich täglich auf mich, auf meinen Start, um diese wichtige Aufgabe zu erledigen.

Und da ist es wieder, dieses Gefühl der Unvollständigkeit, das gebrochene Herz, das mich so sehr lähmt.

„Emma, ich hoffe ich mache alles richtig für dich und dass du mich lenkst bei diesen Entscheidungen, die mir gerade so schwer fallen.“

Auch mein versprochener Bericht muss noch warten, mir fehlen die Worte im Moment…(und ich habe ein „kleines“ Problem mit meinem MacBook… )

Macht’s gut, bis bald, danke dass es euch gibt 

Marion mit Emma im Herzen

Quirin, unser Großer

Quirin und Marion

Um die Kinder-Vorstellung komplett zu machen, stelle ich euch heute Quirin vor, Emmas großen Bruder, unseren Beschützer und Nachwuchsheimwerker.

Immer zur Stelle, wenn Kraft benötigt wird und für jeden Spaß zu haben! Er hilft uns stets bei der Bewältigung von schweren Strecken getreu dem Motto „Mehr Berge, weniger Täler“!